radiologues en dessous de tout à l'hosto

Rappel du premier message :

Bonsoir à toutes,

Êtes-vous bien assises, car là je pense que vous n'allez pas en revenir.

J'ai consulté un grand Pr d'un hôpital parisien recommandé par Nutellaland. Le rendez-vous a commencé avec une petite check-liste d'usage (pipi, caca, rapports sexuels, règles, douleurs, .......). Ensuite examen clinique : le Pr trouve beaucoup de chose (atteinte des utéro-sacrés) et en soupconne d'autres : pb au colon et au rectum. Par contre rien à la vessie alors que ma gynéco de ville l'a toujours palpé et qu'un radiologue a récemment réussi à localiser un nodule de plus de 1 cm3 entrela vessie et l'utérus à l'entrèe du vagin. Bon, je ne me formalise pas voyant qu'il me fait faire toute une batterie d'examens (endoscopie recto-vaginale, IRM et échographie pelvienne).

Bonnes nouvelles : rien à signaler au niveau du rectum et du colon.

Par contre pour la vessie voilà le récit de mon rendez-vous d'hier (IRM et écho pelvienne). J'ai passé l'IRM d'abord. Résultat : quelques lésions profondes mais très localisées qui d'après eux ne peuvent pas expliquer mes douleurs à la vessie ; rien au colon mais également rien à la vessie.

Quand la petite jeune est venue me présenter les résultats, j'ai insisté pour passer l'échographie comme prévue par le Pr. Mais comme celui-ci n'avait pas palpé le nodule sur la vessie contrairement à mon ex-gynéco, elle et son confrère m'ont prise à la légère. Une fois allongée sur la table d'examen, la petite jeune a pris l'endoscope et a commencé par vouloir me l'introduire dans l'anus. Je l'ai arrêtée tout de suite et elle m'a alors dit de l'introduire moi-même dans le vagin parce qu'elle n'y arrivait pas (entre parenthèse elle ne l'a pas nettoyé entre les 2). Pour l'équipe de radiologie la plus performantes de France (d'après la petite jeune en question), cela la fou mal de ne pas savoir introduire un endoscope dans le vagin. Son confrère est ensuite arrivé et a tout fait pour ne pas aller explorer la région que je lui indiquait afin de valider ou d'infirmer ce que le radiologue précédemment consulté avait trouvé tout simplement en m'écoutant : à savoir un nodule de 18 mm x 12 mm x 11 mm situé entre la paroie antérieure du vagin et la vessie.

En sortant, mon mari a demandé a la petite jeune, comment elle pouvait expliquer que j'ai du mal à aller uriner et ce que pouvait-être ce point très douloureux dans le vagin (il est très accessible, je peux aller le palper moi-même). Pas de réponse. Ils vont en discuter avec le Pr.

En fait j'ai eu la nette impression que de découvrir quelque chose que le "très grand" Pr n'avait pas vu serait très mal perçu par celui-ci.

Qu'en pensez-vous ? Vais-je réussir à me faire entendre de cette équipe médicale ou vais-je de nouveau me faire traiter de malade imaginaire avec un nodule imaginaire et balloter d'urologues en gynécologues ?

Inutile de te dire que je craque. Que me reste-t-il si personne ne veut me croire ? Je ne vois plus que 2 choix : Vivre avec une douleur et une fatigue chronique ou me mettre une balle dans la tête pour en finir au plus vite.

Je ne le ferais évidemment pas pour mon petit Daniel (3 ans) qui sait si bien me consoler et me changer les idées quand tout va mal. Il m'apporte des mouchoirs pour sécher mes larmes, puis me prend par la main pour m'accompagner dans mon lit et va me chercher des livres d'histoires ou de chansons. Il me fait aussi de temps en temps assoir devant le piano pour que je lui joue des morceaux.


C'est trop injuste, pourquoi faut-il que je tombe toujours sur les médecins les plus Charlots de france et de Navarre, qui n'écoutent que leur égo et non leur patiente !

Hélène :cali:

Bonjour,

Hélène,j'ai été opérée par le chef de clinique du Pr que je consulte, il est gynéco et pas urologue. Lui aussi je l'ai revu devant la persistance des douleurs ( plus rapide à voir que son patron ) il a tenu le même discours, vous n'avez plus d'ovaires donc c'est bon...
Anne, qui faut-il voir maintenant ? Un urologue ? Un ponte de l'endo ? et lequel ?
Pour ce qui est de l'humanité des médecins, je travaille moi même dans un grand hôpital parisien avec plusieurs médecins ( je suis art-thérapeute ) je crois qu'ils sont surtout très stressés par la quantité de patients qu'ils traitent, trop vite, et que la relation humaine n'est pas leur priorité pour cette même raison. Je suis souvent choquée par la brutalité de certains lorsqu'ils annoncent des diagnostics lourds aux patients ou à leurs familles.
Je l'explique par le fait que n'ayant pas le temps ( ne prenant pas le temps...) t'établir une relation humaine en amont, ils se montrent ensuite très " techniques" au détriment de l'humain. On a le droit de ne pas supporter et effectivement d'aller chercher ailleurs ce qui convient quand c'est possible.
Ce qui définit un patient, c'est sa patience...cela ne doit jamais en faire un passif.
Bonne journée. et merci !
Nouche

