PROTOCOLE FIV

coucou !

bon, le voilà ce fameux post concernant le protocole FIV !

comme je l'ai dit dans un post précédent, un gygy FIV m'a déclenché des règles dans le but de faire des dosages hormonaux.

je prenais alors du luthényl depuis 9 mois en continu.

Pour les déclencher, la gygy m'a tout d'abord dit d'arrêter complètement le luthényl ; devant mon air horrifié ( ), il m'a alors dit de prendre la pilule varnoline pendant 3 semaines, puis arrêt 7 jours.

Les fameuses règles ont été ATROCES : douleurs insoutenables plus d'1 mois après les règles avec contractions de l'utérus pendant 15 jours ;

j'ai même passé une échographie un peu dans l'urgence sur les conseils d'un spé de l'endo avec qui je correspond parfois par mail.

L'écho a révélé que mon utérus était gorgé de sang et qu'il se contractait pour l'expulser - en vain ..


le pire c'est que le gygy FIV ne savait que me dire qu'il fallait accepter de "souffrir un peu et tomber enceinte le plus vite possible" ... Comment tomber enceinte quand on ne tient plus debout ??


Face à ces douleurs, j'ai revu un chirurgien (lui aussi grand spé de l'endo) (sur Clermont) et il m'a dit que c'était une abération de déclencher des règles après 9 mois de luthényl en continu. Ca ne peut que faire mal et pour rien puisque les dosages ne sont pas interprétables après un tel traitement. Il avait vraiment l'air sûr de lui ; il a même ajouté que l'intensité des douleurs que j'ai eus au cours de ces règles n'est pas forcément à mettre en corrélation avec celles que je pourrais ressentir lors de la stimulation hormonale.

En clair, la stim pourrait être plus supportable que ces règles que j'ai eues (et les suites des règles surtout).

Je me suis donc dit qu'il y avait eu arnaque !! :nez:

J'ai tellement eu mal que j'ai arrêté le processus FIV dans lequel je m'étais engagée.

Aujourd'hui je me dis que le gygy que j'a vu n'est sans doute pas assez spé de l'endo : il fait des FIV de la même façon pour toutes les femmes, quoi ..

Mais c'est qu'on est fragiles, nous les endosisters !!!

Alors questions :

y en a -t-il parmi vous qui ont fait des FIV SUPPORTABLES en ayant de l'endo ?

Quel protocole vous a-ton proposé ?

Prévoyait-il l'obligation de déclencher des règles ?

Certaines d'entre vous ont-elles eu l'impression d'être entre des mains à la fois expertes en PMA et en endo aussi ??

Si vous avez des noms de médecins et / ou de centres à me conseiller n'hésitez pas à me les envoyer en mp surtout !

Merci d'avance pour votre aide parce que là je ne sais plus ...

ciao ! :vv:

Lolo

Tout d'abord, des bisous de réconfort pour que la douleur te laisse un peu tranquille.
Je suis suivie en PMA depuis 3 ans, j'ai une endo stade 4 opérée 2 fois.
Alors pour répondre à tes questions:
-Je n'ai pas eu de douleurs particulières lors de mes FIV malgré des stimulations avec des doses "de cheval": quelques tiraillements au niveau de l'ovaire au bout de quelques jours, mais toujours diffus et quelques douleurs style légères douleurs de règles en salle de réveil après la ponction qui disparaissaient au bout d'une heure.

-J'ai fait les premières FIV par protocole court avec gonal+luvéris+cétrotide.
Puis la 3ème fiv par protocole long avec déca seul pendant 2 semaines puis déca+gonal pendant 2 semaines environ. Ma 4ème fiv a été arrêtée au bout de 10 jours de stimulation car le protocole ne semblait pas me convenir (déca+gonal en protocole court). Pour la fiv 4 Bis prévue fin juillet au plus tôt, j'aurai à nouveau un protocole court avec des comprimés de clomid+gonal+cétrotide.

-A ma connaissance, les règles sont nécessaires pour commencer les protocoles car ils démarrent à J1, J2 ou J21 du cycle. Mais pour atténuer tes douleurs si tu te diriges vers un parcours FIV dans les mois prochains, il y a plusieurs petits trucs: l'ostéo, l'acupuncture, l'huile d'onagre en continu, les bains chauds, les massages aux huiles essentielles...qu'au moins tu ne souffres pas trop en plus du stress que tu peux vivre en FIV.

-En ce qui concerne mon centre de PMA, je suis satisfaite de la prise en charge que j'ai tant pour les FIV que l'endo. L'endo est relativement mieux connue ici qu'en métropole je trouve, sans doute parce que l'insularité de la Réunion fait que l'information circule assez vite car tous les gynécos de l'île se connaissent et sans doute aussi parce que nous sommes très nombreuses à en souffrir dans le département....mais mon centre est bien loin de chez toi, alors je ne peux te recommander personne. Mais il y a un forum spécial fiv qui est très bien, si tu veux échanger avec des filles et avoir des adresses. Je te donne l'adresse en mp.

Bisous et courage

Patou

coucou !

merci pour ta réponse !

pour ce qui est des douleurs je pense que la médecine douce peut agir sur des douleurs normales ;
or, celles que j'ai eues après les dernières règles étaient tout sauf normales.

d'abord parce que ls règles en elles-mêmes étaient supportables ; c'est après les règles que mon utérus s'est mis à se contacter dans le vide pour expulser le sang dont il était engorgé :grrrrr:

ça a duré plus de 15 jours ...

aucun médecin ne me disait ce qu'il fallait faire pour "vider" l'utérus ; de moi-même j'ai donc repris le Luthényl puisque j'étais toujours sous varnoline et là je me suis mise à saigner pendant 7 jours en non stop ;

ces 7 jours de saignements n'étaient pas particulièrement douloureux.


