Endométriose sans doute... je flippe

Bonjour à toutes. Il ya 2 semaines, en visite chez le gyneco, je lui parle des fortes douleurs que j'ai depuis quelques mois lors des règles. Je pensais simplement que ma pilule n'étais plus adaptée mais non, il me parle de l'endométriose.
Je n'avais jamais entendu ce mot de ma vie et là il m'explique brièvement : douleurs, méconnaissance de la maladie, possibilité de devenir infertile, opérations à envisager... Bref, je suis au fond du trou.

J'ai pris rdv demain avec une autre gyneco pour voir ce qu'elle pense + je passe une IRM vendredi prochain.

En attedant j'ai pas mal voguer sur internet et ce que j'ai pu lire ne m'a pas du tout rassurer. Apparemment si on diagnostique l'endo assez tôt, on peut traiter plus efficacement et espérer avoir des gamins (j'espère que mon diagnostic est assez tôt - j'ai 24 ans).
Mais ce qui me fait flipper c'est de voir que cette maladie, on ne s'en débarasse pas!!! Donc il faut vivre avec les douleurs toute sa vie?? Pour l'instant je n'ai mal que pendant les règles, donc 3 jours par mois, ça va encore. Mais j'ai lu que souvent les douleurs surviennent de plus en plus souvent... :(

Bon dieu, est ce que je vais devoir souffrir toute ma vie, subir des opérations tous les ans??

Est ce qu'il y a des femmes qui vivent bien avec cette maladie???

bienvenue à toi

Je comprends ta peur face à la possibilité d'avoir de l'endométriose
Toutes les filles ne vivent pas la maladie de la même façon donc surtout ne panique pas.
C'est très bien que tu fasses un IRM rapidement car comme cela tu seras vite fixée.

Tu trouveras dans ce forum toutes sortes de témoignages et n'hésites pas à poser des questions, il y a toujours quelqu'un pour te répondre

bon courage

bises

Coucou !! désolée mais j'ai du mal à écrire ton nom ! hihi !!

je comprends tes craintes ! moi aussi on m'a suspecté de l'endo à 24 ans et ce que j'avais trouvé sur internet à l'époque m'avait complètement bouleversé ! je me pensais stérile et pire encore !
J'ai eu droit à une coelio pour confirmé les doutes de mon gygy, après avoir passé une hystéro où l'on voyait que mes trompes étaient bouchées. A ce moment là on a pu me déboucher la trompe droite et me nettoyer l'utérus si je puis dire. On a mon organisme au repos par une ménopause artificielle dont j'ai eu beaucoup de mal à supporter les effets ...
A l'époque je ne voulais pas de bébé, au moment de la coelio, j'étais avec mon copain depuis peu de temps et je me trouvais trop jeune !
Finalement cette maladie m'a fait réfélchir et je n'en pouvais plus de la ménopause. Du coup j'ai arrêté plus tot que prévu tout ce caca, et j'ai eu la chance de tomber enceinte naturellement dès le retour de mes règles. J'ai eu la même chance 15 mois après la naissance de mon fils ainé !!
Maintenant je suis sous stérilet mirena. ça va plus ou moins, car je saigne avec mais je n'ai pas de douleurs.

Tu vas voir, ici il y a des cas plutot lourds et puis il y en a des moins lourds, il y a des bébés miracles et d'autres conçus par PMA. C'est bien que ton endo soit diagnostiquée si tot, si c'est bien ça. Tu trouveras ici aide et soutien.

bizzz

je voulais juste te souhaiter la bienvenu, te dire de prendre du recul avec les temoignages que tu as pu lire car chacune est differente et ne vit pas la maladie de la meme maniere.
bon courage à toi

je suis aussi d'accord attend de voir ce que donne ton irm ce sera la seule facon de voir si tu as de l endo ou pas
et quand au temoignage chaque cas est différent , tu te retrouveras dans certaines et d'autre te feront flipper
Bienvenue parmi nous
bisous

Juste un petit bémol par contre c aps parce qu'on ne VERRA rien a l'irm que tu auras pas d'endo.

oui tres juste

Bonjour,

Ce qui est bien c'est que ta douleur a été prise en compte.
Mais ces douleurs ne sont peut etre pas du tout des douleurs d'endométriose.

