besoin de conseils

bonjour les filles

je voudrais des conseils..j'ai été opérée à Cochin fin février..début Mai retrait de l'iléostomie..douleurs post-opératoires qui ne m'inquiétaient pas plus que ça car je sais que c'est normal après une telle opération...Mais depuis quelques jours,à nouveau douleurs rectales,vaginales ,douleurs comme avant l'opération au niveau des ovaires(impression que ce sont des élastiques qu'on tire..),mal au niveau des jambes,des reins:cali: ...et beaucoup de nausées..j'ai réduit ce que je mangeais(non pas que je mangeais comme une ogresse mais bon je mangeais.:lol!: ..) ,ce n'est pas encore ça mais c'est beaucoup mieux...besoin de conseils..est-ce que celà vous a fait ça après votre opération?
Un peu le moral à plat..heureusement,je vois le professeur C.dans quelques jours,j'aurai sûrement des réponses à mes questions mais dans l'attente ,je me tourne vers vous..
bisous

Marina

Hello !
Je ne pourrai malheureusement pas t'aider
Néammoins je ne pense pas que tes douleurs sont normales : appelle ton chir demain !
Je te souhaite beaucoup de courage et te fais de grosses bises

Oui, profite de passer un petit coup de fil demain.

Coucou mon adorable Myrtille ,bien sur comme le disent les filles,passe un coup de fil au chirurgien et s'il ne veut pas te répondre ,pose la question à la secrétaire et tu la rappelles ,tu vas gagner du temps et tu sauras quoi faire.Bises.

Merci les filles...toujours fidèles au poste pour apporter votre soutien
bisous
au fait manée,ça va mieux?
Marina

Coucou ,çà va un petit peu mieux ,mais encore je suis fatiguée et dire que demain ,je reprends le boulot ,comment vais je faire? ,là est la question ,oulloullouil.Bises.

Couocu Marina,

C'est bizarre que tu post ce message aujourd'hui,car hier j'ai eu quasiment les mêmes pensées que toi.

Douleurs au niveau du coxys une bonne partie de la journée et dans la nuit et impression de tiraillement au niveau des ovaires mais pas comme avant. :oops: :oops:

Heureusement que j'avais passé une radio au matin qui me confirmait quil n'y avait rien d'anormalesrien que des sapsmes et qu'on niveau fermeture iléon tout était ok. :drunken:

Je pense que les sachets anti constipation font leurs effets et de ce fait font travailler un peu plus l'intestin c'est ce que je suppose.

Ce matin plus de douleurs mais du coup je n'ose pas continuer mes sachets je vais voir demain, car hier plus de 7 fois au WC et pas pour rien, je vous passe les détails. :cyclops: :cyclops:

Je vois gygy demain je lui en parlerais surtout pour les ovaires mais en même temps je suis a la fin de ma première piqure de trois mois d'enantone je dois faire la suivante mardi. Cela en est peu être la cause qui c'est!!!!

Voila Marina nous avons était opérer quasi en même temps et des symptômes ressemblant donc je pense que ce sont encore des douleurs post opératoire.

Donne de tes nouvelles dés que tu as eu ton rendez vous.

Bisous et Courage.

Courage à toi aussi manée pour demain.

salut les filles
tout d'abord une petite pensée pour Manée,j'espère que la reprise n'est pas trop dure...
Sandrine,je te tiens au courant...j'ai RDV le 7...J'avoue que ça m'a fait flipper!trop peur que l'endo ne recommence..en même temps,pas eu de règles depuis l'opération..suis toujours sous déca...Je pensais comme toi à des douleurs digestives..car comme m'avait expliqué l'ostéopathe,les reins,les jambes...sont en lien avec le colon et elle n'était pas surprise que j'avais mal à ces endroits...J'ai RDV avec professeur spé du digestif le 13 donc je verrais..peut-être que ce sont les effets de constipation...espérons que ce n'est pas de lien avec l'endo!
bon là j'attends l'infirmière,pansement et PDS pour voir si je ne manque de rien
bises à toutes et bonne semaine

