ENDO PLEURALE : JE VAIS VS FAIRE BONDIR

Rappel du premier message :

Je pense que pierrette va bondir en lisant mon message. J'ai eu mon gyneco ce matin car je souffre tjs sur le diaphragme côte gauche et dt.

Comme normalement je devais commencer une fiv prochainement, j'ai prefere appeller pr avoir un avis. Clairement il m'a repondu qu'il ne pensait pas que celà pouvait etre çà car endo pleurale était extrement rare. Ds tt sa carriere il n'avait jamais vu de femme avec de l'endo pleurale.

Celà m'a fait qd m^me reagir. je me suis permis qd m^me de lui dire que je connaissais deux personnes qui ont eu de l'endo pleurale et lui rappeller que j'ai de l'endo sur le diaphragme.

ET mesdames qui avaient de l'endo pleurale, vs etes des cas rares

toddler

tt petite question pierrette en 1993 est ce que c"etait juste une inflammation des cartilages ou de l'endo pleurale non detectée?

TODDLER

en tt cas çà fait qd même mal cette inflammation des cartilages du diaphragme. quelle merde!!!

mon corps n'est que souffrance. est ce qu'il existe un service aprés vente. je suis preneuse.

Toddler

ah !!!!! ben franchement en te lisant j'ai ecrit de suite à fanfan pour lui dire ' oin dirait moi entre 1993 et 1996


en fait je ne sais pas
et je ne saurai jamais vu que personne ne savais qua j'avbais de l'endo un peu aprtout ovaires adénomyose pertoine et tout çà j'ai été opérée bout par bout dans que perosnne n,e fasse le rapprochement
et même en pilule en continu j'ai quand même trouvé le moyen en 1987 de me faire und ecollement de la plèvre ( bien evidemment comme je ne prenais pas la pilule en continu pour cette raison là on n'a pas cherché à comprendre
mais quand même je rpenais la pilule encontinu pour passer mes concours car une fois sur 2 en 1987 je souffrais d'hooribles douleurs dans le dos et poumon pendant les règles ( non diagnostiqués comme des pneumothorax donc le medecin m'avait dit de prendre la pilule ( adepal ou varnoline jene sais plus en continu mùais çà n'a rien changé sauf sur la durée de la douleur )


pierrette

je sais fanfan m'a conseillé de venir sur paris pr voir un specialiste de l'endo pleurale

mais bon j'ai qd même envie d'y croire sinon en plus çà veut dire que je suis atteinte des deux côtes et là franchement je me dis ma veille tu ne peux pas etre aussi mal foutue

et oui j'ai mal un coup du côte gauche et un gt du côte dt

je crois que j'ai envie un peu de faire l'autruche sur ce coup

toddler

je vais te donner mon avis d'ailleruis on a pensé toutesles 2 fanfan et moi , je suis bien contente d'avoir étét diagnostiquée non aps à 19 ans quand j'ai eu mes premiers problèmes mais suelement à 38 j'aurais preféré si j'avais eu le choix etre diagnostiquée à 33 ans ce qui m'aurait evité 3 opérations mais au moins j'ai vécu bien avant de même que je recommence à vivre normalement maintenant et puis tu n'auras sans doute pas comme moi si jamais tu avais cette maladie là de multiples opé car tu es suffsiamment prevenue pour etre traitée efficacement avant qu'on ne te découpe morceau par morceau comme moi
si tu veux même si tu as de l'endo pleurale , ben même si certaines filles pensent que c'est une invention de nos imaginations fertiles , tu pourras te dire je sais ce que c'est et je vais etre soignée donc la façon de voir l'avenir est differente ente que si tu l'apprends une fois qu'on t'a decoupé le poumon façon foie de veau 3 fois ou plus avant de comprendre


je sais pas si je suis très claire
en attendant profite de la vie , et tant que les ains font de l'effet c'est bien
celà dit moi je n'avais mal que pendant les règles et en prime un mois sur 2 au début ( le mois où l'ovaire droit etait le plus actif ) c'est mon gygy qui m'a expliqué


pierrette

je vais tenter fiv juste pr me donner une derniere chance et ensuite je ferais les exams

merci piereete et fanfan, vs etes des amours.

fANFAN, je garde tes contacts de medecin pr aprés la fiv

toddler

dis moi toddler et si tu assayais de voir un osteopathe moi il m'a remis le sternum et les cotes cartilages et ligaments et tutti quanti en etat de ( presque ) fonctionner normalement
en tout cas je souffre presque plus au poitn que quand j'ai mal je supporte plus , j'ai plus l'habitude de vivre avec
vivre avec ces douelrus c'est mesurer ses mouvements parler moins vite ne aps parler en montant les escalier ralentir ses pas quand on marche etc etc
je ne vais pas m'entendre sur le sujet vu que l'endo pleurale n'existe pas hihi mais je peux t'en dire plus si çà t'interesse en MP
PIERRETTE

coucou pierrette,

ne prete pas attention aux personnes qui te disent que l'endo pleurale n'existe pas. toi seule sait ce que tu as eu et combien tu en as souffert. Tu sais j'ai une copine qui m'a balancé que j'étais douillette parce que je lui parlais de mes douleurs face à l'endo. Je l'avais tellement mauvaise que j'ai failli la rayer de ma vie et puis je me suis dit qi'il fallait que je m'explique. Je lui ai precise que si elle voulait qe l'on continu à se voir, elle ne devait plus jamais me dire le mot douillette en relation avec l'endo parce seul mon ami et mon gyneco me voit souffrir.

les gens sont betes et maladroit et puis y a telle meconnaissance de cette maladie.

Concernant les douleurs, en lisant ton temoignangne je n'en suis pas là encore car j'arrive à marcher, à monter les escaliers, à parler. c'est juste quej'ai une douleur vive qui apparait soudainement et qui reste et disparait et reapparait

Elle apparait par contre souvent.

Comme je te l'ai dit ds mon precedant message, pour l'instant je n'ai pas envie d'avoir plus d'infos tt simplement parce que j'ai envie de faire l'autruche et que çà commence à etre trop dure pr moi à gerer . JE reconnais j'ai super les chocotes

je fais la fiv et si malheureusement c'est ---- j'irais faire des examens complementaires à paris.

pour l'instant je vais prendre rdv avec ostheopathe pr voir ce qu'il peut faire. purée je ne sais pas comment on dit cartilages en anglais. encore un mot à chercher et à apprendre.

Je vais prendre mon mal en patience parce que je ne pas prendre de ains

merci de ton aide pierrette. encore merci à fanfan.

toddler

ça va aller ma petite, tu verras..
ne t'inquiète pas

bonne chance pour ta fiv...
fanfan

C'est n'importe quoi ce genre de réponse...
Ca énerve...
Ca gave...
Il pourrait au moins vérifier avant de dire que c pas ça !!!
Pffff !

nyny ???? et toi çà donne quoi ?


PIERRETTE

bonsoir je me joint a votre discution!! ca fait tres longtemps que je ne suis plus venue sur le site mais j'ai eu des souci avec mon ordinateur et les vacances....

donc voila je voulais demander car moi au niveau des cotes à droite tout au bout j'ai par moment comme un petit truc au bout qui bouge ou qui flote ds le vide enfin je sais pas trop expliquer ce n'est pas douloureux mais ca fait bizare...

voila sinon je pense que mon endo pleurale n'a pas affecté mon systeme genital car je suis enceinte de 5 semaines mais je ne le dis pas trop a mes proches pour l'instant (sauf au futur papa biensur) car je prefere attendre mon premier rendez vous chez la gyneco... je pense que les vacances nous on fait du bien on a changé d'air...
voila je suis vraiment contente j'espere que tout va bien se passer... car de temps en temps je sens des petits tiraillements aux cotes mais bon rien de douloureux vraiment...


