Questions au médecin

le 19 octobre, je vais revoir mon médecin. Quelles sont les questions importantes à ne pas oublier de poser?

j'ai été diagnostiquée depuis peu, mais mon endo est sévère apparement, j'ai déjà quelques questions en tête, mais j'aimerai votre avis en tant que "spécialistes", je ne m'y connais pas pas encore assez, je n'aimerai pas passer à coté (examens complémentaires, intervention, si tel traitement serait préférable à un autre etc)

je vous rappelle les résultats de mon IRM, ça peut vous aider p'tete ^^
Conclusions de l'IRM:
Adénomyose localisée au niveau de la paroi postérieure de l'utérus avec présence de formation kystique de signal liquidien.
Endométriose sous-péritonéale avec atteinte du torus utérin et du ligament utéro-sacré droit à l'origine d'uneattraction des deux ovaires dans le cul de sac de Douglas.
Endométriose péritonéale avec présence d'endométriomes ovariens et hématosalpinx droit.


merci!! :fleurs:

Bonjour Valie,

Je ne suis pas spécialiste!!!

Je veux juste te dire qu'il est important de choisir des médecins spécialistes de l'endo car sinon tu va vraiment galérer et entendre beaucoup de "c........"!!
Qui t'as demandé cet IRM?ton gynéco? ton généraliste?

Visiblement, il a été bien fait puisque tu as une lecture précise de localisation de ton endo!maintenant, il te faut voir quelqu'un de compétent qui te propose des solutions : traitements hormonal et/ou chirurgical. Chaque cas est particulier en fonction des douleurs et de ce que tu attends!! on ne traite pas de la même façon, une femme qui veut une grossesse prochaine et celles pour qui ce n'est pas la priorité par exemple!!
moi, je crois qu'il faut enlever les lésions (opération)pour être soulagée et mettre les ovaires au repos pour ne pas laisser la maladie gagner du terrain!!mais tu sais, certaines femmes n'ont de traitement hormonal, c leur choix.
La pilule en continue ou pas ça dépends des douleurs de chacune !! et puis ce peut être la pose d'un stérilet ou autre...à chacune ce qu'il lui convient! as-tu des douleurs pendant les rapports???ça c vraiment important!!je vois que tu es seule en ce moment mais peut-être ct le cas avec ton précédent partenaire! Moi je souffrais beucoup et l'opération m'avait permis de retrouver une vie normale pendant un temps!
et puis il y a d'autres déréglements : digestifs par exemple!!il faut consulter un gastro si c le cas.
Surtout soit bien à l'écoute de ce que l'on va te proposer et si tu ne connait pas renseigne toi avant d'accepter!!moi, on vient de me proposer du déca par exemple et je m'y refuse! mais c personnel, certaines l'acceptent.

A toi de bien expliquer toutes tes douleurs et d'exprimer ce que tu attends d'eux! tes priorités face à l'endo! c à toi de décider! pas à eux!

Voilà ce que je peux te dire! je sais je ne t'ai pas donné de questions précises; c que chaque femme est différente et doit pouvoir choisir sa solution parmi celles qui lui sont proposées, pour se sentir mieux!!

Bon courage Valie!! t'inquiète pas trop; tu sais où est ton endo, c déjà énorme!!

Bonne journée et gros

C'est mon gyneco qui m'a envoyé faire l'IRM car j'étais allée le voir pour des pertes étranges en milieu de cycle, des mycoses à répétition depuis un an et aussi parce que je ressentais que ça n'allait pas dans mon bas-ventre, un pressentiment d'avoir à nouveau des kystes aux ovaires

Il a trouvé de gros kystes et m'a envoyé faire l'IRM pour en savoir plus. Ensuite il m'a conseillé au chef de service de l'hopital, qui s'occupe de gynecologie oncologique.
Le hasard des dates a bien fait les choses car le jour de l'IRM, j'avais mes règles depuis la veille, donc c'est surement pour ça que les conclusions sont bien précises, l'endométriose était en pleine action

le professeur ne veut pas m'opérer pour le moment, mais juste ponctionner les kystes. Il me trouve jeune et comme je n'ai pas encore de grosses douleurs il préfère attendre.
Il m'a demandé de revenir le 19 pour refaire une écho des ovaires, afin de voir précidement ce qu'il devra ponctionner

