radiologues en dessous de tout à l'hosto

Bonsoir à toutes,

Êtes-vous bien assises, car là je pense que vous n'allez pas en revenir.

J'ai consulté un grand Pr d'un hôpital parisien recommandé par Nutellaland. Le rendez-vous a commencé avec une petite check-liste d'usage (pipi, caca, rapports sexuels, règles, douleurs, .......). Ensuite examen clinique : le Pr trouve beaucoup de chose (atteinte des utéro-sacrés) et en soupconne d'autres : pb au colon et au rectum. Par contre rien à la vessie alors que ma gynéco de ville l'a toujours palpé et qu'un radiologue a récemment réussi à localiser un nodule de plus de 1 cm3 entrela vessie et l'utérus à l'entrèe du vagin. Bon, je ne me formalise pas voyant qu'il me fait faire toute une batterie d'examens (endoscopie recto-vaginale, IRM et échographie pelvienne).

Bonnes nouvelles : rien à signaler au niveau du rectum et du colon.

Par contre pour la vessie voilà le récit de mon rendez-vous d'hier (IRM et écho pelvienne). J'ai passé l'IRM d'abord. Résultat : quelques lésions profondes mais très localisées qui d'après eux ne peuvent pas expliquer mes douleurs à la vessie ; rien au colon mais également rien à la vessie.

Quand la petite jeune est venue me présenter les résultats, j'ai insisté pour passer l'échographie comme prévue par le Pr. Mais comme celui-ci n'avait pas palpé le nodule sur la vessie contrairement à mon ex-gynéco, elle et son confrère m'ont prise à la légère. Une fois allongée sur la table d'examen, la petite jeune a pris l'endoscope et a commencé par vouloir me l'introduire dans l'anus. Je l'ai arrêtée tout de suite et elle m'a alors dit de l'introduire moi-même dans le vagin parce qu'elle n'y arrivait pas (entre parenthèse elle ne l'a pas nettoyé entre les 2). Pour l'équipe de radiologie la plus performantes de France (d'après la petite jeune en question), cela la fou mal de ne pas savoir introduire un endoscope dans le vagin. Son confrère est ensuite arrivé et a tout fait pour ne pas aller explorer la région que je lui indiquait afin de valider ou d'infirmer ce que le radiologue précédemment consulté avait trouvé tout simplement en m'écoutant : à savoir un nodule de 18 mm x 12 mm x 11 mm situé entre la paroie antérieure du vagin et la vessie.

En sortant, mon mari a demandé a la petite jeune, comment elle pouvait expliquer que j'ai du mal à aller uriner et ce que pouvait-être ce point très douloureux dans le vagin (il est très accessible, je peux aller le palper moi-même). Pas de réponse. Ils vont en discuter avec le Pr.

En fait j'ai eu la nette impression que de découvrir quelque chose que le "très grand" Pr n'avait pas vu serait très mal perçu par celui-ci.

Qu'en pensez-vous ? Vais-je réussir à me faire entendre de cette équipe médicale ou vais-je de nouveau me faire traiter de malade imaginaire avec un nodule imaginaire et balloter d'urologues en gynécologues ?

Inutile de te dire que je craque. Que me reste-t-il si personne ne veut me croire ? Je ne vois plus que 2 choix : Vivre avec une douleur et une fatigue chronique ou me mettre une balle dans la tête pour en finir au plus vite.

Je ne le ferais évidemment pas pour mon petit Daniel (3 ans) qui sait si bien me consoler et me changer les idées quand tout va mal. Il m'apporte des mouchoirs pour sécher mes larmes, puis me prend par la main pour m'accompagner dans mon lit et va me chercher des livres d'histoires ou de chansons. Il me fait aussi de temps en temps assoir devant le piano pour que je lui joue des morceaux.


C'est trop injuste, pourquoi faut-il que je tombe toujours sur les médecins les plus Charlots de france et de Navarre, qui n'écoutent que leur égo et non leur patiente !