Marina

Je l'avais déjà dit sur l'autre forum, mais pour vous "rassurer" je le répète: après une chirurgie lourde, quand on a enlevé une endo profonde avec une grosse inflammation, les douleurs post-op peuvent être supérieures aux douleurs initiales, et cela met entre 8 mois et un an à se résorber. Ceci est dû au geste opératoire, très agressif, qui provoque une inflammation.
Et puis les premières règles après une chirurgie sont souvent douloureuses, et là on se dit "j'ai fait tout ça pour rien", mais rassurez-vous, les deuxièmes règles se passent très bien, sans douleurs.
Bon courage les filles, vous avez fait le plus dur!
Anne

Merci Anne pour tes répones elles nous sont d'une aide bien précieuse.

Pour ma part j'ai revu gygy ce matin et rien d'anormal, tout est ok, oufffffffff.

Les douleurs post op peuvent provoquer quelques douleurs comme le dis Anne c'est ce qu'a confirmer mon gygy.

Je revois moi aussi le chir digestif a la fin du mois.

Dès que tu sais quoi Marina après ton RDvous tiens nous informés.

Pour ma part au niveau douleurs ça vas beaucoup mieux, et gygy ma prescris l'add back thérapy pour palier aux effets secondaires d'enantone: une crème à appliquer sur les bras: oestrogéne naturel pour pallier au déficit en oestrogènes liès a la ménopause artificielle.

voilou

pleins de bizzzzzzzz les filles

:fleurs: :fleurs: :fleurs: bon courage les filles

coucou les filles
merci anne pour ta réponse...Contente de te retrouver :) car j'ai essayé l'adresse que tu nous avais transmise..sans succès..je ne sais pas ce qui bloque..
revenons au sujet..je me souviens que tu disais que ça pouvait provoquer de grosses douleurs mais là ce sont des douleurs comme avant l'opération et non comme les douleurs post-op???...mais je pense que c'est lié au digestif aussi et sûrement à l'opération mais je trouve bizarre que ce ne soit pas comme d'habitude ni aux mêmes endroits..??:?:
par contre , tu fais bien de préciser que les premières règles peuvent être douloureuses car là sinon c'était pétage de plomb garanti!:face:
l'add back thérapy ...tu as quoi déjà comme effet secondaire,mimi?
moi,j'en avais mais plus vraiment...là plus depuis quelques jours au niveau des sueurs..sur quoi celà agit-il?
Bisous
ps:je ne sais pas chez vous mais chez nous c'est le déluge et comme j'étais au tél ,je n'ai pas réagi...J'avais mis mes couettes à la fenêtre,laissée ouverte,bref tout est trempé!
Marina

Marina,

les douleurs peuvent être les mêmes qu'avant l'intervention, puisque l'inflammation provenant du geste opératoire se situe forcément au niveau des zones qui étaient touchées.

Je ne sais pas si je suis très claire, mais en gros ce que je veux dire c'est que ce sont les zones où le chirurgien a coupé qui font mal, et c'est précisément sur ces zones qu'il y avait de l'endo, donc c'étaient ces mêmes zones qui te faisaient mal avant le "grand nettoyage".

Courage!

Anne

Coucou marina,

Au niveau effets secondaires, j'ai les bouffés chaleurs, sécheresse vaginale, et transpiration excessive.

Ce médicament contient un estrogène naturel, il est préconisé dans les troubles dus à déficit en estrogènes notamment liès à la ménopause naturelle ou artificielle (bouffées de chaleur, transpiration excessive, troubles urinaires, sécheresse vaginale.....)

