Nanou78, nouvelle endosister

Bon je me lance,

Moi c'est Nadia, 25 ans, marseillaise habitant en ce moment les Yvelines (j'ai parcouru un peu toute la France.... j'ai la bougeotte!) et une endo nouvellement diagnostiquée!!!

Mon parcours est assez classique je pense....
Mes règles étaient très abondantes et sont assez vite devenues très douloureuses. J'ai donc enchainé les pilules pour calmer tout ça mais rien n'y faisait.

Plusieurs fois j'ai essayé d' arrêter mais j'avais des douleurs violentes dans le bas ventre et les intestins :pale: . A chaque fois les medecins me refaisaient le même laius : "vous faites une grossesses extra utérine mademoiselle!!!!!" "non je ne suis pas enceinte!" "alors une péritonite!?!?!""non mais faites les analyses!" :x "bon ok une crise de colopathie sévère alors???" "bon on arrête de jouer aux devinettes et je prends ça!). Bref, mes analyses montraient une infection mais personne n'a jamais trouvé ce que c'était et on me redonnait une nouvelle pilule! :suspect:

Début 2007 après un nouvel arrêt de pilule la situation s'est empiré, les douleurs cycliques sont devenues permanentes et mon Antadys tant prisé ne faisait plus d'effet...
J'ai donc atteri une week end aux urgences où ils ont découvert un ovaire droit de 6cm de diamètre et un ovaire gauche normal (le radiologue avait bu je crois.. ou ils savaient pas se servir du zoom! :cyclops: ... voir plus loin) donc opération prévue en urgence pour rétirer l'ovaire droit qui selon le chirurgien présentait une tumeur très certainement cancéreuse (vu mes marqueurs sanguins explosés). Heureusement lundi matin je passe un scanner qui montre que mes deux ovaires font la même taille et qu'il y a certainement autre chose!!! (sur le coup je vous assure que c'était une super bonne nouvelle!)

Finallement j'ai enchainé les examens et les rdv chez des gygy et chirurgiens peu sympas... et il s'agit donc d'une endo. J'ai des kystes sur les ovaires, des lésions un peu partout,,un nodule qui relie l'utérus à l'intestin et le cul de sac de Douglas est "flou"!
Actuellement je suis sous Enantone (trois semaines de repis.... c'était bien mais court....) pour "calmer l'inflammation" avant première coelio cet été sur Marseille.. (le chirurgien en prévoit au moins deux et éventuellement une opératin digestive... ça me fait flipper!!!! je préfèrerais faire ça tout d'un coup quand même!!!!)

Du coup pour avoir un deuxième avis mon généraliste a envoyé mon dossier à Cochin... je dois passer une nouvelle échographie et ensuite je serais contactée pour un rdv la bas..

Je suis impatiente d'en finir parce que les douleurs reviennent de plus belle et dans ces conditions le boulot c'est très dur !!

Voilà! C'était long et je remercie les courageuses qui m'ont lu jusqu'au bout!!

Nadia

Bonjour et bienvenue Nadia,

Très bonne idée ce deuxième avis à Cochin... si ça peut t'éviter de te faire opérer plusieurs fois ce sera toujours ça de mieux.

Je t'envoie plein de courage pour la suite.

A bientôt,

Morgane

Bonsoir et bienvenue :flower:
Oui autant prendre au moins 2 avis ! Courage pour la suite !

Bonjour Nadia,

Bienvenue sur ce nouveau forum. N'hésite pas à poser des questions,

Monique

Bonjour Nadia,
Bienvenue à toi !
Biz
Isabelle

Bonsoir Nadia et bienvenue sur le forum, ton parcours ressemble beaucoup aux parcours de beaucoup d'endosisters.

Le deuxième avis j'en suis aussi assez d'accord surtout qu'a cochin il y'a des spécialistes de l'endo et crois moi c'est super important de te faire suivre par un spécialiste.

Si tu as des questions n'hésite pas.

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bisous et bienvenue

Merci beaucoup pour vos messages de bienvenue et d'encouragement!! Ca fait chaud au coeur! :D
biz'
Nadia

Bonjour!

Je fais une mise à jour :

Finallement après de nouveaux examens faits par des personnes qui s'y connaissent en endo c'est plus important que prévu.. Endo profonde avec atteintes digestives... Je vais me faire suivre à Cochin. J'ai encore des exams à passer (fin Sept) puis 2ème rdv chirurgien 'gynéco' et 1er rdv chirurgien 'digestif' (fin oct) qui fixera la date de l'opération...
En attendant je suis sous analogues... 1 piquure d'Enantone 11.25 fin Avril et 1 piquure de Décapeptil 11.25 fin Juillet!

Voilà!
Gros Bisous à toutes!

Bienvenue Nadia !

Bon, j'espère que cette fois tu vas attérir entre de bonnes mains !
C'est terrible de ne pas savoir ce que l'on a surtout quand se sont des "pros" qui sont là pour ça normalement ...
Je pense qu'on est toutes un peu passé par là et c'est dommage ...

a+

Bonjour Nadia




Et bon courage pour la suite!!!!

Coucou Nadia,
Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, ça faisait longtemps.
Gros bisous et à bientôt.

