Et si nous faisions quelques stat ?

Bonjour à toutes,

Est-ce que cela vous dirait de remplir un questionnaire histoire de faire quelques statistique sur l'endométriose et sur sa prise en charge ? 153 femmes cela me paraît suffisant pour avoir un échantillon représentatif. Quoique, il faut voir la répartition par classe d'âge. Au fait, en passant, j'ai fait des études de stat : c'est le moment où jamais de s'en servir !

Comme questions je verrais bien :
- année de naissance,
- année des premières règles,
- année des premiers symptômes,
- type de symptôme : douleur pelvienne, urinaire, .........,
- année de diagnotic de l'endo,
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi,
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ?
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ?


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ?
- si oui pendant combien de temps ?
- ces traitements ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ?

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ?
- si oui lesquels ?
- ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?

- la douleur a-t-elle été écoutée ?,
- si oui a-t-elle été prise en charge ?,


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ?,
- en consultez-vous un actuellement ?,
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ?
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?,
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?,
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ?
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ?
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste),
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel,

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......),
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ?
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ?

..................

Si vous avez d'autres idées pour améliorer ou enrichir ce questionnaire pas de pb. J'ai mis ce qui me passait par la tête mais j'en oublie sûrement.

Je ne sais pas comment cela pourrait s'organiser pour que les réponses restent anonymes tout en vérifiant qu'une même personne ne rempli pas plusieurs fois le questionnaire. Là c'est une question pour l'administratrice.

Si cela vous tente de vous prêter à ce petit exercice, cela permettrait peut-être de mieux se faire entendre par les médecins et les autorités publics. Nous pourrions peut-être joindre cette petite étude statistique à une pétition.

Qu'en pensez-vous ? Je ne sais pas si 153 femmes feront le poids, mais, j'en ai plus que marre que l'on nous prennent pour des idiotes .

Hélène :cali:

bon courage :fleurs:

moi je suis partante, et je vais me pencher sur la question....

ton questionnaire a l'air complèt.... et intéressant..

peut -être préciser le nombres d'opérations pour cette m.... et le temps entre chaque récidive??....je sais pas

On peut toujours tenter.

On fait comment on te le renvoie par mp?

Salut,
Pour que cela reste anomyme je peux integrer certaines des questions dans les sondages du forum. Pour les reponses detaillées demande le aux filles en mp. Tu n'auras qu'à suprimer les noms lors du regroupage.
Dis moi ce que tu en penses
A ta disposition contre l'endo!

Je pense que c'est une excellente idée. Peut etre on pourrait aussi demander le groupe sanguin ... certaines pensaient qu'il y aurait une piste la dessus.
J'attends de voir si tout le monde est ok et je répondrais alors.

Bonsoir à toutes,

Honnêtement, avec uniquement 5 réponses, je ne crois pas que je vais me lancer. Malgré tout cela demande de l'énergie et de la coopération de tout le monde de faire des stats exploitables.

Rien que de faire un questionnaire pertinent est très difficile. Tout dépend de ce que l'on veut faire ressortir. Mon but était de mettre en avant toutes les répercussions que l'endométriose a dans notre vie de tous les jours et qui pourraient faire réagir les autorités. ce n'était pas de me lancer dans le domaine médical. Par exemple, est-ce que tout simplement faire apparaître que nous sommes régulièrement en arrêt maladie à cause de l'endo coûte très cher à la sécurité sociale et donc qu'il serait beaucoup plus profitable à long terme que l'état mène les actions suivantes :
- subventionner beaucoup plus la recherche sur cette maladie,
- inciter les hôpitaux à travailler en équipe pluri-disciplimaires comme à Cochin ou Clermont-Ferrand,
- faire un gros effort de formation vis à vis des médecins généralistes, des gynécologues, des radiologues, psy ..... (la douleur n'est pas dans la tête, il n'est pas normal de laisser les femmes souffrir, ce n'est pas parce que les moyens d'imagerie tels que l'IRM ou l'échographie ne donnent rien que nous n'avons pas besoin d'être opérées ......).

