Et si nous faisions quelques stat ?

Rappel du premier message :

Bonjour à toutes,

Est-ce que cela vous dirait de remplir un questionnaire histoire de faire quelques statistique sur l'endométriose et sur sa prise en charge ? 153 femmes cela me paraît suffisant pour avoir un échantillon représentatif. Quoique, il faut voir la répartition par classe d'âge. Au fait, en passant, j'ai fait des études de stat : c'est le moment où jamais de s'en servir !

Comme questions je verrais bien :
- année de naissance,
- année des premières règles,
- année des premiers symptômes,
- type de symptôme : douleur pelvienne, urinaire, .........,
- année de diagnotic de l'endo,
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi,
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ?
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ?


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ?
- si oui pendant combien de temps ?
- ces traitements ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ?

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ?
- si oui lesquels ?
- ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?

- la douleur a-t-elle été écoutée ?,
- si oui a-t-elle été prise en charge ?,


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ?,
- en consultez-vous un actuellement ?,
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ?
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?,
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?,
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ?
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ?
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste),
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel,

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......),
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ?
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ?

..................

Si vous avez d'autres idées pour améliorer ou enrichir ce questionnaire pas de pb. J'ai mis ce qui me passait par la tête mais j'en oublie sûrement.

Je ne sais pas comment cela pourrait s'organiser pour que les réponses restent anonymes tout en vérifiant qu'une même personne ne rempli pas plusieurs fois le questionnaire. Là c'est une question pour l'administratrice.

Si cela vous tente de vous prêter à ce petit exercice, cela permettrait peut-être de mieux se faire entendre par les médecins et les autorités publics. Nous pourrions peut-être joindre cette petite étude statistique à une pétition.

Qu'en pensez-vous ? Je ne sais pas si 153 femmes feront le poids, mais, j'en ai plus que marre que l'on nous prennent pour des idiotes .

Hélène :cali:

Aller à mon tour je m'y colle aussi

- année de naissance : 1975
- année des premières règles : 1986
- année des premiers symptômes : 1998
- type de symptômes : douleurs pelvienne, urinaires, intestinales
- année de diagnostic de l'endo : 2006 !
- nb de médecins vus avant que le diagnostic soit établi : 2 gynéco et le medecin traitant

- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? Avant de rencontrer le gynecologue qui ma diagnostiqué NON, vous avez des douleurs duent au règles c'est normale!!!!!!! :grrrrr: :grrrrr: mais depuis le diagnostic équipe gynéco, gastr et urologue très compétents
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? Jusqu’en 2006 (fin de l’année) non. A partir d'octobre 2006 oui et rapidité de la mise en place des traitements, radio et interventions.

- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? Oui suis sous traitement enantone jusqu'en Novembre 2007.
- si oui pendant combien de temps ? ça fera 9 mois en tout
- ces traitements ont-ils été efficaces ? pour l'instant oui
- les avez-vous bien supporté ? sécheresse vaginale et bouffées de chaleur mais mise en place de l'add back therapy pour les effets indesirables: sous "oestrodose" efficace
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? non, pas pour le moment

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? non
- si oui lesquels ?
- ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?

- la douleur a-t-elle été écoutée ? avant fin 2006 pas vraiment a part mise en place traitement antadys
- si oui a-t-elle été prise en charge ? non

- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? non, mais en gros mes douleurs étaient soit disant des douleurs normales, on voit que ce ne sont pas eux qui les avaient!!!!!!!
- en consultez-vous un actuellement ? non
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ? RAS

- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? pas pour le moment
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ? RAS
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ? RAS

- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ? oui
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? oui heureusement
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? très difficile voir invalidant en période de crise.
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ? RAS (pas d’enfant)

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) : oui
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel : marche à pied, randonnée

