L'endo nous lachera-t-elle jamais?????????????

Rappel du premier message :

Bonjour les filles,

Hier, je suis donc allée voir mon gynéco de Cherbourg.
On a parlé du fait que le Professeur me laissait un an essayer bébé couette mais lui connaissant mon passé d'endo, ne veut pas attendre si longtemps. La bonne nouvelle c'est qu'à J12 il me fera une écho et une piqûre pour déclencher mon ovulation pour me donner un petit coup de pouce. La mauvaise nouvelle, c'est qu'il nous laisse que jusque Août pour essayer naturellement sinon j'ai rendez vous pour un dossier de FIV le 28 Août.

Je sais trés bien que vu mon passé avec l'endo, c'est lui qui a raison. Mais au lieu de me répondre sur la question de refaire un test post-coïtal, il me reparle de FIV et ça je m'y était pas vraiment préparée. Donc vous imaginez le "choc" que j'ai reçu...
Il a raison je le sais.... mais j'ai une peur panique de ne pas supporter la FIV.
En plus le Professeur m'avait donné espoir en début d'année pour un an et là je me retrouve à reparler de FIV. Je ne sais pas trop où j'en suis, je suis un peu perdue et le moral est bas...

Je me sent égoïste par rapport à beaucoup d'entre vous qui supportent pire ou qui sont déjà passées par les FIV. J'ai besoin de vous....

Aujourd'hui je me sent mal, envie de vomir, mal de tête, triste....

Pour l'instant je vais faire le déclenchement d'ovulation bientôt et on verra ce que cela donnera....

C'est vrai que la FIV me fait trés peur, d'ailleurs si vous aviez la gentillesse pour celles qui l'ont fait, de me donner le protocol à faire, je pourrais m'y préparer un peu. Biensur je connais un peu c'est pourquoi j'ai peur de ne pas supporter.
De plus le gynéco qui s'occupe de la FIV, je ne l'aime pas, il m'a suivi pendant un temps et c'est lui qui disait faite un bébé et l'endo ira mieux. Quel con!!!
De toute façon, je compte mettre les choses au point avec lui avant, déjà lui dire tout ce que j'ai vécu en 2006.
Mais je vous jure, si Caen n'était pas à 130km de chez moi, je n'hésiterai pas à le faire là bas.

Je suis désolée d'avoir été si longue
Je vous remercie de tout mon coeur.

Bisous à toutes

Bonjour Mimi,

Dis donc tu as une sacrée mémoire!
Merci de prendre des nouvelles.

En fait je devais revoir mon gastro chir mais en fait j'avais annulé car je n'ai pas fait le coloscanner comme prévu.
En fait j'ai pris rendez vous avec le pronctologue que j'ai déjà vu, le 5 Novembre.

Je comprend bien pour les chats. Quand nous étions en appart, 3 ans sur cherbourg, nous n'avions pas de chats. Je crois que c'est la seule période de ma vie où je n'ai pas eu de chats car sinon depuis que maman était enceinte moi jusqu'à présent j'ai toujours eu des chats et je suis une grande passionnée. Alors pendant ces 3 ans ça été trés dur mais effectivement en appart pas évident et surtout quand tu n'es pas là de la journée.

Bisous et merci

diana , c est quoi un pronctologue?
pour les chats , comme je vous comprends , vivre en appart c'est pas facile

Bonjour Régine,

Un pronctologue c'est celui qui s'occupe plus de soucis de rectum et anus.

J'ai revu mon gynéco, la pilule que je prend ne me convient pas car j'ai toujours des saignements et des douleurs au bas ventre et aux seins. Donc changement de pilule.

Pour mes chatons ils arrivent dans 15 jours, j'ai hate que le temps passe....

Bisous à toutes

Bonsoir à toutes,

Je voulais m'éxcuser de ne pas être venue depuis un moment mais je viens de perdre mon papa il y a une semaine. Et les dernières semaines ont été bien pénibles à vivre.

Mon papa est décédé suite à une SLA (Sclérose Latérale Amythrophique) contre laquelle il se battait depuis 13 ans.

Forcément mon moral est retombé en fléche mais je vous rassure je tiens le coup, il le faut bien.

Du coup j'ai annulé mon rendez vous de demain avec le pronctologue car je n'ai pas la force de m'occuper de ma maladie et de subir encore des examens pour le moment.
Je verrai plus tard.

Bisous à toutes

Bonsoir à toutes,

Je vous fais un petit coucou et surtout vous souhaite à toutes une bonne année 2011.

