question deca??????

Rappel du premier message :

y en a til qui sont contante non pas des effet secondire du deca car je sai pas cool mais de la suite de apres ce ttt ou pas du tout on mais c quand meme terible d arriver a vous poser des question a vous et de ne pas faire confiance au medecin
car au fond de moi je me dit que si personne n est satisfaite pourkoi il continu de prescrire ce medoc il doit bien y avoir des fille qui vont mieu apres bien sur âs desuite mais genre moi j ai troi moi de deca j esper bien que d ici janvier sa ira un peu mieu pendant au moin qq mois

Mais au moins ça n'a pas été inutile...
Maintenant je fais attention avant de prendre tout médicament.
J'ai ajouté les recommandations de l'AFSSAPS dans les liens utiles, j'espère que ça servira.
Moi aussi j'ai eu peur qd j'ai lu le post d'Elena sur Enantone. Mais je ne regrette pas de l'avoir pris au sérieux, car si j'arrive à m'en sortir un peu, c'est grace à ça. Si je suis allée passer cette semaine difficile à passer tous ces examens neurologiques déstabilisants et déprimants, c'est grace à Elena. Elle est venue me voir 2 fois là-bas, et je ne la remercierai jamais assez de ce qu'elle fait pour aider les victimes et aussi pour faire de l'information en amont, pour éviter que d'autres personnes se retrouvent dans le même cas que nous. Elle n'est pas une exception, et je ne suis pas une exception. Nous ne sommes pas cinglées. Et on n'avancera que si les gens nous prennent au sérieux et tiennent compte de ce qu'on vit au quotidien.
Ce post sur enantone faisait peur, mais il est tellement vrai... malheureusement !! j'ai appris bcp grace à ça et ça me sert aujourd'hui. Je suis capable de prendre des décisions pour ma santé et pour mon corps. On a toujours le choix, même s'il est difficile de s'opposer à un médecin. Je ne dis pas que c'est facile, mais je ne me laisserai plus manipuler par un médecin, aussi connu et respecté soit-il. Leurs enjeux ne sont pas les mêmes que les nôtres... ma santé n'a pas de prix. Enantone 11.25 coûte 378 euros...

Je sais que faire l'autruche est une réaction logique, mais finalement qd on a les infos qu'on cherchait, pk ne pas s'en servir ?
J'ai envie, comme Elena, que mon expérience serve à qqchose. Je trouve con de ne pas en faire profiter les autres, pour leur éviter ça. Et je suis consternée de voir que certaines personnes, même prévenues, n'en tiennent pas compte...
Comme je le disais, faut pas se plaindre après... car ces personnes foncent dans le mur tête baissée...
Je le répète... accepter de prendre un agoniste, ok, mais pas sans addback, c'est trop risqué !

Merci pour le lien Isa. Perso je les avais enregistrées sur mon ordi dés que je les avais eu sur Nutellaland.
Bises

Je viens ajouter mon témoignage pour dire à Isa que l'info passe, que sa prévention marche. Quand j'ai été diagnostiqué et donc avant de parcourir le forum j'ai eu une injection d'enantone 11.25 heureusement pour moi, une seule et bien supportée, plutot du repit coté douleurs; Mais quand il y a quelques mois apres 3 FIV (des ovaires pleins de kystes alors qu'ils étaient clean avant, en tout cas c'est ce qu'on m'a dit et des symptomes urinaires affolants) j'ai dû me résigner à me faire opérer , et bien quand la premiere équipe chirurgicale prête à m'opérer (sans m'avoir consulté pour le gynéco) m'a prescrit enantone 11.25, j'ai changé de crèmerie, et mis l'ordonnance à la poubelle. J'ai été opéré ailleurs sans agoniste ni en pré-op ni en post-op, alors MERCI ISA...
Bises

Ouf... merci Souazef...