Hélène :cali:

Ma pauvre c'est pas possible Change une fois de plus de gygy...c'est triste mais que veux tu...
Moi j'ai eu ma coelio le 22 Mai : depuis je souffre du bas du ventre... Gygy dit que tout va bien elle a tout enlevé, l'urologue est persuadé que j'ai encore de l'endo dans le petit bassin...En attendant je me soigne à coup d'antalgiques à doses de cheval en comprimés et perf !!!

Rho la la...!
bisous, force et courage!

J'arrive pas y croire... :grrrrr: :grrrrr: :grrrrr:

Je t'ai répondu par mp.

c'est cela qui est dur aussi, les avis contradictoires de medecins et ce que nous mêmes ressentons..parfois, on y voit plus clair du tout sans rajouter le fait qu'il y a leur égo en jeu et parfois des petits reglments de comptes entre eux, quelle place avons nous là dedans, et pourtant, le bobo est là en nous et on voudrait tant savoir ce qui est là caché en nous que nous sentons et qui nous fait souffrir ..c'est vraiment trop injuste..

courage Calimero...

holalala c'est dingue ça ! he bein je crois que tu dois aller voir ailleurs , c'est pas serieux tout ça , surtout venant d'une équipe "renomée "!

bon courage , lache pas l'affaire , tu sais où tu as mal , tu dois et tu as le droit de te faire entendre
biz

Caliméro,
cette histoire est vraiment bizarre. Un médecin qui demande à une patiente de s'introduire elle-même la sonde d'échographie dans le vagin, ça dépasse tous les records. En plus, une sonde d'echographie endo-vaginale, ça n'a rien à voir avec une sonde d'échographie endo-rectale.
Je suis désolée pour toi.
Pour ce qui est de ta difficulté à uriner, ça s'explique sans doute par les localisations profondes sur les utéro-sacrés. J'avais la même chose. Par contre, ta douleur à la vessie, je ne sais pas d'où elle vient si tu n'as pas de lésion vésicale.
Tu devrais aller dans l'un des autres centres spécialisés en endo.
Courage
Anne

C'est pas vrai!!!cette histoire de nos jours,j'en suis boulversée. Ne reste pas sur un echec pareil.Qu'est-ce que c'est que cette histoire de sonde???Je reve ???Commence par changer de docteur.N'oublie pas d'ecrire une lettre au professeur(en reccommandé) Ceci pour les autres malades .C'est arrivé a ma petite fille!! elle est partie avec sa perfusion sous le bras.Le grand professeur ne voulait pas l'opérer(je pense qu'il n'etait pas là)Grand bien lui a pris de faire ça,la gygy lui avait dit:"il faut operer tout de suite". elle l'a dirigé sur un autre hopital.Opération "immediate" et ensuite reopération3/4 mois apres pour lui refaire une trompe .Je vous passe les commentaires que ma fille a entendu...."Elle recevrait un courrier....elle aurait des nouvelles de l'hopital .Qu'elle etait inconsciente d'ecouter sa fille qui voulait se faire operer,qu'ils savaient ce qu'il faut faire, pour son" cas",alors que la gygy avait fait faire tous les examens pour que tout se passe rapidement" OUI je suis heureuse d'avoir une fille "inconsciente et qui écoute sa fille"Qui mieux qu'une mère peut comprendre sa fille qui souffre.Courage! ne baisse pas les bras car tu as un petit bou'chou,c'est beaucoup tu sais .Bises

Endo mamy :oops:

Eh bien, c'est dingue !!
Mais ça ne m'étonne qu'à moitié, en fait l'autre jour il m'est arrivé la même chose à Cochin : j'ai dû moi aussi rediriger la sonde à l'endroit concerné, car la radiologue ne faisait pas attention !
Tiens bon avec ce Pr, et n'hésite pas sinon à aller voir ailleurs.
Bon courage !

Bienvenu dans le monde des fous.
C'est navrant. Bon courage et bisous.
Alex

Merci à toutes pour vos encouragements.