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo[/b[b]] (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......) : 3 ou 4 arrêt avant le diagnostic de 4 jours d'arrêt et quasi 5 mois après l'intervention
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ?
heureusement j'ai un bon patron compréhensif et j'ai passé l'info de l'endo à toutes mes collègues qui ont bien compris la chose (collègues essentiellement féminines)
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? non, pas pour le moment


voilou pour moi

bizzzzzz et bonne stat

année de naissance : 1964- année des premières règles : 1974( si si c'est vrai à 10 ans)
- année des premiers symptômes : 1978- type de symptômes : douleurs pelvienne, intestinales; puis pulmonaires en 1983-
année de diagnostic de l'endo :....2002 ! -
nb de médecins vus avant que le diagnostic soit établi : aucune idée , mais plein de foois les urgences pour appendicite
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? par un seul le docteur A de l'hotel dieu en pneumologie et mon gygy de banlieue et aussi mon generaliste mais en general ils me disent d'un air superieur de l'endo pleurale mais vous ne savez pas que ce n'est pas possible jsuq' à ce que je sorte mes scanners ; vous etes trop nerveuse c'est dans la tete etc », etc.
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? oui à partir de 2002 mais pas les douleurs sequellaires
- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ?
oui avec mon poumon en vrac pas le choix . .
- si oui pendant combien de temps ?
6 moiq + 3 mois danatrol
- ces traitements ont-ils été efficaces ? oui - les avez-vous bien supporté ? non -
[b]avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles [/b]? lourds ;enorme fatigue nullité professionnelle ; irreversibles je ne sais pas peut etre , souci neuro musculaire à l'oeil depuis et tendinopathies multiples
- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ?
oulà mais je ne sais plus çà remontre à loin , si oui lesquels ? Luthényl, luteran mais aussi stim hormonale , puis cerazette en continu depuis 2003
- ont-ils été efficaces
? oui -
sècheresse vaginale, moral au ras des paquerettes, prise de poids, et douelurs dans les muscles etc.tension arterielle , impression d'avoir 12 ans de plus

- la douleur a-t-elle été écoutée ? non mais alors aps du tout pour la douleur thoracique surtout que c'etait uen douleur enorme à la respiration que personne eprsonne ne connait donc non non et non - si oui a-t-elle été prise en charge ?
oui ostheopathie depuis 2004 j'ai pu revivre , pendant l’hospitalisation oui,ensuite je me suis gavée de plein de medocs differents qui ne marchaient pas vu que c'etait thoracique t mais c'etaient toutes mes adherences au thorax au niveau des ovaires je n'ai plus souffert ni au niveau des intestins une fois les cycles s arretés en 2003
- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? mon mari tout le temps - en consultez-vous un actuellement ? non
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ? RAS

- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ?
un seul - si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus
par FIV ?non

naturel 1994 jamais reussi à en avoir d'autres même avec stim - combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ? RAS

- qualité de vie :
* vie de couple êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? globalement oui sauf mon epoux
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? j'ai du prendre une aide menagère pour continuer de travailler n'ayant aucune aide de mon epoux , mais je reste moins souvent allongée qu'en 2004 au début mon poumon m'empechait de mener une vie normale
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ? alors là c'est une super question c'est la première année que je vais avec mon fils à la piscine avant je ne pouvais plus nager et que je fais du badmington avec lui ila bcp souffert de çà entre 4 et 11 ans surtout en tant que fils unique
* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) :dormir non mais etre allongée souvent pour ma respiration * faites vous du sport régulièrement, si oui lequel : impossible je suis en insuffisance rezspiratoire je rejardine un peu pour m'entretenir mais je marche quand même *
au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (, .......) : pas un seul depuis 2004 mais il faut dire que je suis allée limite au bord des larmes plus d'uen fois mais que aller bosser est uen façon de vaincre l'endo et al maladie et de lui montrer que c'est moi qui commande , après mon opération…

en tout de toute façon au bas mot 3 semaines en 1996 , 4 mois en 1998 , 1 mois en 1999 , 2 mois en 2001 puis 2 mois en 2001 encore puis 6 semaines en 2002 puis 2 semaines en 2002 puis ona voulu me virer de mon poste ( je suis pourtant fonctionnaire qu'on se le dise )
janvier 2003 : 3 semaines , janvier 2004 2 semaines puis plus rien .

* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ?
mes collègues et chefs pensent rien car je dors sur mon bureau j'agonsie devant le mrico mais je suis là et comme c'est la mode d'aghoniser mais d'etrre là ils ne disent rien *
l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? , çà m'a freiné surement ma carrière j'ai cessé de viser un poste de directrice quand j'ai failli mourir en 1998 je me suis dit qu'il fallait profiter de la vie , mes chefs veuelent bien que j'agonise au bureau du moment que je ne sois aps en arret même si je ne fais rien ecorulée dans mon fauteuil, :/


pierrette[b]

Au fait et si je répondais moi aussi sur le forum,ce serait la moindre des choses :

- année de naissance : 1965
- année des premières règles : 1978
- année des premiers symptômes : 1978
- type de symptômes : règles handicapantes car très douloureuses, puis douleurs pelviennes et urinaires chroniques
- année de diagnostic de l'endo : 2000 !
- nb de médecins vus avant que le diagnostic soit établi : 7, 3 gynécos et 4 medecins généralistes

- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ?
Avant de rencontrer le médecin généraliste qui ma diagnostiquée NON, NON et NON. Vous avez des règles douloureuses cela va passer ou vous êtes douillettes vous verrez quand vous acoucherais ce sera bien pire (ça c'est l'infirmière scolaire). Actuellement je ne suis toujours pas écoutée : tous les chirurgiens gynéco consultés soit disent ouvertement "je ne veux pas risquer de vous opérer la vessie" (ça c'est le plus honnête, il n'a pas un urologue sous la main) soit éludent le pb en disant "vous navez rien à la vessie, je ne palpe rien et l'IRM et l'écho ne visualisent rien".

- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? Non, depuis 2000 je cherche encore.

- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? Oui (Enantone)
- si oui pendant combien de temps ? 6 mois en 2000
- ces traitements ont-ils été efficaces ? non, symptomes de endo exactement comme avant après le traitement
- les avez-vous bien supporté ? sécheresse vaginale et bouffées de chaleur, mais amélioration après mise en place de l'add back therapy 2 mois aprés le début du traitement (chgt de gynéco !).
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? non, pas pour le moment

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? oui
- si oui lesquels ? surgestone, luthényl, cilest, melodia
- ont-ils été efficaces ? non
- les avez-vous bien supporté ? non, sauf melodia

- la douleur a-t-elle été écoutée ? non, sauf a partir de 2002 après consultation douleur. Les gynécos que j'ai consulté l'ont toujours prise à la légère.
- si oui a-t-elle été prise en charge ? non pour les gynéco, oui pour la consultation douleur

- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? oui
- en consultez-vous un actuellement ? non, terminé depuis le 30 juin (
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ? NON

- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? NON
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ? RAS
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ? RAS

- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ? oui
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? non

* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? non

* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ? oui (1 petit garçon récemment adopté)

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) : oui (le week-end 3 h de récup le matin + 2 h de sieste l'après-midi)
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel : non, trop crevée

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo[/b[b]] (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......) : 1 à 3 jours par mois au début de ma vie professionelle (1988) et actuellement au moins 6 semaines depuis le début de l'année.

* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ?
Malheureusement NON. Mes supérieurs me le reprochent "je ne suis jamais là !". Milieu de travail masculin à 90% (industrie).
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? Oui, ne tiens pas mes objectifs donc pas d'augmentation

Hélène

- année de naissance, 1971
- année des premières règles, 1986
- année des premiers symptômes, 1986
- type de symptôme : douleur pelvienne,
- année de diagnotic de l'endo, 2003
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi, 4
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? non
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? précédemment non aujourd'hui oui depuis que je suis suivie à l'hopital Tenon


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? oui
- si oui pendant combien de temps ? pendant quasiment 1 an
- ces traitements ont-ils été efficaces ? oui absence de douleurs pendant les TTT
- les avez-vous bien supporté ? non (migraines, insomnies....)
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ?non

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? oui
- si oui lesquels ? lutényl
- ont-ils été efficaces ? oui pour le moment
- les avez-vous bien supporté ? oui mieux

- la douleur a-t-elle été écoutée ?, oui
- si oui a-t-elle été prise en charge ?, non pas vraiment


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ?,non
- en consultez-vous un actuellement ?,Hôpital Tenon paris 20
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,oui


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? oui une fille née directement après ma seconde coelio (opérée le 11/01/06 enceinte le 26/01/06)
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?, 2006
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ? 3



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?, oui
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ?non
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ?oui
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ? non

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste),oui
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel,non

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......), aucun sauf pour les coelios
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? - mal perçu par mes employeurs
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ?oui

excellente idée cette étude, bon courage pour l'analyse !

pour faire remonter le post. J'ai commencé les stat si tu veux qu'on fasse ça à deux

année de naissance,27/12/76
- année des premières règles,A 13 ANS
- année des premiers symptômes,16ans
- type de symptôme : douleur pelvienne, urinaire, forte.douleur pelvienne pendant les regles et en 2000 diagnostic d'une cystiste interstielle.(je ne sais pas si il y a un lien avec l'endo).......,
- année de diagnotic de l'endo, 2006 (tt juste un an)
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi,(3)
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ?non pas vraiment le premier m'a dit que si j'avais si mal c'est parce que je n'acceptais pas mes regles foutaises et celui qui m'a suivi pendant 1 an en angletterre n'a pas vraiment tenu compte de ma douleur. il y a deux jours prise d'un second avis avec un de ses confrere qui a l'air plus humain
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? ????


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ?NON
- si oui pendant combien de temps ?
- ces traitements ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ?

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ?
- si oui lesquels ?pillule en continu entre deux fivs pr limiter les douleurs
- ont-ils été efficaces ? oui grosses diminutions de mes douleurs mais saignements quotidiens
- les avez-vous bien supporté ?

- la douleur a-t-elle été écoutée ?,non
- si oui a-t-elle été prise en charge ?,


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ?,oui
- en consultez-vous un actuellement ?,de temps en temps qd j'en ressens le besoin
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,oui


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ?non
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?,
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?,ds l'ensemble oui/rapports difficiles pendant 1 an, reprise d'une activité avec les diminutions des douleurs avec la pillule
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ?plus ou moins
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ?pas tjs
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste),en moyenne 8 heures de sommeil mais tjs l'impression d'etre fatiguée
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel,

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......),
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ?
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ?
j'ai fini mes cours d'anglais donc correct niveau d'anglais donc maintenant recherche d'emploi et grosses craintes. quel employeur va accepter que je sois malade 4 jours par mois. a VOIR ON VERRA BIEN

Bonsoir,

Merci Lasilitudine. Honnêtement pour le moment à part stockés les infos je n'ai pas eu le temps de faire grand chose. Les règles approchent et ma vivacité diminue à la vitesse grand V.

De toute façon, 10 personnes cela fait trop peu pour faire des stats qui pourraient être prises au sérieux.

Au fait je rajouterais bien ces question : Depuis combien d'années travaillez-vous ? Petite ou grande entreprise ?

Il y a un post intitulé, si je me souviens bien, "comment faites-vous au travail ?" et met en lumière le fait que cet aspect là n'a pour le moment pas été étudié, y compris par Nutellaland. Alors justement, profitons-en pour le traiter, car dans une société encore profondément macho, être une femme est déjà un handicap alors une femme avec de l'endo j'immagine que cela ne fait qu'amplifier le pb.

à toutes celles qui ont répondu et vont répondre.
Hélène

Je travaille depuis juillet 2000. Actuellement dans une entreprise de 60 salariés.
Voilà, Bises et bon courage.

