BESOIN DE TEMOIGNAGE ENDO DIGESTIVE

bonjour

ma fille de 22 ans s'est faite operer en octobre 2006 d'endo digestive , nodule sur le moyen rectum et autres localisations .
suivie a cochin elle a rencontre un prof en digestive qui lui a annoncé une operation lourde : laparotomie + poche

finalement elel a pris un second avis sur strasbourg et ad ecide de se faire operer a strasbourg
cela s'est fait en celio avec 7 jours d'hospitalisation et 1 mois et demi d'arret.

nous habitons paris mais les la distance importe peu .

elle a prefere choisir l'option celio

je pense qu'il est important de prendre pl avis et bien sur cela depend de chaque cas
bon courage

si tu as besoin d'info envoies moi un mp
biz
carla

bonjour,

je n'ai pas de super conseil à te donner. Juste te dire que j'ai un endométriome sur le colon, qu me fait souffrir mais de façon assez intermittente, et qu'étant donné la lourdeur de la chirurgie pour le moment, j'essaie de gagner du temps et de ocntinuer comme ça encore quelques mois....

Bon courage en tout cas

amitiés

samuelle

Bonjour les filles


merci pour vos temoignages, ca permet de connaitre les experiences et de voir que certaines reussisent a eviter les operation lourdes.

merci beaucoup

bisous

Bonour,
j'ai une atteinte digestive. Le sigmoide est infiltré et le haut du rectum est atteint(un chirurgien de Tenon voulait tout enlever). Comme cela ne me génère pas de troubles digestifs et de douleurs (depuis ménopause chirurgicale) je ne fais rien du tout pour le moment. Je verrais si la situation se complique.
Bon courage a toi.

bonjour Ottawa,

Merci pour ton temoignage.

J'espere que tout va bien pour toi

merci

bizz

J'ai eu une célio pour atteinte digestive : retrait nodule endorectale..je suis contente de cette opération, mes troubles digestifs se sont atténués.
Bon courage

Bonjour sosso,

Pour ma part le sigmoîde était atteint et de nombreuses autres lésions, j'ai eu une laparotomie et une ileostomie de protection pendant 3 mois.

n'hésite pas si tu as des questions.


bizzzzzzzzzzzzzzz

coucou les filles mais quelles sont les symptomes d'une endo digestive ???Merci et bon courage

Bonjour Sosso,

J'avais une endo recto vaginale avec atteinte digestive (résection rectum) que personne n'avait détectée avant la grosse opération en 2004. Avant j'avais beaucoup de diahrées et j'arrivais à "gérer" les douleurs pendant l'ovulation et les régles avec Naproxen.
J'avais décidé une opéraion pour avoir un enfant et résulat des courses... J'approche les 39 ans et mes ovaires ne sont pas dans un bel état en raison de la lourde opération de 2004 (compte rendu de la coelio de spetembre).
Il faut bien peser le pour et le contre en raison des douleurs acuelles et surtout il faut se faire oérer par un pro de l'endometriose ce qui n'était pas le cas pour moi.
Pour ma part je regrette cette lourde opération car depuis je n'ai que des problèmes et des douleurs. Mon transit est bloqué en raison des adhérences et en septembre j'ai eu une coelio pour enlever des adhérences partout qui expliquaient bien mes crampes nocturnes surtout(íntestins collés au péritoine, à l'utérus ect,,,) et je suis restée sans douleur 6 semaines et maintenant c'est reparti (douleurs un peu moins intenses qu'avant la coelio en septembre mais je ne supporte plus ces douleurs !!! et j'ai le moral à zéro !!!).
Bon courage
Eli