Je vous embrasse

Diana

Bonjour à toutes,

Comment vous allez?

Moi dés le 11 Février je vais reprendre les examens et les rendez vous que j'avais mis entre parenthèses....

Donc le 11 rendez vous avec le pronctologue pour voir vu que j'ai toujours de fortes douleurs rectales. En attendant j'essaye quand même de diminuer le topalgic pour voir ce qui va se passer....

A suivre

Bisous à toutes

Bonjour à toutes,

Cela fait un long moment que je ne suis pas venue parmis vous.

La perte de mon papa en octobre dernier est encore dur à vivre et le moral fait souvent des vagues...
Et concernant ma santé, puisque le professeur qui me suivait sur Caen est parti je suis à présent suivie sur Rouen et j'ai fais la semaine dernière plusieurs examens, coloscopie, anométrie rectale, écho et IRM. Tout cela sera analyser par les différents spécialistes et je retourne à Rouen le 31 Mai pour en savoir plus....

Bises à toutes

Bonsoir Diana,

Je suis nouvelle sur le forum et je viens de lire toutes les pages de ton post. Je suis très touchée par le combat que tu mènes, j'espère de tout coeur qu'elle finira par te lâcher cette endo. Tu as traversé beaucoup d'épreuves avec ton mari et la vie est semble t-il plus rude avec vous.
J'espère que tu en sauras plus sur ces nouveaux examens et que tes douleurs se sont atténués.
Bisous
Sonia

Merci Sonia de tes paroles qui me touchent beaucoup.
Je vous tiendrai au courant aprés avoir vu le spécialiste mardi prochain.
Bisous

Hello Diana
bon courage pour ton RDV demain.
Tiens nous informée
Bises

Merci Mimi c'est sympa de t'en souvenir.
Je vous tiendrai informé biensur. Par contre nous partons pour la semaine donc vous aurez des nouvelles que le week end prochain ou la semaine prochaine.

Bisous

Donc mardi dernier, j'avais rendez vous chez le Dr R à Rouen pour faire le bilan des examens que j'avais passé 15 jours avant.....

Nous avons passé 1h30 dans son bureau, 1h avec lui, vous imaginez tout ce que je vais pouvoir vous raconter.....On a d'abord passé environ 3/4 heure avec lui et ensuite il a du aller corriger des copies à la fac de médecine pendant une demi heure et ensuite il est revenu nous voir pour finir notre visite. Ce qui nous a permis à mon mari et moi de parler déjà de tout ce dont on avait vu avec lui les 3 premiers quart d'heure. Et ça a payé je dirai car on a pu lui poser ensuite d'autres questions.....

Notamment sur le fait qu'il a insisté sur la fiv qu'il fallait qu'on prenne une décision vu mon age. Donc on a tourné le problème dans tous les sens, car vu tout ce qu'on traverse on n'est plus trop dans l'objectif de faire une fiv, et on lui a dit tout ça, il a répondu que de toute façon vu que ma dernière ponction n'était que de 3 ovocytes, il allait me faire faire un bilan de réserve ovarienne et que si celle ci était dans les choux, ça ne servirait à rien de tenter une fiv.
J'ai fais la prise de sang hier soir. Je devrai avoir le résultat la semaine prochaine.

Donc voici le résultat de mes examens, l'irm montre clairement une atteinte des mes trompes par l'endo, mes trompes sont complétement bouchées par cette maudite endo et j'ai aussi un endométriome sur l'ovaire gauche. Dur dur déjà cette première annonce car je n'avais aucune endo jusque là à ce niveau......

Donc un premier choc pour nous deux....

Le Dr R m'a dit clairement que malgré les traitements l'endo chez moi était trés active......

Alors il m'a dit qu'il faudrait dans l'idéal enlever les trompes mais vu les lourdes chirurgies que j'ai eu auparavant il ne veut pas s'aventurer dans une autre lourde chirurgie car il est sure qu'il en trouverait partout...Donc il m'a dit pour le moment on ne fait rien sauf je vous les enleverai que si vous décidez de refaire une fiv.

Je lui ai demandé quel était le risque de laisser mes trompes ainsi, il m'a répondu que le risque c'était une infection et que là on aurait pas d'autre choix que de les enlever. Mais pour le moment il ne veut plus que je subisse de chirurgie lourde.

Je dois vous avouer que je suis d'un sens soulagée de ne pas être de nouveau réopérée mais pas rassurée du tout avec cette endo qui fait que progresser et ses trompes qui peuvent s'infecter.....

