Nanou78, nouvelle endosister

Rappel du premier message :

Bon je me lance,

Moi c'est Nadia, 25 ans, marseillaise habitant en ce moment les Yvelines (j'ai parcouru un peu toute la France.... j'ai la bougeotte!) et une endo nouvellement diagnostiquée!!!

Mon parcours est assez classique je pense....
Mes règles étaient très abondantes et sont assez vite devenues très douloureuses. J'ai donc enchainé les pilules pour calmer tout ça mais rien n'y faisait.

Plusieurs fois j'ai essayé d' arrêter mais j'avais des douleurs violentes dans le bas ventre et les intestins :pale: . A chaque fois les medecins me refaisaient le même laius : "vous faites une grossesses extra utérine mademoiselle!!!!!" "non je ne suis pas enceinte!" "alors une péritonite!?!?!""non mais faites les analyses!" :x "bon ok une crise de colopathie sévère alors???" "bon on arrête de jouer aux devinettes et je prends ça!). Bref, mes analyses montraient une infection mais personne n'a jamais trouvé ce que c'était et on me redonnait une nouvelle pilule! :suspect:

Début 2007 après un nouvel arrêt de pilule la situation s'est empiré, les douleurs cycliques sont devenues permanentes et mon Antadys tant prisé ne faisait plus d'effet...
J'ai donc atteri une week end aux urgences où ils ont découvert un ovaire droit de 6cm de diamètre et un ovaire gauche normal (le radiologue avait bu je crois.. ou ils savaient pas se servir du zoom! :cyclops: ... voir plus loin) donc opération prévue en urgence pour rétirer l'ovaire droit qui selon le chirurgien présentait une tumeur très certainement cancéreuse (vu mes marqueurs sanguins explosés). Heureusement lundi matin je passe un scanner qui montre que mes deux ovaires font la même taille et qu'il y a certainement autre chose!!! (sur le coup je vous assure que c'était une super bonne nouvelle!)

Finallement j'ai enchainé les examens et les rdv chez des gygy et chirurgiens peu sympas... et il s'agit donc d'une endo. J'ai des kystes sur les ovaires, des lésions un peu partout,,un nodule qui relie l'utérus à l'intestin et le cul de sac de Douglas est "flou"!
Actuellement je suis sous Enantone (trois semaines de repis.... c'était bien mais court....) pour "calmer l'inflammation" avant première coelio cet été sur Marseille.. (le chirurgien en prévoit au moins deux et éventuellement une opératin digestive... ça me fait flipper!!!! je préfèrerais faire ça tout d'un coup quand même!!!!)

Du coup pour avoir un deuxième avis mon généraliste a envoyé mon dossier à Cochin... je dois passer une nouvelle échographie et ensuite je serais contactée pour un rdv la bas..

Je suis impatiente d'en finir parce que les douleurs reviennent de plus belle et dans ces conditions le boulot c'est très dur !!

Voilà! C'était long et je remercie les courageuses qui m'ont lu jusqu'au bout!!

Nadia

Doriane... tu décris tout ça très bien... je vis avec tout ça depuis 18 mois maintenant... :grrrrr:
Moi aussi j'ai passé une IRM cérébrale, et ça n'a rien donné.

Bon courage à toi nanou. Quelques mauvais moments à passer, mais avec de la patience et du soutient on y arrive....et le meilleur reste à venir!!
biz
val

Merci à toutes pour vos messages...
C'est malheureux à dire mais ça me fait du bien de savoir que d'autres ont eu les mêmes problèmes de vertiges/perte d'équilibre.. je me doutais bien que c'était lié à l'énantone vu que ça m'est apparu à ce moment mais on ne peut pas se lever de la tête la petite voix qui nous dit qu'on a peut etre quelque chose de plus sérieux...
En tout cas je serais fixée demain soir avec l'IRM... si j'ai les résultats de suite...
Bon courage et Gros Bisous à toutes!!

Coucou!
Je fais une nouvelle mise à jour... pour donner des nouvelles et m'excuser de ne pas etre trop présente ces derniers temps!
Depuis Aout les choses ont pris une mauvaise tournure pour moi!
J'ai été arrêté tout le mois à cause de la fatigue et de nombreux autres effets secondaires du décapeptil sont apparus (canal carpien et nuque capricieux, mal dans les articulations...)
J'ai repris le boulot à mi temps en septembre mais même à mi temps le rythme est dur et je ne fais que dormir le reste du temps je n'ai plus de vie!!!!
Le moral en prend un coup je n'en peux plus!! Je n'ai même plus le temps de venir me plaindre ici c'est pour dire
Sinon j'ai eu les résultats du scanner et Irm passés à cochin et c'est pire que prévu! Je suis au bord de l'occlusion intestinale (ce qui m'a amené aux urgences en mars.... j'ai finallement eu le fin mot de l'histoire) donc selon les chirurgiens l'opération est "Obligatoire Mademoiselle vous ne pouvez pas rester comme ça!!"
Elle est prévue le 16 janvier 2008 et les deux chir ont du boulot!! Il faut lever une partie du rectum et le sigmoide... l'ovaire et la trompe gauche (pleine de sang), les ligaments US et une uretère...sans compter les adhérences, les kystes et lésions présentes un peu partout qu'il faut nettoyer!! Bon j'en oublie certainement mais c'est déjà pas mal...
Par contre la bonne nouvelle c'est qu'au lieu d'une laparo verticale ils feront peut etre une coelio en haut et une laparo horizontale en bas..... j'aurais la surprise en me réveillant!
En tout cas pour l'instant je suis super zen par rapport à l'opération (j'ai tellement d'autres soucis à gérer...) mais je sens que je vais stresser un max quand ça va se rapprocher (je commence à en faire des cauchemars...)
Bon j'arrete là mon canal carpien me rappelle que je n'ai plus la capacité physique d'écrire sur un clavier!! Quelle vie elle me mène cette Sal**** d'endo!!!
Merci de m'avoir lu!
Bon courage à toutes et Gros Bisous!
Nadia