j'ai vu que beaucoup d'entre vous avaient eu une coelioscopie pour diagnostiquer de manière précise l'étendue de l'atteinte sur les organes.
Je ne sais pas si je dois en demander une ou si l'IRM montre tout et est suffisante.
Je préfère me faire opérer meme si c'est juste pour voir (et p'tete retirer de l'endo) plutot que de ne pas savoir et que certains endroits cachés se développent (j'ai mal au coccyx, ça me gène chaque jour et c'est plus fort durant les périodes ovulatoires et les règles, ça me gène énormement au boulot et dans la vie de tous les jours)
l'IRm ne montre rien à ce niveau, sauf pour les ligaments utéro sacrés il me semble. donc je veux savoir ce qu'il est possible de faire à cet endroit précis car c'est la le pire pour moi

je ne souffre pas trop pour le reste, j'ai l'habitude des douleurs durant les règles et elles sont moins intenses qu'avant, donc je ne me plains pas (trop ) je sais que je susi une chanceuse là dessus... ais pour combien de temps?

en lisant les différents posts, j'ai lu des noms de médicaments que mon gyneco m'avait prescrit à l'époque, mais il n'a jamais mentionné d'endo! me le cachait-il, ne savait-il pas? il me suit depusi des années pourtant.
Je ne supporte plus Stediryl il me semble, c'est pour ça qu'il m'avait proposé un stérilet cuivre. J'ai vu qu'il y avait un stérilet "spécial" endo? (Mirena) est-ce le meme?

j'ai peur des traitements médicaux, j'ai déjà du surpoids, une peau grasse, encore de l'acné par moment (pfff à 35 ans grrr), ma flore vaginale n'est pas au top (sècheresse un peu et manque des bons germes, j'ai Floragynal en gélules en ce moment pour la refaire bien)

pour les rapports, je ne sais absoluement pas, je n'en ai pas eu depuis mon divorce et durant les 2 dernières années de mon mariage, on l'a peu fait (et il y a eu la période grossesse etc) et comme mon mari était ejac précoce, les rapports ne duraient pas longtemps donc voilà... me souviens pas trop, il me semble que j'avais mal parfois, je ne sais plus...

Coucou Valie,

Ton post m'inquiéte!!!
Ton IRM mentionne bien des localisations d'endo!!!
Ton gynéco te propose de ponctionner les ovaires : je ne sais pas ce que ça va apporter pour te soulager; demande-lui l'intérêt : que tu saches pourquoi il veut le faire et ce que celà va t'apporter.
Ensuite, tu dis qu'il ne veut pas t'opérer car tu es jeune. Celà me choque!!!! Il va attendre combien de temps??? l'endo est avérée par l'IRM!! mais, là, à chaque médecin, son école : certains pensent que la chirrugie ne sert à rien et qu'il vaut mieux le traitement hotrmonal et d'autres pensent le contraire (c le cas de mon chirurgien, spécialiste de l'endo!).
La voie de la guérison peut se faire par les deux solutions (hormonal et/ou chirurgical).
Tu as 35ans; oui, tu es jeune mais bon je crois qu'il 'y a pas d'âge pour se faire opérer (célio) pour l'endo;d'ailleurs, certaines jeunes filles bien plus jeune que toi se sont déjà fait opérer!!!son argument ne tient pas la route à mon sens!
La célio, parfois est demandée pour confirmer l'endo mais elle est surtout la réponse au traitement chirugical face à l'endo pour enlever des lésions!!
C quand même à toi de choisir, c ton corps!!!si tu préfères la célio pour enlever les lésions existantes, tu dois le lui dire!!!!
Tu parles de douleurs au coccyx qui te génent assez souvent. Fais attention, il pourrait s'agir d'un nodule endorectal!! Pour ma part, l'IRm ne montrait rien et pourtant, j'en avais un de 3cm!!!
Quand à l'atteinte aux ligaments US, celà s'opère aussi!!!
Tu affirmes aussi que ton gynéco ne t'a jamais parlé d'endo et pourtant tu te rends compte que certains traitements qu'ils t'a donné par la passé correspondent à ceux que certaines d'entre nous prennent!! Alors, méfie-toi de lui!!! je parle en connaissance de cause!!!celui qui me suivait avant mon diagnostic a fait la même boulette!!! c pas professsionnel ça!!! tu as droit d'être bien informée sur ta santé!! je trouve celà indamissible!!!!
je suis encore en colère après celui qui m'a caché ma maladie et je ne le vois plus auj!!!car que de douleurs et de temps perdu!!!!
Réfléchis bien Valie et un conseil : prends d'autres avis!!
Bon courage
BISES

ne te fais pas opérer "juste pour voir" les localisations.

l'IRM a déjà montré beaucoup de choses.

