question deca??????

y en a til qui sont contante non pas des effet secondire du deca car je sai pas cool mais de la suite de apres ce ttt ou pas du tout on mais c quand meme terible d arriver a vous poser des question a vous et de ne pas faire confiance au medecin
car au fond de moi je me dit que si personne n est satisfaite pourkoi il continu de prescrire ce medoc il doit bien y avoir des fille qui vont mieu apres bien sur âs desuite mais genre moi j ai troi moi de deca j esper bien que d ici janvier sa ira un peu mieu pendant au moin qq mois

MINTIL JHE TE REPONDS EN ce qui me concerne mais chacune est differente , je vais resumer moi c'retait enantone ou poumon decollé en vrac tous els mois avais je rellement le choix ?
après enantone plus rien la cata totalement donc ensuite ttt destinée à me menopauser diefinitvement

depuis plus de poumon décollé *
quedire de plus

pierrette

Et en plsu si on en crois les conneries des grand ponte ici tu trouvera pas beaucoup de femmes qui votn te dire oui car ils disent que sur les forum on est que des désespéré qui sont parano donc les autres soit disant vont bien et viennent pas ici.Et la marmotte elle met le chocolat dans le papier allu heuuuuuuu tralalereeeeeeeeeeeeeee. Y'a des coups qui se perde je me dis moi. Toi peut etr epour l'adéno que ca amrchera c totu ce que ej te souhaite mintil en tous cas. Bizzzzzzzzzzzz

Pour moi, après le déca rien n'avait changé...
Ce qui peut être bien si non augmentation mais bcp d'effets secondaires pour pas grand chose!!!

PS: j'ai eu 2 déca 11.25

Ca me fait penser a un truc mintil j'avais mis sur l'ancien forum un post avec ce titre : qui est tombé enceinte aprés du déca?
Ben j'attend toujours la moindre fille qui se manifeste. Mais bon apparement les docteurs en connaissent plein et comme j'ai dit a celui de jeudi ben qu'ils nous les présentent ces filles on demande que ça pas vrai???? Se foutent vraiment de la guele du monde sérieusement je te jure.

oui moi c du 3 que j ai eu et pour le moment sa fera 28 jours dans une semaine et pas un effet secondaire a part des saignement mais (des red )7 jour comme d hab et mon kiste qui a augmenter de volum mais si non rien dinchangr douleur donc la deuxieme je v la faire quoi qu il en soit il fau essayer si non on continu dans la galer et je me poserai tj la question et si sa avait marcher

A c juste du 3mg que tu as eu en déca mintil?

todarling a écrit:

Ca me fait penser a un truc mintil j'avais mis sur l'ancien forum un post avec ce titre : qui est tombé enceinte aprés du déca?
Ben j'attend toujours la moindre fille qui se manifeste. Mais bon apparement les docteurs en connaissent plein et comme j'ai dit a celui de jeudi ben qu'ils nous les présentent ces filles on demande que ça pas vrai???? Se foutent vraiment de la guele du monde sérieusement je te jure.

Me dit pas ça!! J'ai eu 2 piqures!!

Ben écoute je te dis ce qu'il en es j'ai aps eu de réponse peut etre elles ont été timide va savoir????

oui peut être...

Te dirai peut être un jour

en fait euh ben une fois enantone fini j'etais revenue à la case départ ;( 6mois à etre legumitisée pour rien et à pleurer devant des pots de ! en regardant la neige tomber

ce qui sort des urgences pneumo c'est l'arret definitf des reds quelque soit le moyen utilisé


je dois dire que sous enantone malgré le cerveau d'un legume etla vivaccité intellectuelle d'un vers de terre , je suis restée 6 mois avec mon poumon accroché

mais une fois la dernière piqure faite et après d'horrrrribles crises de migraine ( une fois j'ai cru pour debon que j'allais mourir à 3 heures du matin )
donc 1 mois et demi plus trad retour des reds en fanfare et la pierrette et son poumon aux urgences

selon mon gygy çà assèche provisoirement les nodules qui reviennent uen fois fini le ttt dans plus de 60% des cas et pourtnat mon gygy est un gygy de banlieue parisienne de quartiers pauvres pas un grand ponte de paris mais il est honnete et clairvoyant


pierrette

penseer vous quil pourrai ns donner ce ttt uniquement pour gagner du temp

Mintil il me semblait pourtant que mon explication était claire pour les effets secondaires... à quoi ça sert poser des questions si les réponses n'intéressent pas ??? j'en suis à me poser des questions sur l'utilité de mes réponses...
Encore une fois, donc, je précise que les effets secondaires sont ceux qui persistent après l'arrêt du traitement... d'où l'appellation "secondaires" !!! tout le monde t'a expliqué que le premier mois tu n'as pas de chute d'oestrogènes, donc tu ne peux pas ressentir grand chose à part de la fatigue et des bouffées de chaleur... mais bon... j'arrête mes explications.
Mes liens sont-ils utiles à tout le monde ???