J'en oublie sûrement.

Je viens de me faire "jeter" par un grand Pr parisien parce que son service de radiologie ne trouvait rien. Pas question d'opérer : vous avez mal, ok, mais allez vous faire voir ailleurs (tout cela en termes très polis bien entendu). Il y a dans ce forum une femme qui souffrait et pour laquelle l'IRM et l'échographie ne donnaient rien. Elle a été opérée néanmoins après 1 an d'attente à Cochin et maintenant j'ai crû comprendre qu'elle allait bien. Malheureusement pour moi, ils ne prennent plus de nouvelles patientes à Cochin.

Quand est-ce que cela va cesser ? Bientôt nous serons obligées d'aller nous faire soigner ailleurs qu'en France si nous voulons être prise en charge suffisamment rapidement pour ne pas avoir à souffrir pendant plusieurs années inutilement avant d'être opérées. Mais cela sera réservé aux riches évidemment.

Hélène

Coucou Hélène !

Moi je veux bien répondre au questionnaire. C'est quoi la version définitive, complète?

Je comprends ta colère, elle est justifiée... Essaye à Bichat, c'est cher mais il écoute et hésitera pas à te proposer une coelio d'exploration si le autres examens ne donnent rien.

Si tu veux les coordonnées, hésite pas.
Bisous et bon courage.

Bonsoir
Pour les stat, il faudrait peut-être contacter "Nutellaland", pour lancer quelque chose de vraiment carré, elles ont les adresses des adhérentes, etc...
NB : si tu vas à Bichat, fais comme Funny, vas-y en consult privé.
Moi, ma visite en consult "publique" m'a laissé bien amère, avec seulement un minimum d'infos, et ma douleur dénigrée.
Je suis aussi, comme toi, en "errance" en ce moment, ayant du mal à prendre une décision.
Bises
Fabi

Oui, c'est vrai que moi je n'ai fait que des consultations et examens en "privé" parce que j'ai une excellente mutuelle... Enfin ça fait pas tout mais gt tellement desespérée que gt prête à tout... Mnt, Fabi a expérimenté la consultation publique et ct la cata...

Pour une CS PRIVEE faut compter 120€. Mais là il avise, te dit quels examens passer et en fait, tu ne le vois que deux fois. Il te fait passer les examens dans des endroits où ils savent chercher l'endo et où tu as des RDV rapides...

Mais l'aspect de médecine à deux vitesses prend plus que jamais forme ca c'est sûr... :/

je pense que je vais vous faire bondir au plafond avec les prix d'une consultation en privée chez mon gyneco en angletterre 200 euros.(en etant expatrié, heureusement ns avons une bonne assurance)

C'est pas exagere!!!!. en angletterre c'est le prix de tt consultation privée.

Je trouve çà écoeurant mais ne peut pas faire autrement car les listes d'attentes sont extrement longues ds le public.

Meme si on arrive au mme systeme en france , je vs assure essayons de proteger notre systeme de sante au max!

reflexion de matinée

toddler

Alors je me lance :

- année de naissance 1967
- année des premières règles, 1981
- année des premiers symptômes, 1996
- type de symptôme : douleur pelvienne, urinaire : douleurs pelviennes
- année de diagnotic de l'endo : 1998
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi : 3
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? oui depuis 1998, avant, pendant 2 ans, mon gygy de l'époque me disait que c'était dans ma tête
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ?oui en 1998, mais si ça avait été pris avant, mon stade serait moins élevé et j'aurais été opérable par célio.


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? Oh oui : 3 ans
- si oui pendant combien de temps ? 3 ans
- ces traitements ont-ils été efficaces ? oui
- les avez-vous bien supporté ? Reste à savoir ce que l'on appelle "bien supporté"... j'ai eu les effets secondaires courants : bouffées de chaleur, sueurs permanentes, embardés cardiaques... Mais je suis arrivée à être enceinte 2 fois au retour des règles après Enantone... (dont une fausse couche à 3 mois malheureusement)
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? les médecins me disent que non... Je suis "incontinente fécale" mais officiellement, il n'y a aucun lien avec Enantone (j'ai des doutes)

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? pilule (de 18 à 26 ans... avant l'endo... puis de 2002 à 2004 après ma grossesse)
- si oui lesquels ? Pilule harmonet pour la dernière... quand j'étais plus jeune j'ai eu minidril... Maintenant je suis sous progestatif en continu Lutéran 10
- ont-ils été efficaces ? oui
- les avez-vous bien supporté ? Lutéran : j'ai le ventre gonflé en permanence

- la douleur a-t-elle été écoutée ?, oui depuis 1998
- si oui a-t-elle été prise en charge ?, oui... J'ai toujours eu un traitement permettant l'arrêt de la douleur... Le bon? je ne sais pas.

Je peux ajouter quelques indications complémentaires : je suis reconnue travailleur handicapé par la COTOREP et je bénéficie de la prise en charge de mes déplacements médicaux par la Sécurité Sociale...

Alors là :jjoker: c'est pour moi bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

coucou Caliméro,

c'est pas mal ton idée de stat

j'avais fait un post sur l'age des premières règles ; tu peux regarder déjà les résultats que j'ai mis sur le post (j'ai pas réactualisé

peut être ce serait plus simple de faire un post par question ?

bisous

sissi38

toujours d'accord pour vos stats...j'attends ce qu'il faut faire..

Purée 200 € la consulte...ta le droit de les insultés s'il soigne mal ton problème non? j'hallucine !!

bonne soirée

C'est une très bonne idée ces stats.
Comment fait-on?

Tu peux y repondre comme christelle ou bien envoyer tes infos par mp à Caliméro.

Ouah 200€ !
Ils sont efficaces au moins? :/

Je vais me copier / coller le questionnaire et y répondre.
Bisous !

Alors...

- année de naissance : 1982
- année des premières règles : 1995
- année des premiers symptômes : 2002
- type de symptômes : douleurs pelvienne, urinaires, intestinales
- année de diagnostic de l'endo : 2006 !
- nb de médecins vus avant que le diagnostic soit établi : ouhlala euh je compte  au moins 4 gynécos et 2 médecins traitants + plusieurs fois les urgences…

- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? Avant de rencontrer le Professeur M. de Bichat, non. Donc en fait je ne me sens écoutée que depuis fin 2006. Avant ct plutôt du genre « c’est dans votre tête », « vous êtes douillette », etc.
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? Jusqu’en 2006 (fin de l’année) zéro pointé. Depuis oui, elle est bien prise en charge.

- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? Non, j’ai toujours refusé. En même temps, on ne me l’a proposé qu’une fois.
- si oui pendant combien de temps ? RAS
- ces traitements ont-ils été efficaces ? RAS
- les avez-vous bien supporté ? RAS
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? RAS

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? oui
- si oui lesquels ? Luthényl
- ont-ils été efficaces ? en termes de réduction de douleurs, oui, en termes de réduction des lésions, bof bof
- les avez-vous bien supporté ? sècheresse vaginale, moral au ras des paquerettes, prise de poids, etc.

- la douleur a-t-elle été écoutée ? avant fin 2006, non !
- si oui a-t-elle été prise en charge ? RAS avant la fin 2006. Après, pendant l’hospitalisation oui, après… Comme je n’aime pas me shooter, je me suis tournée vers des méthodes non chimiques.

- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? oui, plusieurs fois mais en fait ct pas dans ma tête, ct bien dans mon ventre comme je ne cessai de leur dire LOL
- en consultez-vous un actuellement ? non
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ? RAS

- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? pas pour le moment
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ? RAS
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ? RAS

- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ? oui
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? pas par tout le monde mais globalement oui
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? parfois c’est très difficile
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ? RAS (pas d’enfant)

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) : oui
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel : footing

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......) : pour le moment un seul, après mon opération… j’ai la chance de pouvoir bosser de chez moi quand je suis « mal »
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? comme je m’arrête peu, voire pas du tout, ça va mais de toute façon globalement ils comprennent, je leur ai fait un exposé sur l’endo
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? je ne pense pas pour le moment mais j'occupe un poste qui nécessite pas mal de présence et d'investissement alors si l'endo ne se calme pas, elle va finir par me porter préjudice... :/

Voilà voilà.
Bisous !

année de naissance : 1983
- année des premières règles : 1995
- année des premiers symptômes : qq douleurs avant mais vraiment en 2006
- type de symptômes : douleurs pelvienne, urinaires, intestinales
- année de diagnostic de l'endo : 2007
- nb de médecins vus avant que le diagnostic soit établi : 1 seul gynéco, c'est bien

- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? Au début je ne me plaignais pas car je ne savais pas ce que j'avais, je pensais que ça aller passer mais quand j'ai vu mon gynéco, il m'a tout de suite parlé de ça et m'a comprise.

- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? Oui, c'est vrai que comme je travaille dans une clinique, j'ai pu voir à plusieurs reprises mon gynéco quand ça n'allait pas.

- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? Oui
- si oui pendant combien de temps ? Première piqure en février 2007 et l'autre en juin 2007
- ces traitements ont-ils été efficaces ? Je n'ai pas encore vu les effets une fois arrêté.
- les avez-vous bien supporté ? Ca va à part les bouffées de chaleur et la prise de poids pas facile à accepter
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? J'ai eu une hépatite à la suite d'un traitement pour les bouffées de chaleur donc très fatiguée mais ça va mieux.

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? oui
- si oui lesquels ? Luthényl
- ont-ils été efficaces ? je n'en ai eu que 2 semaines en attendant de savoir si mon hépatite venait du DECAPEPTYL
- les avez-vous bien supporté ? Période trop courte.

- la douleur a-t-elle été écoutée ? Pour le moment je n'aiplus de douleur car sous DECAPEPTYL
- si oui a-t-elle été prise en charge ? RAS

- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? non
- en consultez-vous un actuellement ? non
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ? RAS

- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? pas pour le moment
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ? RAS
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ? RAS

- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ? je n'ai pas de chéri
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? pas par tout le monde mais globalement oui
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? RAS
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ? RAS (pas d’enfant)

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) : oui
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel : fitness mais avec quelques difficultés à cause de la fatigue

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......) : pour le moment un seul, après mon opération…
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? mon supérieur ne sait pas que j'ai cette maladie et mes collègues me comprennent comme je travaille dans une clinique
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? non, pas pour le moment.

Merci beaucoup pour ces stats.
Bisous !

Salut les filles,
A mon tour de répondre!!!

année de naissance, 1974
- année des premières règles, 1985
- année des premiers symptômes, vers mes 14 ans, je tombais dans les pommes lorsque j'avais mes règles
- type de symptôme : douleur pelvienne, urinaire, ........., douleur pelvienne, règles hyper abondantes
- année de diagnotic de l'endo, 2002
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi, 1
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? oui
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? pour l'instand oui


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? decapeptyl
- si oui pendant combien de temps ? 3 mois
- ces traitements ont-ils été efficaces ? à priori oui
- les avez-vous bien supporté ? bof, bof, insmonies et bouffées de chaleur
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? non

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ?
- si oui lesquels ? si la pillule en continu en fait partie alors oui
- ont-ils été efficaces ? oui
- les avez-vous bien supporté ? j'ai changé régulièrement de pillule

- la douleur a-t-elle été écoutée ?, oui
- si oui a-t-elle été prise en charge ?, oui


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ?, non
- en consultez-vous un actuellement ?, non
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? pas encore
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?,
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?, euuuuuuuhhhhhhhh ça dépend des jours
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ?
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? oui
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste), ola oui
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel, oui je fais de la danse affro-ragga et samba

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......), 1 par an
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? ils me comprennent
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? non[/b][/b]

J'ai l'impression que mon endo me laisse quand même tranquille (malgrés son importance) comparé à d'autres filles du forum.