Moi, je travaille depuis aout 2003 dans une clinique de 300 salariés à peu près.

Merci et bon courage.

Bonsoir à toutes,

J'ai commencé à bosser. Félicitations à toutes : les réponses sur le sujet du travail sont cohérentes d'un post à l'autre . Ben oui ce n'est pas toujours évident d'être cohérente : on peut être amenée après une mauvaise journée à tout prendre négativement par exemple.

Résultat des courses (+ : bonne compréhension, +/- pas toujours, - pas du tout) :

Compréhension mari/compagnon (17 réponses) :
59 % +
41% +/- et -
= 100 % (ouf, pas d'erreur ! )

Je n'ai pas séparé les +/- et les - car pas assez de réponses dans chacune des catégories.


Il n'y pas de corrélation avec l'âge des femmes, mais avec 17 réponses il est normal de ne pas trouver quoique ce soit. J'avais 25 réponses au total : pour certaines endosister il y avait une réponse explicite (pas de chéri), pour d'autres rien. Je n'ai donc pris en compte que les 17 réponses des endosisters qui avaient répondu sur le sujet.


Conclusion : ils sont plutôt bien nos hommes.

Dans les prochains jours j'attaque la famille, puis les amies, puis le travail.

Si vous préférez que j'aborde plus rapidement un sujet que les autres faites moi signe. Le plus dur est fait, rentrer une partie des réponses dans l'ordi.

A+
Hélène

Bien, bon travail caliméro. Je lui dirais à midi au mien, il sera content.
Bise et bonne journée.

Bonsoir à toutes,

J'ai abandonné Excel pour un logiciel orienté mathématique qui me convient nettement plus (très proche de celui que j'utilise au bureau). Cela avance nettement plus vite depuis que je l'ai téléchargé et fait quelques "gammes" avec. Le plus long maintenant et de rentrer toutes les infos dans le programme.

J'ai des résultats concernant la compréhension de notre entourage (mari ou compagon, famille, amis, travail). Suspens, je vous les donnerai demain parce que là je tombe de sommeil.

A demain.
Hélène

Aller je me lance...

- année de naissance, 1983
- année des premières règles, 1998
- année des premiers symptômes, 1998
- type de symptôme : douleur pelvienne, douleur dans le dos, vomissment fièrve, et il m'arrive de m'evanouir
- année de diagnotic de l'endo, 2004
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi, 3
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? maintenant oui depuis que je sais de quoi je souffre, mais ma première gygy, une c*** excusez moi du terme, c'est dans votre tete, vous êtes douillette, c'est la nature, il faut laisser faire les chose, je ne vous donnerai rien, car c'est la nature
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? oui


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? oui
- si oui pendant combien de temps ? en tout 1 an (4 picpic de 3 mois)
- ces traitements ont-ils été efficaces ? bof...
- les avez-vous bien supporté ? à part les effets secondaire ça va
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? non

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? non
- si oui lesquels ?
- ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?

- la douleur a-t-elle été écoutée ?, oui
- si oui a-t-elle été prise en charge ?, oui


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ?, non
- en consultez-vous un actuellement ?,
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? non, mais j'ai fait 2 FC
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?,
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?, rapport, ça depend des moment, pas trop de douleurs, mais libido souvent à 0, mais très comprise et très soutenu par mon mari
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? oui
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? oui même si parfois c'est dur et que je craque
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste), ah oui !!!!!!
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel, je fais bcp de marche à pied,

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......), avant c'était à peu près 1 ou 2 jours par mois
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? j'ai pas trop de pb de ce côté là actuellement, mais il m'est arrivé par le passé d'être prise pour une douillette et compangie
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? non, en tout cas pour le moment

voilà j'epspère que c'est assez clair mdr
courage à tout

Bonjour à toutes,

Voici les résultats obtenus à partir des 12 réponses à ce questionnaire et des réponses à la question posée par ailleurs dans un post sur notre entourage. Au total cela fait 25 réponses sur le thème de la compréhension que peut avoir notre entourage sur l'endométriose.