bonjour a toutes

isa ne desesperes pas
je fais partie des personnes ayant refuser le deca
mon gyneco me l a propose comme un doliprane
et en premier intention
et oui !!!!
heureusement je vous avais lu sur nutelland
et vous m avez convaincu de ne pas prendre le risque
sachant que ce traitement n avait un impact que tres limite sur nos douleurs et ne nous guerissaient pas
mais j ai 42 ans donc une vieille peau tetue comme
et un peu fiere de l etre

mais je crois que celles qui ont fait ce choix ne s expriment pas parce que bien decider a ne pas en prendre
donc plus de question sur le sujet

mintil, j espere que ce traitement t apportera un peu de repit
mais je pense qu isa a raison sur l add back therapy
et tu devrais insiter pour qu elle te soit prescrite
imprimes les donnees d isa et montres les a tes medecins
ca les convaincra peut etre

bon courage
valerie

Coucou les filles,

Ce post m'a échappé et pourtant je n'ai pas échappé à l'Enantone!

Merci, Isa et Todarling!
:fleurs:
Et merci à Elena pour son aide et toute la doc!
:fleurs:
J'ai dû apprendre à me défendre. Est-ce qu'il ne suffit pas de se battre contre la maladie? Il faut en plus se battre contre les médecins?
Avant que je trouve la doc dans le groupe de victimes, les médecins me disaient que c'était dans ma tête, l'Enantone blanc comme neige, mais bien sûr, docteur! Prozac et psy
Je résume:
Endo modérée, opérée.
Enantone --> effets secondaires depuis plus de deux ans et demi (sans garantie que ça s'arrête un jour).
Pierrette, ce que j'ai lu dans le groupe de victimes est beaucoup moins optimiste que ton gygy. Ce qui n'a pas été opéré se réactive tout de suite ou quelques mois après les piquouses.
Alors à quoi bon?
Et on ne sait rien des effets à long terme. C'est LA question
Todarling, Déca caca, c'est la formule mathématique qu'on devrait enseigner en fac de médecine!
:fleurs:

oui, Isa, je te rassure, ton expérience malheureuse (et celle de toutes les autres dans ton cas) est prise très au sérieux par les endosisters ! Alors merci :fleurs:

J'ai moi-même testé le déca pendant 2 mois (2 injections de 3 mg). J'ai reçu la 1ère injection avant d'entendre parler des effets néfastes du déca.

Le gynéco qui me l'a prescrit me l'a décrit comme un traitement complètement banal. Elle m'a même dit que l'une de ses patientes ne veut plus l'arrêter, ça fait 3 ans qu'elle le prend !
Quand on entend ça, on se dit que c'est un traitement super efficace et sans danger ...
Elle me l'a prescrit sans add-back et ne m'a même pas dit que cela existait...

J'ai eu 2 injections, et je ne ferai pas la 3ème ... Mes troubles urinaires se sont aggravés, j'ai développé un beau syndrome dépressif suite à chaque injection, des migraines et des sensations de vertige. Tout cela rentre dans l'ordre heureusement.

"Grâce" au déca j'ai des kystes aux ovaires alors que je n'en avais pas avant. Et je n'ai jamais cessé d'avoir mal !

Si je n'avais pas lu tous ces témoignages négatifs sur le déca, j'aurais continué de croire les médecins qui m'ont toujours répété qu'il fallait le continuer et me regardaient avec de gros yeux tout ronds...

Mintil, je comprends que tu sois complètement perdue. On ne sait qui croire avec l'endo. Personne ne tient le même langage, et les médecins nous perdent parfois plus qu'ils ne nous aident ...

Sans compter l'entourage qui n'imagine pas une seule seconde ce qu'on vit réellement (c'est pas un cancer) : "mais si , tout va s'arranger tu vas voir, t'es pessimiste (pour changer)" "bien sûr que tu peux tomber enceinte, ya pas de raison ..." etc.

Dans l'endo, et c'est ce que je commence à comprendre, on doit se prendre en charge un maximum nous-mêmes. Il faut toujours garder toute notre lucidité, notre libre-arbitre, et ne pas trop compter sur les autres..

Il faut écouter tous les conseils, se faire son idée en fonction de son propre corps, ses propres désirs ...

Bon courage à toutes ! Bises

Lolo