Bonjour! Une petite présentation..

Bonjour à tout le monde,

Fraîchement inscrite, je m'appelle Emilie, j'ai 21 ans et j'habite sur Aix-en-Provence (13).

L'endométriose fait partie de mon quotidien depuis maintenant 6 ans, mais en la subissant dans la plus grande ignorance pendant les 4 premières années; J'ai aussi eu droit, comme j'ai pu le lire pour certaines d'entre vous, au 'ce n'est pas un problème à proprement dit mais c'est juste du psycho, tu te déclenches toute seule ces douleurs' (très difficile à entendre du haut de mes 15ans de l'époque, l'estime de soi s'est rapidement dégradée à partir de ce moment là).

Après 4ans de souffrance et d'incompréhension, une énième gynécologue me diagnostique enfin une endométriose interne. A partir de là commence la seconde partie de mon parcours, à savoir celui d'essayer de multiples traitements en tout genre, qui pour l'instant n'aboutissent pas (parfois moins de douleurs mais pour combien d'effets secondaires quotidiens!). Pas d'opérations possibles pour moi selon les médecins, je suis trop jeune et l'endométriose est trop présente dans tout le muscle pour ne pas l'abîmer avec une intervention.

Voilà où en est mon parcours, j'ai -moins qu'avant- mais encore beaucoup de mal à accepter cette maladie qui me restreint beaucoup dans mon quotidien à seulement 21 ans, et j'espère trouver aide et soutien au sein de cette petite communauté qu'est la vôtre!

Une très bonne journée à tous et à toutes, en vous remerciant de m'avoir lu !

Salut Emy,

Je m'appelle Véronique et j'ai 31 ans. Je viens d'être opérée, il y a 2 semaines pour l'endométriose. Mon gynéco m'a dit que j'étais bien atteinte ! J'en avais sur les ovaires, mais aussi sur la vessie et les reins !
Quand je me suis renseigne sur la maladie, et bien je pense que je l'ai toujours eu !
Pendant 10 ans, on m'a bloqué les règles, après j'ai essayé d'avoir un enfant avec mon ami, bien évidemment c'était pas possible !
J'ai su que j'avais cette maladie lorsque j'ai passé un Irm des Lombaires ! Je regrette de ne pas avoir plus parlé avec mon gynéco, car dernièrement même les rapports sexuels étaient compliqués !

Je sais ce que c'est les docs qui ne te prennent pas au sérieux. Quand mon médecin traitant me palpait le ventre, j'avais très mal sur le côté droit, elle disait que j'avais mal au côlon car j'étais trop stressée. Quand j'ai passé l'écho pelvienne, on m'a palpé à ce même endroit, et on m'a dit que je devais avoir mal à ce même endroit. C'était l'endométriose.
Depuis le retour de mes règles, j'ai des douleurs cervico brachiale non stop, depuis 2 ans. Les docs ne comprennent pas la totalité de mes douleurs, mais peut être que c'est l'endométriose !

Où se situe tes douleurs ?

J'espère que les docs trouveront une solution pour toi, et que bien évidemment tu pourras avoir des enfants. La femme d'un collégue de mon fiancé a de l'endométriose et elle n'a pas de problèmes pour avoir des enfants.

J'espère que tu trouveras tout le réconfort que tu as besoin sur le site car je pense que l'on souffre toute physiquement et moralement de cette maladie !

A bientôt

bienvenue à toi!
Je souffre d'endo depuis le début également, mais me suis heurtée à des gygy qui me disaient juste que j'étais douillette. Aujourd'hui opérée, et enfin maman après 5 ans d'essai et d'attente (même si je sais que c'est peu à la vue d'autres parcours). Mes douleurs se situaient dans le dos du côté droit : un joli kyste de 8 cm. Lors de la coelio, on a découvert un stade 4, tous mes organes (utérus, ovaires, intestins, vessie...) étaient collés les uns aux autres, le tout tiré vers l'arrière, d'où les douleurs. Courage, même si je sais que c'est dur de vivre avec cette maladie malheureusement peu connue ou peu crue par les médecins. J'avais demandé à ma gygy si mes douleurs pouvaient être de l'endo (j'avais fait pas mal de recherches) eh bien non c'était impossible car maladie très rare...

