deca ou pas, suite de "ma présentation"

Merci beaucoup pour ton message isa!! :)
Je prends scrupuleusement note de tout ce que tu m'as indiqué, j'me doutais de toute manière que le traitement n'était pas le mieux tout comme je sais que ça ne se soigne pas... je vais téléphoner à mon médecin traitant qui lui m'écoute à présent et se renseigne quand je lui demande ou quand il trouve quelque chose "curieux"... je comptais déjà lui demander si ça n'allait pas me causer plus de pbs relativement à ce que j'ai déjà, ton message me fait être sûre de moi sur le coup!
Mon plus gros problème du coup est: est-ce que j'annule tout pour demain en sachant qu'il faudrait malgré tout ce traitement pour virer tout ce qui a "repoussé" et en sachant que je ne connais aucun spécialiste de l'endo, je ne sais pas quand je pourrais avoir un rendez-vous rapiement même si le nom m'est donné et surtout: j'ai un nouvel emploi depuis le 15/9, je leur ai déjà annoncé que le 8/12 j'arriverai avec un retard indéterminé pour cause de RV médical (j'ai le droit de rattraper mes heures d'ailleurs, ouf) et je vais devoir sous peu prendre RV avec un chirurgien ortho pour mes pieds et du coup avoir encore au moins un autre jour d'absence ou de retard!
Je n'ai pas les moyens de plus ces temps ci d'être en arrêt, je sais qu'il le faudra au moins pour mes pieds... ça m'inquiète... je vais peser le pour et le contre entre ce soir et demain, en parlerai au téléphone avec mon médecin demain et j'aviserai... je pense dans le fond le faire quand même pour "éliminer" un temps ce problème, j'ai bien peur effectivement (déjà avant de te lire j'y pensais beaucoup) d'avoir de sales effets indésirables suite à ça mais j'me sens "coincée" ...

Bon j'ai trouvé des infos sur l'add back therapy je donnerai à mon toubib au tel demain. J'me prépare à l'éventualité d'une aggravation de mes symptômes, je pense prendre l'injection magré tout puisque malgré le lutéran en continu depuis plus de 6 mois mon endomètre "pousse". Je pense en parallèle prendre un RV chez un spécialiste de l'endo sur Paris, me reste à en trouver un bon! Tant pis pour le taf, m'enfin quand on aura moins de sous je dirais sûrement "merde, pourquoi TOUT me tombe encore une fois en même temps sur le coin de la tronche?"! (Pardon pour l'expression quelque peu "familière" de mes pensées, et encore je fais des efforts mais faut dire que là je sature... :( )

Heu... rien ne garantit que le traitement va "virer" tout ce qui a repoussé... ne sois pas certaine de ça... on est plusieurs à pouvoir te dire que c'est loin de marcher à tous les coups...
Va faire un tour dans les "liens utiles", tu trouveras ss doute des infos intéressantes...
Moi si j'étais toi... pour demain... mais bon, je ne suis pas toi !

Ben merde, je pensais au moins que même si ça revenait ensuite, ce TT pouvait virer le temps qu'il agit... vais lire ce que tu me conseilles et je vais réfléchir intensément (purée j'ai déjà un infirmier qui doit passer qd je rentre du boulot à 19h30)

T'inquiète pas pour l'infirmier, il s'en remettra...
Pense à toi, à ta santé, et surtout, prends la décision selon ce que tu ressens... que ce soit oui ou non, c'est à toi de décider en connaissance de cause, et pas au médecin de t'imposer sans que tu aies tous les éléments. C'est pas un cachet d'aspirine ce traitement, faut pas le prendre à la légère (l'aspirine non plus remarque...). C'est ton corps et c'est à toi de décider, que tu acceptes ou pas.

Tant mieux si on a pu te rendre service ! n'hésite pas si tu as d'autres questions.
Tu as tout à fait raison, d'une personne à l'autre les réactions sont différentes.