Vois un spécialsite de l'endo, ou plusieurs, c'est toi qui dois prendre la décision de l'opération ou non, en fonction de tes douleurs, de ton désir d'enfant ou non, etc.

Bises
Fabi

Le comble c que tu as la chance de vivre dans la ville d'un super gygy (montpellier) dont nombreuse sont suivie et ont été opéré ici et tu veux pas y allé alors moi la je rend mon tablier sérieux

je n'ai pas dit que je ne voulais pas y aller!!

j'ai le nom de ce médecin, vendredi j'ai rdv avec le chirurgien, je vais lui dire que je veux etre suivie par l'autre, puisque lui est spécialisé dans ce qui concerne la gynécologie cancéreuse, et donc pas l'endo

il veut soulager mes ovaires car il y a de gros kystes dessus.
dans quel but précis, je ne sais pas, pour les préserver en cas de désir de grossesse?

pour l'endo, il ne veut pas m'opérer car ça ne me fait pas souffrir, il m'a dit que la chirurgie dans mon cas serait lourde et qu'il ne voulait pas me la faire subir (je suis une chanceuse vu mon état comme il a dit)
à part mes douleurs au "coccyx", je n'ai mal nul part en temps normal, j'ai des douleurs (chaleur ou mal de ventre) pendant l'ovulation et les règles. J'ai des règles hémorragiques aussi que je diminue avec de l'Exacyl

en ce qui concerne le désir d'enfant, bien sur que j'aimerai donner un petit frère ou une petite soeur à ma puce, mais ça fait 3 ans que je suis celibataire, et je n'ai personne en vue, et aucune chance dans ce domaine non plus apparement, donc pourquoi penser à un enfant alors que je n'ai meme pas de quoi le faire?
Meme si je sais qu'on peut avoir un enfant après 40 ans, il me reste peu d'années pour en envisager un, je vais bientot avoir 36 ans, et ma vie est bien solitaire...
je suis devenue sans doute trop réaliste par rapport à ma vie de femme, c'est un peu comme si je révais d'avoir une piscine et un jardin alors que j'ai juste un appart dans un quartier pourri et aucune solution pour en changer...
défaitiste? non mais je fais ma vie au jour le jour

c'est vrai que je débarque dans cette maladie, j'ai été envoyé vers ce chirurgien parce que mon gyneco m'a dit que c'était un bon et qu'il prendrait soin de moi, qu'il ferai ce qu'il faut (le gyneco m'avait parlé d'une éventuelle ablation d'un des ovaires)
donc à mon 1er rdv avec le professeur, j'ai écouté ce qu'il m'a dit et comme je n'y connais rien, je n'ai pa pu sortir d'arguments pour proposer autre chose. J'ai fait confiance...

Maintenant, j'en sais un peu plus pour l'endo, j'ai plein de choses en tête et une opération ne me fait pas peur si ça peut diminuer le mal
je ne sais pas l'examen qu'il faut demander pour vérifier s'il y a un nodule endorectal

mais c'est sur que je veux etre suivie par ce médecin qu'on m'a conseillé ici et sur le site de Nutella, je n'ai pas pris la bonne méthode alors car j'attendais que le prof me dise ok pour changer
je vais donc prendre rdv de mon coté avec l'autre

Enfin de bonnes paroles. Là tu me rassures. Tu verras il est super et surtotu à une équipe complete au moins pour l'endo. Et plus humain que lui tu ne trouvera pas je te jure. Gros bisous

Coucou Valie,

Tes symptômes mal au coccyx ressemble à ceux que j'avais au tout début et qui se sont empiré d'années en années.

Donc comme tu le dis tu apprends juste à quoi correspond l'endo et je pense que c'est bien que tu prennes rendez vous avec le spécilaiste de l'endo de Montpellier

Pour répondre à ta question concernant l'examen pour voir si il y'a nodule endorectal tu devras surement faire une echo endorectale enfin le chirurgien sera à même de te renseigner la dessus, il existe différents examens.

Ne laisse surtout pas l'endométriose s'installé à d'autres endroits et attendre avant de faire quoi que ce soit car l' endométriose peut s'attaquer à plusieurs organes si on ne fait rien.

Une bonne chose on te la découvert assez vite.

