Mon parcours

Bonjour,
Je vais essayer de faire court...
En 2003, suite à des douleurs très violentes dans le bas ventre et après presque 1 an à chercher, j'ai eu ma 1ere coelio par un chirurgien avec qui ça ne passait vraiment pas. Il m'a dit qu'il trouverai sans doute une adhérence à ma cicatrice d'appendicite et que j'étais juste un peu douillette... Retour du bloc, il passe en coup de vent me voir et me dit que c'était bien ça, une petite adhérence et qu'il en a profité aussi pour nettoyer le peu d'endométriose qu'il a trouvé mais que c'est bon je suis tranquile avec ça, il a fait le necessaire. Il me dit aussi que du coup je ne pourrai pas sortir le soir même mais seulement le lendemain matin car j'ai du mal à me reveiller de l'anesthésie. Sur le coup, je savais même pas ce que c'était l'endo alors j'ai pas fait gaffe et puis j'étais encore dans le gaz. En début de soirée l'anesthésiste passe me voir car il me dit qu'il a dû beaucoup prolonger le temps d'anesthésie car l'opération a durée beaucoup plus longtemps que prévu et qu'il venait pour voir si je m'en remettais bien...Le lendemain, je sort de l'hopital avec un arrêt de 3 jours mais je me sent pas fraiche du tout. Je reprend le boulot, je souffre, je déchire mes points en soulevant une dame (je suis ambulancière) mais je continue, à l'époque j'étais en plein divorce et mon boulot c'était vital.
Un an après les douleurs reviennent un peu, je retourne voir le même chirurgien qui me dit que ce n'est rien de toute façon il a enlever l'endo donc tout va bien de ce côté, même pas la peine de vérifier, un psy c'est ça qu'il me faut selon lui.
Je quitte la région alors avant de partir j'arrive à obtenir une copie du résumé d'intervention. Ca m'a fait un choc de lire ça. Il y en avait de partout de l'endo, des lésions de plus de 5 cm, l'ovaire droit, la trompe, le cul de sac de Douglas ect...et à la fin je lis endo de stade 3, ça me parle pas. De toute façon, je veux plus entendre parler de ça alors je commence ma nouvelle vie ailleurs, dans le Landes avec un nouvel homme.
Avec mon 1er mari, le souci c'était l'absence d'enfant, ça ne marchait pas mais ça ne m'étonnait pas, ma mère a pris du distilbène pendant qu'elle m'attendait et j'ai un utérus atrophié. J'ai fait 6 fausses couche sans que ça inquiète qui que ce soit.
Alors avec le nouvel homme de ma vie je préviens d'entrée de jeu : les bébés faut pas trop y compter c'est dur mais c'est comme ça. Nouvelle fausse couche en 2006, la routine...
2008, je recommence à avoir des douleurs vraiment intense dans le bas ventre mais bon je viens d'avoir un accident de voiture alors ça passe au second plan, je sert les dents et je continue. Je passe à Cérazette comme ça plus de règles et moins de douleurs et ça marche pas trop mal.
Octobre 2010, je me fait mal au dos en soulevant une dame, anti-inflammatoire, rien à faire j'ai de plus en plus mal. Début décembre les radio montrent un disque fatigué mais rien d'alarmant. Rien n'y fait je n'arrive plus à travailler, ma jambe droite devient insensible et j'ai du mal à la controler. Mi janvier, je capitule et j'accepte enfin l'arrêt de travail. Repos, kiné, scanner, infitrations lombaires, IRM, électromyogramme... rien qui explique la douleur et surtout pas d'amélioration voir même ça empire. J'ai des patches de morphine, de la codeïne, rien ne me soulage vraiment totalement. Mon kiné en me massant constate une partie très dur sur mon bas ventre à droite, je lui parle de ma vieille endo et là il me demande si on a vérifié que ce n'était pas ça par hazard qui me faisait souffrir. Par acquis de conscience je prend rendez vous chez mon gynéco. J'y suis allée le 01/03, je lui parle du mal de mon dos, du rapport possible avec l'endo, il me dit que non ça ne peut pas être ça mais poursuit la visite. A l'écho en endovaginal, en passant il voit mon ovaire droit qui a triplé de volume, il veut approffondir et appuie un peu avec la sonde et sa main sur mon ventre, là la douleur m'a secouée; fulgurante, jusqu'au bout de mon pied droit. J'ai bien cru que j'allais tomber dans les pommes. Pour lui c'est de l'endo pas de doute, pas besoin non plus de faire d'examen. Il me prescrit décapeptil en me disant qu'on fera ça pendant 2 ou 3 ans et qu'ensuite il y aura l'intervention mais pas pour faire du tourisme mais pour tout enlever : hystérectomie totale.
J'ai réagit de suite, cette fois je me laisse pas faire. A priori de ce que j'ai pu lire sur le net, les douleurs lombaires ne sont pas rares dans l'endo donc mon gygy n'y connait pas grand chose donc lui il me touche pas c'est sur. Mon médecin traitant a été formidable, elle adhère à mon choix, elle m'a prescrit une IRM pelvienne et une écho ainsi qu'une lettre pour le futur chirurgien de mon choix mais elle n'en connait pas de spécialisé là dedans. Sur Bordeaux, il doit bien y en avoir un...
Voilà où j'en suis. Je sais qu'avec mon micro utérus de toute façon les enfants ce sera pas pour moi mais l'hysterectomie me faire peur quand même, je n'ai que 37 ans. Et puis tant qu'à le faire autant que ce soit bien fait et que l'endo soit bien nettoyée, j'ai lu dans beaucoup de page que ça pouvait revenir même après une hysterectomie si on n'enlevait pas bien toutes les lésions. Et puis je vois pas l'interret de me maintenir sous décapeptil pendant 2 ans pour me stériliser ensuite, autant le faire direct ou pas du tout. Enfin je patauge un peu en fait!!

