Une petite présentation s'impose

Bonjour à toutes,

Tout d'abord, je tiens à dire que jusqu'à il y a peu, je n'avais pas éprouvé le besoin de partager mon ressenti sur ma maladie parce que je faisais comme si tout allait bien en y pensant le moins possible.... Sauf que je suis redescendue de mon petit nuage il y a une semaine en apprenant que j'avais une récidive. :brique: Et là, j'ai "pris conscience" d'une certaine manière que j'étais loin d'en avoir fini avec cette sal*perie.

Malgré la difficulté pour moi d'en parler et pour cause vous comprendrez mieux un peu plus loin dans ma présentation, me voici quand même ici parmis vous pour partager mon expérience et trouver un peu de réconfort quelque part.


J'ai 26 ans et j'habite près de Lyon. J'ai appris que je souffrais de l'endo en décembre 2007 suite à des problèmes intestinaux (constipation et douleurs au bas ventre coté droit et au dos).
J'ai donc subi une echographie pelvienne qui a révélé un kyste de 10 cm dans l'ovaire droit. Il a donc fallu que je m'adresse à un gynéco eh oui, je n'avais jamais consulté, je suis vierge, je n'ai jamais eu de relations sérieuses. C'est très délicat pour moi de l'avouer. Etant donné que quasiment toutes les femmes ici sont mariés ou en concubinage et/ou ont des enfants d'après ce que j'ai pu lire, j'espère que vous serez "indulgentes". J'en ai presque honte...alors merci par avance de votre compréhension.
Le RDV avec le gynéco s'est fait en urgence vu la grosseur du kyste et le risque d'éclatement qui en résultait. Après lecture du rapport de l'echographie, le gygy m'a signifié que je devais subir une coelio rapidement pour éviter les complications et car c'était pas traitable avec la pillule. A ce moment là, on ne savait pas encore ce que j'avais exactement (ou du moins, on ne m'a rien précisé sauf le fait que c'était un kyste "bénin" puisque j'avais posé la question).

J'ai donc été opérée le 18 décembre 2007. Tout s'est bien déroulé et le lendemain, le gygy qui m'a opéré (le même que j'avais consulté) m'a fait un compte rendu de l'intervention et c'est là que j'ai appris que je souffrais d'endo (niveau 2). On m'a oté le kyste et l'ovaire a été conservé. Le gygy m'a indiqué qu'il avait repéré des tâches sur l'autre ovaire. Apparemment, il ne pouvait rien faire pour les enlever (j'ai posé la question ce jour là). Et J'ai appris hier via une amie que ca pouvait être enlevé avec un laser :grrrrr:

Depuis 6 mois, je suis sous Enantone 3.75 mg avec piqure mensuelle qui m'a carrément stoppé le cycle. J'avais une visite de controle la semaine dernière pour faire un "état des lieux" : le coté où j'ai été opérée n'a rien d'anormal. De l'autre coté par contre, les petites tâches que j'avais ont laissé place à un kyste de 4 cm environ. J'en revenais pas

Donc forcément je continue mon traitement et j'ai une echo pelvienne de controle fin juillet pour voir si le kyste sera résorbé ou au contraire s'il aura grossi. Mon gygy a bon espoir qu'il disparaisse mais pas moi :( Pourquoi il partirait maintenant alors qu'il n'a cessé de se développer depuis 6 mois malgré le traitement?? S'il finit de grossir, je suis bonne pour une autre coelio...
Si le kyste se résorbe, je continue mon traitement d'énantone sur les 6 prochains mois et ensuite le gygy veut me donner un traitement sous cachets plus "léger".

Voilà l'état actuel des choses! Je pensais que les piqûres allaient stopper l'apparition de kystes.... je vous dis pas la déception !! Surtout que pendant ces 6 premiers mois, j'ai supporté les effets secondaires de cette ménopause artificielle en me disant "allez, c'est pour la bonne cause. Tout ca sera bientot terminé" Et voilà où j'en suis

Bref, le moral n'est pas au plus haut vous vous en doutez. Et en ayant lu quelques uns de vos témoignages racontant la galère de trainer cette maladie des années, pfffff je finis de perdre confiance.