J'ai rendez-vous lundi à 14h15 avec l'éminent Pr. Nous verrons comment cela se passera. J'ai prévu de rester impassible et de laisser mon mari parler car sinon j'ai peur de l'étriper plus vite que prévu. S'il accepte de se remettre en cause et aller de nouveau refaire un examen clinique en se laissant guider par moi alors ok. Sinon, je pense que je me léverais et lui demanderais les résultats de l'IRM et au revoir monsieur le Pr, le tout sans payer. Pas la peine de perdre du temps avec un type qui se croit supérieur à tout le monde et prend ses patientes pour des idiotes.

En fait, ma belle soeur qui est infirmière anesthésiste m'a très bien décrit le comportement typique des chirurgiens : ils ont l'habitude de travailler sur un "paquet de chair" complètement à leurs merci car anesthésié ; du coup ils perdent complètement le sens du contact humain. Ils deviennent en quelque sorte des robots sans âme :axel: .

Hélène :cali:

p.s. : comment fait-on pour passer d'endosister débutante à endosister confirmée avec pleins d'étoiles ?

Ben te reste plus qu'a vivre sur le forum 24/24 hihihihi et d'écrire d'écrire écrire jusqu'a épuisement des yeux de isa hihihihi et manu aussi hein.

En tous cas honnetement moi les deux chir que j'ai eu la chance de voir ben je peux te dire que c'est des survivants car plus humain et à l'écoute que ça tu meursssssssssssssssss. Au pire viens dans le sud on te les présentera na je rigole vosu étes quand même relativement super bien lotti quand même à Paris (oh purée j'ai écris Paris mon clavier ne fonctionne plus :humour: hihihiihihih rho je rigoleeeeeeeeeeeeeeee :spétody: :spétody: :spétody: :spétody: )

Gros bisous reste zennnnnnnn lundi s'il faut ben avant hihihih et laisse causer ton mari et tu nous tiens au courant surtout.

Coucou Cailmero,:cali:

ET bien on aura tout entendu, c'est quand même incroyable que tu es du te faire l'examen quasi toi même j'ai jamais vu cela.

J'espère que ton RDvous avec le professeur ce passera bien et tu as raison de ne pas te laisser faire, c'est quand même toi qui souffre mince alors!!!!!!!

Pour passer d'endosister débutante a confirmée avec pleins d'étoiles il te suffit de poster des messages et a partir d'un certains nombre de messages postés tu deviens confimée.:flower: :flower:

Bon courage Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz:fleurs: :fleurs:

Bonjour Caliméro,

Ta gynéco est sure de l'existence de ce nodule, elle l'a palpé. L'examen radiologique le confirme. Donc c'est à traiter.
Comme plan de bataille, je proposerais :
- Aller voir le Pr avec ton mari est impératif. Les nanas hystériques c'est normal, alors qu'un homme ne peut pas dire de conneries. Amener le compte rendu du premier examen. Ne pas repartir sans réponse satisfaisante.
- A savoir : un chir gynéco ne peut pas opérer de la vessie : c'est pas son rayon (d'où son désintéret?).
- Si pas contente du résultat, ou en parallèle, voir avec les contacts locaux : je sais qu'au moins une fille s'est faite opérée par une équipe gynéco/gastro/urologue spécialisée dans l'endo. Obtenir le nom de l'urologue en question et te faire faire une lettre d'introduction par ta gynéco pour une consultation en direct pour le nodule en question.
Objectif : une seule opération, avec plusieurs chirurgiens compétents.

Bon courage,

Je réponds en MP
Fabi

Coucou

Quand tu iras voir le professeur, il faut absolument que tu lui racontes la façon dont tu as été traité par les radiologues. C'est idnamissible !!! Tu souffres déja assez comme ca sans en rajouter par des personnes incompétentes
Tu sais moi quand j'ai passé mon irm, la radiolgue m'a dit oui vous avez bien un nodule sur le ligament utero sacré et des lésions, mais il y a des femmes qui ont de l'endométriose beaucoup plus invasif et qui elles n'ont pas de douleurs !!!
En gros, je suis douillette !!!
Courage à toi

Bonjour Caliméro,c'est habérant ,on aura tout vu et tout entendue,mais reste forte et déterminée,laisse parler ton mari et selon quoi ,va voir ailleurs,courage.Bises.