Voilà, je me doutais que ça serait pas court! Mais ça fait du bien.
Alors quelqu'un ici connait un chirurgien en Aquitaine??

hello

voilà encore des incompetants!!

j'ai aussi une endo de stade 3,

pour le deca, tu devrais trouver ici, sous le nom deca et enantone, des informations à lire avant de l'utiliser, pour faire court; 9 mois dans une vie et c'est tout!

je suis en Bretagne, donc je ne pourrais t'aider malheureusement,

n'hesites pas à venir nous donnez ton ressenti et nous repondrons à tes questions,

bises

stephanie

coucou
et oui, encore des gygy qui n'y connaissent rien! Je suis également en Bretagne donc je ne connais personne en aquitaine, mais si tu veux rencontrer un prof spécialisé, il y en a un génial à Clermont Ferrand. J'ai fait le voyage et franchement, j'en suis satisfaite à 3000 pour cent!
gros bisous
sandrine

Pourrais tu me donner en MP le nom de ce chirurgien car j'ai habité 6 mois en Creuse et j'avais été le voir à Clermont, il m'avait fait vraiment une bonne impression mais voilà avec ma petite tête de moineau je suis imcapable de retrouver son nom...
Si je ne trouve pas rapidement un chirurgien sur Bordeaux je ferai le déplacement jusqu'à Clermont. La sécu ne pose pas de problème dans ces cas là?

Bonjour,

Pas facile tout ca... mais le deca pendant 2/3 ans c'est n'importe nawak !!

J'habitais Bordeaux avant et j'ai consulté THE spécialiste qui a ecrit des bouquins sur l'endo.
Il est vieux hein donc je sais pas si il consulte ou opère toujours..
Moi je l'avais abandonné car il ne voulais pas m'operer pour rien... grrr il m'avait énervé car mon endo avait deja ete diagnostiqué par coelio et je souffrais le martyr.

Sinon je me suis faite opérer dans une clinique a Bordeaux, le chir etait super sympa après c'est jamais facile de trouver.

Je t'envoi les noms en MP au cas ou

Merci pour l'info !
J'ai rendez vous demain pour l'écho pelvienne par conter l'IRM c'est pas avant le 15 avril...Faut pas être pressée !

Résultat de l'écho sans surprise : l'ovaire droit n'est vraiment pas beau, pas de folicule, à gauche non plus et l'utérus n'est pas terrible, 4 ans de cérazette ça abime un peu... D'ailleurs je pense que je vais me lancer dans un test un peu dingue. Je vais arrêter cérazette pour me provoquer mes règles : si la douleur lombaire augmente ce sera la preuve que c'est bien l'endo qui me cloue à la maison et si la douleur lombaire n'augmente pas c'est que j'ai de l'endo ET un problème lombaire!! C'est un peu moins radical que de faire le décapeptil et d'attendre de voir si ça calme la douleur. Ca fait quand même un peu peur mais ça ira.

ton parcours , na pas ete simple , non plus ,presque tous des incomptent ces gygy
, je te souhaites bien du courage

coucou
perso, mes douleurs d'endo ont commencé par des douleurs lombaires, localisées à gauche.

Ca me rassure : je ne suis pas folle avec mes douleurs lombaires !

oh non, je te rassure!!! j'ai commencé en pensant que je m'étais déplacé quelque chose, sauf que ça revenait à chaque cycle et que je ne pouvais pas me tenir complètement droite, ni complètement assise!

Bonjour Satorie,

Encore des gens bac +12 incompétents, j'ai du mal à le croire amis moi aussi j'ai été obligé de "changer de boutique" et d'aller me faire soigner mon endo à 160km de chez moi à Lyon. Moi la gygy m'a dit texto au bout de trois mois de traitement (qui ne marchait pas) " Je sais pas quoi faire pour vous !".

Pour le mal de dos, je confirme. Ca me faisait souffrir en permanence dès que je bouger un peu.