Voili voilou, je viens de me relire et j'avoue hésiter à cliquer sur "envoyer". Mais je pense que ca peut être bénéfique pour moi alors je me lance.

A bientot au détour d'un topic.

Bonjour et bienvenue !

Je voudrais te dire que l'enantone ne soigne pas l'endo... ça s'saurait ! et rallonger le traitement ne te soignera pas... d'ailleurs tu as pu t'apercevoir par toi-même que l'endo a évolué qd même... pourquoi ne pas l'arrêter...?

Le traitement plus léger dont il te parle est sans doute un traitement par pilule en continu. Très bonne initiative !!

La coelio... désolée de te dire ça, mais je crois que tu ne vas pas y couper...

Peut-être que les petits endométriomes que tu avais sur l'ovaire auraient pu se résorber sous enantone, d'où le choix de ne pas y toucher lors de l'intervention. Par contre, ne regrette rien pour le laser, car c'est une méthode peu efficace, car elle brûle des tissus sains, provoque une inflammation... La meilleure des méthodes en matière d'endo, c'est l'exérèse, cad le bistouri ! Ne pas faire de laser sur des lésions d'endo a été un bon choix de la part du chirurgien.

Je ne peux que te conseiller de prendre le traitement qu'il te proposera par pilulle. Après, c'est à toi de décider pour la coelio, à toi de voir si tes douleurs te poussent à intervenir ou pas. Voir si un traitement par voie orale, pris en continu, te soulage assez pour attendre avant la coelio...
Au final, de tt façon, la décision t'appartient !! c'est là l'essentiel ! ok ?
allez courage !

Pour l'énantone, je comprends pas pourquoi bcp d'entre nous ont été traitées avec alors! Quel intérêt si ca marche pas
C'est vrai que ca donne envie d'arrêter au vue des résultats.... surtout avec les effets secondaires.

La coelio, je m'y prépare c'est clair...si le kyste finit de grossir, yaura pas 36000 solutions.

Au niveau douleur, j'ai pas trop à me plaindre pas comparé à bcp d'entre vous Il m'arrive d'avoir des piqués ou des douleurs qui durent coté droit (celui où je n'ai plus rien ). Et pour l'instant, je ne sens rien du coté gauche où un 2nd kyste est apparu.

Par contre, les effets de l'énantone sont bien là avec des bouffées de chaleur très fréquemment et le moral qui joue au yoyo...


merci pour tes conseils et précisions sur le laser. Je pensais que le chir avait fait une connerie en décidant de me laisser ces taches. Je suis un peu "soulagée" de savoir que ce n'est pas très efficace.

et merci pr l'accueil :turnflower:

bonjour et bienvenue parmi nous
Ici tu trouveras des oreilles attentives, c'est vrai que cette maladie est très dure à vivre mais grâce aux differents témoignages et conseils ici tu trouveras un soutien et des réponse à tes questions;
Malheureusement les récidives existent malgré les traitements et les médecins se sentent même parfois impuissants.
Il faut garder courage et moral même si je sais que c'est difficile.
Je suis aussi en récidive après mon deuxième bébé et pourtant gygy m'avait assuré que ça ne reviendrait pas, du coup il se sent mal par rapport à la situation et m'a annoncé clairement que ce ne serait pas ma dernière intervention, au moins il a été honnête.
La coelio est pour le 01/07.On verra après.
Courage à toi
Bises
Sissi

bienvenue parmis nous,
moi aussi je suis en récidive, alors que j'ai eu aussi 6 Mois d'enantone + 3 mois de (deca) tous ca pour ca
des fois c'est tres difficile
ici tu auras toujours une oreille pour t'aider tu verras le forum est sympa et les endosisters aussi
a bientot
:turnflower:

merci les filles, ca fait chaud au coeur de voir qu'on peut compter sur des oreilles attentives, ca réconforte

Sissi> j'aurai une pensée pour toi le 1er juillet

Papillon> c'est quoi "deca"?

deca = decapeptyl (idem enantone)

pour déca je voulais dire décapeptil, c'est ce qu'a souligné isa
merci isa
j'ai oublié d'etre claire pour les nouvelles
désolé je ferais attention a l'avenir

hi hi hi... pas de mal papillon, on a toutes tellement été "enquiquinées" par ces produits qu'ils font partie de notre quotidien... les petites nouvelles s'y feront vite...