bonjour à toutes,

Hélène, je comprends très bien ce que tu dois ressentir de colère et de ras-le bol mêlés... A mon avis tu dois obtenir une réponse valable du Pr c'est à dire réexplorer ta vessie, tu ne peux pas accepter ce qui vient de se passer, de deux choses l'une ou il accepte ou effectivement tu lui dis au revoir.
Je comprends d'autant mieux que j'ai été opérée d'une lésion vésicale en oct 2006 avec hystérectomie totale et exérèse de toutes les lésions ( endo profonde ).ù
En déc je reconsulte le Pr qui m'a opérée à la Salpétrière à Paris. Il me dit: " douleurs post-opératoires", classique. En mars devant ces douleurs tenaces, il me fait passer une écho endo- vaginale qui montre un nodule sur la vessie puis devant cette image il décide une irm qui confirme.

Décision: on laisse,car vous n'avez plus d'ovaires donc la lésion si s'en est une ( peut-être une cicatrice ) va s'assécher toute seule, allez voir un gastro entérologue pour la douleur qui n'a rien à voir avec la vessie selon lui. Je vois le gastro qui reprend tt calmement et qui me dit: " votre nodule de vessie c exactement le même qu'avant votre intervention, il n'a as été enlevé !!!!"

Le compte-rendu opératoire dit: "difficile exérèse d'un nodule de vessie." Conclusion du gatro, on ne peut traiter que la douleur car vous n'avez plus d'ovaires, tt va rentrer ds l'ordre. Sauf que j'avais moi cru comprendre que toute lésion devait être enlevée même après la ménaupose... Le gastro m'a donné un traitement antalgique+ corticoïdes pour voir ...

J'en suis là, perplexe et usée par toutes ces visites au long cours qui n'apportent pas grand chose. Je pensais "bêtement" qu'après une telle opération, j'allais être tranquille...erreur.
Voilà Hélène pourquoi je compatis !
Bon courage et ne lâche pas tes hommes ont besoin de toi !
Nouche

Bonjour Nouche,

En principe sans ovaires les lésions ne doivent pas s'étendre puisque plus nourries par les oestrogènes. J'ai également déjà entendu parler de douleurs post opératoires.
Il y a des articles qui paraissent dans les revues médicales qui préconisent effectivement hystérectomie+ovarectomie sans ablation des lésions d'endo comme traitement de l'endo. Cusieusement les "pontes" de l'endo préconisent précisément l'inverse.
La question serait de savoir qui supervisent les parutions médicales parce que du coup, les solutions que l'on nous proposent sont différentes et nous on ne sait pas quoi faire :brique: .

Dans ton cas ce qui est surprenant c'est qu'on t'aurais enlevé quelque chose qui est toujours là ? Peut être devrais tu revoir le chir qui t'a opéré avec tes résultats d'examen qui pouvent que le nodule est toujours là et demandé une explication plus approndie ?

Bon courage à toi

merci pour ta réponse Otawa, c justement ce que disent les pontes qui me fait douter ! De plus la lésion vésicale n'a pas été analysée contrairement aux autres ( ligaments, ovaires, utérus ) sans doute pcque en trop mauvais état vu la dissection difficile. Le chir qui m'a opérée il sait que ce nodule est là à nouveau ms il préconise d'attendre car je suis ménauposée. C'est logique comme tu dis et moi ça me va sauf que la douleur est là. Sans doute faut-il un certain temps avant que les oestrogènes présentes encore ds l'organisme n'agissent plus ?
Bon je vais rester zen le plus possible car j'ai fait un parcours super stressant depuis ces dernières années et j'aimerais bien passer à autre chose !!!!!!!!!!!!!!!!!
Bon week-end et merci !
Nouche

