Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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isa49
marruska
isativou
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MessageSujet: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitimeVen 21 Déc - 15:04

Bonjour à vous,

je suis toute nouvelle parmi vous et j'avoue que que je ne suis pas très sûre de faire les choses dans l'ordre : inscription, présentation, discussion... Je ne suis pas habituée au forum, pour être sincère..
Mais par contre, je connais assez bien l'endométriose ! ça il n'y a aucun doute!
J'ai 29 ans , et à 20 ans j'ai été opérée d'endométriose pour la première fois. 6 ans après c'est revenu , j'ai donc suivi 2 traitements : d'abord Lutényl, puis en continu ,et puis décapeptyl : résultat ; j'ai pris 10 kg, j'ai très très mal supporté ces traitements. Les effets secondaires ont été peut être "pire" que les douleurs d'endométriose .. Bref, aujourd'hui je dois me faire réopérer et ne sait pas vers qui me tourner. Je ne connais aucun chirurgien spécialisé dans l'endométrisose sur Paris, réputé, qui soit conventionné.
Pouvez vous m'aider ?
Merci.
Belle journée à vous!
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitimeVen 21 Déc - 16:33

Bonjour!
Tu as de la chance d'habiter Paris, car dans certaines villes de Province, c'est la galère pour trouver des spécialistes.
Globalement, il y a trois hôpitaux où il existe des équipes sachant traiter l'endo: cochin, bichat, tenon. Je te conseille de t'orienter vers les professeurs des services de gynécologie-obstétrique de ces trois hôpitaux.
Bon courage
Anne
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isativou
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Situation matrimoniale : en couple depuis le 31décembre 2006 enfin après 7ans de vie seule!!
Enfant(s)? : 2 filles et un garçon
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitimeVen 21 Déc - 16:39

Bonjour Lucie et bienvenue parmi nous!! Anne a raison, il ya de bons spécialistes sur Paris! tu devrais être entre de bonnes mains...
Bon courage pour la suite e je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année...BISES
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marruska
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marruska


Féminin
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Situation matrimoniale : en couple
Enfant(s)? : non,la cigogne s'est perdue et je n'ai pas eu envie de lui indiquer le chemin depuis la cigogne a retrouvé le chemin il serait peut etre temps! elle doit etre un peu déplumée la cigogne
Localisation : Oise

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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitimeVen 21 Déc - 17:25

Bienvenue Lucie!

Bisou
Marruska
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitimeMer 30 Avr - 6:08

Merci beaucoup les filles pour votre soutien ! en fait depuis décembre, je suis aller consulter à Saint Vincent de Paul et à Tenon, récemment.
à bientôt !
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitimeDim 11 Mai - 14:38

