Besoin de parler

Salut les filles,

je suis nouvelle, je viens de m'inscrire, j'ai fait ma petite présentation plus haut, à l'endroit voulu.

J'ai besoin de parler, ou d'écrire plutôt...

Voilà, après un parcours assez monstrueux avec l'endo... après une merveilleuse nouvelle: un + et une jolie petite fille au bout du chemin, me voilà de nouveau sur le chemin des interrogations par rapport à l'endo...

J'ai eu une petite fille il y a 1 an, j'ai eu droit à une césarienne et juste après, j'ai pas mal saigné... on m'a mise sous pilule en continu (cérazette) mais je saignais toujours... donc je suis passé à Lutényl.
Mais voilà, ça fait 7 mois que je prend ce médoc (tiens, est-ce juste un progestatif ou est-ce un analogue Gnrh ???) et je ne me sens vraiment pas bien.

J'ai plusieurs symptômes qui font que je ne suis plus la même stef qu'auparavant et ça me bouffe...

- suée nocturne
- bouffées de chaleurs la journée et essouflement au premier effort
- fourmillement dans les pieds
- mal au jambes (musculaire ?? ça fait comme si mes muscles étaient tout dur)
- moral plus bas que terre
- j'ai même eu des envies de suicides parce que ma petite fille ne voulait pas manger ! vous vous rendez compte !! je trouve cela grave..........
- fatigue intense
- nausée (plus rare)
- chute des cheveux

euh bon voilà je crois que c'est déjà suffisant pour se dire qu'il ya un problème.

Alors lundi, ben on a un rdv pour voir si l'on va pouvoir faire un TEC pour BB2. Cela me met du baume au coeur.

Ce que je ne vous ai pas dit, c'est qu'après la naissance de ma fille, au mois d'août, j'ai senti qu'il y avait un truc anormal et que mes douleurs étaient le reflet d'une endo qui s'installait à nouveau.
On a donc fait une prise de sang marqueur ca125 et une IRM.
Bingo

j'ai un gros nodule qui infiltre la paroi intestinale...

j'en ai marre les filles, jamais ça ne va cesser ?

Donc voilà... je suis sous lutényl... le chirurgien m'a dit qu'il ne préférais pas opérer, car trop de prise de risque;...
j'ai un ventre multiopéré, .. les chirurgiens ne se mouillent plus maintenant...

je suis ok avec cette décision (ben oui qui aimerait subir cette intervention !) mais j'ai peur des suites... une occlusion ? quand ? ...
en attendant, si le TCE ne fonctionne pas, vais-je pouvoir refaire une FIV complète avec Stimulation ? je crains que ce ne soit raisonnable.

Hystérectomie ? on ne m'en parle pas encore mais moi j'y pense.

Que pensez-vous du tableau ?

Merci d'avoir tout lu


bizz
stef de brux

Salut et bienvenue,
euh, l'endo s'arrêtra lorsqu'on sera toutes des mamies archi ménopausées, et encore il faudra qu'elle n'ait pas été trop evolutive au point de faire des dégats irréversibles dans nos bedons.
Je constate que toi aussi tu as une histoire d'une simplicité tragique.
Sur le forum , tu vas découvrir une équipe fantastique :calin: à l'écoute et sincère en tout cas, je le ressens comme cela
racontes, parles, pleures ou rigoles, on est là ensemble.a+

Coucou Stef de brux !

Ma pauvre c'est vrai que tu n'as pas été épargnée non plus par cette fichue endo...

Tous les symptômes que tu décris je les ressens aussi mais moi je ne les attribus pas au Lutényl (j'en prends actuellement) je dirai que c'est dû aux atteintes digestives... J'en ai aussi :brique: et peut être est ce des symptômes qui arrivent car nos nerfs ne supportent plus la douleur... En même temps qui pourrait supporter tout cela ! on n'est pas surhumaine...
Maintenant peut être ai-je tord ! Mais je les attribue plus à l'endo...

Je te souhaite tout plein de courage ! :turnflower:
Je rejoins Sacha, ici on est là pour s'entraider ! :calin:

A plus tard.

merci les filles :turnflower:

alex, je ne sais pas si ces symptômes peuvent être rattachés à mon endo digestive... si c'est le cas, cela changerait beaucoup de choses à mes yeux, je pense que je passerais par la case "opération" encore...



mais je ne peux pas rester dans cet état là, je ne tiendrais pas le coup psychologiquement parlant.

J'ai déjà loupé une belle partie de vie, je ne veux pas que cela continu.

Les maux de reins, tu penses que ça peut aussi venir de l'endo digestive ? en sachant qu'à priori je n'aurai qu'un seul gros nodule ?

j'ai oublié de parlé de la libido sous les paquerettes aussi...

bisous
stef

Bonjour stef,

Oui tes maux de reins peuvent venir de l'endo...

Et pour la libido je comprends bien !... Je suis jeune mariée et.... :grrrrr: c'est déroutant

Moralement c'est vrai qu'il faut que l'on soit forte, la maladie n'est pas facile à vivre, le faire comprendre à son entourage pas évident, le boulot on n'en parle pas, le manque de tact du milieu médical n'aidant pas et sans compter les effets secondaires des traitements ! et j'en passe !

Non non tout va bien ! ! ! ! ! :naze:

Et pour tout ça je dis un grand merci aux créatrices de ce site qui nous aide énormément.

Stef,
Les symptômes que tu décris peuvent être dus à l'endo. Mais aussi à ton traitement par lutényl, car c'est un progestatif pur. Tes symptômes ressemblent à ceux que j'ai eus sous enantone (analogue). En fait ils sont souvent liés à une hypo-oestrogénie (manque d'oestrogènes), car on a tendance à les supprimer radicalement sous prétexte que ça nourrit l'endo. Mais on en a besoin ! si on prend un oestro-progestatif (faiblement dosé) EN CONTINU, il n'y a aucun souci pour l'endo et vu qu'il n'y a pas de cycles (et donc pas de saignements) ça n'a aucune incidence sur l'endo.
Lis mon histoire, je pense qu'on a des points communs. Tu me diras ce que tu en penses...

L'histoire de tes reins m'interpelle aussi...

(merci linece pour le petit mot aux administratrices... )

Bonjour stef,
effectivement les douleurs dans les reins ressemblent forts à des lombalgies et c'est un des phénomènes les plus courants lors d'atteintes viscérales et l'endo est une pro pour cela, l'osthéophatie peut t'aider, du chaud sur les reins ou la neurostimulation.BIZ

Bonjour,

J'ai eu les mêmes symptômes que toi sous lutéran. Le prof qui m'a opérée m'a dit de l'arrêter pour le moment et les symptômes ont disparus.

Pour les lombalgies, cela peut être des douleurs pelviennes. C'était mon cas. J'avais une endo profonde avec entre autre atteinte des ligaments US. D'ou la sensation de douleurs musculaires.

Bon courage à toi
Christine

Coucou à toutes !

Oui Steph je te comprends moi c'est pareil je n'en peux plus de ces symptômes... Et je ressens aussi des douleurs dans les lombaires (vers les reins) ! Moi aujourd'hui je n'attends qu'une chose c'est qu'on me réopère

Mais le fait que vous évoquiez que le LUTENYL finalement peut aussi provoquer de tels symptômes commencent à me questionner...

Grrrrrrrrr au bout de combien de temps on est totalement libéré de l'endo ?!... :grrrrr:

Dur dur... mais bon on est là pour se soutenir :calin:
et moi aussi je dirais comme toi Linece "Merci aux administratrices qui ont eu cette belle initiative" :fleurs:

Ici on se sent moins seule... Tiens bon Steph ! revois-tu un spécialiste de l'endo prochainement ?
Courage !

pas spécialiste de l'endo mais demain je vois un professeur qui s'occupe des fécondation in vitro pour voir si on tente un TEC pour BB2.
Je vais lui parler de tout ça.

à l'IRM ils ont vu que les ligaments utéro sacrés étaient nettement "épaissis" mais je ne sais pas ce que cela veut dire...

stef

Salut stef,
les ligaments sont des gros élactics qui lorsqu'ils sont recouverts de cellules endométriosiques s'épaississent, tu prends une paille , tu mets du sirop dessus et tu la plonge dans du sucre en poudre humide et tu auras une idée de l'effet , ceci dit en réalité c'est moins sweet!Le problème majeurs avec ces fameux ligaments c'est qu'ils tiennent notre appareil pipi-bébé, et quand ca lâche, c'est pas chouette,d'où l'importance de les dégager dès que possible par laparotomie ou coelioscopie, quand c'est possible, pour moi c'est niet.Si je stagne encore quelque années comme cela j'aurais un joli prolapsus, dans quelques années.Biz. Sacha

Une question me traverse l'esprit.
Quand on a un ligament utero sacré en moins est ce que sa peut poser des problèmes dans le futur ? (bb ou autre)
Je n'avais pas tilté l'importance de ce ligament quand on me la retiré cette été et vu que l'on ne m'a rien dit à ce sujet....

salut linece,
rassures toi, le ligament s'étire durant la grossesse, normalement les deux d'ailleurs, celui qui te reste va devoir travailler pour deux , mais cela ne compromet pas une grossesse. Tu auras droit à une surveillance particulière que tu aurais eu de toute façon avec l'endométriose!La fonction du ligament , c'est soutenir l'utérus qui peut descendre faute de retenue, mais de là à te retrouver avec la vessie sur les genoux tu as de la marge.Je sais qu'il y a une chirurgie à ce sujet pour eviter ce genre de mésaventure!!Biz.sacha

Merci Sacha, tu me rassures.
Bizes

re, j'espère que mon franc parlé ne te choque pas!!
Sur ce site, la convivialité et l'empathie qui règne me permettent dêtre sincère et d'évoquer de façon p ê impudique les sujets qui touchent.

Oh non t'inquiètes Sacha, au contraire je préfère et au moins c'est claire
Je pense que sur ce forum on est nous même et sans manière. Yes !

d'accord avec Linece et toi aussi sacha ! (j'aime bien tes explications, le sourire suit toujours après la lecture, c'est cool

sinon ben j'ai eu mon rdv et on se lance pour BB2 !

on oubli le nodule... on y pense pas et on voit positif !

on arrête Lutényl... chouette ! par contre, je commence Suprefact demain...
nous allons faire un TEC (transfert d'embryon congelé) en espérant que les 2 ptits embryons ou au moins un, tiennent le coup à la décongelation.

Bizz les filles
stef

En voilà une bonne nouvelle stef!!!!!!!!!!!!!!

C'est super stef ! Tiens nous au courant pour l'heureux évènement ! !

Coucou les filles !

Stef je ne peux pas te donner de conseils pour les essais bébés (je n'en suis pas encore là) mais je peux au moins te dire que je suis de tout coeur avec toi !!!

C'est une très bonne nouvelle !:turnflower:

Bonne journée à vous toutes !

merci les filles

faudra être patient... le traitement a été long la dernière pour ma Clara... peut-être que ce sera long aussi cette fois ci peut-être pas, on verra.
Et puis, il faut qu'ils se décongelent bien.

Bizzz
stef

C'est super Stef!!!
Je suis sûr qu'ils vont bien se décongeler moi!!!! Après tout ce que tu as vécu ce ne serait que justice!!!!

Je suis de tout coeur avec toi et BRAVO

Bizzz :fleurs:
Sonia.

oh, je m'attends à tout

une fois, on en a perdu 7 comme ça... ils n'ont pas tenus la décongelation. Il a fallu tout recommencer.

Moi aussi suis de tout coeur avec toi Stef !!! :fleurs:

Faut faire confiance en dame cigogne

Garde confiance Stef, comme dit Alex fais confiance à dame cigogne !