bonjour, voilà mon histoire...

bonjour à vous toutes!
je suis ravie d'ètre inscrite sur votre forum en éspèrant y trouver du soutien car j'en ai besoin comme nous toutes ici...

voilà mon histoire ou plutot mon cauchemard qui dure depuis qques années déjà....
des règles très douloureuses depuis l'adolescence accompagnées d'hémorragies importantes...
les gynécologues de l'époque me disaient que cela été dû au stress,que c'était dans ma tète bref je n'ai JAMAIS été prise au sérieu....

Des années durant on m'a prescrit différentes pilules,
de la mini-dosée à la plus dosée!
mais aucune amélioration...je dirais mème une catastrophe!

les échographies et les scanners effectuaient n'ont jamais rien révélé...
alors j'ai vraiment cru que c'était moi qui devenait "folle"....

En décembre 2003 je me suis vue ètre transfusée car mon taux d'hémoglobine et de fer était en chute libre par les hémorragies fréquentes...
Et là les spécialistes ont "commencé" à prendre mon cas au sérieu!

Un IRM à été effectué en février 2005 et là, surprise!!!!!!
l'endométriose était bien présente sur mes ovaires et intestins d'où les douleurs atroces...
on a pratiqué une coelioscopie dans l'urgence pour libérer les organes touchés et ensuite 2 injections d'énantone pour mettre les ovaires au repos...

je retrouvais une vie "normale" sans douleurs ni perte de sang...

Début 2006 mon cycle se remet en marche mais on m'avait précisé que je n'avais plus rien donc tranquille!
et puis des douleurs sont réapparues, des hémorragies
le cauchemard recommencait...
des difficultées à uriner entrainant des cystites atroces accompagnait d'urétrite (inflammation de l'urètre)
IRM confirmera une endométriose profonde vésicale infiltrant la vessie et la paroi du vagin....
une opération très lourde m'a été proposé et contre tous les avis médicaux je l'ai refusé car trop de risque durant cette intervention qui devait durer 8h...

un traitement par décapeptyl m'a donc été prescrit...
au début les effets secondaires ont été assez présents...mais cela a permis de faire regresser la maladie...
mais voilà,
l'ostéoporose a fait son apparition aux rachis lombaires et cols fémoraux..
j'ai perdu quelques dents car décalcification importante de la gencive...
je suis sous surgestone 500 depuis presque 3 ans et cela se passait plutot bien mais en avril 2009 grosse rechute...

j'ai subi une coelioscopie ce 11 sept 2009 car l'endométriose est revenue sur la vessie,vagin et utérus!
4H de bloc....
au moment ou je vous écrit tout cela je suis tjr en arrèt maladie,
j'ai toujours des douleurs au bas du ventre,
je peine à uriner...
je revois mon gynéco lundi 19 oct car aucune amélioration...
je marche à l'aide d'une canne...

mon entourage essaye de me soutenir mais personne ne comprend réellement ce que je vis...
ma carrière professionnelle est tombée a l'eau,
ma vie de couple a été détruite en 2007,
mes projets d'avenir je n'y crois plus du tout.....

je ne me reconnais plus...moi qui aimait sortir,danser bref des choses que je n'arrive plus à faire tellement la maladie m'handicap...

j'éspère donc trouver sur ce forum de la compréhension,
de l'écoute et des conseils!

MERCI A VOUS TOUTES DE M'AVOIR LU!!!
a bientot!!!

bonjour et bienvenue,

j'espere que tu trouveras l'ecoute et l'attention que tu recherches,

bisous

stephanie

On est toute là
Bienvenue ici

Bonjour et Bienvenue

Bisous

merci pour votre accueil!!![/b]

bonjour, bienvenue à toi.

Bonjour et bienvenue a toi.

Bonjour Bélilou, je suis Marilyne et je te souhaite la bienvenue..
Tu trouveras beaucoup de soutien sur le forum, tu n'es pas seule, toutes les endosisters se serrent les coudes, bon courage et gros bisous. MARILYNE

Bonjour et bienvenue parmi nous

Bienvenue
Comment s'est passé ton rdv d'aujourd'hui?
Stéphanie

Bonjour

pour te dire que j'ai le sentiment de ressentir les mêmes choses que toi

mais il faut te battre et puisée dans la moindre lueur d'espoir, c'est dicton est un peu pauvre mais ; ce qui ne tue pas nous rend plus forte

j'ai moi aussi le sentiment de ne plus être la même
je ne comprends plus mon corps et encore moins ce qui m'entoure
mais je veux croire que des lendemains meilleurs m'attendent
il n'y a que grâce à ça que j'arrive à rester debout

Courage, courage courage

Bonjour Bélilou


Quand on voit ton parcours cela nous rappelle à une grande partie d'entre nous le notre, j'ai le meme age que toi et j'ai été diagnostiqué un an avant toi.
Grâce à mon entourage qui m'a recommandé un autre gynecologue comme je ne pouvais plus marcher quand je les avais mon ventre etait gonglé etc..
Ce gyneco n'a pas pris au serieux les pb pour aller aux toilettes, difficultés pour marcher et les gonflements en dépit des resultats de ses confrères suites aux examens qu'il a demandé.
J'ai changé de gyneco et retour à une gyneco que j'avais trouvé attentive mais je demenageais souvent.
Elle m'a conseillé de voir d'aller voir un specialiste, mais pour le voir cela était le parcours du combattant donc elle m'a renvoyé chez un gyneco à l'hopital qui connait bien la maladie.
dès le debut il m'a dit que j'etais un cas compliqué et a demandé l'aide ces confreres. Pour bien corser le tout, j'ai eu une maladie orpheline au meme endroit d'ou une intervention et je suis asymptomatique en général (donc il faut vraiment que mes médecins soient curieux et m'ecoutent). La dernierment, comme il me le dit, il m'a renvoyé chez "des performeurs", mais je suis tjs suivi par lui car il est genial et mon autre gyneco est partie à la retraite.
J'ai eu pendant 1 de l'enantone, 6 mois du decapeptyl et probablement aussi du decapeptyl durant mon enfance. Je suis en arret de traitement car pas de regles. et la nous cherchons à eviter une decalcification osseuse, risque suite à la prise de tous ces analogues.
Malheureusement qui t'ont touché
Je pense que suite à ces complications tu dois d'assurer d'être bien entouré medicalement. Et n'hesite pas à aller voir si l'herbe est plus verte ailleurs

Courage à toi

Au fait bienvenue

bonjour bienvenue parmis nous
bisous

Bienvenue et bon courage...