voila j'espere ne pas avoir été trop longue... bonne soirée a vous toutes bisous
fanny

mais pas du tout tu n'as pas étét trop longue , c'est super d'etre enceinte aussi vite pour un tas de raisons tout d'abord medicale pendant ce temps là tu n'abime aps ta plèvre mai aussi psy

bon tu as raison on attends calmement, les tiraillement aux cotes je pesne que c'est le fait que le diaphragme qui est un muscle qui est forcement touché par l'endo sinon çà n'aurait pas griumpé dans la plèvre est sans doute un peu irrté et donc çà va jouer et tirer pendant la grossesse
voilà comment je vois els choses
mais parles en au medecin qui te suis pour l'endo pleurale quand même


pierrette

oui c'est sur j'espere vraiment que ca va me changer les choses a ce niveau la ensuite car je veut plus avoir des regles comme ca... et j'ai même l'impression que depuis que j'ai ce probleme maintenant quand je fais un effort par exemple devoir marcher vite et longtemps ou même courir ca m'essoufle mais le pire c'est que ca me tire aussi même quand j'ai pas mes regles alors je dois m'arreter.. heureusement je ne suis pas une fan de sport ...

j'ai rendez vous avec la gyneco qui est a peu pres la seule a me croire enfin ne me prend pas pour une dingue on verra ce qu'elle me dit...
bonne soirée bisous bisous

je vais t'avaouer une chose nyny même des filles elles mêmes atteintes d'endo peuevent eventuellement nous prendre pour des dingues alors ........... LES MEDECINS !!

pierrette

Mais ceci est une très bonne nouvelle nyny, tu nous tiens au courant pour la suite et en attedant promis on ne dis rien à ton entourage ... lol

Oh làlà!!!j'ai déjà entendu parlé d'endo pleurale mais ne sais pas (et visiblement les médecins non plus, c le comble) comment celà se diagnostique...moi aussi, j'ai remarqué et vécu à plusieurs reprises des douleurs très haut au niveau abdominal sous le diaphragme et même en respirant parfois. Chaque fois, j'ai peur...je me dis que celà doit être justement de l'angoisse...car imaginer celà ici me terrifie d'avance; et j'en ai déjà suffisamment ailleurs!! j'en ai parlé à mon médecin mais pas de réponse; en fait, je la sens dépassée...quant au spécialiste, je n'ose même pas en parler;déjà qu'il ne me croyait pas et me demandait des preuves rien qu'au niveau pelvien et un compte-rendu opératoire attestant endo...après la 2ème opération, il était dépité de savoir que je souffrais encore!!BREF, moi aussi, j'aimerai en savoir plus...MERCI PIERRETTE de nous éclairer.

j'ai fait plusieurs post là de ssus je vais donc faire up isativou

pierrette

je croyais que tu voulais des infos ????
j'ai peut etre mal compris car je vois pas clair en coment c'est pas beau de vieillir lol


pierrette

QUE DE BONNES NOUVELLES FONT DU BIEN ??....... DES BEBES.....CES SUPER....MAIS CHUT ON NE DIT RIEN OK....????? BISOUS A TOUTES......

donne nous des news regulièrement nyny


pierrette

tres heureuse pour la petiote chtimi : l'annonce de la grossesse!
bisous
fanfan(chtimi jusque 36 ans..ah bon, ça veut dire que t'as plus??)

ROHHH AU FAIT fanfan la chti j'ai fait le tour du qartier suivant le week end dernier
quartier du buisson, du mayfour , ave de l'erupe puis direction croix avec la route qui monte au dessus du aprc barbieux commet qu'elle s'apelle dejà

pierrette

j'ai eu les resultats de la radio que j'ai passé il y a une semaine pr controler endo pleurale. Attention la secretaire du medecin me l'a personnellement apporté à mon domicile un dimanche (hallucinant la medecine prive en angletterre).

J'ai peut etre uune côte felée côté gauche. je dois refaire une radio.

Je suis spectique....

Toddler suite au prochain episode

et moi je continue à me decoller des adherence à mon age mais c'est incroyable çà !!!


grrrr pierrette

la route qui monte?, je te dis ça en Mp Piepie, car c'est pas de l'endo, ça non mais!
ah bon, ecoute toodler, une cote cassée ce serait super? non; car d'abord, ça se recolle tout seul avec le temps, tu evites juste de rire hihi et puis, cela signifierait que ce pourrait etre la cause de tes douleurs et non de l'endo pleurale..