escuse moi isa si je te vexe en posant ces question mais j ai lu ce que tu ma dit d aller voir mais ces pas pour autant que j ai compri
j ai compri que les effet secondaire etai a partir de la deuxieme injection mais je pense que ma question n etai pas par raport au effet secondaire
mais si certaine etai contante du resultat du apres le deca les mois qui suive ont elle tjr des douleur ect...
et je ne pense pas que ce soit noter dans ton lien
alor oui j ai lu ton lien et je me suis poser beaucop de question sur l add back donc j ai poser des question a mon spe a mon generalist et je n ai pas eu les reponce a mes question donc desoler si je t froisser ce n etai pas voulu

C'est surtout que moi, et d'autres, dont certaines sont présentes ici, avons déjà énormément témoigné sur notre "satisfaction" par rapport à ces médicaments, ici ou sur le forum d'Nutellaland !!
Tu auras certainement remarqué qu'elles sont peu nombreuses celles qui sont satisfaites, non ? sinon tu ne chercherais pas à les faire réagir... leurs témoignages de satisfaction ne sautent pas aux yeux !
Bref... ça ne sert à rien. Quand je vois par où je passe "grace" à enantone, et quand je vois aussi le parcours des autres qui sont dans le même état que moi, ou pire, je me demande à quoi ça sert de témoigner si on en revient toujours aux mêmes questions !
Elena avait pété un plomb par rapport à ça sur Nutellaland, et je commence à la comprendre... Nous tentons de prévenir en expliquant notre parcours et en donnant des conseils, dans le seul but d'éviter aux autres de vivre le même enfer que nous, et ça ne sert que très peu... Heureusement que quelques unes ont refusé ces traitements après avoir pris connaissance de tout ça, on se sent moins inutiles. Mais effectivement, ça m'agace quand les gens foncent tête baissée quand même... faut pas venir se plaindre après ! et surtout pas dire qu'on n'a pas eu le choix ! on a toujours le choix Mintil !! c'est ton corps, pas le leur !
bref, je m'emballe... ce sujet est un peu sensible pour moi.

Bravo gygy de Pierrette au passage...

Ne craque pas Isa, ne craque pas s'il te plait !! Le boulot d'information que tu fais ici, qu'Elena faisait sur Nuttellaland, est indispensable pour les autres filles. Je sais que c'est sans répit, car des nouvelles filles atteintes, il y en aura toujours, qui poseront les mêmes questions, à qui il faudra répéter les mêmes choses...Oui, ce doit être exaspérant, mais sache que c'est utile, ca l'est pour moi et je vous dis encore merci, ca l'est surement pour beaucoup d'autres...
Amitiés, Isa...courage à toi, la période ne doit pas être folichonne..
:fleurs:

Merci Claire... je comprends tt à fait que les nouvelles posent des questions, c'est normal. Ce n'est pas ça qui me met hors de moi...

tout a fait mais comme je le disai si je ne le fait pas je me poserai tj la question de me dire est ce que sa aurai pu marcher donc si sa derange que je parle de deca et b j arrete point on en parle plus

Je pourrais réagir comme toi et dire que si ça dérange que je parle d'énantone et d'addback j'arrête...
Mais j'essaie de me dire que ça peut servir à certaines... et comme c'est le but de ma démarche je continue.
Désolée si j'ai l'air agacée, mais je le suis effectivement...

C'est un sujet toujours sensible pour celles qui ont eu cette saleté de médoc. J'en fais partie ...

Courage Isa

Je t'embrasse et te remercie pour ton investissement personnel énorme pour nous toutes.

Fabi

Isa,

Je voulais juste témoigner de ma propre expérience par rapport au déca.
J'ai découvert le forum d'Nutellaland après ma coelio, et un peu avant de faire l'injection de déca 11.25 en post-op. Un des premiers posts que j'ai lu était celui d'Elena, et j'ai franchement eu peur de ce que j'ai lu. A ce moment-là, comme je n'avais pas encore lu vos parcours, j'ai choisi de faire confiance à mon médecin, et j'ai fait la piqure de déca. Par chance je n'ai eu droit qu'aux effets indésirables et normaux liés à la ménopause. Par contre j'ai profité de ces 5 mois de ménopause pour vous lire sur le forum, connaitre vos parcours et vos souffrances, notamment liées aux agonistes. Cela m'a fait réfléchir et je sais que si mon gynéco me prescrivait aujourd'hui une piqure de déca, je ne réagirais plus de la même façon, et surtout je n'accepterai plus de ttt sans me renseigner avant. Je sais c'est facile à dire après lorsqu'on a eu une piqure de déca sans effet secondaire irréversible, mais à chacun de faire sa démarche à son rythme je crois.