L'idéal est de faire une IRM avec un échographiste qui ait l'habitude de lire et d'interpréter d'éventuelles lésions d'endométriose.

Pour répondre à ta question
Oui,je vis bien avec la maladie dans le sens ou je n'ai pas de douleurs.

Marruska

Tout a fait d'accord avec ce qui vient de se dire au dessus.

Si tu as des questions n'hésite pas

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Ok, ça me rassure de voir que Marruska vit bien avec cette maladie. Honnêtement, au vu de mes symptômes, je pense que je suis en effet atteinte d'endométriose, donc je me prépare à ce verdict!
Le gyneco qui m'a oscultée m'a posé quelques questions, il m'a tripoté, et m'a dit qu'il était sûr à 99% que c'était de l'endo. Donc bon...

Mais à la limite, si les douleurs n'apparaissent que pendant les règles, je veux bien le supporter. Mais alors je ne veux pas subir ces douleurs en permanence, et j'ai lu aussi que certaines femmes avaient des douleurs pendant les rapports :(

Après pour les enfants, c'est sûr que la perscpective d'une possible stérilité m'a sapé le moral, mais avec un peu de recul il y a plein de moyens de faire (ou d'avoir) des enfants.

En tous cas merci pour votre soutien!!!

Bienvenue à toi

Si j'ai un principal conseil à te donner c'est d'être suivi par un gynéco spécialiste. Sinon si tu ne souffres pas trop je serais toi je repousserais l'opération au maximum car une opération n'est pas sans risque et puis ça peut créer des adhésions.
Moi je sais que l'opération m'a bien soulagée mais je souffrais très souvent.
Et puis ici on a plein de noms de médicaments à donner ... même après presque 10 ans d'endo (mais diagnostiquée il y a un an et demi) je découvre de nouveaux médicaments que je teste ... on fait notre sauce.

N'hésite pas à demander des conseils ici ou en privé.

Ha oui une dernière chose, chaque cas, chaque endo est différente.

Bonsoir, je suis allée voir une autre gyneco ce matin, en lui parlant de mes symptômes sans lui dire que je pensais à de l'endo.
Elle m'a prescrit une autre pilule : de varnoline je passe à mélodia. Il parait que cette pilule réduit la durée des règles et donc la douleur.

Mais je lui ai quand même parlé de l'endo à la fin. Elle m'a dit qu'elle y avait pensé aussi mais qu'apparemment mes symptômes ne sont pas assez évocateurs pour le moment et donc qu'elle préférait voir l'évolution avec la nouvelle pilule. Si les douleurs persistent, elle fera un examen plus approfondi.

En tous cas vendredi prochain je vais passer l'IRM prescrit par l'autre gyneco et là j'en saurais plus.

Je vous tiens au courant!!

Bonjour,

Merci d'avoir donné des nouvelles

Bon Dimanche

Marruska

Hello !

avant l'hystéro et la coelio que j'ai passé et où l'on a vu que j'étais atteinte d'endo, j'ai changé 10000 fois de pillules car j'avais des saignements en continu, etc. je n'avais pas réellement de symptomes d'endo à part des règles un peu douloureuses (moins sous pillule) et hémorragiques et des saignements en dehors des règles. C'est difficile de savoir la diagnostiquée et elle est différente selon chacune. Mais je te souhaite de ne pas l'avoir !!!

bizzz

Très sincèrement je pense en être atteinte, mais l'IRM me dira la vérité!!
Moi par contre quand je ne prend pas la pilule je n'ai pas de règles, donc pas e douleur... le bonheur!! Le fait de prendre la pilule provoque des règles... Donc j'espère qu'en effet mélodia réduit la durée des règles!