Je te souhaite bon courage pour la suite.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

voilà j'ai appelé et on me rappelle la semaine prochaine car le docteur D. n'est pas là et il va me proposer un rdv en surplus de ses rdv

Oui cela se apsse tout le temsp comme ça avec lui mais promis elle va te retel tu verras le secrétaitre qui est super sympa d'ailleurs normalment. Tu verras avec lui tu auras même aps a poser de questions car il va reprendre totu depuis le début.Ce qui serais bien si tu as le temsp et envie ce serait de te fair eun petit récapitulatif toi depuis le début de tes regles a maintenant totu ce qu'il t'ai arrivé en fait. Ca lui gagnera du temps. Mais bon tu verras comme je te dis il te repose toutes les questions de A a Z pour faire bien le point avec toi. S'il te marque des exams a faire n'hésite pas a lui dmeander ce que c comemtn cela se apsse tu verras il est super ouvert. Et surtotu explique tout avec des mots tout simple. Je susi bien contente pour toi valie car je sais au moins que maintenant tu vas être vraiment bien prise en charge. Je te fais de gros gros bisous

j'ai farfouillé dans mes archives et j'ai retrouvé une lettre d'accompagnement de sortie de clinique suite à ma ponction des ovaires d'il y a 2 ans, écrite par mon gyneco... il y a le descriptif de ce qu'il m'a fait
curetage biopsie ... (2 lettres illisibles),
évacuation correction vag... (illisible) et mis entre parenthèses (endométriose)

depuis deux ans il sait et ne m'a rien dit!!!!!

Tu lui mènera tout ça a mister D d'ac

oui j'apporterai tout ce que j'ai, j'ai d'anciennes echo de mes ovaires aussi, les comptes rendus sont minimalistes et ne disent rien que les kystes

il a le droit de me cacher la maladie mon gyneco? car je n'ai eu aucun traitement et ça a pu se développer en 2 ans!!
je suis énervée pffffff

t'as pas fini d'être véner avec tes anciens gygy généralistes etc ay=utant te le dire desuite on en es quasi toutes plus ou moins là avant d'avoir toruver enfin LE gygy

Valérie,
tu as bien fait de prendre RDV, ne serait-ce que pour avis, avec le Dr D.

Compte-tenu du tout ce que tu décris, je pense qu'il faut que tu connaisses les deux "lois" de l'endo:
1/ ne jamais se faire opérer par un médecin non spécialiste de la maladie, même en cas d'atteinte minime;
2/ en l'absence de désir de grossesse et quand les douleurs ne sont pas trop évoluées, la chirurgie comporte souvent bien plus de risques que d'avantages.

Dans ton cas, je pense que la coelio n'est pas forcément recommandée, car il faut savoir qu'il est inutile d'opérer sans enlever toutes les lésions (on parle d'une exérèse complète).
Par ailleurs, la chirurgie permet d'enlever les lésions, mais souvent des adhérences post-opératoires se développent, en réaction à l'"agression" chirurgicale...
C'est donc une décision à ne pas prendre à la légère.
Bon courage
Anne

pfiou ce n'est pas simple de se décider en effet, quand on ne connait pas tous les tenants et les aboutissants

je vais voir ce que donnera mon rdv, j'espère avoir un maximum d'infos pour savoir quoi faire

je me demande en lisant vos posts, pourquoi les médecins prescrivent autant de m...rde comme médicaments, vu tous les effets indésirables qu'il y a!!!!!
pas envie de passer par là moi :s

j'ai lu que les adhérences sont aussi très douloureuses, on n'aura donc jamais la paix jusqu'à notre décès alors? meme une fois ménauposée il y aura encore des problèmes?

Coucou Valie,


J'aurais tendance à rejoindre les propos d'Anne.

Il est possible que ton endo se soit développée mais il est également possible de freiner son évolution à l'aide de traitements qui ne sont pas forcément très agressifs, je pense notamment à la prise de progestatifs en continu.



:turnflower: :turnflower:

Ne t'inquiète aps de toutes facon mister D est comem je te l'ai dit trés a l'écoute il ne te donn era pas une chose que tu refuse ou n'acceptera pas et ne te culpabilisera aps pour autant. Vous allez chercher ensemble le meilleur plan d'attaque et effectivement ce n'est aps forcement une opération. Gros bisous à toutes les deux les miss.

