MERCI DE VOTRE AIDE : OPERATION LOURDE

Bonsoir,
Je ne sais plus quoi faire. Pouvez-vous m'aider? Je suis allée consulter à Tenon et à St Vincent de Paul (gpe Cochin), et voilà qu'ils envisagent une grosse opération.
Mon endométriose existe au niveau du cul de sac vaginal postérieur, et une atteinte du torus uterinum, des ligaments utéro-sacrés, une extention au niveau du rectum.
Une chirurgie ( à st Vincent) doit être envisagée comportant une résection colo-rectale avec résection vaginale, résection des ligaments utéro-sacrés et du torus utérinum et très probablement une annexectomie gauche associée.
Il est envisgé une colostomie de dérivation et un risque de dysurie et de troubles digestifs. Tout cela par voie laparotomique.
C'est un peu du Chinois pour moi mais en tout cas cela ma fait très peur.
Quelqu'un aurait-il subi ce genre d'intervention très lourde et pourrait-il me guider pour prendre une décision? Dois-je me faire opérer ou attendre encore? Selon mes examens (IRM Scanner,...) la maladie ne semble pas trop évoluer.
merci de votre aide

Bonjour Anne,

J'ai subi cette opération mis à part l'annexectomie et sans poche suite à résection du rectum.
Avant l'opération je ne connaissais pas les dégâts à part le nodule recto vaginale et je n'ai pas été bien préparée aux suites opératoires car ensuite pb pour uriner, pb de transit suite aux adhérences ect... (avant l'opé j'avais tous les jours des diahrées et maintenant toujours constipée).
Est-ce que tu as beaucoup de douleurs ? Moi avant j'arrivais à "gèrer" la douleur avec les anti-inflammatoires et si je devais refaire marche arrière, je n'aurais pas fait aussi rapidement cette opération mais j'aurais essayer avant différents traitements. Actuellement je suis sous Androcur (car utérus aussi touché) et je vis depuis 2 mois sans douleurs!!!Quel bonheur et je croise les doigts que cela dure encore un peu mais je savoure ces moments.
Si tu as d'autres questions, tu peux me contacter mais c'est toi seule qui peut prendre la décision mais il faut bien peser le pour et le contre de cette lourde opération
Bon courage
Eli

Bonsoir Anne,
Je vois que ce qui t'attend est un peu énorme... j'en suis désolée pour toi. Tu dois effectivement bien réfléchir, et en tous cas, sache que la décision finale t'appartient. Tu dois surtout bien prendre le temps d'en discuter avec le chir, pose-lui toutes les questions que tu souhaites, fais-lui part de tes craintes et de tes incertitudes, c'est très important. Vous devez former une équipe.
Je viens de subir une lourde intervention également (voir le sujet : "des nouvelles d'isa49") et j'ai mis 1 an à me préparer psychologiquement et physiquement. J'avais pris du poids sous enantone (et j'avais également des effets secondaires importants, d'ailleurs je suis en arrêt depuis 2 ans => voir le sujet "enantone et moi... inséparables") et j'ai voulu tout reperdre avant de me faire opèrer, pour mieux me remettre après. Je me suis mise à la marche rapide (3 ou 4 kms/jour en 30 minutes), ça m'aidait à perdre du poids, mais également à retrouver une certaine endurance que j'avais perdue depuis que j'étais en arrêt, et je me disais que ça m'aiderait à mieux récupèrer après l'intervention.
J'avais besoin de me préparer psychologiquement à l'hysterectomie, à faire le deuil de futures grossesses, mais aussi à une éventuelle réimplantation urétérale (c'est la deuxième). On m'avait annoncé un petit risque d'iléostomie (mais finalement il n'y a pas eu de résection).
J'ai déjà été opérée plusieurs fois, et je savais ce qui m'attendait au niveau des suites. Je n'avais pas du tout envie... Je n'ai contacté mon chirurgien que quand je me suis sentie prête. J'avais très mal, tous les jours, tout le temps, et j'avoue que j'en avais marre...
Il était grand'temps de le faire, selon le chir ! mais je ne regrette pas d'avoir pris le temps de m'y préparer, car on s'en remet bien mieux, on prend le temps de se renseigner et de savoir exactement ce qu'il va se passer. J'y suis allée en confiance, et j'ai imposé mes exigeances avant...
Je ne voulais pas d'analogue, j'avais précisé que l'hysterectomie n'était pas la priorité et donc elle ne devait pas se faire s'il y avait une résection digestive + iléo, car je craignais la fistule... Pour ce qui est de mon rein, j'avais donné le feu vert pour une réimplantation de l'uretère, je l'avais même réclamée à l'urologue... car je ne voulais pas de solution de première intention, qui risquait de ne pas fonctionner et être obligée d'y retourner qq mois plus tard !
Tout était calé avant l'intervention et je ne me posais pas de questions.
Je ne regrette pas de m'être préparée avant...

