Endométriose détectée tardivement

Bonjour à toutes,

Bien évidemment on se reconnaît quand on vous lit, mon histoire aussi traîne depuis des années depuis mon accouchement (2000) je souffre d'une inflammation à la sacro-iliaque droite (douleur dans la fesse) mais ça disparaissait au bout de 15 jrs donc pas d'affolement mais ça revenait tous les 2 ans 15 jrs puis plus rien donc je continuais à travailler à vivre sans trop de gène. J'ai toujours souffert de règle très douloureuse tout les mois avec anti-inflammatoire pour tenir et pertes très abondantes. Mais gérable cependant malgré la douleur.
Mais voilà un jour des douleurs non stop dans le ventre 2008 2 fois partie en urgence à l'hôpital mais il ne trouvait rien, puis un gynéco m'a administré une pilule forte (2009) pour stopper les douleurs ça a marché pendant 3 ans puis en décembre 2011 Douleur à la jambe qui recommence mais qui ne disparaît plus, sciatique, douleur de plus en plus forte, mal au coccyx, infiltration par le rhumato, 2 fois par ans en 2012 pour tenir.
Les experts pensaient que je souffrais d'une spondylarthrite ankylosante, mais suite à un deuxième IRM et ECHO en décembre 2013 on m'a détecté une endométriose avec des kystes des 2 ovaires (5.2 cm à droite et 5 cm à gauche + plusieurs qui sont greffés autour plus petits).
Je dois me faire opérer ce mois de mars 2014 et malheureusement je ne pense pas que cette maladie va s'arrêter car la pilule en continue ne m'arrête pas les règles car il ne faut plus de règle arrivé à un certain stade et moi ça ne fonctionne pas; toujours un ventre très gros, dur, et douloureux. Je suis petite mince on voit que ça on me croit enceinte ce qui est le plus drôle dans tout ce mal. J'espère vous donner de meilleurs nouvelles dans quelques jours je vous embrasse toute et accrochons nous    je ne vous cache pas à quel point j'ai peur de cette opération car si il y a adhérence avec d'autres organes il faudra ré intervenir chirurgicalement pour me soigner ma jambe. C'est lourd tout ça!!! cœlioscopie si tout va bien mais si le chirurgien ne peut accéder il me fera une laparotomie...le jour même. Voilà mon cas si ça peut aider.

Bonjour lilou,
Effectivement, nous avons un peu près le même parcours.
C'est surtout ce mal au coccyx qui m'interpelle car c'est de là que tout part chez moi. Douleurs présente tous les jours au coccyx depuis septembre 2012. (mais j'avais déjà mal dans le bas vente et lombaire pendant ma grossesse et après)
Quand est ton opération ?
Moi, j'ai un IRM pelvien mercredi prochain. J'ai peur mais bon, faut bien en passer par là. Je serai ou non si je suis atteinte d'endo ou pas...mais en vous lisant toutes, j'ai bien l'impression...
J'ai pourtant passé 2 scanners en 2013 mais RAS.

re à liliko
bonjour à toi, je te comprends ce coccyx c'est très douloureux, en plus malgré les médocs on le vit mal car je sais pas toi mais moi en pleine crise je ne peux plus rester assise longtemps ou debout à cause de la sciatique. J'ai vu que tu souffrais du nerf pudendal il est logé juste à coté du nerf sciatique c'est peut être pour ça que tu souffre plus vers le coccyx que la jambe; Moi aussi la douleur c'est tous les jours mais avec des degrés différent selon période quand mes règles approchent par exemple c'est pire dés fois je craque car c'est ingérable.
Quand au grossesse mais ce n'est que mon avis perso s'a déclenche l'endo due au changement hormonal que ça provoque lors de la grossesse car l'endo ce sont ses cellules qui vont embêter les organes voisins, donc ça provoque des inflammations et avec le temps des adhérences avec les autres organes.
Mon opération est prévue pour le 25/03 j'ai vraiment peur car je dois y aller et en plus je n'ai personne pour me tenir la main....je suis pas une courageuse mais bon faut y aller....Pour ton IRM pelvien tu es sur la bonne voie car ça cible toute la région de l'utérus et du péritoine ça pourra être révélateur surtout si t'as toujours mal au ventre et au coccyx il pourront détecter une petite inflammation ou des kystes endométriosique que tu n'es pas au courant à cause des autres exam ou ça se voit pas..Il te faut surtout un bon gynéco spécialisé de l'endo car moi je ne le savait pas. Moi aussi les scanner et scintigraphie en 2012 n'ont rien vu ça ne voit pas ces lésions.
Selon tes résultats d'irm tu devras passer aussi une écho pelvien; ce sont les examens les mieux ciblées pour l'endo. Garde courage tu commences à être sur la bonne voie comme moi à être sur la bonne piste car il n'y a rien de pire que " on ne sait pas ce que vous avez" ou "sa va passé" l'horreur!!  comme toi des années de galères avec ds gynéco simple. Tu passe ce mercredi 12/03 je penserai à toi, n'est pas peur bientôt tu seras reconnue comme nous toute mais c'est long!!! gros bisous...

salut lilou,
bon courage pour ton opération demain.
je penserais à toi
bises de courage
lili