Coucou les filles et merci pour vos messages!
En effet Poussinette j'ai pas trop le temps d'écrire en ce moment.. c'est le rush au boulot!
Bisous à toutes!!

C'est pas grave on se rattrapera. Bisous et bon courage à toi. :glandouille:

Oh Poussinette oui va falloir rattraper tout ça....
Comment tu te sens en ce moment ?
Tes vacances t'ont fait du bien?
Merci pour ton message sur le post de lolo au sujet de l'opération...
En effet je pense (j'espère) que ce ne sera qu'un mauvais moment à passer.... le plus dur c'est l'attente!
J'ai vu un nouvel ostéo ce midi (le mien en vacances) et il a essayé de me débloquer le dos et la nuque (dur dur la nuque et il a pas réussi complètement..) mais il m'a dit que selon lui l'opération pouvait être évitée avec 2-3 mois de travail sur l'utérus pour le 'débloquer'... honnêtement j'aimerais y croire mais ça me parait illusoire. Eviter de nouvelles lésions je dis pas mais faire régresser les anciennes j'ai un doute. Toujours est-il que je trouve ça dur de résister à la tentation de les croire!!!
Mais bon je ne flancherais pas.... je pense que l'opération est inévitable et sera bénéfique.... Point barre!!!!

Bisous à toutes!!

Coucou Nanou,
Ma petite semaine de vacance n'a pas étais de tout repos, j'ai eu une sinusite puis de la fièvre en masse qui na voulais pas passé. Pas cool, mais j'ai passé une echo le kyste à un peu regrossit il fait 4cm par 5cm, puis une radio des poumons car j'avais des douleurs intercostales, qui en fait s'avère être (a priori) une irritation des intestins et du colon. Voilà, mais sinon ça va.
C'est cool si ton ostéo peu déjà soulager un peu les douleurs. Mais c'est clair que je pense que tu as tout à fait raison quand tu dit qu'une opération est inévitable. Je comprend tout à fait tes frayeurs, je ne ta cache pas que j'ai aussi la trouille de passer sur la table d'opération le 11 septembre, mais je pense que quand il faut y allez il faut! Bon je ne t'embette pas plus, passe une bonne soirée et donne des nouvelles.
Gros bisous...

bizzzzz Nanou et courage

Coucou!

Désolée Poussinette pour ta semaine de vacances c'est vraiment désolant quand ça se passe comme ça vu que des vacances on en a pas tous les jours!!
En tout cas super contente que ton kyste diminue.... c'est la preuve que le luthényl fait effet! Et pour la radio c'est bien que ce ne soit 'que' du aux intestins parce que c'est pas le moment qu'on nous découvre autre chose... d'ailleurs je flippe un peu en ce moment je dois passer une IRM cérébrale à cause de mes vertiges (ORL ok...) mais vu que c'est apparu peu après l'injection d'énantone et que d'autres filles en ont aussi je pense que ça doit être lié!!

Merci Mimisandre pour ton courage.. il est bienvenu!
Sinon comme tu te sens 7 mois après l'opération? tu souffres moins?
Au fait tu es d'ou dans le Nord...mon homme en est originaire (ses parents habitent pas très loin de béthune...) alors on y vient de temps en temps....

Gros Bisous à toutes et bon courage!

pas cool poussinette !
MOi aussi j'avais la crève la semaine dernière ... la galère !!! mais ça j'en suis sortie, ouf !

Tampis, ca passe et voilà c'est déjà une mauvais souvenir.
Bisous

Coucou Nanou,

ET bien moi aprés 7 mois je me sens tout à fait bien suis sous enantone encore jusque Novembre,et je suis contente d'avoir repris le travail.

J'habite pas très loin de Béthune à Lestrem donc pas si loin que ça, on aura peut être l'occasion de se rencontrer un de ces jours.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Super que tu te sentes bien!!! (ça me rassure dans mon choix de me faire opérée)
Dingue pour Lestrem... mes beaux parents habitent tout pres... à Richebourg et je crois que la rue à après la leur est sur la commune de lestrem.... peut etre même que tu les connais!!!

Bisous!

ps :je vais me connecter sur le chat un peu si tu veux m'y rejoindre....

j'arriveeeeeeeeeeeeeeeee

Bonjour Nanou,

Je viens moi aussi te souhaiter bon courage!

Tu parles de vertiges, j'en ai eu pendant les mois d'Enantone :grrrrr: ; en fait peut-être pas vraiment des vertiges mais plutôt comme si je tanguais, comme si j'avais bu et que je tenais pas bien debout. Je ne sais pas trop comment raconter ça, en tout cas c'était des problèmes d'équilibre.
Et c'était pire quand je me levais, j'ai appris plus tard que c'était une hypotension orthostatique.

Ca diminue avec les mois, mais c'est pas top tant que ça dure...
C'est bien de faire une IRM, tu seras fixée! Moi je me suis fait des films...

Bon courage!

Doriane... tu décris tout ça très bien... je vis avec tout ça depuis 18 mois maintenant... :grrrrr:
Moi aussi j'ai passé une IRM cérébrale, et ça n'a rien donné.