Et si nous faisions quelques stat ?

Rappel du premier message :

Bonjour à toutes,

Est-ce que cela vous dirait de remplir un questionnaire histoire de faire quelques statistique sur l'endométriose et sur sa prise en charge ? 153 femmes cela me paraît suffisant pour avoir un échantillon représentatif. Quoique, il faut voir la répartition par classe d'âge. Au fait, en passant, j'ai fait des études de stat : c'est le moment où jamais de s'en servir !

Comme questions je verrais bien :
- année de naissance,
- année des premières règles,
- année des premiers symptômes,
- type de symptôme : douleur pelvienne, urinaire, .........,
- année de diagnotic de l'endo,
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi,
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ?
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ?


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ?
- si oui pendant combien de temps ?
- ces traitements ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ?

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ?
- si oui lesquels ?
- ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?

- la douleur a-t-elle été écoutée ?,
- si oui a-t-elle été prise en charge ?,


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ?,
- en consultez-vous un actuellement ?,
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ?
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?,
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?,
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ?
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ?
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste),
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel,

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......),
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ?
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ?

..................

Si vous avez d'autres idées pour améliorer ou enrichir ce questionnaire pas de pb. J'ai mis ce qui me passait par la tête mais j'en oublie sûrement.

Je ne sais pas comment cela pourrait s'organiser pour que les réponses restent anonymes tout en vérifiant qu'une même personne ne rempli pas plusieurs fois le questionnaire. Là c'est une question pour l'administratrice.

Si cela vous tente de vous prêter à ce petit exercice, cela permettrait peut-être de mieux se faire entendre par les médecins et les autorités publics. Nous pourrions peut-être joindre cette petite étude statistique à une pétition.

Qu'en pensez-vous ? Je ne sais pas si 153 femmes feront le poids, mais, j'en ai plus que marre que l'on nous prennent pour des idiotes .

Hélène :cali:

Bon courage Hélène pour ton Beau-Père...
décidément c'est l'année qui veut ça !!!
je sais ce que c'est....
ne pense pas au stat mais à toi, nous on attendra.
attention sur la route quand même.

bisous
Elodie

Bon courage hélène pour ton beau père.


Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bon courage pour ton baeu papa, donne nous des nouvelles et ne t'inquiète pas pour les stats, elles bougerons pas.
Gros bisous et encore bon courage à vous.

Mauvais moment a passer!!.Soyez prudents sur la route

J'espere que ton beau pere est bien soigné_ bon courage

Bonsoir à toutes,

Un grand à toutes. Nous avons été voir mon beau père samedi après-midi. En sortant nous étions très pessimiste mon mari et moi. Il avait beaucoup maigri et paraissait complètement dans le "coltar". De temps en temps il ouvrait les yeux et nous regardait. Dimanche matin, nous sommes arrivée à l'heure du repas et il avait l'air d'aller beaucoup mieux. Là j'ai eu l'impression de le retrouver : un bon apppetit, gourmand (le paris-brest a été avalé en moins de 2). J'ai réussi à le faire sourire une ou deux fois. Par contre il ne peut toujours pas parler et est toujours paralysé du côté droit.

Bref, ce n'est pas la joie quand même. Mon mari et sa soeur sont maintenant en train de se plonger dans les problèmes de maisons de retraite, tutelle, etc ....

Bizzzz
Hélène

contente de te retrouver parmi nous

je crois que quand on a pas de soucis avec les enfants (nés ou à venir) ou qu'on a plus de soucis car ils ont grandi (n'est ce pas miss laso) ben on entre dans les soucis avec les parents ou beaux parents

allez courage

amitiés
sissi38

oui! la roue tourne,mais quand il y a des soins...pas facile d'assumer quand on travail

Bon courage


bises

Coucou Hélène, contente de te lire et de voir que tu n'annonce pas trop de mauvaise nouvelles. Ton aventure me rappel de trés mauvais souvenir quand mon papa s'est fait opéré en 2003 du coeur à lyon et que au réveil quand on a voulu le voir avec maman le médecin nous a prévenu qu'il avait eu un accident au réveil et avait fait une crise d'émyplégie (je sais pas si ça s'écrit comme ça). Ce fut un moment trés dur, car il ne fallait pas laissé apparaître la moindre trace de tristesse et de douleur sur notre visage parce que lui ne comprennais pas ce qu'il se passait. Bou.... Enfin tout ca pour te dire que je pense beaucoup à toi et à ton mari et à tout ce que vous devait vivre en ce moment.
Je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie pleins de bibi en réconfort.

bon courage à vous. :fleurs:

bises :turnflower:

- année de naissance: 1988
- année des premières règles: 2000
- année des premiers symptômes: 2000
- type de symptôme : douleur dans le dos, les jambes, le ventre, bas ventre, vagin, rectum + constipation
- année de diagnotic de l'endo: 2006
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi: 4
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) ? Non. La réponse générale est "c'est normal d'avoir mal", cela n'a fait que me sentir coupable, l'impression que c'est moi qui suis trop sensible, que c'est ma faute. j'en étais a me demander si ca n'etait pas psychologique.
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? Quand je vois qu'en "seulement" 6ans j'ai pu etre diagnostiquée je m'estime chanceuse par rapport à d'autres... mais ces 6 années de douleurs étaient 6 années de trop, réponse mitigée...


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ? non
- si oui pendant combien de temps ?
- ces traitements ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ?

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? oui
- si oui lesquels ? orgametryl, Lutenyl
- ont-ils été efficaces ? je n'ai pris orgametryl que 2 semaines mais cela fait bientôt 1 an que je prend Lutenyl et en 2-3 mois toute douleur avait disparu sauf rares exceptions, donc oui, plutot efficace!
- les avez-vous bien supporté ? Lutenyl oui sauf quelques rares coups de fatigue. Orgametryl c'etait la cata totale, en 2 semaines: cheveux gras en permanence, boutons, fatigue enorme (presque impossible de me lever!), douleurs dans le vagin, la galère...

- la douleur a-t-elle été écoutée ? oui par mon gynecologue et le gyneco specialiste surtout, un grand soulagement. Egalement par mon generaliste une fois que le diagnostique était fait
- si oui a-t-elle été prise en charge ? oui par les gygy


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? non
- en consultez-vous un actuellement ?
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? non
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ?
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ? tout à fait, il a été d'une grande patience pour pouvoir commencer a avoir des rapports sexuels complets avec moi (la pénetration étant impossible à l'époque de notre rencontre) et je sais qu'il sera là pour moi le jour ou le retour des regles et de la douleur arrivera.

* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? moins que par mon compagnon, ma mère m'a énormément aidé toutes les fois où j'etais clouée au lit mais a toujours eu du mal a comprendre cette douleur. Disons qu'elle est las de cette situation et de tous ces rdv...

* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? pour l'instant je vis encore chez mes parents donc la chose était facile pour moi, mais je sais que si la douleur reviens comme elle l'a été auparavant, dès septembre lorsque j'aurais mon propre appartement, je ne pourrais pas tout assumer seule lors de ces crises de douleurs et en periode d'intense fatigue

* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ?

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) oui mais j'ai un sommeil difficile...

* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel: je me suis mise à la natation et je suis convaincue que ca ne peut etre que bénéfique: muscler son dos en douceur aide a mieux supporter le poids de la douleur, et puis c'est important il me semble de continuer une activité physique quelconque pour se sentir bien avec son corps et avoir l'impression de le maitriser et tout du moins de progresser dans la maitrise de notre corps au fur et a mesure des seances de sport.

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......): 1 semaine / mois lorsque j'avais encore mes règles

* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ? ceux à qui j'en ai parlé me comprennent maintenant, les autres sont plutot du genre à se dire "haha elle est absente comme par hasard puisqu'il y avait un contrôle aujourd'hui"...

* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? oui énormément. Il est mine de rien très difficile d'etre absente une semaine, de revenir encore affaiblie, de rattraper une semaine de cours tout en suivant les cours actuels! Encore une couche de fatigue en plus...

Alors voici quelques résultats si j'ai bien compté :
En moyenne on a eu nos premières règles à 11 ans 1/2
Nos premiers symptômes au bout de 3 ans 1/2.
Et les médecins mettent 11 ans pour diagnostiques l'endo.
Voilà !!!

Oui bravo!!!

La médecine a serieusement besoin de se remettre en question

:grrrrr:

Super la médecine... bienvenue au 21é siècle.

Bonjour,

Merci Lasolitudine pour tes stats. 11 ans en moyenne, eh bien bravo la médecine française ! Tous ces médecins, petits et grands qui nous prennent toutes pour des idiotes douillettes, feraient mieux de retourner à l'école, et pas en France apparemment.

Savez-vous qu'il n'y a pas une seule universiité ou grande école française en tête de classement (les 100 premières) dans un comparatif fait dans le monde entier ? Nous sommes loin derrière les Etats-Unis et le Japon entre autre, et ceci dans tous les domaines. La médecine n'y échappe évidemment pas.

Je pars cet après-midi en vacances pour 2 semaines dans le golfe du Morbihan. Si, si il va faire beau, il y un microclimat non pluvieux ! Le tout c'est d'y croire. Je vais essayer la méthode "Coué" et répeter dans la voirure : "il fait beau, il fait chaud, il fait beau, il fait chaud, ......". Cela va sûrement finir par arriver.