En endo, toute chirurgie doit s'accompagner d'une exérèse complète des lésions, qu'on pratique ou non une hystérectomie en même temps (avec ou sans ovariectomie).
En effet, les lésions, même non "alimentées" en oestrogènes, peuvent rester actives, soit parce qu'elles sécrètent leurs propres hormones pendant un certain temps, soit parce que tout simplement la lésion profonde, une fois installée, continue à faire mal.
Je n'ai pas été hystérectomisée (à mon âge heureusement ), mais en revanche lors de ma première coelio, j'ai subi une ablation partielle des lésions. Le gynéco m'a laissé des lésions profondes sur les utéro-sacrés, et même sous ménopause artificielle (6 mois d'agonistes), j'avais mal.
Cela prouve donc qu'une fois que les lésions sont installées, on a mal, même si on est ménopausée artificiellement, naturellement ou chirurgicalement.
Je pense que les spécialistes de l'endo ont raison quand ils disent que l'objectif est avant tout de pratiquer une exérèse complète des lésions, et éventuellement de faire une hystérectomie avec ovariectomie bilatérale.
Anne

Bonsoir Nouche,

As-tu été opérée uniquement par un gynécologue ou par une équipe de chirurgiens (un gynécologue, un urologue, ...) ? Si c'est le gynécologue qui t'a opéré sans l'aide d'un urologue, cela ne m'étonne pas qu'il n'ait pas su enlever correctement le nodule que tu as sur la vessie. J'ai été voir un chirurgien gynécologue qui a eu l'honnêteté de me dire qu'il n'était pas compétent pour opérer un nodule d'endométriose sur la vessie.

Je suis d'accord avec Anne : pour qu'une opération soit satisfaisante il faut pratiquer une exérèse de toutes les lésions, car celles-ci peuvent s'auto-entretenir en oestrogène, même chez une femme ménopausée.

J'ai l'impression que ton chirurgien te mène en bateau, car quelque part il est pris en faute. Il est très difficile pour ce genre de médecins, qui se prennent pour des dieux, de reconnaître qu'ils ont fait une erreur. Je ne crois pas aux douleurs post-opératoires dans ton cas : c'est un échappatoire trop facile.

Courage. Tu sais si je n'arrive pas à me faire entendre à Paris je suis prête à me faire soigner ailleurs : Clermont-Ferrand, ...... Au fait, Todarling où as tu été opérée ?

Une de mes cousines qui habite Carcassonne m'a confirmée que l'on est désormais nettement mieux soigné en province qu'à Paris. Les médecins sont nettement plus humains. Est-ce à cause du stress légendaires des parisiens ou est-ce tout simplement qu'être nommé dans un grand-hôpital parisien leur monte à la tête . Mystère .

Hélène :cali:

salut

Hélene ,je pense que tu as tout à fait raison d'aller voir en province si tu n'es pas entendu par ton professeur

nous sommes parisiennes et ma fille a fait le choix d'etre opérée à strasbourg et réellement elle ne le regrette pas du tout .

je te souhaite beaucoup de courage et tiens le coup face à ce professeur qui ne sait pas (ou plus?) ecouter .

bises

Carla

Bonjour,

Hélène,j'ai été opérée par le chef de clinique du Pr que je consulte, il est gynéco et pas urologue. Lui aussi je l'ai revu devant la persistance des douleurs ( plus rapide à voir que son patron ) il a tenu le même discours, vous n'avez plus d'ovaires donc c'est bon...
Anne, qui faut-il voir maintenant ? Un urologue ? Un ponte de l'endo ? et lequel ?
Pour ce qui est de l'humanité des médecins, je travaille moi même dans un grand hôpital parisien avec plusieurs médecins ( je suis art-thérapeute ) je crois qu'ils sont surtout très stressés par la quantité de patients qu'ils traitent, trop vite, et que la relation humaine n'est pas leur priorité pour cette même raison. Je suis souvent choquée par la brutalité de certains lorsqu'ils annoncent des diagnostics lourds aux patients ou à leurs familles.
Je l'explique par le fait que n'ayant pas le temps ( ne prenant pas le temps...) t'établir une relation humaine en amont, ils se montrent ensuite très " techniques" au détriment de l'humain. On a le droit de ne pas supporter et effectivement d'aller chercher ailleurs ce qui convient quand c'est possible.
Ce qui définit un patient, c'est sa patience...cela ne doit jamais en faire un passif.
Bonne journée. et merci !
Nouche