Caliméro,
je ne suis pas du tout d'accord avec le fait qu'on soit mieux soigné en Province qu'à Paris. En matière d'endométriose, là n'est pas la question. L'important est d'être soignée dans un centre spécialisé en endo.
Pour ma part, j'ai été opérée à Marseille, ça a été une catastrophe. je suis ensuite allée à Paris, et depuis l'opération, je n'ai plus de douleur d'endo.
On peut bien se faire soigner à Clermont-Ferrand, à Bordeaux, à Angers, ... et à Paris.

Nouche,
en ce qui me concerne, le chirurgien qui m'a opérée à Paris fait tout lui-même: chirurgie gynéco, uro et digestive. Mais dans d'autres équipes (Cochin), ce sont plusieurs chirurgiens qui te prennent en charge.
Je pense que tu devrais aller consulter à Cochin, Bichat ou Tenon. Généralement, à Bichat, leurs délais pour avoir RDV sont courts. Dans ces services, prends RDV avec les professeurs, car ce sont les meilleurs pour les endos profondes.
Je pense également qu'aller consulter un urologue ne serait qu'une perte de temps (et d'argent...), car très souvent les urologues connaissent mal l'endométriose, et ne parviennent pas à déterminer la localisation des lésions.
A mon avis, ton médecin ne veut pas admettre son erreur.
Bon courageà toi.

Je suis d'accord avec Anne sur un point : on peut se faire bien soigner partout en France... que ce soit à Paris ou en province, le tout est de tomber sur un chirurgien compétent et qui s'intéresse à l'endo.
Par contre, le mien (très bien, soit dit en passant...) préfère laisser à chacun sa spécialité et je suis plutôt pour. J'ai subi une réimplantation urétérale il y a qq années, par un bon urologue, qui connait l'endo, et je ne regrette pas.
On me prévoit une hysterectomie et une ablation d'une partie du sigmoïde, et je sais déjà que chaque geste sera fait par un spécialiste, le gastro traitera sa partie, et le gynéco la sienne. Et moi je préfère ça... Mais comme on le dit souvent, tout est question de ressenti, et chacune a ses opinions.
Nouche... pour le côté "froid" de certains médecins, pense qu'ils sont obligés dès le départ de mettre une barrière entre le patient et eux, et ne peuvent pas se permettre de laisser paraître leurs émotions... ils se sont habitués à prendre du recul, car je pense que c'est nécessaire dans certains cas. Trop s'impliquer n'est pas bon... trop développer une relation avec un patient n'est pas bon... Je ne dis pas qu'ils ne doivent pas être humains, au contraire !! mais je pense qu'à force de cultiver cette distance entre eux et les patients, certains l'exagèrent... et ne captent plus la souffrance du patient...et des proches.
Je ne les défends pas, je dis juste que c'est une conséquence...
Mais je connais des médecins capables d'être à l'écoute, très techniques dans leurs explications (c'est aussi une attente de ma part) et en même temps très humains. Je te rassure ça existe !
Et effectivement, quand ça ne "passe" pas avec un médecin, on a tt à fait le droit d'aller voir ailleurs si l'herbe est plus verte... je suis une adepte de ça. :turnflower:

Caliméro, je viens de relire le premier message de ce post, et quand tu dis que c'est "mal vu" de voir quelque chose que le professeur n'aurait pas senti à l'examen, je ne suis pas tout à fait d'accord.
Je pense juste que dans le service radio de cet hôpital (que je connais bien ), ce sont des handicapés de la communication. Ils sont dans une position très difficile, ce que m'expliquait le professeur en personne quand je me suis plaint à lui de l'accueil que j'avais reçu au service radio.
Il m'a en fait dit que les radiologues étaient "le cul entre deux chaises" dans la mesure où souvent les patientes leur posent plein de questions, qui relèvent de la chirurgie et non pas de la radio. Ils ne veulent pas s'avancer, et les patientes, très angoissées, n'ont pas les réponses qu'elles escomptent, ce qui augmente leur angoisse.
En revanche, cela n'excuse en rien l'attitude du médecin qui t'a demandé d'introduire toi-même la sonde.
Encore une fois, bon courage
Anne

Je suis d'accord avec Anne. Cette jeune radiologue a vraiment des progres a faire.

Un medecin doit toujours prévenir et dire ce qu'il compte faire comme acte medical. Nous ne sommes pas des bouts de viande a qui on peut introduiire une sonde dans le fion sans prevenir et surtout parce que c est plus facile que dans le vagin. :brique:

Non mais quelle idiote et quelle honte ! Qu est ce qu on doit pas supporter quand même entre l ignorance, l incompetence, les prejuges et l incomprehension. On est des vrais super woman !!