Il est vrai que chez moi les 3 coelio et laparotomie que j'ai subie n'ont pas améloierés la maladie mais plutot agravée l'endo c'est pour cela que l'endo digestive tant que je ne souffre pas , je refuse de repasser par le billard et plutot faire mes fiv car mes ovaires ont été endommagés par toutes ces operations.Bisous

bonsoir sosso,

pour ma part c'etait soit opérée a bichat ou soit a cochin, j'etais sur liste d'attente pour endo recto-vaginale stade 4 ayant atteinte en plus vessie et uterus.
je devais sortir avec une poche de derivation egalement et avec 10cms de rectum en moins, mais le dr "miracle" de bichat a reussi a passer par les voies naturelles, anus et vagin pour retirer tout ca.
les symptomes etaient des diarhées du 1janvier au 31decmebre, des hemorragies pendant les regles, douleurs pendant les rapprts, kystes ovariens ... etc
mon plus grand soulagement c'est que depuis l'opé, le 4septembre je n'ai plus jamais eu de diarhrée et rien que ca pour moi, c'est un grand soulagement, pour le reste des ennuis j'en ai encore pas mal et suis sous décapeptyl.
Poses toutes tes questions, n'hesites pas a demander conseils et voir d'autres spécialistes, ce n'est pas une mince affaire.

bon courage et bonne soirée, bisous :turnflower:

salut les filles

merci pour vos temoignages ca m aide a voir qu il y a dautres alternatives a la chirugie lourde.

jeudi je passe une echo endoscopie pour voir l etendue des degats ca m angoisse car jai peur de l ampleur des degats.

merci a toutes

bisous
so

Bon courage sosso , j'espere que tu es bien entourée, car c'est pas facile à vivre cette maladie.Bisous bisous

Coucou!

J'ai suivi il y a quelques mois le même parcours que le tien...
J'ai des kystes sur mes "kissing ovaries" (ovaires qui sont collées à l'arrière de l'utérus+ entre elles) un nodule sur l'utérus qui 'entre' dans l'intestin, des petites et grosses lésions un peu partout et notamment sur le rectum et le sigmoide
J'ai consulté un chirurgien gynéco sur Paris qui voulait intervenir sur la partie gynéco et la partie digestive (j'ai pas eu confiance) et un chirurgien gynéco sur Marseille qui me proposait une coelio voire plusieurs (beaucoup beaucoup de lésions) puis une opération en digestif.
Finallement j'ai consulté à cohin... j'ai passé les mêmes examens que ceux que tu vas passer (d'ailleurs prends des antidouleurs pour l'écho endoscopie) et j'ai décidé de me faire opérer la bas le 16 janvier par deux épuipes (digestif et gynéco).
La décision n'a pas été facile mais je préfères une intervention plus lourde à de multiples interventions ... surtout qu'ils ont moins de 5% de récidives (de femmes qu'ils ont du réopérer par la suite)
Si ce qui t'arrête est l'idée de la laparo verticale sache que le chir digestif m'a proposé une solution légèrement différente (qu'ils pratiquent depuis qq mois) à savoir une laparo horizontale basse (genre césarienne) et une coelio en haut...

En tout cas si tu as des questions n'hesite pas!!!

Bon courage pour tes exams!!

Nadia

Beaucoup d'entre vous se font suivre à cochin , moi une fille m'a conseillée aussi l'hopital tenon sur paris , il y'a une bonne equipe aussi là bas et j'ai lue un article disant que l'ablation du colon dans l'endo digestive permettait de tomber enceinte .Bisous

Très bon choix les 2 équipes, moi-même je viens de me faire opèrer et le chir que j'ai vu aujourd'hui en visite post-op me disait qu'il préfèrait s'occuper de la partie gynéco et laisser aux autres spécialistes leur spécialité ! moi ça me parait une évidence, sinon à quoi ça sert de se spécialiser ?? un gynéco n'a pas à opèrer un intestin ni une vessie... enfin, c'est mon avis. Chacun son boulot...
Pour ce qui est de la cicatrice, ils sont repassés sur une cicatrice de césarienne existante, donc très basse, pourtant l'intervention était "haute" à mon avis. (hystérectomie, annexectomie droite, réimplantation de l'uretère droit avec déplacement de la vessie). La cicatrice est donc "dans la culotte" et les deux drains ont été posés au pli de l'aine, donc ce sera invisible.
Voilà...

Coucou isa tu as de la chance d'avoir deux grands garçons deja.
Car moi j'hesite entre me faire opêrer une 5 eme fois ou bien retenter une fiv 3 malgré l'endo digestive severe que j'ai.
Car les multiples coelio et laparotomie ont abimés mes ovaires donc fsh elevé.
Bisous

bonjour les filles,

merci bcp pour tout vos temoignages ca m aide bcp. demain jai mon rv pour l echo endo basse pour connaitre l etendu des degas digestifs, je suis morte de peur a l idee du verdict de demain

bisous les filles merci
so

Bon courage sosso.Tiens nous au courant.bisous

sosso,

Bon courage,pour tout à l'heure
Marruska

On pense à toi So, tiens-nous au courant...
Ciara, oui j'ai la chance d'avoir 2 grands loustics, mais ça n'a pas été sans peine. La première grossesse a été difficile et très douloureuse, mais je ne savais pas encore que j'avais de l'endo, j'ai été diagnostiquée lors de la césarienne.
Et la deuxième grossesse est arrivée après 4 ans de tentatives et finalement par FIV. Elle a aussi été très difficile.
A mon avis il est très important d'entamer une grossesse avec un ventre dans le meilleur état possible... car le but du jeu n'est pas d'obtenir une grossesse, ce n'est pas une finalité. Le but c'est le bébé qui est au bout du parcours... et il faut se donner le maximum de chances pour que la grossesse se passe bien et qu'elle soit menée à terme. C'est pourquoi il est important de se soigner avant. Nos grossesses sont difficiles à obtenir, alors il faut leur garantir toutes les chances possibles pour un bon déroulement. Je sais qu'il est frustrant d'attendre et que notre patience est mise à rude épreuve, mais il faut être raisonnables... il faut offrir à ces futurs foetus un joli nid douillet pour s'épanouir pendant 9 mois, et pas un chantier en attente...
Et sans parler de tout ça... une endo digestive pendant une grossesse... moi je dis : AÏE !!!! es-tu prête à souffrir...? car pendant une grossesse les intestins sont mis à rude épreuve, le transit ralentit sous l'action des hormones, et ils sont comprimés et ne fonctionnent pas comme avant... sans compter les coups de pieds de bébé quand il devient un peu plus gros et tous ses mouvements...
Je comprends que tu doives aussi tenir compte de l'état de tes ovaires... ta situation n'est pas simple non plus...
J'espère que tu arriveras à prendre la bonne décision pour toi en tous cas.
Courage à toutes.
Biz

Bonjour,

J'espère que ton examen s'est bien passé.

J'ai déjà été opéré 2 fois d'une endo rectovaginale. La première fois par coelio car le nodule n'infiltrait pas le rectum.
Malheureusement les douleurs sont revenues juste après l'opération. Lorsque j'en ai parlé à mon gynéco il m'a dit que j'étais simplement douillette. Du coup je suis allée sur Lyon voir un spécialiste. Il m'a fait passé des tas d'examens et malheureusement l'endo avait infiltré le rectum. Vu l'ampleur des dégats il m'a proposé une laparo avec résection rectale SANS dérivation intestinale. C'est pour cela que j'ai accepté.
Malheureusement j'ai fistulé quelques mois après l'intervention (gazs voir selles qui passent par le vagin) et la seule opération pour réparer signifierait poche pendant plusieurs mois. J'ai donc refusé l'intervention.
Niveau endo malgré plusieurs pilules essayées et meme la pose d'un stérilet j'ai toujours mal.
J'ai rendez vous pour un controle en février.

Tout cela pour dire que si j'avais su les risques d'une telle intervention je n'aurais pas accepté.

Courage à toi.

Bon courage à toi aussi Sonia

Bisous
Marruska

Coucou les filles, comment ça va??
Isa tu as raison mais comme pas de douleurs et de symptomes d'endo digestive j'ai reellement pas envie de repasser sur le billard car les precedentes n'ont rien arrangés au contraire ça a plutot créée plus d'adherences, donc le gyg me conseille de tenter une grossesse car c'est pas sure que tous mes organes en sortiront indemnes.Bisous et bonnes fetes
bisous