Valie,
comme l'a dit Prisca (j'ai complètement oublié de l'écrire quand j'ai posté mon message hier), je pense que la coelio n'est pas recommandée, mais il faudrait, pour éviter que l'endo ne se développe plus et devienne plus douloureuse, que tu prennes un traitement qui bloque tes règles: en gros, tu as le choix entre un progestatif macrodosé en continu (lutényl, lutéran, surgestone, ...), un progestatif microdosé en continu (cérazette) ou encore une pilule oestroprogestative minidosée.
Il faut dans tous les cas enchaîner les plaquettes sans faire de pause de 7 jours entre chaque plaquette, et de cette façon, tu bloques tes règles.
Bon courage
Anne
PS: dans ton cas, les agonistes de la GnRH (décapeptyl, enantone, médicaments qui provoquent une ménopause artificielle) ne me semblent pas du tout appropriés. Ils n'ont qu'un effet suspenseur sur les douleurs, et dès leur arrêt, les douleurs reviennent.

j'ai eu stédiril durant quelques années avant le stérilet, et je ne le supporte plus, il m'occasionne des saignements en permanence. (je ne sais pas quel genre de contraceptif c'est par contre)

j'ai déjà eu du lutényl et du surgestone il a de nombreuses années, ces noms me parlent, je ne sais pas par contre pourquoi je les ai eu... je ne me rappelle plus...

est-ce qu'on peut demander à son médecin un "listing" de tous les traitements qu'on a eu depuis qu'il nous suit? car j'ai bien envie de voir mon gygy pour une récap de ma santé intime.
C'est vrai que je n'ai jamais trop demandé le pourquoi d'un traitement, il me disait "vous avez des kystes, il faut reposer les ovaires, je vous prescrit ça et ça et ça ira mieux ne vous inquiétez pas"
donc moi forcement, j'ai fait confiance et à l'époque je n'avais pas le net pour me renseigner, je ne pensais pas qu'il pouvait se planter ou cacher des choses

D'un autre coté, je me demande si les problèmes que j'ai eu lors de mon accouchement ne sont pas dûs à l'endo justement... (je ne sais pas s'il y a 5 ans j'en avais)
J'avais des contractions très intenses et pourtant la dilatation n'avançait pas, Melissa restait en hauteur, n'arrivait pas à descendre. Est-ce que l'endo aurait pu empécher le col de se dilater?
On m'a fait une césarienne d'urgence car elle s'endormait... quand ils m'ont ouvert, n'ont-il rien vu de l'endo? est-ce que ça peut etre mentionné dans le rapport de césarienne?

ça cogite grave dans ma tete...

valie,
normal que tu te poses autant de questions.
Pour ton accouchement tout d'abord, je connais dans mon entourage 3 femmes au moins qui ont eu des césariennes exactement pour les mêmes raisons que toi, et qui n'ont pas d'endo. A priori, les lésions d'endo n'empêchent pas la dilatation, ni la descente du bébé.

Quant à demander un "listing" de tous les traitements que tu as eus, je pense (mais c'est mon avis) que ça ne sert à rien d'aller chez le gynéco pour ça. Dis toi que des gynécos qui ne connaissent pas l'endo, il y en a beaucoup, et qu'il vaut mieux "lâcher l'affaire" que d'aller leur dire ce que l'on pense.

Enfin, en ce qui concerne ton stérilet : en cas d'endo, les stérilets au cuivre (ils sont tous au cuivre, à l'exception du Mirena) sont tout à fait déconseillés, car ils augmentent les saignements, donc l'endo. Le Mirena est à base de progestérone, si bien, qu'après un temps d'adaptation pas toujours sympa, le volume des règles est très nettement diminué, voire même les règles disparaissent. Il est donc très approprié en cas d'endo.
Je te conseille vivement de te faire retirer rapidement ton stérilet, et de prendre un des traitements indiqués dans mon post précédent, après en avoir discuté avec le médecin.

Courage

Anne


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et bien je vois que mon gyneco est vraiment incompétent en la matière :s car il m'a mis un stérilet cuivre et c'est vrai que mes règles sont encore plus abondantes qu'avant

j'ai refait une écho ce matin, les kystes sont toujours là et gros (sur le droit, il y en a 3 donc un qui n'est pas échogène), j'ai meme un ovaire (le gauche) qui est passé direct derrière l'utérus, donc pour la ponction ça va etre bonbon :s

le chir m'envoie à son confrère, notre fameux docteur D. je n'ai même pas eu à lui demander :p

Super tu vois. Bisous