Tu dois surtout tout te faire expliquer car tu dois tout comprendre pour pouvoir te décider et refuser des choses que tu ne trouves pas "essentielles" ou "urgentes". Tu n'est pas obligée de t'en remettre totalement à leur décision... c'est ton corps !
Tu dis que la maladie n'évolue pas trop, alors il faut que tu pèses le pour et le contre, que tu évalues le rapport bénéfice/risques/désagréments... Il faut que tu te demandes si tu veux le faire maintenant ou si tu préfères attendre un peu... Mais en tous cas, vu ce que tu décris, il me semble que tu ne pourras pas y échapper !! je crois que la question n'est pas "oui ou non" mais plutôt "quand et comment"...

Je ne sais pas si je t'ai aidée...
Bon courage en tous cas et n'hésite pas à poser tes questions !

Bonjour
Je suis comme toi. j'ai 33 ans et pas d'enfant. L'année dernière on m'a trouvé un nodule recto vaginale de 3cm sur 6 cm. La première réaction de mon chirurgien a été de dire qu'il fallait opérer. Je lui ai parlé de mon désir de grossesse et nous avons beaucoup discuté. je lui ai demandé si ça pouvait augmenter mes chances de grossesse et si après l'intervention j'avais une chance de pouvoir être enceinte. il m'a dit que ce n'était pas prouvé. Je lui ai demandé si mon endo avait progressé si vite que je ne pouvais pas attendre un peu. il m'a dit qu'il ne savait pas . je mui ai montré que je ne souffrais pas malgré endo stade 4 enfin pas trop. Resultaat je ne me suis pas encore fait opérer . je dois aller faire un don d'ovocyte et je verrais si ça ne marche pas . je suis d'accord avec isa il est important que tu sois prête et que tu discutes avec ton chirurgien. Il faut mieux prendre son temps et ne rien regretter.
Bon courage
choucrane

Ah oui ! je voulais ajouter que les chirurgiens te dresseront toujours le pire des tableaux, car ils sont obligés d'évoquer avec toi tous les risques envisageables... mais bien souvent, on ne collectionne pas tous les inconvénients ! moi j'avais peur de bcp de choses, je craignais que le fait de toucher ma vessie m'obligerait à être sondée après l'opération et finalement je n'en ai pas eu besoin. J'ai eu 10 jours de sonde urinaire, et bien souvent les sphincters ont du mal à repartir après cette période d'hibernation... mais ça n'est pas une généralité et je n'ai pas eu le souci !
J'avais peur de l'iléostomie, et finalement je ne l'ai pas eue. J'avais peur de la fistule et ça n'est pas arrivé.
J'ai eu d'autres désagréments (très peu compte tenu de l'intervention) mais si je m'étais arrêtée à tout ce qu'on m'avait annoncé, je n'y serais peut-être pas allée du tout ! et ça aurait été dommage. Car j'ai tiré un grand bénéfice de cette lourde intervention. Je ne prends plus aucun anti-douleur, mon transit est normal, j'urine normalement. Seul le côté câlins n'est pas encore top, tout ça est bien sensible et j'avais un des drains (énorme) qui entrait au niveau de l'aine et qui allait jusque derrière le vagin, très bas. Il était collé, et j'ai eu très mal qd on l'a retiré. J'ai très mal à cet endroit lors des "tentatives" de pénétration (hé oui, 3 mois après, on en est encore là... )
Bon, j'ai beaucoup parlé pour ce soir...
Bonne nuit à toutes !

Bonjour,
je comprend tes appréhensions.
J'ai consulté à Tenon et le Pr m'a expliqué tout ce qui pouvait arriver par la suite. D'ailleurs à lire les atteintes que tu as j'ai l'impression de l'entendre !
J'ai donc décidé de ne pas faire l'opération parce que je n'étais pas du tout prete psychologiquement. Compte tenu d'une important atteinte digestive j'aurais probablement eu un poche et ca je ne pouvais pas (et puis personne ne m'a vraiment dit comment revenait le transit après une ablation du sigmoide). J'ai donc fait un autre choix qui était possible compte tenu de mon age et mon non-désir d'avoir un autre enfant (j'ai une fille).
Je dit comme Isa, si tu peux gérer la douleur, ou si elle est peu important prend le temps.
Ceci dit je connais quelqu'un qui a fait cette intervention lourde, avec des suites lourdes (iléostomie) et elle ne le regrette pas car ca lui a quand meme changé la vie.
Courage

Bonsoir,

Merci pour vos temoignages.
Androcur : qu'est-ce?
douleurs : depuis que j'ai arrêté les FIV, je n'ai plus de sang dans les selles et je gère les douleurs avec des anti-inflamatoires et des solutions buvables pour éviter la constipation. A votre avis,quels risques j'en cours en prenant très souvent des anti-inflamatoires? (cela fait déjà des années qu'ils m'aident au moins 10 jours par mois).
Otawa511 : quel est ton autre choix?