A dans 2 semaines donc, sauf si mon oncle et ma tante ont internet chez eux en Bretagne.


Bizzzz.
Hélène

Bonnes vacances Calimero
Voila pour mettre dans la valise
Comme ça tu seras sur de l'avoir avec toi.....

A bientot bises

Bonne vacance. Profites en pour te changer les idées.
Bisous...

Bisous et Bonnes Vacances.

:turnflower:

Caliméro a écrit:

Bonjour,

Merci Lasolitudine pour tes stats. 11 ans en moyenne, eh bien bravo la médecine française ! Tous ces médecins, petits et grands qui nous prennent toutes pour des idiotes douillettes, feraient mieux de retourner à l'école, et pas en France apparemment.

Savez-vous qu'il n'y a pas une seule universiité ou grande école française en tête de classement (les 100 premières) dans un comparatif fait dans le monde entier ? Nous sommes loin derrière les Etats-Unis et le Japon entre autre, et ceci dans tous les domaines. La médecine n'y échappe évidemment pas.

Je pars cet après-midi en vacances pour 2 semaines dans le golfe du Morbihan. Si, si il va faire beau, il y un microclimat non pluvieux ! Le tout c'est d'y croire. Je vais essayer la méthode "Coué" et répeter dans la voirure : "il fait beau, il fait chaud, il fait beau, il fait chaud, ......". Cela va sûrement finir par arriver.

A dans 2 semaines donc, sauf si mon oncle et ma tante ont internet chez eux en Bretagne.


Bizzzz.
Hélène

Bonnes Vacances,Caliméro!

En espérant qu'il y aura du soleil, sinon, c'est vraiment trop p'inzuste.

Bisou
Marruska

Bonjour à toutes,

C'est trop injuste : pas de beau temps : le micro-climat était plutôt pluvieux. Miais cela n'a pas eu beaucoup d'importance.

Mon beau-père est décédé le 20 août. C'est dur, mais mon mari et moi nous nous y attendions depuis que nous l'avions vu juste après son accident vasculaire cérébrale. Il avait 89 ans et avait été très actif jusqu'à présent. Alors se retrouver grabataire tout en étant parfaitement conscient de ce qui lui arrivait, cela a dû être très difficile pour lui. Comme il n'avait aucune chance de récupérer toutes ses facultés, c'est mieux ainsi. Il n'aura souffert que 3 semaines. J'ai vu ma mère et sa soeur souffrir pendant plus d'une année avant de décéder d'un cancer et franchement des fois on se dit que l'archarnement thérapeutique de certains médecins est inhumain.

J'ai un peu le moral à zéro. Ces vacances n'en n'ont pas été et je suis toujours aussi crevée. Lundi, c'est la reprise à plein temps. Comment vais-je tenir le coup ?

Cette semaine j'ai voulu essayer de faire un gros calin et cela c'est soldé par une inflammation vaginale et urinaire. Conclusion, bactrim forte pendant 10 jours. Je commence à ne plus croire du tout qu'un médecin arrivera à me soigner de manière à mener une vie à peu près normale. J'ai un rendez-vous avec un gynéco-urologue à Clermont-Ferrand le 17 octobre, mais j'ai envie de tout laisser tomber.

Rien à l'échographie, rien à l'Irm d'après Tenon. Mais cela n'a rien d'exceptionnel à lire vos témoignages (je pense notamment à Laure). Alors pourquoi ne pas vouloir tous ces médecins ne veulent-ils pas admettre que c'est l'endométriose qui me fait souffrir ? Si ce n'est pas hormonal, pourquoi ai-je des règles douloureuses depuis l'âge de 13 ans ?

J'en ai ma "claque" et j'ai envie de tout envoyer balader.

Passons à autre chose, je vais continuer à essayer de me rendre utile en reprenant mes stats dès que ma liaison internet sera de nouveau stable. Elle décroche toutes les 5 minutes à certaines heures depuis que nous sommes revenus de vacances. D’après club-internet, c’est le modem. Mais alors pourquoi n’a-t-on pas de pb entre 7h et 9h ? Là je sèche. J’ai vaguement l’impression que l’on se fou de nous.



:cali:

Coucou Caliméro, toute mes condoléances pour ton beau père. C'est effectivement un moment trés dur à passer mais il faut le passer. Comme tu dit si c'étais quelqu'un d'actif ça n'aurais pas étais du travail de le voir s'affaiblir. Il faut que vous soyez fort avec ton mari.
Pour ton rendez vous du 27 octobre ce serait une belle bétise de l'annuler. Tu fais comme tu veux mais il est tellement dur d'obtenir un rdv avec un spécialiste que quand on en a un il ne faut pas louper sa chance.
Essaye de te reposer se week et de te changer les idées avant de reprendre lundi.
Je t'envoie pleins de bibis et d'onde positives. Bisous...