Mon gygy a dit que lorsqu'on mettait en menopause artificielle au dela de trois mois il est préférable et préconisé d'avoir recour à ce traitement d'add back therapy. :flower:


bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

merci anne de ta réponse...c'est rassurant.. ;en fait ce que je veux dire c'est que je n'avais plus mal depuis un moment à ces endroits et surtout pas de cette façon(comme si on tirait sur une élastique!)est-ce au niveau des ovaires?Du côlon ? je vois ce que tu veux dire...mais les jambes et les reins,j'avais ça avant l'opération et a priori en lien avec le digestif..là ça va mieux ,je m'inquiète moins mais j'ai eu trop peur d'une flambée d'endo suite à l'opération...ne suis pas capable de revivre ces 3 derniers mois...
Mais bon on verra le 7 et le 13
merci sandrine pour les infos ...je lui parlerai de l'add back thérapy...plein de questions à lui poser...j'espère que la consultation ne sera pas trop rapide

Marina:fleurs:


ps:Merci Anne toujours fidèle au poste pour nous rassurer!en tout cas chapeau pour tes connaissances

Un grand merçi à mes 2 choupinettes pour leurs messages d'encouragement ,(Mimisandre et Myrtille45),ce matin c'était hard ,surtout que le voisin m'a réveillé à 11 h et à minuit hier soir et impossible de trouver le sommeil.A bientot.De gros bisous.

Coucou Manée,

J'espère que ta journée n'a pas était trop difficile et qu'au niveau des douleurs ça vas mieux pour toi.

Bonne nuit pour ce soir et j'espère que ton voisin te laissera savourer ta nuit d'un bon sommeil sinon on arrive!!!!!

Aller bisous à toi aussi

Merçi ma chérie.Bonne nuit à toi egalement.

Marina,
merci beaucoup!
J'ai appris plein de choses, et j'ai tellement galéré pour ça, que je me dois de transmettre le message, pour rassurer, et aussi pour faciliter l'accès aux traitements.
Sinon, comme le dit Sandrine, l'add-back therapy est préconisée à partir de 3 mois d'agonistes, pour limiter les risques d'ostéoporose, mais aussi pour améliorer la qualité de vie des femmes en ménopause artificielle, parce que moi je me souviens que ça a été vraiment dur sans add-back therapy (mon gynéco, un non-spécialiste, m'en avait prescrit à reculons, parce que j'avais beaucoup insisté, et comme c'était au début de mon parcours endo, j'avais fini par croire que ce n'était pas dans mon intérêt de prendre cette add-back therapy).
C'est dans les recommandations de l'Afssaps, que vous pouvez trouver sur internet, qui sont parfaitement compréhensibles, même pour les non initiées.
Sur ce, je vais réviser pour mes examens. A partir de vendredi, je suis en vacances pour 4 mois, alors j'aurai le temps de me prolonger dans ma formation continue endo!
Bon courage
Anne

coucou anne,manée,mimisandre..et les autres,

Anne,je te souhaite plein de courage pour les révisions...souvenirs,souvenirs...je n'ai pas 70 ans non plus...mais mes dernières révisions se comptent en années!!(4!)
tu es en quoi?
en tout cas ,chapeau pour tes connaissances!
à quel âge as-tu commencé à être suivie pour l'endo ?
Car je découvre à l'instant ton âge et tu as déjà un bon parcours me semble-t-il!
quand tu seras en vacances,peut-être aurons nous l'occasion de nous rencontrer un jour sur paris.
Une petite pensée pour Manée..j'espère que ton voisin t'a laissée dormir!y en a franchement...sans commentaire!
comment te sens-tu aujourd'hui?
et sandrine,comment vas-tu aujourd'hui?
Bisous à toutes
Marina

Coucou Marina!
Le téléphone n'arrête pas de sonner, ça me donne une bonne excuse pour ne pas travailler
Je suis en double licence d'économie/sociologie à La sorbonne, et je suis aussi à Normale Sup à Cachan.

Effectivement, j'ai juste 20 ans. Ca fait deux ans que j'ai été diagnostiquée, mais j'ai sans doute de l'endo depuis toujours (depuis mes 11 ans) et déjà deux coelios à mon actif!