Les risques sont principalement pour l'estomac. Je sais ce qu'il en est, j'ai développé une gastrite probablement due aux anti-inflammatoires que je prends depuis plusieurs années. J'étais aux plus forts il me semble (bi-profénid) et j'ai ensuite eu une gastrite qui m'a valu quelques mois de traitement et je n'en suis pas vraiment débarassée. Désormais, je ne prends que de l'antadys, moins fort. Si ton anti-inflammatoire est fort, le mieux serait de te faire prescrire par ton médecin un médicament qui protégerait ton estomac. Un dernier conseil, le mieux est de les prendre pendant les repas ou avec une collation.

merci Mistigrette,

moi aussi c'est du Bi-Profenid (c'est le seul à faire effet pour moi)

Pour protéger ton estomac, demande du pariet à ton médecin (c'est ce que me donne le mien), à prendre avant ton bi-profénid et qui protègera ton estomac

merci Mistigrette et bonne soirée

Coucou,
je t'ai répondu en mp.

Merci de votre aide

En effet, vendredi (js de mon anniv) j'ai RDV à Paris (St Vincent de Paul) pour revoir le gyn et le 11 mars RDV avec le chirg Digestif.
A l'approche des ces RDV, j'ai des doutes sur cette opération. Il faut que je fasse le point avant.

Bonjour Anne,

J'ai eu ce type d'opération (résection de la charniere rectosigmoidienne + rectum + resection vaginale) en juin. J'ai eu une coelioscopie et une iléostomie (2 mois). Après l'opération qui a été très difficile j'ai bien récupéré, j'ai eu quelques petites frayeurs où on a cru un moment à une fistule, et depuis j'ai quelques douleurs cycliques sous ma cicatrice d'iléostomie. Sinon, je suis plutôt satisfaite de l'opération au niveau douleurs qui étaient devenues quotidiennes. Concernant le transit, je n'ai pas de problèmes sauf que n'ayant plus de rectum j'y vais un peu plus que la moyenne mais pas d'envie impérieuse, bilan positif de ce coté là, il faut dire que j'ai été opéré par un spécialiste du colon rectum et de la coelioscopie, mais pas de gynéco, trop compliqué de tout faire. Au final même mes symptômes urinaires ont disparues. Voilà mon expérience plutôt positive. Si tu as des inquiétudes pour la poche, dis toi que ce n'est que temporaire et quand on s'y est préparé , on gère.
Bon courage pour ta décision,
Bises
FRED

Bonsoir,

Quelle est la diff entre une laparo et une iléostomie?

Bonsoir,

La laparo c'est le fait qu'on pratique une incision sur le ventre (on ouvre).
L"iléostomie c'est le fait d'avoir une poche (anus artificiel) pendant quelque temps, le temps que l'intestin cicatrise en fait.
Bye

bonjour,

je suis un peu dans cette situation : si on m'opère, ce sera probablement de la chirurgie lourde ; je ne me sens pas prête pour ça et surtout il ne me semble pas que ce soit justifié car je digère bien ;

je n'ai toujours pas trouvé la réponse à cette question !

en tous cas les douleurs de ces dernières semaines ont fini par se calmer grâce au Luthényl ...que ferions-nous sans lui ? (mais la sécheresse qui va avec est revenue aussi) ;

je prends aussi beaucoup d'Anthadys (moins en ce moment grâce aux effets bénéfiques du Luthényl ...) ; je prends aussi du pariet pour protéger mon estomac, mais pas tous les jours ; en moyenne 3 par semaine ;

Otawa511 peux-tu me dire aussi ton autre solution en mp stp ?

bises à toutes

Lolo

Bonjour,
une laparotomie est une intervention chirurgicale qui consiste à inciser par exemple pour oter un nodule, tout ce qui concerne le bidon, et une iléostomie est une resection de l'iléon,ou on enlève un bout ou on l'amene à la peau et là c'est l'installation d'une poche de recueil! C'est souvent plus vrai pour le rectum et la poche qui va avec.a+