Un gros bisou à toi caliméro et pleins de courage. Allez oust on se donne une fessée c'est la rentrée tout va changer ...

Bonjour Hélène

Tout d'abord e te présente mes condoléances pour ton beau père.

Maintenant je te donne du boulot :


- année de naissance : 1967
- année des premières règles : 1980
- année des premiers symptômes : si j'exclus les règles douloureuses quand je ne prenais pas la pillule 2006
- type de symptôme : douleur pelvienne et rectale pendant les règles, sang des les selles, douleurs à l'ovulation
- année de diagnotic de l'endo 2007
- nb de médecins vus avant que le diagnotic soit établi : 2
- avez-vous le sentiment d'être écoutée et comprise par les différents médecins consultés (gynécologues, radiologues, chirurgiens, urologues ,......) : moyennement
- pensez-vous que votre endo est ou a été correctement prise en charge ? dans mon cas rapidement après l'apparition des symptomes mais pas assez rapidement quand meme


- avez-vous eu des traitements hormonaux type agoniste de la Gnrh (Enantone ou Décapeptyl) ?Non hors de question, j'ai refuse- si oui pendant combien de temps ?
- ces traitements ont-ils été efficaces ?
- les avez-vous bien supporté ?
- avez-vous des effets secondaires graves et irréversibles ?

- avez-vous pris d'autres traitements hormonaux ? OUI
- si oui lesquels ? Lutenyl en continu
- ont-ils été efficaces ? plus de règles plus de douleurs
- les avez-vous bien supporté ? Oui

- la douleur a-t-elle été écoutée ?, comme cyclique oui
- si oui a-t-elle été prise en charge ? si on veut


- vous a-t-on dit d'aller consulter un psychiatre ? Non
- en consultez-vous un actuellement ? Non
- si oui, estimez-vous qu'il arrive à comprendre les répercussions de l'endo sur notre quallité de vie (douleur et fatigue chronique) ?,


- avez-vous un ou plusieurs enfants "biologiques" ? 1
- si oui, quelles est leur année de naissance et ont-ils été conçus par FIV ? 1993,concue naturellement
- combien de FIVs avez-vous effectuées avant que cela marche ?



- qualité de vie :
* vie de couple : rapports sexuels, êtes vous comprises par votre mari ou compagnon ?Oui
* êtes vous comprises par vos proches (famille ou ami(e)s) ? Oui par la famille et moins par les amis
* arrivez-vous à assumer votre vie de famille malgré la fatigue (tâches ménagères, courses, .....) ? Oui
* si vous avez des enfants, est-ce que l'endo vous freine dans vos activités avec eux ? Non

* êtes-vous obligée de dormir beaucoup pour récupérer (nb heures de sommeil la nuit, la sieste) Oui
* faites vous du sport régulièrement, si oui lequel, Quelle horreur

* au niveau du travail, à combien estimez-vous les arrêts maladies liés à l'endo (1 ou 2 jours par mois, 1 semaine par mois, .......) : avant 3j/mois
* vos collègues et supérieurs hiérarchiques vous comprennent ils ou se disent-ils à chaque arrêt maladie "elle tire encore au flanc" ?Sup. comprennent pas
* l'endo vous freine-t-elle dans vos études ou votre évolution de carrière ? Non



Bon courage
Biz
Isa

Sinceres condoleances Calimero , triste moment ...c'est sur !

Mais ne laisse pas tomber ton rv , il faut te soigner


bises

désoler...

je t'envoie pleins de courage
bisous

JE NE SAIS SI JE VAIS POUVOIR ARRIVER ENFIN A ME CONNECTER????? ENDOMETRIOSE VUE DEPUIS ENVIRON 1 AN.......JE PRENDS LUTERAN ENFIN LE GENERIQUE......ET PRISE DE POIDS.....MAUVAIS SOMMEIL.....SEINS GONFLES......JE ME RENSEIGNE SUR LE FORUM...ET MIEUX INFORMEE QUE CHES GYNECO......JE VEUX ARRETER CE TRAITEMENT ET ??????? LIS SI DAUTRES SOLUTIONS ????? GYNECO ME DIT QUE LUTERAN SOIGNE ????? DONC ELLE VOULAIT QUE JE PATIENTE UN PEU PLUS........A SUIVRE.......BONJOUR A VOUS TOUTES

Bonjour Caliméro ,tout d'abord je te présente mes sincéres condoléances ,je sais c'est trés dur mais il faut tenir et je te conseille vivement d'aller à ton rendez vous à Clermont .Bises.