Ensuite concernant le problème de rectum, grace à la manométrie rectale on a réussi à identifier le problème que j'ai : le syndrome du petit rectum.

C'est à dire que lors de ma dernière opération le professeur VTB n'a pas eu le choix que de me couper 3/4 du rectum et il avait espoir qu'avec le temps et la nature bien faite que le rectum restant se distande. Mais chez moi ça n'a pas été le cas donc d'où mes envies d'aller à la selle fréquentes, je n'ai plus de réserve au niveau du rectum. Le gastro pense aussi que mes douleurs rectales et au sacrum viennent de ce syndrome.

Donc dans un premier temps, le gastro, Dr S a demandé à Dr R de me prescrire du Laroxyl, il voulait me donner du rivotril mais j'ai déjà pris et je ne le supporte pas. Donc je dois prendre pendant environ 2-3 mois du Laroxyl et ils espèrent qu'avec ce médicament mon rectum va se distendre de nouveau. Si ce n'est pas le cas, ils devront se réunir de nouveau en Staff et me proposer autre chose de plus invasif. Le Dr R m'a parlé d'indroduire des aiguilles dans le rectum et d'aller toucher les racines sacrées, vous connaissez?????

Ensuite je dois également voir un urologue le 1er Juillet pour voir si je n'ai pas un problème de vessie aussi. Et je dois faire un bilan urodynamique.

Que de bien mauvaises nouvelles nous avons reçu en pleine tronche encore....Mais heureusement que le Dr R est quelqu'un de compétent et en qui j'ai confiance.

Le Dr R m'a bien dit qu'ils essayaient avec le gastro d'améliorer mon quotidien mais que ça ne serait pas du 100%. Il a même dit que chez moi on est dans les soins palliatifs....

Donc je vous dis pas ça fait peur.....Mon moral est pas top top je dois bien l'avouer.

Je suis encore plus déterminée à faire connaitre l'endo, cette saloperie qui nous pourri la vie au quotidien.

Merci à toutes pour avoir pris le temps de me lire.

En effet maintenant je peux répondre au titre de mon post, non l'endo me lachera pas, saloperie....

Bisous

Ma chère Diane
Que de tristes nouvelles... il faut souhaiter que le Laxoryl fasse son effet. Je comprends aussi que pour le moment une Fiv n'est pas indiquée, tu as bien besoin de repos... et "déconnecter" tant peu se faire moralement.
Je me sens démunie pour te réconforter j'espère vraiment que tu auras de meilleurs jours à venir, je t'envoie pleins de pensées positive.

Merci beaucoup à toi.

Pour l'instant je n'ai pas commencé Laroxyl car je prend du séroplex et j'ai vu qu'ils étaient incompatibles. Donc je vais aller voir mon médecin traitant pour voir ça avec lui.

Bisous

Effectivement le laroxyl agit à de nombreux niveau (tension, dépression et migraine à ma connnaissance) donc cumuler avec le seroplex n'est pas une bonne idée sans suivi spécifique.. Mais ton médecin ne te l'a pas dit?

L'endo est effectivement très difficile, mais se réfugier dans les anti-depresseur ne soigne rien, ... j'ai fait cette erreur...
Apprendre à 24 ans que je suis infertile.. j'ai craqué.

Accroche-toi à ton entourrage et si le laroxyl est indispensable, essai un seuvrage du seroplex..
C'est difficile d'en sortir mais finalement retrouver des émotions normales (coupées par ces médicaments) nous permet aussi de luter et de ne pas se laisser porter de médecin en médecin !

En tout cas je te souhaite beaucoup de force (le courage tu l'as déjà)

Maude

Je dois voir avec mon médecin traitant la semaine prochaine.

Coucou Diana,
je suis contente d'avoir de tes nouvelles, même si celles ci ne sont pas les meilleures mais je sens dans ton message que tu t'accroches et que tu as confiance en ton médecin etça, c'est super important.
Grade la pêche et le moral, il faut se battre contre cette foutue endo : elle ne lachera pas, mais nous non plus.
Grosses bises et garde l'énergie

Merci Mimi pour ton soutien.

J'ai vu l'urologue, il m'a dit que mon endo était bien compliquée et qu'il était pas sure de pouvoir améliorer quelque chose au niveau vessie mais il me fait faire des examens en Septembre...
Bilan urodynamique 9 Septembre, donc le lendemain de la fibro de la vessie, j'espère que ça ne fera pas trop pour ma vessie et donc pas trop de douleurs.....


A suivre....

Bisous

Bonjour à toutes,

Je prend depuis 1 mois du rivotril et j'y vais tout doux mais pour l'instant les douleurs rectales ont l'air "de s'améliorer".
Par contre deux crises d'endo carabinées en 10 jours d'écart. Il y a donc 10 jours c'était diarrhées et nausées et douleurs bas ventre et cette nuit encore pire au niveau douleurs...

Je vais faire un mail au Professeur qui me suit....

Bisous à toutes

Bonsoir à toutes,

ça fait un moment que je n'étais pas venue vous parler ici.
Donc en ce qui me concerne j'ai passé des examens uro donc la bonne nouvelle c'est que je n'ai pas d'endo sur la vessie, la mauvaise nouvelle c'est qu'avec toutes les chirurgies que j'ai eu le volume de la vessie a diminué d'où mes envies fréquentes d'aller uriner. L'urologue pour ça m'a donné Vésicare mais j'ai été obligé de l'arrêter car il me constipait énormément et donc trop dangereux pour mon endo digestive.....
Sinon mon périné est hyper contracté du à mon atteinte des racines sacrées donc je vais avoir de la rééducation avec une sage femme pour apprendre à détendre mon périné en urinant.
Je commence les séances dans 3 semaines.

Sinon je revois mon spécialiste de l'endo en Novembre et le gastro aussi. Car quand au rivotril il n'a absolument rien fait pour diminuer mes douleurs rectales et mes envies fréquentes d'aller à la selle.....

Donc tout ça à revoir mais que faire avec une endo qui progresse malgré la prise de traitement? Je suis actuellement sous androcur.

Voilà ce que je peux vous dire sur ma santé.

Sinon cela va bientot faire un an que mon cher papa nous a quitté et la période n'est pas facile à vivre.....IL me manque tellement, lui qui me comprenait si bien!

Je vous embrasse et vous remercie de m'avor lue

A bientot

Bonjour les filles, voila moi on m'a découverte l'endometriose le 5 avril dernier par celio suite a des douleurs qui ont commencé apres un premier curretage il y a maintenant un peu plus d'un an! J'ai fais 5 mois énantone et a mon dernier rendez vous avec mon genico ou nous devions mettre en place les demarches pour le centre pma pour faire des fiv, a l'echo je n'avais que l'ovaire gauche au repos tandis que le droit avait toujours des follecules anormaux donc il m'a prescrit duphaston afin de declancher mes regles pour refaire une piqure d'énantone. Le probleme c'est que je n'ai toujours pas de debarquement et les douleurs reviennent!!! En tps normal je ne suis pas quelqu'un de soucieuse j'encaisse les mauvaises nouvelles avec du recul mais la je reconnai que je baisse les bras et le maral a prit une claque... Es normal que j'ai tpoujours pas de regles?? Es ce que les douleurs qui reviennent annonce a nouveau l'endometriose?? Merci de me repondre j'en serai reconnaissante! Muxu les filles

Bonjour Diana,
je suis heureuse de te lire car malgré la maladie, je sens que tu t'accroches et c'est primordial.
Il ne faut pas lacher.
Bises et à toi et à bientôt
Mimi

Merci Mimi de ton petit mot bien sympathique....

Bonsoir,

J'ai oublié de vous donner des nouvelles. Fin novembre j'ai vu mon spécialiste de l'endo et mon gastro. POur résumer pas grand solution pour moi pour soulager mes douleurs rectales si ce n'est que de prendre du topalgic en continue. Les autres solutions (par exemple stimulation des racines sacrées) qu'on me propose sont dangereuses donc je ne vais pas les tenter. J'ai juste un rdv à Rouen avec une spécialiste de la stimulation transcranienne pour voir si elle peut me proposer quelque chose. Mais j'ai pas grand espoir. A suivre.....

Sinon je fais de l'ostéo qui depuis quelques temps me réussi bien.

Par contre saignements presque tous les jours malgré la prise d'Androcur en continue. Donc mon spécialiste m'a dit de noter les saignements sur un calendrier et on reverra ça ensemble pour faire un point.

coucou diana ,
contente de te lire, et d avoir des news
je vois que tu combat l'endo par tous les chemins possible
biz

Merci papillon.

Là on vient de ramener une petite minette mais on vient d'en perdre une, la vie est super injuste!!!!

Bisous