Bonjour et bienvenue parmi nous :fleurs:
Je fais encore partie des rares endosisters ayant "échappé" à l'énantone ou déca... du moins pour l'instant
Ces traitements ne sont pas dénués de risques, alors s'ils sont peu ou pas efficaces il serait judicieux de discuter avec ton gygy et passer à 1 pilule en continu
Au fait ton gygy est un spécialiste de l'endo ? Cette maladie est tellement compliquée qu'il vaut mieux s'adresser à un spécialiste :brique:
Courage !
Sissi > Pensée et ondes positives pour le 1° Juillet :fleurs:

Bonjour,
Tout d'abord courage :drap:
Je fais aussi une récidive aprés un an et demi de coelio, mais pour l'instant, elle ne progresse pas, alors je profite de chaque journée de "tranquilité" qu'elle me laisse
Ne baisse pas les bras... :fleurs:
Ici tu trouveras toute l'écoute, et tu n'as à avoir ni hontes ni gènes :turnflower:

Bonjour,

Bienvenue parmis nous ! :turnflower:

N'hésite pas à venir confronter tes doutes, tes douleurs mais aussi tes joies... Ici il y a toujours une oreille attentive !
Courage pour la suite :fleurs:

merci beaucoup les filles pour tout ces petits mots d'encouragement ca fait du bien à lire!

Ptite Puce>Je ne crois que mon gygy soit spécialiste de l'endo, il est spécialisé en chirurgie gynécologique. En tout cas, je vais lui poser la question pr passer à la pillule qd je l'appelerai pour avoir son avis sur mon echo fin juillet.

Mais vous êtes toutes suivies par un spécialiste de l'endo???

Si je comprends bien, que ce soit l'énantone ou le décapeptil, ces traitements n'ont jamais eu de résultats probants. Je ne comprends pas prquoi ils sont encore utlisés

Pour répondre à ta question : oui perso je suis suivie par une spécialiste

Idem je suis également suivie par des spécialistes de l'endo...

Pour le déca et l'enantone, ça dépend des personnes pour ma part j'ai effectivement des séquelles de ces traitements mais le déca m'a évité une intervention, retrait d'un nodule recto-vaginal, donc je suis bien contente d'avoir pû l'éviter, il m'a asséché le nodule (4 cm)... Donc je pense qu'il y a du pour et du contre et que chacun réagit différement face à un traitement ! et puis il faut éviter de les prendre sur de trop longues durées...

Courage à toi pour la suite ! :fleurs:

Je suis pas bien présente depuis quelques temps car j'ai bcp de boulot et en ce moment, j'ai pas trop le gout de partager mes pensées ici préférant rester discrète. Mais ca ne m'empêche pas de vous lire dès que j'ai 5 minutes. Ca me permet de mieux me renseigner par le biais d'infos et grâce à votre vécu.


Je voulais juste souligner que j'ai commencé à soigner les effets secondaires de l'énantone (après 6 mois de traitement, il serait temps pffffff). Je voulais utiliser un médicament "naturel" et j'avais lu sur doctissimo je crois, que l'extrait de bourgeons d'airelles a des bienfaits sur les bouffées de chaleur! Quelqu'un en prend ici?
Et puis j'en ai aussi profité pour acheter de l'extrait de bourgeons de figuier pour calmer mon anxieté et pour dormir mieux.

Je sais qu'il faut faire une cure sur du moyen terme et que tout cela met un certain temps pour faire effet. Mais je vous tiendrai au courant pour vous dire s'il y a du mieux. :turnflower:

ravi de te lire ,
je te comprends pour les effets d'enanthone , j'en ai eu m'a dose aussi,
6 mois de traitements et 6 a 7 mois pour evacuer les sympthome s
courage et tu fais bien d'utiliser des produits naturels

:turnflower: