Et si nous faisions quelques stat ?

Rappel du premier message :

Bonjour à toutes,

Est-ce que cela vous dirait de remplir un questionnaire histoire de faire quelques statistique sur l'endométriose et sur sa prise en charge ? 153 femmes cela me paraît suffisant pour avoir un échantillon représentatif. Quoique, il faut voir la répartition par classe d'âge. Au fait, en passant, j'ai fait des études de stat : c'est le moment où jamais de s'en servir !

Comme questions je verrais bien :
- année de naissance,
- année des premières règles,
- année des premiers symptômes,
- type de symptôme : douleur pelvienne, urinaire, .........,
- année de diagnotic de l'endo,
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi,
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ?
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ?


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ?
- si oui pendant combien de temps ?
- ces traitements ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ?

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ?
- si oui lesquels ?
- ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?

- la douleur a-t-elle été écoutée ?,
- si oui a-t-elle été prise en charge ?,


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ?,
- en consultez-vous un actuellement ?,
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ?
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?,
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?,
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ?
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ?
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste),
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel,

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......),
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ?
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ?

..................

Si vous avez d'autres idées pour améliorer ou enrichir ce questionnaire pas de pb. J'ai mis ce qui me passait par la tête mais j'en oublie sûrement.

Je ne sais pas comment cela pourrait s'organiser pour que les réponses restent anonymes tout en vérifiant qu'une même personne ne rempli pas plusieurs fois le questionnaire. Là c'est une question pour l'administratrice.

Si cela vous tente de vous prêter à ce petit exercice, cela permettrait peut-être de mieux se faire entendre par les médecins et les autorités publics. Nous pourrions peut-être joindre cette petite étude statistique à une pétition.

Qu'en pensez-vous ? Je ne sais pas si 153 femmes feront le poids, mais, j'en ai plus que marre que l'on nous prennent pour des idiotes .

Hélène :cali:

Bonjour Caliméro ,tout d'abord je te présente mes sincéres condoléances ,je sais c'est trés dur mais il faut tenir et je te conseille vivement d'aller à ton rendez vous à Clermont .Bises.

Petite fleur,
Je ne supporte pas le générique de Lutéran !!
J'ai pris Lutéran en continu pendant qq années sans pb, et qd j'ai pris le générique j'avais l'impression de ne rien prendre ! j'ai eu mal au seins, douleurs à l'utérus, fatigue et pour finir... mes règles !!! J'ai repris Lutéran, et hop, en qq jours les symptômes ont disparu, et ensuite mon médecin précisait sur l'ordonnance "prescription non substituable".
Je précise que je suis une pro-génériques... j'en utilise beaucoup, mais là, ça ne l'a pas fait du tout !
Ce n'est pas la molécule qui est en cause mais ss doute un excipient.
Voilà;

isa49 a écrit:

Petite fleur,
Je ne supporte pas le générique de Lutéran !!
J'ai pris Lutéran en continu pendant qq années sans pb, et qd j'ai pris le générique j'avais l'impression de ne rien prendre ! j'ai eu mal au seins, douleurs à l'utérus, fatigue et pour finir... mes règles !!! J'ai repris Lutéran, et hop, en qq jours les symptômes ont disparu, et ensuite mon médecin précisait sur l'ordonnance "prescription non substituable".
Je précise que je suis une pro-génériques... j'en utilise beaucoup, mais là, ça ne l'a pas fait du tout !
Ce n'est pas la molécule qui est en cause mais ss doute un excipient.
Voilà;

merci de l'info,,,,,j'ai demandé à pharmacienne et ma confirmé que idem,,,,merci quand jirai chez gynéco si pas d'autre posiibilité ????? je lui demande donc de mettre ta phrase,,,,,,ca me console car la jen peux plus,,,,,jai attaqué daflon pour dégonfler un peu,,,,à suivre,,,,je continue à lire vos infos merci à toi,,,,,,

année de naissance,03.12.1964
- année des premières règles,A 13 ANS
- année des premiers symptômes,depuis 4 ans
- type de symptôme : douleur pelvienne, douleur dans le ventre ; grosse perte pendant les règles . grande fatigue . examen sang le fer j'etais limite -
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ?je suis suivie par gynéco depuis que jai 20 ans et ces la remplacente qui ma parle des ampoules exacil pour stopper les pertes pendant les règles et ensuite gynéco ma plus ecouté et avec echographie a decelé utérus gros donc pertes et ventre enflé- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? ????coment ?????


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ?NON
- si oui pendant combien de temps ?
- ces traitements ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ?

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? OUI
- si oui lesquels ?pillule LUTERAN ENFIN LE GENERIQUE......
- ont-ils été efficaces ? oui grosses diminutions de mes douleurs, plus de règles pratiquement,
- les avez-vous bien supporté ? NON je veux arreter ce traitement ,,,,prise de poids depuis 3 mois seulement d'un coup,,,,,enflée, grosse poitrine et ventre dur et enflé, et comme des crises angoisse

- la douleur a-t-elle été écoutée ?,je ne connaissais pas la maladie, et la prochaine visite, je vais mieux en parler,,,,,je veux arreter ce traitement
- si oui a-t-elle été prise en charge ?,


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ?, NON
- en consultez-vous un actuellement ?, NON
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,

- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ?
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?,
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?

qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?,J ESPERE.....JE TROUVE QUE LE DESIR JE LE RESSENS MOINS ?????
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ?plus ou moins
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? fort temperament donc jassume
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ? jai 2 enfants de 18 et 13 ans et rien a signaler

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste),en moyenne 6 heures de sommeil mais tjs l'impression d'etre fatiguée
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel, cause du poids depuis des années jai souci,,,,,,depuis mes grossesses à vrai dire, donc dans un club fitnesse 3 fois par semaine et jadore

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......), aucun arret lié à l'endo
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ?
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ?
non

Bonsoir à toutes,

Enfin accés à internet ! Cela fait 3 semaines que nous essayons de comprendre pourquoi internet se déconnecte toutes les 5 minutes (les bons jours !). Nous avons enfin compris grace à un de mes collègues : notre ancien modem chauffait trop. Il y avait donc 2 solutions : le mettre dans le frigo et le PC dans la cuisine ou acheter un nouveau modem. J'ai choisi la seconde solution. C'est chose faite depuis aujourd'hui.

Me revoilà donc.

Depuis 1 semaine je vais nettement mieux. J'ai fait la connaissance d'une médecin généraliste d'origine vietnamienne qui pratique l'acupuncture. Un ami que nous avons connu au Vietnam au cours de notre galère adoption est venu en France fin août. Quand il m'a vu complètement faible et amaigrie il a tout de suite pensé à son amie médecin.

Le premier rendez-vous a été spectaculaire. Pas de douleur la nuit, le pied ! Elle m'a dit aussi des choses intéressantes concernant mes douleurs urinaires :
- la constipation n'arrange pas les choses surtout quand l'on n'est pas épaisse,
- les ligaments utéros sacrés atteints par l'endométriose peuvent causer des douleurs vésicales,
- certaines personnes ont des vaisseaux sanguins qui claquent facilement et quand la vessie est en dépression (contraction) cela peut alors arriver, d'où la présence de sang dans les urines et un oedeme,
- le rachis lombaire peut être la cause ou amplifier beaucoup les douleurs "pelviennes" (beaucoup de nerfs passent par le rachis).

Etant née avec une scoliose, ma colonne vertébrale et en particulier le rachis lombaire n'est pas en trés bon état. Bref, il faut essayer de remettre tout cela en place et se muscler le dos. Avec l'acupuncture elle peut me soulager mais pas me guérir (elle ne me l'a pas cachée). Rien avec 2 scéances, c'est le jour et la nuit. J'ai eu mes règles hier et j'ai pu passer une journée presque normale (juste une grosse douleur pendant 15 minutes). Super.

En fait, j'ai l'impression que l'acupunture est le stade au dessus par rapport à la biokinergie. Je suppose que de même que la biokinergie, il faut également trouver un(e) bon(ne) praticien(ne) pour que cela soit efficace.

Pour la musculation du dos j'ai entrepris de prendre des cours de gym toute douce (souplesse et étirements) et d'aller à la piscine . J'espère que cela suffira.


Bizzzzz
Hélène :cali:

bon a mon tour maintenant j'ai fais un copier coller j'espere que ca va marcher!
- année de naissance:1984
- année des premières règles: 1995
- année des premiers symptômes: 1996-1997
- type de symptôme : douleur pelvienne avant pendant et apres les periodes de regles,problemes digestif,peu de perte de sang, regles irreguliere,acne liée à l'ovulation, douleurs pdt les rapport, nausées vertiges, grosses chute de cheveux, ventre gonflé.
- année de diagnotic de l'endo: on va dire 2007 mais bon on est pas sur encore!
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi: 4 et encore c'est moi qui l'ais suggerer au dernier apres avoir fais connaissance avec Nutellaland
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? non j'ai l'impression qu'on me prend pour une parano hypogondriaque
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? la je sais pas je commence à peine


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ?androcur
- si oui pendant combien de temps ?3 mois
- ces traitements ont-ils été efficaces ? 6 kg dans les fesses et des problemes de circulation
- les avez-vous bien supporté ? non
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ? non pas a ma connaissance

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? non
- si oui lesquels ?
- ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?

- la douleur a-t-elle été écoutée ?,
- si oui a-t-elle été prise en charge ?,


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? non mais on arrete pas de me demander si je suis stressée
- en consultez-vous un actuellement ?non
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ?non
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?,
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ? libido sous androcur niveau 0 voir meme à la cave du coup les rapport sont fait pour ne pas vexer mon mari mais le plaisir et "l'investissement" pdt les rapport n'y sont pas . sans traitement c'est beaucoup mieux au niveau de la libido mais les douleurs limitent le panel des positions à 2 donc une certaines routine s'installe.
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? oui
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ?oui mais dans le cas contraire la famille aide beaucoup. dans mon cas j'ai mon entreprise et quand je suis couchée car pliée en deux mes beaux parents vont aider mon mari et ma mere vient me faire des choses a la maison
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) oui
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel,non trop fatiguée pour en faire

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......)deja sur 1 jour par mois sure (minimum 15 jours depuis le debut de cette année parce que j'ai reduits les jours d'arret donné par le medecin)
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ?pas de patrons donc pas ce problemes
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ?malheuresement on est obligés de faire avec mais personnelemnt j'ai manqué pas mal de journées de cours a causes de mes regles.

Voila j'espere que j'ai repondu assez clairement. bises

Bonsoir,

Merci à toutes. Loly, c'est ok. Pas de pb.

Bises
Hélène

- année de naissance:1982
- année des premières règles: 1993
- année des premiers symptômes: 1994
- type de symptôme : douleur pelvienne, perte de sang entre les regle,regles tres abondantes,nausées vertiges, grosses chute de cheveux, ventre gonflé et qui peut gonfler a vue d'oeil en periode de douleur , mal en bas du dos
- année de diagnotic de l'endo: 2007 grace a un forum!
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi: 3 et j'ai fini par aller voir un spé conseillé par le forum en question!
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? oui et non..... mais tant qu'il n'y a pas LE traitement miracle....
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? oui et non (voir reponse ci dessus!)


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? non juste un traitement pour le mal au dos (formidable, je sais, arfffffff)
- si oui pendant combien de temps ?
- ces traitements ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ?
- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ?
- si oui lesquels ?
- ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?
- la douleur a-t-elle été écoutée ?,
- si oui a-t-elle été prise en charge ?,

- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? non
- en consultez-vous un actuellement ?non
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,

- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ?oui, 1 garçon
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?, 2005, apres un an d'essai, pas de fiv ni traitement
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?


- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ? rapports quand j'ai pas mal ou que je saigne pas, donc pas assez a mon gout! par contre veritable pro pour les pipes maintenant!!!! lol faut bien en rire! le mari comprend mais bon, il en a marre aussi! certaines position me font un peu mal mais c a cause de ma super cicatrice episio+ dechirure a l"accouchement
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? oui, maitenant qu'il y a un NOM a ma "maladie"
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? oui j'arrive a gerer la fatigue, beaucoup moins la douleur!
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ? oui, et ça me fend le coeur "non mon coeur, mama, peut pas te porter" " a bobo bidou maman?" arrrrrf!

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) oui sieste obligée le week end!
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel, plus maintenant, j'ai tout arreter a causes des douleurs

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo j'ai la chance de travailler avec mon père donc je me mets pas en arret, je rattrape les heures par ci par là... mais je dirais 2 jours par mois !
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? cf reponse au dessus
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? non mais le problème ne se pose pas temps que je travaille en famille

voilà ma contribution
a noter que je suis ateinte d'une adenomyose

- année de naissance, 1984
- année des premières règles, 1994 et oui à 10ans!!
- année des premiers symptômes, 1994
- type de symptôme : douleur pelvienne, forte anémie, évanouissements au moment des règles sans pouvoir se lever.. 1er kiste ovarien à 12 ans> mise sous pillule.
- année de diagnotic de l'endo, 2005
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi, une bonne dizaine
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? non
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? précédemment non aujourd'hui oui depuis que je suis suivie par un gynécologue pas trop mauvais


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? oui et pas qu'une fois!
- si oui pendant combien de temps ? bientot 3ans
- ces traitements ont-ils été efficaces ? Ca depend.. en tout cas pas le déca
- les avez-vous bien supporté ? non
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ?non

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? oui
- si oui lesquels ? lutényl , colprone, stédyril, dicynone, exacyl,estreva,surgestone, aldosmere, ect..
- ont-ils été efficaces ? pas tous
- les avez-vous bien supporté ? non en général

- la douleur a-t-elle été écoutée ?, oui
- si oui a-t-elle été prise en charge ?, non pas vraiment mais on fait avec!


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ?oui
- en consultez-vous un actuellement ?oui
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,oui


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? non
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?, oui malgrès vie sexuelle quasi inexistante
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ?oui et non
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? cela dpend de la période de mon cycle
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste),oui
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel,non

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......), pas encore de travail fixe
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? - fonctionnaire stagiaire
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ?oui