Je vous bizoutes

Allez je me lance,

- année de naissance : 1978
- année des premières règles 1990
- année des premiers symptômes : 1990
- type de symptôme : douleur pelvienne,
- année de diagnotic de l'endo : découverte en 2006, mais confirmé en 2007
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi : 3
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? Non, hormis le Pr qui me suit.
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? Non pas dés le départ, 1 ans et demi de perdu

- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? 1 injection Décapeptyl 11,25, utrogestan pendant 1 mois et lutényl en continu depuis 3 mois
- si oui pendant combien de temps ?
- ces traitements ont-ils été efficaces ? Déca : NON, puisque kyste folliculaire à la suite, Utrogestan : Non puisque l'endométriome continué de grossir et Lutenyl Oui puisque le kyste à freiner sa progression.
- les avez-vous bien supporté ? Tous : Non
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? Pas encore à ma connaissance

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ?Non
- si oui lesquels ?
- ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?

- la douleur a-t-elle été écoutée ?, Saulement depuis avril 2007 avec le Pr qui me suit, sinon prise pour une folle pendant 1 an et demi
- si oui a-t-elle été prise en charge ?, Oui en avril 2007


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ?, Oui
- en consultez-vous un actuellement ?,Oui
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?, Non je ne croit pas.


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? Non
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?,
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?, Mari trés ouvert d'esprit et compréhensible par rapport à la maladie. Pour combien de temps par contre ça ??? Rapport douloureux, donc difficiles.
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? Pas vraiment
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? Oui, mais mon mari m'aide bcq.
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste), Pas de sieste (boulot) mais par contre couchée trés tôt.
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel, Non

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......), 2 mois
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? A chaque arrêt maladie ils font la remarque que c'est des nouvelles vacances.
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? Par encore remarqué

Ouf, je pensé pas y arriver, mais ça va c'est jouable.
Bon courage pour faire les stats.
Bises

Merci à toutes,

J'ai eu un petit creux de la vague ces derniers temps. En plus je travaille du lundi au jeudi alors qu'avant je ne travaillais que les lundi, mardi et un mercredi sur 2. Bref, je n'ai pas eu le temps d'aller sur le forum. Demain, comme je ne travaille pas, je vais regarder comment on peut intégrer ce questionnnaire dans les sondages du forum et commencer à rassembler les réponses dans un joli tableau excel et essayer de commencer à voir comment exploiter les données pour faire ressortir le plus d'informations intéressantes concernant la dégradation de notre qualité de vie et le coût pour la société de ne pas prendre en charge cette maladie.

Bref, je cogite et nous en reparlerons.

Merci encore.
Hélène

ps : Je vais voir avec Nutellaland si ce travaille a déjà été fait. Si c'est le cas peut-être l'association m'autorisera-t-elle a remettre leurs données à jour avec les endosisters de ce groupe.

- année de naissance : 1986
- année des premières règles : 1998
- année des premiers symptômes : 1998
- type de symptômes : douleurs pelvienne, intestinales, lombaires, pendant les rapports, manque de fer, constipation/diarrhée.
- année de diagnostic de l'endo : juin 2006 !
- nb de médecins vus avant que le diagnostic soit établi : 2 gynécos et 2 médecins traitants, au moins 5 spécialistes du dos.

- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? Pas tellement et même pas du tout par les spécialistes du dos. Quand à mes gynéco elles disaient que j'extrapolais.
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? Depuis le diagnostic, il a fallu que je me débrouille pour trouver un spécialiste, à partir de ce moment là oui j'ai été très bien pris en charge.

- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? Oui
- si oui pendant combien de temps ? 3 mois
- ces traitements ont-ils été efficaces ? non
- les avez-vous bien supporté ? non
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? envie de me jeter du 9ème étages !!!

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? oui
- si oui lesquels ? surgestone
- ont-ils été efficaces ? non ni douleurs, ni lésions.
- les avez-vous bien supporté ? non

- la douleur a-t-elle été écoutée ? pas tellement, pas par tout les medecins.
- si oui a-t-elle été prise en charge ? Essaie de tous les antidouleurs (même les dérivés de morphine) mais aussi essaie de traitement antidépresseur à visée antidouleurs soi-disant !!!! Pdt mon opération par ceolio douleur très bien ecoutée.

- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? oui (et j'ai consulté qq mois avec 0 résultat sauf un gentil essaie de ttt pas anti dépresseur)
- en consultez-vous un actuellement ? non
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?

- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? non
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?

- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ? mon ex pas tellement.
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? famille proche oui.
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? en ce moment ça va.
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) : besoin d'au moins 9 heures sinon fatigue.
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel : non (cause endo mais ça devrait changer)

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......) : pdt le lycée je dirais présence en cours 7 heures pars semaine (le reste à l'infirmerie). maintenant tout va bien.
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? ils ne savent pas encore.
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? elle l'a été avant.

Courage à toi pour les stats et merci.

Aller à mon tour je m'y colle aussi

- année de naissance : 1975
- année des premières règles : 1986
- année des premiers symptômes : 1998
- type de symptômes : douleurs pelvienne, urinaires, intestinales
- année de diagnostic de l'endo : 2006 !
- nb de médecins vus avant que le diagnostic soit établi : 2 gynéco et le medecin traitant

- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? Avant de rencontrer le gynecologue qui ma diagnostiqué NON, vous avez des douleurs duent au règles c'est normale!!!!!!! :grrrrr: :grrrrr: mais depuis le diagnostic équipe gynéco, gastr et urologue très compétents
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? Jusqu’en 2006 (fin de l’année) non. A partir d'octobre 2006 oui et rapidité de la mise en place des traitements, radio et interventions.

- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? Oui suis sous traitement enantone jusqu'en Novembre 2007.
- si oui pendant combien de temps ? ça fera 9 mois en tout
- ces traitements ont-ils été efficaces ? pour l'instant oui
- les avez-vous bien supporté ? sécheresse vaginale et bouffées de chaleur mais mise en place de l'add back therapy pour les effets indesirables: sous "oestrodose" efficace
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? non, pas pour le moment

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? non
- si oui lesquels ?
- ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?

- la douleur a-t-elle été écoutée ? avant fin 2006 pas vraiment a part mise en place traitement antadys
- si oui a-t-elle été prise en charge ? non

- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? non, mais en gros mes douleurs étaient soit disant des douleurs normales, on voit que ce ne sont pas eux qui les avaient!!!!!!!
- en consultez-vous un actuellement ? non
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ? RAS

- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? pas pour le moment
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ? RAS
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ? RAS

- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ? oui
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? oui heureusement
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? très difficile voir invalidant en période de crise.
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ? RAS (pas d’enfant)

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) : oui
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel : marche à pied, randonnée

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo[/b[b]] (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......) : 3 ou 4 arrêt avant le diagnostic de 4 jours d'arrêt et quasi 5 mois après l'intervention
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ?
heureusement j'ai un bon patron compréhensif et j'ai passé l'info de l'endo à toutes mes collègues qui ont bien compris la chose (collègues essentiellement féminines)
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? non, pas pour le moment


voilou pour moi

bizzzzzz et bonne stat