Je veux juste te dire que tu peux avoir de l'endo sans que cela se voit à l'IRM.
Je trouve bizar que tu dises que sans pilule tu n'as pas de règles. Ils t'ont fait des bilans hormonaux ?

Peut être devras tu la prendre en continu pour ne pas avoir de règles ...

bizzzzz

Je peux avoir de l'endo sans que ça se voit à l'IRM?? Pourtant il semble que l'IRM soit l'un des examens les plus efficaces pour détecter de l'endo... non?

Et si l'IRM ne trouve rien, que devrais-je faire?

Pour ce qui est du fait que je n'ai pas de règles quand je ne prend pas la pillule, ça n'a pas surpris les 2 gynécos que j'ai vu, apparemment c'est assez courant.

Disons que oui il est vrai que l'IRM est un très bon examen mais chez certaines on ne voit rien.
Et puis pour le fait que tu n'as pas tes règles .... que ça ne surprenne pas c'est une chose mais après il faudrait comprendre la logique entre ses non règles, et l'endo .... parce que pour nous justement le traitement c'est d'enlever les règles alors si toi tu ne les as pas naturellement .....

Sinon pense à te faire suivre par un spécialiste de l'endo car s'il n'y a rien à l'IRM lui te proposera sans doute une ceolio ou peut etre qu'avec uniquement un examen au toucher il trouvera l'endo.

Pleins de courage à toi.

Bonjour srpskasand!bienvenue parmi nous...attention, l'IRM ne montre pas forcément les lésions ce qui ne veut pas dire qu'elles n'existent pas!!le mieux est de se faire suivre par un spécialiste de la maladie! Une bonne chose en tout cas, c'est l'écoute que tu as eu et visiblement la connaissance de la part des gynécos consultés! Moi, hormis un spécialiste, aucun gynéco ne l'avait vu...les douleurs pendant les règles ne touchent pas toutes les femmes celà dépend de la localisation de l'endo...et nous sommes toutes différentes face à la douleur!!une chose est sûre, si pas de règles, l'endo ne continue pas de flamber!et les douleurs moins fortes...Nous attendons de tes nouvelles...BISES

heuh! erreur de frappe : douleurs pendant rapports dépendent de la localisation de l'endo!!

bonjour et Bienvenue sur rle forum srpskasand!!

tu dis quee sanspilule: pas de regles ?? Tu n'as jamais eu de regles nnatiurellement ? sans prendre de pilule ???
Cel a me surprend mais peut etre ai je mal compris !!

tu passe bientôt ton irm , on attends les resultats avec toi !!!

Si j'ai déjà eu des règles naturellement, quand elles ont commencé vers mes 12 ans. Mais c'était du n'importe quoi, des fois je n'avais rien pendant des mois, des fois ça coulait pendant plusieurs semaines.

Quand j'ai pris la pilule ça m'a permis d'avoir de vrais cycles. Et puis quand je ne la prend plus, plus de règles!

je ne veux pas t'inquieter mais tu devrais en parler avec ton medecin , c'en 'est pas raiment normal tu devrais quand même avoir des regles aussi minimes soient elles ? SAN SPILULES !?

les medecins a qui tu en as parlé n'ont jamais demandé que tu fasses des dosages hormnaux ???

Bizarre, je devrais avoir mes règles depuis hier mais je n'ai rien. Pourtant je n'ai aucun traitement puisque on n'a pas encore diagnostiqué officiellement l'endo (IRM vendredi).

Je prend la pilule normalement et logiquement les règles auraient du arriver hier. Je précise que je ne cherche pas à avoir d'enfants pour le moment.

Alors bizarre, je pense que ça n'a rien à voir avec l'endo, mais c'est quand meme troublant.