Bon courage et surtout il ne faut pas se laisser faire.

mon gygy me disait que j'étais juste douillette et que si j'avais mal au dos, c'est parce que les petites douleurs des regles irradiaient partout dans le côté gauche. Ensuite, après un an d'essai bébé, elle m'a envoyée faire une hystero et là on voyait une trompe bouffée par l'endo, mais elle m'a dit que ce n'était rien. Je n'ai même pas eu de petits traitements pour aider bébé à venir, il a fallu que je lui demande de m'envoyer en pma...

mon gygy me disait que j'étais juste douillette et que si j'avais mal au dos, c'est parce que les petites douleurs des regles irradiaient partout dans le côté gauche. Ensuite, après un an d'essai bébé, elle m'a envoyée faire une hystero et là on voyait une trompe bouffée par l'endo, mais elle m'a dit que ce n'était rien. Je n'ai même pas eu de petits traitements pour aider bébé à venir, il a fallu que je lui demande de m'envoyer en pma...

Eh oui, sacré parcours comme beaucoup d'entre nous! Maladie répandue mais obscure même de la part des médecins. Alors, il faut se battre encore et encore pour se faire entendre!! Mais, il faut tenir bon car la clé du bistouri soulage énormément mais il faut trouver le bon chirurgien... Accrohe toi !!! Courage et hurle et tape sur la table!!! pour ma part, c'est comme celà que je vis mieux aujourd'hui. Pour les douleurs lombaires, aucun doute!!! Endo et bobo au dos vont de pair selon la localisation de la bête. Peut-être même tes ligaments utéro-sacrés sont atteints? A voir... Attention cependant, les maux de dos ne se réglent pas si facilement; pour ma part, cette douleur fait parti de mon quotidien. Un bon soulagement? tu peux le trouver avec un ostéopathe. mais attention à la manipulation, il en faut un qui connaisse l'endo. Courage!!

Je sort tout juste du controle médical de la sécu, et oui mon arrêt a été jugé trop long forcément ! Le point positif c'est que le médecin ne m'a pas prise pour une extraterrestres et pour l'endo ça fait mal au dos c'est normal (faut croire qu'à la sécu ils s'y connaissent mieux qu'un gygy!!!). Là où c'est moins drole c'est que j'ai rendez vous chez le chirurgien à Bordeaux le 22, mardi prochain et que pour le médecin de la sécu c'est hysterectomie dans la foulée et hop retour au boulot au plus tard le 11 avril sinon reconvocation ben dis donc j'ai pas interret à trainer en route là ! Deux semaines de convalescence pour une hysterectomie ça me parait court surtout que dans mon boulot entre la voiture toute la journée et la manutention de malades y'a interret à être en forme.
Sinon pour les nouvelles du front mes règles ne veulent pas se déclencher, ça me fait un peu peur car ça fait quand même quelques mois que j'ai des bouffées de chaleurs terribles surtout la nuit, je mettais ça sur le compte des médoc que je prend pour la douleur mais finalement je me demande quand même...
Enfin dans moins d'une semaine je serai plus avancée, j'ai hâte

quand je lis vos message je me rend compte qu il y vraiment pas une prise en compte de cette maladie
pour les douleur de dos , c'est pareil pour moi
je suis incapable de resté debout trop longtemps
et on me repété toujours que c était psychologique

je te souhaite bon courage satorie

Bon me voilà de retour de ma consultation à Bordeaux et le moral dans les chaussettes. D'entrée de jeu, le chirurgien me dit que non c'est pas possible, l'endo ça n'a jamais fait mal au dos. La solution proposée : attendre l'IRM puis visite dans un mois dans l'éventualité d'enlever l'ovaire droit. Et puis si ça suffit pas : décapeptil jusqu'à la ménopause . Dans le genre aussi grande découverte pour moi : l'endo ça peut provoquer des problèmes urinaires mais jamais intestinaux.
Naïvement je pensais qu'une fois le 1er diagnostic posé les récidives étaient beaucoup plus simple à faire prendre en charge par un chirurgien mais là je découvre que ce n'est pas du tout le cas. Honnetement je ne me vois pas du tout courir encore pendant des mois de chirurgien en chirurgien en passant par le psy pour enfin être soulagée. J'ai pas la force de recommencer tout ça. Dès demain je prend rendez vous avec mon médecin traitant pour les antidépresseurs, la visite psy etc...parce que là franchement j'ai pleuré durant tout le trajet du retour, presque 2 heures et je ne vois plus de solution pour ne plus souffrir à part peut être en finir...

satorie , je me joint a toi pour ta douleur mais ne pense pas à en finir , ton chirurgien est craignos car l endo donne des problèmes intestinaux et de dos, qu elle imbecile!!! ne te met pas dans cet état pour cet imbecile, je comprend que tu n est pas le moral, qu c est douloureux , long surtout quand personne ne comprend et surtout rabaiosse la douleur de cette manière , un grand courage a toi meme si c est facile a dire

courage, et je me joins à malinah, ton chir, laisse tomber! Celui qui m'a opérée (un spécialiste qui a écrit beaucoup et fait pas mal de conférences sur l'endo) a reconnu tous mes symptomes, y compris le premier : le mal de dos. Et il m'a même dit que j'avais de la chance de ne pas avoir de problèmes intestinaux vues les lésions que j'avais...donc, ne t'inquiète pas!!!

oui pour les probleme intestinaux certes jai pas fait medecine, mais sa parait logique car souvent l endo touche l intestin , ce qui est d ailleur mon cas et pour le dos aussi , la douleur n est jamais figé a un endroit tout est souvent lié dans l organisme