Bonjour :)

Pour le moment pas de questions, mais à peine levée et je perds à nouveau plein de sang pfff (plus rien depuis vendredi) moi qui était sensée déjà sous lutéran en continu ne plus avoir l'endmètre qui pousse.... ça me "gonfle"!

Bonne journée!

Mouais c'est bof...
Bonne journée et à ce soir pour nous faire part de ta décision par rapport à decapeptyl...

Quel déca il te propose?

Bonsoir à toutes :)
Manu: Decapeptyl 11,25

Ai bcp parlé à mon toubib ce matin, j'ai fini par décider de tenter quand même, au moins si ça "marche" le temps des 3 mois c'est tout bénef, si ça ne marche pas: je pourrais avancer l'argument si on me le propose à nouveau!
Infirmier tip top mais le produit fait qd mm mal à l'injection même doucement...
Je vous tiens au courant des effets ou non-effets, merci en tous cas de vos conseils, je pense rester assidue autant que possible à ce forum!

Sur ce il faut absolument que je fasse manger les enfants, ds moins d'une heure je les couche! Bonne soirée!

Au moins, tu as fait ton choix en connaissance de cause... je te souhaite que ça t'apporte un bénéfice.
Wait and see...

Yeah! C'est mon copain le 11.25!
Je l'ai eu 2 fois 3 mois. Je sais qu'il existe en 6 mois maintenant, comme ça t'as qu'une piqure.
Et, si ça peut te rassurer mon endo n'est pas revenue depuis.
En tout cas pendant ton traitement n'hésite surtout pas à venir ici, on saura te remonter le moral et te soutenir. Et étant déjà passée par là, on pourra te conseiller et t'aider.
Bises

Isa: oui, je préfère ça, "savoir" avant :)

Manu: lol le copain!

En fait là mon gygy m'a dit 3 mois puis on repasse au lutéran et contrôle encore 3 mois après... ce qui me pousse à trouver un spécialiste sur Paris, faut que je cherche d'ailleurs, parce que je me dis que si le lutéran n'a pas fonctionné, pourquoi il fonctionnerai après??? Bref, du coup je cherche!

Bonsoir à toutes :)

Rien de neuf hormis pas de saignements aujourd'hui m'enfin depuis le 20/9 un jour c'est avec saignements +++, un jour sans, un jour avec saignements légers, un jour saignements marrons... bref! On verra!
Rien en effets (d'ailleurs ça met longtemps à arriver en moyenne ou pas?) pour le moment, juste super mal à l'endroit de ma piqûre et comme je reste pas mal assise à gesticuler ou à me lever/asseoir pour mon travail ça m'a pas aidée!
Je passe sur le reste des douleurs et cie qui sont identiques mais ça ne concerne pas l'endo :)

Quelques nouvelles :)