Nanou,

Je n'ai pas de mal à t'écrire alors je tiens à le faire pour t'envoyer pleins de bisous.

Marruska

Nadia ,

Bon déjà ce qui est bien c que tu soit prise en charge par cochin ce qui est un bon début. Deuxio enfin tu sais ou tu vas et a quelle sauce tu vas être mangé ce qui moralement est top aussi enfin mieu que le doute. Tercio merci encore Déca caca. On sera la pour te soutenir avant et pares ton opé en tous cas tu le sais. Merci d'avoir donner de tes nouvelles en tous cas. Biz et courage mais tu m'a l'air bien combative quand même ça se sens dans tes mots. Elle la veut sa tin de guerre l'endo ben elle va l'avoir :gromitrail: :gromitrail: :gromitrail: Gros bisous :vv: :fleurs: :fleurs:

Hello,
bon tu es bien prise en charge et ca réconfortant.
Je te souhaite plien de courage pour affronter cette intervention.
Et viens nous donner des nouvelles.

Biz

Bonjour,

Je te souhaite bon courage pour cette grosse opération...
Tiens nous au courant, t'inquiètes pas les angoisses préopératoires, c'est normale....
Bizzz

Merci beaucoup les filles pour vos messages!
C'est vrai que j'ai de la chance d'être suivie par les prf de Cochin et de savoir à quelle sauce je vais etre mangée!!! Même si la sauce risque d'etre épicée!
En plus ils m'ont dit qu'il y avait 2 chances sur 3 qu'ils me lèvent l'iléo au bout de 8 jours donc je suis contente (on se contente de peu qd même!).
Enfin j'ai encore plein de questions pratiques qui m'empechent d'appréhender complètement cette épreuve (dans quel état on est au réveil.. si on peut prendre une douche...) enfin pleins de questions carrément 'cruciales' mais qui me trotent dans la tête!!
C'est quand même dingue comme on peut s'en faire pour des "détails" mais bon je viendrais bientot vous embeter pour répondre à tout ça.... en attendant je vais reposer mon petit corps!
Gros Bisous et bon courage à toutes
l'endo!!! ( Merci Todarling pour la mitraillette)

Par contre pense a les poser sur la parti santé les questions a gogo y'a des pro elles votn tout te dire tu verras je pense a souaze mimisandre myrtille45 etc etc.

Coucou Nanou,

N'hésite pas si tu as des questions car à première vu tu as les même atteintes que moi, sigmoïde, trompe bouché, kystes sur ovaire, uretère, et pleins de lésions un peu partout.

Tu vas être opéré par un spécialiste qui connait bien l'endo c'est le même qui opéré Myrtille si je ne me trompe pas.

C'est une grosse intervention qui t'attend mais avec au bout la victoire contre Mme Endo.

Concernant la douche, après cela dépend des personnes et de leur récupération mais ni compte pas dansles premiers jours.

Bizzz et n'hésite pas pour les questions en MP ou partie santé.

Rebonjour,

Comme le dit toddy, tu pourras compter sur la bonne vieille expérience du club des endosisters stomisées pour toute tes questions. Comme le dit Sandrine, chacune récupère différemment cela dépend si tu as une coelio ou une laparotomie (apparemment tu auras un peu de tout), et de la durée de l'anesthésie...Pour ma part je n'ai eu quasi aucune douleurs post op avec tout de meme un peu de morphine bien sûr. Pour l'iléo ne t'inquiète pas, elle nous tracasse bien avant et finalement quand on sait que c'est provisoire...Et surtout moi ça a été la période (2 mois) sans aucune douleurs de ventre, j'en avait presque l'angoisse de l'enlever. Heureusement depuis j'ai pas à me plaindre le bilan est positif coté douleurs. Je te souhaite bon courage, n'hesites pas à poser tes questions.
Bises

Coucou Nanou, je viens juste de lire ton message.
Vraiment pas cool tout ce qui t'arrives ces derniers temps.
Bon il faut essayer de garder le moral et se dire que à priori la personne qui doit t'opérer et quelqu'un de trés compétent dans le domaine.
Dit toi que ça joue énormément.
Bon je te fais des gros gros bisous et éspère avoir vite de tes nouvelles.