En ce qui concerne les maris ou conpagnons les stats n'ont été effectuées que sur les endosisters qui avaient répondues. Quand il n'y avait pas de réponse, soit l'endosister a répondu explicitement "pas de petit chéri" soit rien. J'ai donc supposé a priori que s'il n'y avait pas de réponse, il n'y avait "pas de petit chéri".

Compréhension de notre entourage
=======================

Nombre total d'endosisters : 25

Compréhension des maris ou compagnons
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Nombre d'endosisters concernées : 17
+ : 65 %
+/- et - : 35 %

Compréhension de la famille
---------------------------------
+ : 24 %
+/- et - : 44 %
sans réponse : 32 %

Compréhension des ami(e)s
---------------------------------
+ : 20 %
+/- et - : 40 %
sans réponse : 40 %

Compréhension au travail
------------------------------
+ : 36 %
+/- et - : 32 %
sans réponse : 32 %
(pas de réponse ou étudiante ou en recherche d'emploi)

Pour le moment, seuls nos hommes semblent véritablement comprendre le calvaire que nous vivons.

Toujours pas de corrélation des résultats en fonction de nos âges (âge min = 21 ans, âge max = 48 ans). Répartition des endosisters qui ont répondu en fonction de l'âge :
20 <= âge < 30 : 10
30 <= âge < 40 : 10
40 <= âge < 50 : 5

Plus j'aurais de réponses à ce questionnaire, plus les résultats obtenus seront crédibles. Pour le moment c'est un peu juste : seulement 12 endosisters ont répondu au questionnaire complet, d'où les pourcentages importants de "sans réponse".

Bizzz
A+
Hélène

- année de naissance, 1979
- année des premières règles, 1993
- année des premiers symptômes, 1995
- type de symptôme : douleur pelvienne, douleur dans le dos,douleurs gérable mais de plus en plus forte chaque année.
- année de diagnotic de l'endo, 2006
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi,???
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? assez dans l'ensemble, surtout par mon medecin génraliste..gygy NON


- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? oui


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? oui
- si oui pendant combien de temps ? 3 mois de déca et pilules varnoline et lutéran..en tout 9 mois de ménaupose

- ces traitements ont-ils été efficaces ? apparement car écho du 8 mois pas de récidive

- les avez-vous bien supporté ? catastrophique, déca et pilules en continue,
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? non, j'espère car toujours,vertiges,crampes..gros troubles de la vue port de lunette ( à prouver que ceci serais dû au déca ou opérations)

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? non
- si oui lesquels ?
- ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?

- la douleur a-t-elle été écoutée ?, oui
- si oui a-t-elle été prise en charge ?, oui


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ?, non
- en consultez-vous un actuellement ?,non, mais je devrais à cause de grosse opérations, qui m'ont marquer
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,énormément depuis me opérations ma vie est entre parenthèse....je remonte mais c'est long...


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" non
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?,
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?, oui, mais je culpabilise car douleurs très vite revenu.mon ami comprends et a eu très peur car il m'a enmener au urgence juste après un rapport.(vomissement tellement la douleur état forte)par contre au urgence ils nous ont pris pour des cons...

* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? par certains.Les autres ne s'exprime pas trop kan je leur dit que je suis fatiguer.me prenne pour une fénéante..les regards ne trompe pas

* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? oui, mais on m'aide

* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste), oui bcp


* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel, avant j'étais très sportive maintenant je fais plus rien..à part marcher

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? je suis en mi-tps thérapeutique depuis fevrier.En bref, octobre 2006, opération célio endométriose 4, puis hémorragie interne, puis pérritonite (donc 3 anesthésies générales en 3 jours, et en prime une occlusion intestinal 6 mois après à cause des brides...)..pour résumer...2.5 mois d'arrèt pour mes opérations et 2 semaines d'arrèt pour l'occlusion...

merci cali...

j'ai oublier...

* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? mes collègues aucuns problèmes...ma direction..moyen car ils veullent que je reprenne à peins temps en septembre...est ce que j'en serais capable? a voir....

je travaille depuis 4.5 ans au foyer où je boss actuellement.20 salarés environ. sinon je boss depuis 6 ans

:merki: Aude, et une de plus une .

Au fait, j'exploite vos réponses le vendredi, le seul jour de la semaine où je ne travaille pas. Le week-end, difficile de ne pas être avec mon ptit loup et mon mari quand je suis en forme.

Alors la suite des résultats (mais pas la fin cela m'étonnerais) est pour la fin de la semaine.

Vive l'informatique .

Hélène

Merci Caliméro pour ton travail.
Bises

a mon tour...

- année de naissance : 1980
- année des premières règles : 1991
- année des premiers symptômes : 1996
- type de symptômes : douleurs pelvienne, intestinales
- année de diagnostic de l'endo : 2003 !
- nb de médecins vus avant que le diagnostic soit établi : je compte plus malheureusement, et c'est mon medecin traitant qui me l'a diagnostiqué car gynco de l'époque incompetant !!!
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? Avant de rencontrer mon super medecin généraliste, carrément pas. pour eux j'étais folle pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? j'espère... mais bon malgré traitement chirurgicaux, oraux et grossesse je recidive 2 mois après chaque chose.
- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? oui une fois décapéptyl durant 8 mois ensuite j'ai refusé et refuse encore cette menaupose chimique
- si oui pendant combien de temps ? 8 mois
- ces traitements ont-ils été efficaces ? NON malheureusement
- les avez-vous bien supporté ? PAS DU TOUT
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? HO QUE OUI, je fais de la rétention d'eau depuis le décap et j'ai une néphropathie du à une intoxication medicamenteuse !!!

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? oui
- si oui lesquels ? Luthényl, luthéran
- ont-ils été efficaces ? non encore une fois
- les avez-vous bien supporté ? non tjrs pas.

- la douleur a-t-elle été écoutée ? oui mais rien rien n'a changé si oui a-t-elle été prise en charge ? 50 millions d'anti douleurs qui ont détraqué mes reins et mon estomac.

- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? oui, plusieurs fois et j'y ai été, mais on m'a dit que tout aller bien dans ma tête, va comprendre.
- en consultez-vous un actuellement ? non
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ? ça dépend qui

- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? 1 petite puce magnifique
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ? conçue naturellement au premier cycle après coelio et déca. (je ne sais pas si à a joué) le 11 août 2005
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?

- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ? oui on est en osmose
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? de ce côté là j'ai une chance folle
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? j'essaye et mon ami est plus que présent
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ? oui souvent alors je me donne un enorme coup de pied au derriere parce que j'ai pas le choix

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) : ho que oui
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel : avant oui mais depuis ma dernière opération (dec.2006) non car trop fatiguée et malade.

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......) : jamais, sauf en cas d'urgence (opération etc...), j'évite de me le permettre
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? même si je m’arrête peu, voire pas du tout,lors de mon entretiens annuel je me le suis prise dans les dents (mon assiduité au bouto) je vous raconte pas ma colère. mais bon ils font avec et voit que je fais des efforts alors ils ne me disent rien durant l'année
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? non si je continue au mieux de gérer...

je travaille depuis mes 18 ans mais je suis en cdi depuis 4 ans actuellement comme assistante de direction dans un cabinet d'archi et j'ai beaucoup mon travail et mes collègues qui me remontent (faut bien le dire) souvent le moral et me soutienne dans cette lute infernale...