Depuis mercredi dernier tout est exacerbé dans mes ressentis: moi qui m'énerve toujours pour rien (enfin, je râle quoi sans plus) là je dois faire de GROS effort pour ne pas devenir hystérique pour un rien au travail par ex... J'ai même eu envie littéralement de taper sur un collègue (qui est soit dit en passant très con et que personne ne peu blairer) ... à côté de ça j'ai des passes où je vais chialer ou en être très sur le point pour rien, des trucs qui me font mal ou me semblent injustes et pour lesquels d'habitude j'arrive à gérer mon ressenti. Quelques moments aussi de bonheur béat pour pas grand chose non plus, m'enfin ça compense!
J'ai eu aussi dimanche soir une grosse crise d'angoisse (peur pour mes enfants de façon irrationnelle sans pb précis qui se soit passé, juste peur qu'il leur arrive quelque chose un jour et ça c'est accentué au fil des minutes, j'ai eu bcp de mal à dormir et à me raisonner).
Je suis debout depuis 4h30, soit trois quarts d'heure avant mon réveil, deux fois déjà que j'ai le tour, une fois réveillée mon cerveau se met en branle (ça a toujours été un pb mais moins marqué, enfin d'habitude à cette heure là je me rendors même pour si peu de temps) et impossible de redormir...
Je ne sais pas si j'ai réellement des bouffées de chaleur, ça fait qques années que j'ai un pb avec le chaud, quand j'ai trop chaud, tout d'un coup j'ai de plus en plus chaud et je transpire et je suis super mal puis mes douleurs "habituelles" s'accentuent, je me sens mal et je finis par me mettre sur le balcon même s'il fait froid dehors pour être mieux...
Reste à savoir si cet "effet" est dû au decapeptyl ou au fait que je supporte de moins en moins mes douleurs et cie "habituels"...
Sinon, depuis vendredi dernier, GROSSES pertes de sang (j'en avais perdu pour la dernière fois le lundi avant l'injection), comme quand j'étais ado à changer mini 4 fois de serviette maxi nuit par jour, je ne supporte plus les tampons (m'enfin ça fait quelques mois que je ne supporte rien dans mon vagin ça me fait super super super mal... à la consultation gynéco le -je ne sais plus le terme de l'outil pour écarter et pouvoir voir le col- m'avait fait souffrir beaucoup... Je n'ai pas appelé mon gynéco qui m'avait dit de prévenir si saignements au bout de qques jours car sur la notice il est indiqué 15 jours possible et ici j'ai lu bcp de témoignages de plus longtemps... et puis mon gynéco me parlait de faire "fondre" l'endomètre et dans tout ce que j'ai lu, ça ne fonctionne pas comme ça il me semble, ça n'est pas un coup de baguette magique!
J'ai de nouveau bien mal dans mon abdo grand droit gauche et ai senti ponctuellement une douleur à droite. J'ai en bonus de bonnes douleurs comparables aux contractions en petit format, ça doit être lié aux pertes je pense.
J'ai les coordonnées de 2 spécialistes de l'endo à Cochin à Paris qu'une Endosister a eu la gentillesse de me donner par mp fin de semaine dernière, je n'ai pas encore eu le temps (ni pu le prendre) pour téléphoner, je vais tâcher de le faire aujourd'hui car avoir de nouveau mal ainsi ne me rassure pas du tout du tout. Et au moins je pense que là on vérifiera si je n'en ai pas ailleurs (???) chose qui n'a jamais été faite depuis mon opération l'an dernier, mon gynéco m'a dit qu'il est certain d'après échographie que j'ai de l'adénomyose, mais l'échographie suffit-elle à un tel diagnostic?

Pour courronner le tout j'ai une rhino surinfectée virant en sinusite et bronchite, sous traitement depuis samedi mais je ne sens pas d'efficacité... d'ailleurs qd je tousse j'ai très mal à mon muscle, comme avant l'opération pfff. Je suis extrêmement fatiguée, moi qui suis déjà fatiguée pour un rien depuis des années, là je ne sais honnêtement pas comment je tiens le coup à aller bosser, me lever tôt, gérer les enfants et tout... bref! J'ai du magnésium depuis samedi et de l'arcalion mais soit c'est sans effet, soit ça marche et auquel cas je me demande ce que ce serait sans!
(Mes douleurs dûes à mon hallux valgus aux deux pieds empirent et se propagent dans mes muscles, tendons et cie, je sens bien que ça remonte, pas comme quand j'ai mal à cause de mes sciatiques... ça m'inquiète également, je pense demander à mon médecin une orientation vers un chir ortho même si lui voulait attendre mon RV neurologue de décembre car de plus ça continue à accentuer mes douleurs aux genoux - qu'on n'opèrera pas sauf si mes rotules se luxent tout le temps - et bien souvent j'ai si mal dans l'articulation des gros orteils que j'ai envie de hurler et j'ai très très très mal dans mes petits orteils qui, surtout le droit, se plient et passent quasi sous les précédents, d'ailleurs à droite ça m'a creusé l'orteil précédent et je finis un énième traitement car ça s'infectait... j'ai beaucoup de mal à marcher)

Je suis désolée de mettre un message si long et au final si négatif mais j'avais besoin d'exprimer tout ça, je pense qu'ici je serais mieux comprise qu'ailleurs... merci de m'avoir lue!