C'est pourquoi je pense vraiemnt que déclencher des règles artificielles sous pilule après 9 mois de luthényl n'était pas forcément la meilleure chose à faire (peut-être une histoire de déséquilibre hormonal ?)

tu dis que tu as été opéreé ; était-ce avant ou après les FIV ?

et au fait les FIV ont-elles été un succès ?

Gros bisous

Lolo

coucou

j'ai eu plusieurs ICSI et des traitements pour replacer des embryons congelés.

Chaque traitement a été différent au niveau "douleur"...

Le dernier que j'ai fait, pour un TEC, il doit normalement être léger et j'ai flambé au niveau de l'endo... mais j'ai continué, c'est nos deux derniers embryons, et après on arrête.

On a eu une petite fille, elle a 13 mois, on aimerait un frère ou une soeur pour elle mais sans archarnement thérapeutique.

L'endo et les FIV, c'est possible mais te dire qu'avec la FIV l'endo ne reviendra pas, non, ça c'est clair, ce serait un mensonge.
Maintenant, on est pas stimulé pendant des années et parfois ça marche du 1e coup.

J'ai pris sur moi, et j'y suis arrivée. :)

courage ! c'est possible.

PS: j'ai endo stade 4 5 opérations (avant FIV)

J'ai été opérée 2 fois. La première fois en 2002, une grosse laparo qui a été archi efficace au niveau des douleurs et de l'endo. Ma gynéco de l'époque m'a dit que j'étais passée d'une endo stade 4 à une endo stade 1, mais je n'ai jamais eu confirmation depuis alors je dis toujours que j'ai une endo stade 4. Cette opération a été faite 18 mois avant que je n'aille en PMA, mais j'ai encore patienté 6 mois supplémentaires pour faire cette première fiv.
Pour la deuxième opération en 2007, c'était pour permettre la 3ème fiv: j'avais un gros hydrosalpinx et faire une fiv sans opération c'était un échec, sûr de chez sûr.
J'ai donc fait en tout 3 FIV complètes, un transfert d'embryons congelés et un début de 4ème fIV il y a deux mois (arrêtée au bout de 10 jours de stim car le protocole ne me convenait pas).
J'ai eu la chance que toutes ces stims n'aient pas fait flamber mon endo, mais je l'ai redouté à chaque fois.
Et pour répondre à ta question, la première FIV m'a permis d'être enceinte mais j'ai fait une fausse couche précoce.

Courage courage à toi

Patou

Salut, pour moi les stimulation ont fait flamber l'endo très rapidement, j'ai reussi à être enceinte mais fausses couches à la clef car l'endo est très mal placée et empêche la nidification sur du long terme.Courage

coucou

quand tu dis que la stim a fait flamber l'endo, est-ce que ça veut juste dire que tu as eu très mal pendant quelques temps, ou bien est-ce que ça veut dire que ça l'a aggravée ?

parce que c'est ça qui me fait peur en ce qui me concerne ..




au fait j'ai oublié de préciser que j'habite en région parisienne ;

j'ai entendu beaucoup de bien sur l'hôpital américain de Neuilly (en préparant son chéquier et en multipliant les mutuelles ..) ;

y en a -t-il parmi vous qui ont déjà été prises en charges là-bas et si oui, comment est-ce que ça s'est passé ?

l'endo est-elle bien connue là-bas ?

j'y ai passé une fibro de l'estomac récemment sous AG et j'ai été contente du sérieux et du professionnalisme de l'équipe mais l'endo est une maladie méconnue alors ...

en tous cas si l'une d'entre vous a des expériences à me faire partager sur la prise en charge de l'endo / FIV dans cet établissement, n'hésitez pas à me les communiquer ! et si vous avez un ou deux noms de médecins à me conseiller je les veux bien en mp !

ciao ! bises à toutes

Lolo

Bonjour,

Pour moi : agravation de la maladie en raison des FIV, un bébé à tout prix et voilà le résultat je vais subir une opération très lourde à Cochin (Paris) le mois prochain. :brique:

Traitement identique pour toutes les FIV (Décapepty puis Puregon). Protocole long

Douleurs : Très fortes lors de la première FIV avec grosse perte de poids et ponction ultra-douloureuse, puis lors des FIV suivantes de moins en moins de douleurs.

Toutes ces FIV et ces replacements d'embryons congelés : ECHEC

Hospital : Depuis septembre je suis suivie à Cochin pour cette opération qui ne peut pas être réalisée dans ma région. Cela semble être une bonne adresse pour les malades de l'endo. Avoir en juin si mon opération sera un succès. :amb:

Courage !!!!!!!!!!!!!!!!!

je suis également suivie à cochin, et mon docteur m'a clairement posé la question: seriez vous prête à souffrir le temps d'avoir un enfant ou pas? Je lui ai dis que là tout de suite ct tentant de tenter, mais une fois la douleur revenue ca serait surement dur de penser à "CA" et que mon courage partirai très vite. Et il m'a dit qu'il faudrait surement faire un test de fertilité et penser à une assistance médicale (fiv je pense?). Bref pour l'instant on attend de voir les résultats d'examens et après il faudra que je prenne une décision. En gros la FIV sera la deuxième étape pour moi et pour l'instant, je ne sais pas trop comment ca se passe. Mais j'avoue que ca ne m'a pas rassurée , je me dis qu'avant d'avoir un enfant le chemin va être encore long. Alors qu'on dit que pour les femmes c'est limite la chose la plus facile au monde: tomber enceinte. J'en viens à envier les films, ou les nanas en l'espace de 2 minutes sont déjà enceinte. C'est débile je sais