La première m'a servi de leçon: elle a été faite par un chirurgien qui ne s'y connaissait pas du tout, et j'ai mis 6 mois à comprendre qu'il me menait en bateau. Les douleurs étaient toujours là, du coup j'ai décidé de consulter à Paris (j'habitais alors Marseille), et j'ai été opérée en juillet dernier. J'ai passé un an à éplucher des docs sur internet, dans les librairies médicales, à comprendre comment fonctionnaient les traitements, à regarder des conférences sur internet ... et c'est avec tous ces recoupements que j'ai compris que seuls les spécialistes pouvaient nous aider à aller mieux, qu'il y a une issue à la maladie, mais que c'est une vraie galère pour beaucoup d'entre nous de trouver la personne qui comprendra et qui saura nous soigner.

Ca a été une galère de faire reconnaître qu'à 19 ans on pouvait avoir de l'endo profonde. J'ai vu des tas de médecins, et seul le chirurgien à Paris m'a crue.
Depuis, ça va, même si les suites post-op ont été "corsées". J'ai eu mal comme jamais, mais maintenant, tout va bien. Je prends juste une pilule, et je n'ai quasiment plus mal.

Il ne me reste plus qu'à convaincre mon copain de faire un bébé dans deux ou trois ans, mais ce n'est pas gagné

Au fait, tu ne nous as pas dit si ton "trou" se rebouchait.

Porte-toi bien
Anne

Coucou ma jolie Myrtille45,j'ai pu dormir cette nuit, cet imbécile ne m'a pas réveillé (jusqu'à la prochaine ) ,et pour la fatigue ,c'est mieux aussi ,et toi comment vas tu?Gros bisous.

coucou les filles

hâte d'être à jeudi car comme j'en discutais tout à l'heure avec mimisandre,j'ai le bras gauche tout engourdi,les jambes idem,fourmis...,démangeaisons...peut-être est-ce des effets secondaires du déca?ou la fatigue?je ne sais pas!
mon trou se rebouche très doucement mais sûrement..l'infirmière vient tous les 2 jours!
bon allez courage anne,c'est la dernière ligne droite..dans quelques jours tu es en vacances!
tu arrives à cumuler tous les cours ?car suivre 3 formations en même temps ce ne doit pas être évident!les exams ne tombent pas en m^me temps?ce doit être intéressant la sociologie...je ne dis pas que je ne reprendrai pas un cycle de formation d'ici quelques temps...quand on est habitué ,ça fait un peu bizarre de tout arrêter...
après mes études et mes concours,j'ai suivi un cycle de formation professionnelle et ça me tenterait quand j'irai bien de recommencer!
contente de voir manée que ton voisin t'ait laissée tranquille!franchement certains n'ont aucun respect!
bisous les filles:fleurs:
à bientôt
Marina

Marina, tu fais quoi comme boulot?
J'ai passé une année chargée, et j'en ai marre des études. Contrairement à ce que tu penses, les études de socio c'est archi nul. Ce sont les ratés de la fac qui font ça
En fait, ce qui est intéressant, ce sont les grandes théories sociologiques qui te font parfois changer complètement de regard sur les choses, et qui te permettent de mieux comprendre le monde; mais dès que tu rentres dans les détails, ça devient vite du pipo. Les sociologues peuvent faire dire tout et n'importe quoi à ce qu'ils constatent. Bref, si tu reprends tes études, je te déconseille vivement la socio
J'ai hâte d'être en vacances!!!
Contente que ton trou se rebouche.C'est bizarre quand même cette histoire. A Tenon, ils recousent les trous de stomie, et ça fait de jolies cicatrices, bien nettes.
Bonne journée!
Anne

ben oui alex m'a expliqué qu' a priori pour les fermetures de stomie seul cochin semble fonctionner comme ça!:?:
moi qui m'étais dit pourquoi pas reprendre un cycle de socio ,je pensais que c'était super intéressant..je me souviens de cours en term qui me passionnaient..
en ce qui me concerne je suis cadre dans la protection de l'enfance...travail prenant mais passionnant
tu en as marre des études:study: ..comme ma belle-soeur qui a arrêté l'année dernière car elle ne voyait pas où ça la menait:scratch: ..maintenant ça dépend des filières...que projettes-tu pour la rentrée?
bonne fin de journée

Marina