Tant mieux si ça t'a fait du bien.
Bienvenue dans le Décamonde, dis toi bien que tout ce que tu ressens tout ce qui te stresse ou te fait pleurer est dù au Déca, avertis ta famille que Mister Hyde sera de plus en plus présent, qu'ils fassent preuve de patience et de compassion, et au boulot aussi avertis les que tu vas pas être super agréable.
Pour les bouffées, suivie de sudation demande à ton doc si tu peux prendre du Livial qu'il t'en marque, et demande à ton porte monnaie aussi (40€ les 28 jours!!! oui 40€ pas remboursé!)
Tu risques aussi d'avoir des crampes, continue le magnésium. Bois du lait pour tes articulations le déca leur fait pas du bien non plus.
Ensuite je pense qu'un bon médecin peut voir des trucs à l'écho, mon chir y a vu l'endo donc pourquoi pas l'adeno? A voir, les filles te répondront mieux que moi.
Bisous et respire! N'hésite pas si tu as quoi que ce soit, et si t'as le temps mets toi au yoga, au streching ou au pilate, bref un truc zen mais mets toi à la boxe aussi!
Courage

Merci beaucoup pour ton message :)
J'avais déjà prévenu mon chéri, famille proche (j'arrive avec les enfants à ne pas "changer" mon comportement, je fais de gros efforts de patiente mais ouf), j'ai prévenu le taf aussi (ceci dit je ne les ménageait pas avant vu que nouveau boulot depuis le 15/9 et qu'ils m'ont menti aux entretiens sur plein de trucs, bref... mais ai prévenu que serait pire lol)...
Je vais voir avec mon médecin pour le livial, on verra ce qu'il en pense mais si ça peut marcher je tenterai je pense! (purée pour le porte monnaie là il commence méchament à faire la tronche lui!)
pour les échos, UN seul gygy a vu mon nodule à l'écho alors j'me tâtait pour l'adéno surtout que j'ai l'impression que mon nouveau gygy (pas le même que celui qui a vu l'endo) connait tout ça mais n'est pas assez informé on dirait...?!
Pour les crampes, pertes de forces, douleurs et douleurs de crampes sans crampes, paresthésies j'avais déjà, j'espère que ça n'empirera pas... surtout que là dessus on attend ma consult' neuro décembre pour lancer recherches et savoir ce que j'ai de ce côté là !! Je verrais lorsque je rencontrerai un "vrai" spécialiste de l'endo (j'me suis imprimé le numéro ce matin mais je l'ai oublié de le prendre)
Pour le lait, c'est mort, depuis la naissance (préma 26 semaines) il accentue mon pb de diarrhées "naturelles" (en gros aucun soucis, tout a été contrôlé par endoscopie digestive totale mais j'ai tout le temps la diarrhée)... je vais reprendre ma liste d'aliments riches en calcium et trucs bons pour les articulations et adapter... D'ailleurs ma mère a été ménoposée y'a 2 ans (elle a 50 ans) et on vient de lui déceler une ostéoporose avancée... à voir si génétique et éventuellement peut être accentuée chez moi si déca?!)
Yoga, ça me tente pas ... pis les positions plairaient pas à mes articulations et cie... streching je ne connais pas hormis de nom je vais me renseigner et pilate inconnu de nom! Vais me renseigner, merci beaucoup! (la boxe c'est mort vais me casser lol, j'ai déjà pas le droit de courir, sauter, en gros "sports" si kiné alors pfff)

Merci de me lire en tous cas, je file manger j'ai prit un peu de retard ce soir!