- année de naissance : 1977
- année des premières règles : 1987
- année des premiers symptômes : 1988
- type de symptômes : douleurs daans les jambes , evanouissements , doulers abdo , intestinales , dorsales
- année de diagnostic de l'endo : 2003
- nb de médecins vus avant que le diagnostic soit établi : 1 medecin generalites, 1 gyneco
avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés : avant d'avoir été diagnostiquer non , j'etais trop douillette et parait il cela etait normal de souffrir pendant les regles. Maintenant je ne me laisse plsu faire par les gyneco sur leur iodée de la souffrance
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? Si ma gyneco m avait ecouter je n aurai peut etre pas perdu l ovaire et trompe. Maintenant elle est bien prise en charge
- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? J ai eu les deux
- si oui pendant combien de temps ?9 mois de deca et 6 mois d'enantone
- ces traitements ont-ils été efficaces ? bof
- les avez-vous bien supporté ? bof
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? RAS

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? non
- si oui lesquels ?
- ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?

- la douleur a-t-elle été écoutée ? avant 2003 non
- si oui a-t-elle été prise en charge ? oui a l aide d'AINS et traitement homeo.

- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? non
- en consultez-vous un actuellement ? non
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ? RAS

- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? je suis enceinte actuellement
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ? RAS
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ? 5

- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ? oui
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? oui
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? parfois c’est très difficile
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?
* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) : oui 8 a 9h
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel : basket

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......) : cela depend des circonstance , si operation cela varie entre 1 et 2 mois sinon en regle generale je prends sur moi
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? c'est tous des cons donc ma vie personnelle ,ne les regarde pas
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? non

désolée petit CALIMERO
je réponds pas à tes stat je veux pas les fausser ; je suis qu'une endomaman

bravo quand meme (tu peux voir mon post sur l'age des premières règle)

sissi38

Encore du boulot, Caliméro!

année de naissance : 1973
- année des premières règles : 1987
- année des premiers symptômes : 1987
- type de symptômes : douleurs pelvienne, intestinales
- année de diagnostic de l'endo : 2004 !
- nb de médecins vus avant que le diagnostic soit établi : 2
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ?aujourd'hui oui mais ça a mis du temps
pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? difficile de savoir mais je pense que le précéédent chirurgien aurait pu mieux faire
- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? oui une fois décapéptyl durant 3 mois ensuite j'ai refusé
- si oui pendant combien de temps ? 3 mois
- ces traitements ont-ils été efficaces ? NON malheureusement
- les avez-vous bien supporté ? Physiqument oui mais moral bof
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? non

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? noni


- la douleur a-t-elle été écoutée ? au début non , maintenant oui
si oui a-t-elle été prise en charge ? oui mais en fait j'ai trouvé la solution seule avec mon biokinergiste.

- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? non
- en consultez-vous un actuellement ? oui un psychologue
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ? oui

- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? aucun et c'est mon problème
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?
3 et ça ne marche pas
- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ? oui
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? oui mais j'évite de trop en parler
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? oui mais j'ai horreur de ça

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) : parfois
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel : fitness et depuis peu j'essaie de courir

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......) : jamais, sauf en cas d'urgence (opération etc...)
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? on ne m'a jamais rien dit
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? non au contraire ça me donne envie de me battre sur ce domaine..

je travaille depuis depuis dix ans comme infirmière

bon courage caliméro

Bonjour,

Merci aux trois dernières endosisters qui ont répondu.

Sissi38, je ne vois pas pourquoi le fait d'être une endomaman fausserait mes stats. C'est pris en compte dans le questionnaires.

Mon beau-père vient d'avoir un accident vasculo-cérébrale et nous partons en catastrophe à La Rochelle pour aller le voir. Il est paralysé du côté droit. Les stats ne vont donc pas beaucoup avancer ce we.

Bon we à toutes.
Hélène

ça c'est pas génial
bon courage et roulez doucement
bisous
sissi38

Bon courage Hélène pour ton Beau-Père...
décidément c'est l'année qui veut ça !!!
je sais ce que c'est....
ne pense pas au stat mais à toi, nous on attendra.
attention sur la route quand même.

bisous
Elodie