Merci de vos réponses,

Véronique, mes douleurs sont essentiellement dans le bas ventre, et quand elles sont trop violentes elles peuvent se répandre dans le dos. J'ai aussi énormément de spasmes à l'estomac, sans qu'on ait donné une cause autre que celle du stress. Comme tu en parles, la question des enfants m'inquiète, même si je n'en suis pas encore là. Apparemment la difficulté ne serait pas effective pour toutes, alors j'essaie de ne pas trop cogiter..
Je suis soulagée et à la fois consternée de constater que la banalisation de la douleur par les médecins vaut aussi pour vous ! Quand on sait les répercussions morales qu'elle provoque..

Petitefee, je n'avais pour ma part pas trouvé d'infos sur la maladie jusqu'à quelques jours à peine avant mon IRM. Tu as été maman après opération ? Comment s'est-elle passée si tes organes sont atteints et collés ? Qu'ont-ils pu 'soigner' ?

Emy,

Je voulais savoir pourquoi les médecins ne veulent pas t'opérer ?

La plupart d'entre nous ont eu une coelioscopie.

Quand mon gynéco a vu que j'avais de l'endométriose, il m'a tout de suite dit qu'il ne fallait pas trop attendre pour l'opération car après je n'aurais pas pu avoir d'enfant.

Escuse-moi si je suis trop indiscrète !

coucou
oui, j'ai été opérée en janvier 2009. Le professeur a nettoyé tous les tissus qu'il pouvait et ainsi décoller les organes touchés. Ensuite essai bébé couette non concluants, puis insémination et miracle, réussite à la première fiv!! Mais il est vrai que certaines femmes n'ont aucun souci pour tomber enceinte même avec de l'endo.

Ce n'est pas indiscret c'est surtout que je ne sais pas vraiment pourquoi, j'ai eu droit à des versions différentes.. Pour certains il fallait d'abord tester un traitement (ce pour quoi j'étais d'accord, sauf quand ça fait déjà bientôt 2ans que c'est le cas), pour d'autres je suis trop jeune pour une opération, et pour d'autres encore on m'a dit que c'était inutile vu que je ne voulais pas encore d'enfants et que de toute façon cela récidiverait...
En gros à force d'entendre de tout et de rien là-dessus je ne sais plus quoi penser!

Ma pauvre Emy,

Tu devrais regarder sur le site si il n'y a pas l'adresse d'un bon spécialiste sur Aix en provence.

C'est important d'avoir confiance en son médecin et là, ça n'a pas l'air d'être le cas. Il est souvent préférable d'avoir un gynécologue, chirurgien et obstétricien. Enfin, je peux me tromper, mais moi, je suis contente que le mien fasse tout !!

J'espère que ton gynéco t'a au moins arrêté tes règles car après tout c'est à cause d'elles qu'on a de l'endométriose !

Ne reste pas avec ton mal de ventre car après tu va avoir des problèmes de dos, vu que tu te tient mal à cause de la douleur (si ce n'est pas déjà le cas) et c'est pas une vie d'avoir tout le temps mal. Maintenant, avec les docs, tu repars souvent avec tes douleurs. Essaie d'être plus insistante, pête les plombs !!

Moi, le prochain doc qui me dit que c'est dû au stress, je lui fais une tête au carré !!

Le point positif, c'est que tu sais ce que tu as et donc tu peux être soigné. En plus, t'es jeune donc la maladie est pris à temps.

Courage !

Chère Emy,

J'ai aussi des spasmes dans l'estomac, ce qui me fait souvent vomir. Pourtant, malgré un endo reconnue, les médecins s'étonnent toujours et pensent que je vomis à cause de la douleur.

Courage pour t'affirmer. c'est dur des fois de se faire entendre, même à 35 ans !!

Merci des conseils Véro, je me renseignerai

C'est vrai que la confiance n'y est pas; ils me font passer par des traitements sans se soucier des effets qu'ils ont (je me suis déjà retrouvée à perdre 10 kilos (en étant à 52 en temps normal, c'qui n'est déjà pas folichon) et à avoir un médecin me disant que ça ne venait pas du traitement, qu'il fallait continuer!) Alors oui j'ai beaucoup d'amertume

Merci de me montrer les points positifs, je sais qu'il y a des cas beaucoup plus complexes que le mien et qu'il me faut relativiser ; C'est juste dur de prendre du recul sur une maladie qui est omniprésente, mais j'espère y parvenir..!

c'est bien de relativiser, mais tu n'as pas à subir la maladie quand on peut améliorer les choses! Courage, j'espère que tu trouveras un spécialiste en qui tu auras confiance!

Bienvenue à toi et courage

Dois-je rappeler que cette rubrique est réservée aux présentation et que vos messages devraient se trouver en rubrique santé...?