Venge toi sur le boulot, ça leur fera les pieds!
Je crois que t'as presques tous les effets, c'est bon, ça marche, ça devrait pas empirer. Moi aussi ma mère à de l'osthéo-arthrite, mais la bonne nouvelle c'est que le labo que tu vas maudire pour le déca fait les traitements pour l'osthéo et l'arthrite, si si si regarde... 4 lettres, c'est pas beau la vie?!
Quand je dis yoga, je dis méditation en lotus en pensant que "les rond sont des carrés, les carrés...." Le streching c'est des étirements et je sais que ma mère peut le faire donc ça devrait être bon pour toi, le pilate ça va pas aller. Sinon y a le taï-chi ou chî-kong.
Mais bon encore faut-il le temps, la motivation et le porte monnaie selon où tu vas...

Merci pour ton mess
Pour les effets, tout ce qui est musculaire et neuro ça remonte à 2000, avant mm que je sache pour l'endo donc super bien avant l'injection quoi... c pour ça que j'ai peur que ça empire, on verra!
LOL pour le labo !
Ok pour les infos sur yoga et cie et effectivement je manque un poil beaucoup de temps ces derniers temps (justement le temps donc lol) et le porte monnaie est inexploitable ces derniers temps, j'ai bien peur de pas pouvoir si c'est cher! D'ailleurs habitant dans l'Oise y'a quasi sinon rien ici et j'me demande si pour des trucs si "spés" faudrai pas que je chercher sur Paris auquel cas c'est inenvisageable! Je vais chercher ce week sur le net voir si déjà moi toute seule je peux tenter un "truc"... mais là tu vois je vais aller dormir après avoir géré, bains, médocs des enfants, prépa et ingurgitation repas, et cie... des enfants et je vais aller me coucher juste après les avoir mis au lit, je suis crevée!
Je continuerai à venir ici et je tenterai de lire les autres posts les week-ends, merci beaucoup à Manu et à toutes :)

Pour le lait, c'est pas une IPLV (intolérance aux protéines de lait de vache) ? ça se manifeste de plusieurs manières, et les diarrhées ça arrive dans certains cas...

Isa: je me demande depuis un moment, surtout que (ok rien à voir mais c'est elle qui a commencé à me mettre la puce à l'oreille) ma mère bosse en magasin bio et m'a souvent dit depuis que le lait n'est pas si bon qu'on le dit... Je sais juste que déjà bébé elle avait du nettement réduire le lait, je me souviens en maternelle avoir très envie des petites briques de lait comme les autres et en être interdite grrr... Mais aucun test n'a été fait, d'ailleurs vais en parler à mon médecin, comme depuis qques temps il me traite assez souvent pour rhinite allergique (revenue dès que j'ai commencé mon nouveau boulot d'ailleurs) mais m'a jamais testé... vais lui demander les deux!

Le mieux serait carrément d'aller voir un allergologue, les tests cutanés sont immédiats, et s'il faut, ça se complète par une prise de sang ou éventuellement des bandelettes à garder sur le corps pendant qq jours pour voir les réactions...
Si c'est ça, t'inquiète, on peut faire une désensibilisation ou une réintroduction et ensuite plus de soucis !!
J'ai moi-même eu ce souci, et mes 2 fils aussi. Et maintenant on n'est plus embêtés avec ça.
Tu devrais tenter le coup...

Je tente une réponse dans le train sur mon téléphone portable: merci pour le conseil, je vais tenter l'allergo! Sinon j'ai rendez-vous le 18/11 à St Vincent de Paul avec un des spécialistes endo qu'on m'a recommandé. J'ai eu beaucoup mal ds mon abdo aujourd'hui, d'autres endroits aussi comme avant mon opé mais avait pas fait le rapprochement, j'en parlerai!

La réponse du portable a bien fonctionné !!
Tu me tiendras au courant pour l'allergo...

Oui je viens de voir que ma réponse depuis mon téléphone portable est bien passée, c'est cool maintenant j'peux surfer avec dans le train et poster (bon ma saisie n'est pas au point niveau rapidité sur un clavier de téléphone mais c'est pas grave lol) :)

Je te dirais sans faute quand j'aurai prit un rendez-vous, enfin quand j'aurai du nouveau pour l'allergo quoi :)