Bonjour à toutes !
Je vouslais un peu détailler ma présentation alors voilà !
Votre nouvelle recrue a 30 ans depuis presque 1 mois maintenant lol! et est atteinte d'endométriose depuis 1996 .
En fait, j'ai eu mes règles très tard, à 18 ans et celles ci étaient toujours extrêmement douloureuses ; celà s'est amplifié jusqu'en 1998 où en période de règles, j'étais obligée d'aller à la selle debout ! Pour celles qui connaissent c'est formidable ; si, si :lol!:
un jour n'en pouvant plus je décide d'aller aux urgences de ma ville de grande banlieue; ils constatent après toucher vaginal et rectal qu'il y a effectivement une boule mais qu'est ce que c'est ???? mystère et boule de gomme
je reviens donc les saluer au bout de 3 jours puisque ça ne va pas mieux; ils décident d'aller voir sous anesthésie générale et au réveil le verdict tombe : endométriose.
Oui, mais c'est quoi ça ? ma gygy m'explique et me donne une bonne adresse sur Paris, celle d'un certain Professeur réputé pour cette chose là !
Je le vois en décembre 1998, un mois plus tard, en consultation privée ( merci) et il est confiant; on va opérér sur coelio en Juin.
Après l'opération : résection complète du ligament utéro sacré gauche avec urétérolyse modérée et dissection de la fosse latéro rectale gauche
:_étonnement_:
Bref, ils ont fait le ménage
3 mois plus tard , le professeur me réopère, toujours sous coelio pour voir si tout est en place.
un traitement hormonal m'est fortement conseillé mais puisque je viens d'avoir 9 mois d'une hormone très forte , je décide de laisser mon corps souffler un peu ! et puis, ne suis-je pas de nouveau toute belle ?je prends quand même une pilule classique que j'arrête au bout de plusieurs mois.
Et puis les mois et les années passent, la seule chose qui me fait penser à l'endo ce sont ces petites cicatrices toutes mimis que j'ai sur le bas ventre ; rien de bien méchant et puis je consulte mon "heros" le Pr.; que je trouve , soit dit en passant , de moins en moins agréable? !!...........
et puis, en février 2004, après avoir passé une période un peu délicate moralement dans ma vie professionnelle et affective, je ressens cette douleur; celle qu'on n'oublie pas, certes elle n'est pas localisée au même endroit et elle est sourde, mais elle ne s'oublie pas ; elle est démasquée malgré tout !
je prends contact de nouveau avec mon " super héros" et comme il ne peut recevoir que dans 4 mois - que c'est-il passé pendant ces années, y a-t-il plus de femmes atteintes d'endo? :_étonnement_: -je prends les devants en prenant RDV chez ces Messieurs, Dames qui m'avaient fait connaître l'IRM, l'écho endoscopie rectale et l'écho pelvienne il y a 5 ans.
En Juin 2004, je montre tout ça au "Maître" qui n'hésite pas à m'envoyer sur les roses- cette fois c'est sûr ce n'est plus le même qu'il y a 5 ans, mais pourquoi est-il si froid, distant, désagréable; parce que cette fois je n'ai pas payé ma consultation plein pot???-il me dit qu'il ne va pas m'opérérer tous les 4 matins, que la seule solution c'est les hormones et que de toutes façons, rien ne prouve à 100 pour cent que ça soit une récidive d'endo ! -oui, mais les exams le prouvent quand même ???? et pour couronner le tout il m'examine brutalement en me disputant-je n'oublierai jamais ce moment, c'était humiliant-il me dit que je ne le laisse pas faire son travail !
nous ressortons da là ma mère et moi choquées par cette consultation !
je prends Lutenyl de septembre 2004 à Mars 2005 normalement, puis en continu de mars 2005 à avril 2006. Ok je n'ai de douleurs d'endo mais c'est pire : je ne supporte pas physiquement ce traitement qui me donne la nausée , me fait prendre 8kg , me donne des douleurs de ventre et me réveille la nuit.
En avril 2006 , lassée j'arrete tout traitement pour laisser mon corps respirer et peu à peu les douleurs reviennent;
En 2007 je trouve 1 acuponctrice magique qui me promet de me soigner en 2 mois, mais 6 mois plus tard et 800 euros en moins, elle m'annonce qu'il faut que j'aille à la banque du sperm pour faire un BB et me guérir de l'endo et etre enfin heureuse :lol!:
Puis, je vais voir un généraliste qui me met sous antibio pendant 2 mois ; j'ai espoir il a soigné toutes ces patientes atteintes d'endo avec ce traitement oui mais moi mon endo est trop sévère et il peut rien faire...
je retourne voir "frere sourire" le "Professeur", toujours aussi charmant qui m'annonce que cette fois, il va falloir enlever un bout de rectum, de vagin et que je vais me retrouver avec des sondes pour faire pipi, un anus artificiel et une poche pendant des semaines :P
je décide donc d'aller voir un autre Professeur et là même accueil et même verdict : c'est très grave ;
Ah oui, j'oubliais, au passage aucun espoir ; je suis stérile !
En mars dernier, j'ai passé IRM pelvienne, du foie, des cervicales( j'ai de l'endo autour du foie qui provoque douleurs cervicales), et écho pelvienne.
En avril dernier, scanner des intestins.
la semaine prochaine, écho endoscopie rectale sous anesthésie générale ( La 3eme en 3 ans) et de nouveau IRM puisque l'équipe de ce nouveau Professeur exige d'avoir ses porpres résultats lol!
en ce moment je décide de faire un régime endo et de prendre des trucs naturels ( plantes) anti inflammatoires pour m'aider à supporter;
Je veux essayer d'aller mieux naturellement ! D'aillleurs si quequ'un a des conseils, des astuces : je suis preneuse !
Maintenant j'ai l'estomac tout brûlé à cause des anti inflammatoires qui m'assomment moi, mais pas la douleur ! Et je me réveille une nuit sur 2 !
Mais sinon tout va bien !
Excusez moi c'est très très long mais je voulais vous faire "voyager" un peu; ce qui est croustillant ce sont les anecdotes et la suite d'événements! en tout cas, promis, la prochaine fois serais moins bavarde ! :D :flower:
Merci de m'avoir lue et à très bientôt ! :_
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isa49
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitimeDim 11 Mai - 15:25

Hébé... t'as été gâtée toi aussi...
Ton professeur sourire... je pense que comme bcp il pensait être débarrassé de toi après la première opération... alors il ne comprenait pas pk tu revenais, alors qu'il pensait t'avoir guérie !!! confused
La prochaine intervention qu'on t'annonce n'a rien de réjouissant... les suites vont être difficiles, mais ça tu le sais...
Pour ton estomac, demande à ton médecin un petit traitement pour le protéger, et qu'il puisse cicatriser tt seul, c'est pas méchant. Et ça t'apporterait un grand confort...
Merci de nous avoir fait voyager !!
Tu as bien fait de nous donner les détails de ton parcours.
Tiens-nous au courant de tes résultats d'examens... et bon courage !!
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Linece
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitimeLun 12 Mai - 7:20

Bonjour Lucie,
Que dire après un parcours pareil... que tu es bien courageuse.
Et ce professeur.... :grrrrr: :grrrrr: :grrrrr:
Je t'envoie plein de courage pour la suite.
Bisous :turnflower:
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Alex85
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Alex85


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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitimeLun 12 Mai - 10:20

Bonjour Lucie !

Ta lecture est édifiante ! ça montre bien la méconnaissance du corps médical sur l'endo :grrrrr: On ne nous croit pas malgré nos douleurs !!! QUE CA M'ENERVEEEEEEEEE nouvelle venue 534679 Je ne souhaite à personne d'être atteinte d'endométriose mais si ces chers docteurs pouvaient un instant ressentir la douleur de l'endo et ses conséquences peut être que là ils nous croiraient et nous prendraient moins pour des imbéciles !

Je te trouve très courageuse et je te souhaite bon courage pour la suite des évenements ! Tiens nous au courant pour les résulats de tes exams !

Bisous :fleurs:
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Ptite Puce 2006
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Ptite Puce 2006


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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitimeMar 13 Mai - 19:56

Hellooooooo
Grrrrrrrrrrrrr :grrrrr: Ton "super héros" a cru que sa "super intervention" t'aurait définitivement guérie et a fait l'autruche !!!!!!!!!!!!!!!!!
Aussi super qu'il soit, l'endo est une maladie qui récidiveeeeeeee nouvelle venue 534679
Maintenant tu devras subir une lourde intervention, pour laquelle je t'envoie tout le courage que j'ai et toutes les ondes positives
Je ne sais pas si les docs que tu as consulté t'ont dit, mais quand on prend des anti inflammatoires sur plusieurs jours il faut prescrire systématiquement du mopral (ou équivalent) pour protéger ton estomac !!!
Courage ma belle et tiens nous au courant !
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitimeMar 13 Mai - 23:34

Ralala mais c'est quand même dingue!!!! :grrrrr:
L'égo de ce cher Professeur en a pris un sacré coup c'est sûr car il pensait qu'il t 'avait guérie.... Et ce comportement raaaa ça me fout en boule :grrrrr: ... Comme si c'était un pur plaisir de souffrir et de se faire examiner.... affraid

Je t'envoie tout plein d'ondes positives et je te souhaite bon courage....
:turnflower:
Ah au fait j'oubliais: Bienvenue parmi nous, tu verras c'est un forum super!!!!

Bizzzz et à bientôt! :fleurs:
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitimeMer 14 Mai - 11:49

lucie quel parcours
pourqoui les proffesseur y aurais pas leur ando, c'est pas juste.........................., nous souffrances, ont les inventent pas......................allez ont t'envoies toutes du courage et qu'es-ce qu'on en besoins des fois .................... :turnflower:
garde le moral au beau fixe qu'en meme
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MessageSujet: Re: nouvelle venue   nouvelle venue Icon_minitime

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