Tout ça pour dire Isa que ton boulot d'information et de prévention n'est pas sans résultat. Tu as parfois l'impression que tu n'es pas écoutée, mais je pense qu'il faut nous laisser le temps d'accepter l'information. Et puis aussi peut être que je me trompe, mais avant de vous connaitre vous les endosisters par le biais du forum, mon médecin était ma seule référence et interface en matière d'endo, et je n'avais pas réalisé à l'époque le manque de recul de nos chers gygy par rapport aux agonistes.

Donc je tenais à te dire merci Isa pour ton boulot de prévention sur les agonistes et pour tout le travail d'information sur tout ce qui entoure l'endo. J'avoue que mon approche de la maladie ne serait pas la même sans ce forum, et l'aide que j'ai pu y trouver.
Ne baisse pas les bras, ton action est utile, et a beaucoup plus d'impact que tu ne le crois.

Merci encore.
Céline

Merci de ton témoignage Croques. Moi aussi avant de connaître Nutellaland je faisais confiance aux médecins. C'est justement... qd on a accès à d'autres infos et qu'on peut bénéficier des témoignages des autres femmes ayant eu le même parcours, c'est bête de ne pas en tirer des leçons.
Moi je ne retoucherai plus aux agonistes, c'est sûr. Et je le déconseille aux autres. Mais je comprends qu'on veuille faire confiance à son médecin et considèrer ce traitement comme une éventuelle occasion de guérir... à la seule condition d'accepter le traitement AVEC L'ADDBACK THERAPIE !!! Ce n'est pas moi qui le dis, mais ça fait partie des recommandations de l'AFSSAPS. Je ne fais que partager les infos que j'ai. Et ça ne passe pas uniquement par mon expérience malheureuse.
Je pense surtout qu'à un moment il faut se prendre en charge, et ne pas accorder une confiance aveugle au médecin, surtout quand on est prévenue... Faut pas venir se plaindre après...
Bref...

Personnellement, les recommandations de l'AFSSAPS sont imprimées et rangées dans mon classeur médical qui me suit dans mes consultations, et ce depuis Nutellaland quand j'ai compris l'importance d'avoir l'avis de médecins ET de patientes sur les ttt de l'endométriose.
Simplement je regrette d'avoir un peu paniqué la 1ère fois que j'ai lu le post sur les effets secondaires d'Enantone sur Nutellaland (je sais bien que j'ai fait l'autruche, et j'en suis pas fière), et de n'avoir pas alors poussé les recherches à ce moment-là, afin d'avoir toutes les cartes en main pour en discuter avec mon médecin. J'aurais certainement évité un ttt lourd et dangeureux, et surtout inutile en post-op quand il y a désir de grossesse.
Mais ça il m'a fallu plusieurs mois de lecture du forum pour le réaliser...

Mais au moins ça n'a pas été inutile...
Maintenant je fais attention avant de prendre tout médicament.
J'ai ajouté les recommandations de l'AFSSAPS dans les liens utiles, j'espère que ça servira.
Moi aussi j'ai eu peur qd j'ai lu le post d'Elena sur Enantone. Mais je ne regrette pas de l'avoir pris au sérieux, car si j'arrive à m'en sortir un peu, c'est grace à ça. Si je suis allée passer cette semaine difficile à passer tous ces examens neurologiques déstabilisants et déprimants, c'est grace à Elena. Elle est venue me voir 2 fois là-bas, et je ne la remercierai jamais assez de ce qu'elle fait pour aider les victimes et aussi pour faire de l'information en amont, pour éviter que d'autres personnes se retrouvent dans le même cas que nous. Elle n'est pas une exception, et je ne suis pas une exception. Nous ne sommes pas cinglées. Et on n'avancera que si les gens nous prennent au sérieux et tiennent compte de ce qu'on vit au quotidien.
Ce post sur enantone faisait peur, mais il est tellement vrai... malheureusement !! j'ai appris bcp grace à ça et ça me sert aujourd'hui. Je suis capable de prendre des décisions pour ma santé et pour mon corps. On a toujours le choix, même s'il est difficile de s'opposer à un médecin. Je ne dis pas que c'est facile, mais je ne me laisserai plus manipuler par un médecin, aussi connu et respecté soit-il. Leurs enjeux ne sont pas les mêmes que les nôtres... ma santé n'a pas de prix. Enantone 11.25 coûte 378 euros...

Je sais que faire l'autruche est une réaction logique, mais finalement qd on a les infos qu'on cherchait, pk ne pas s'en servir ?
J'ai envie, comme Elena, que mon expérience serve à qqchose. Je trouve con de ne pas en faire profiter les autres, pour leur éviter ça. Et je suis consternée de voir que certaines personnes, même prévenues, n'en tiennent pas compte...
Comme je le disais, faut pas se plaindre après... car ces personnes foncent dans le mur tête baissée...
Je le répète... accepter de prendre un agoniste, ok, mais pas sans addback, c'est trop risqué !