Mon histoire...

Bonjour!

Après avoir souffert depuis l'âge de 14 ans, physiquement et mentalement, mon endométriose a été diagnostiquée à l'âge de 30 ans... Un gynécologue a enfin "entendu" mes douleurs (même sous pilule contraceptive) m'empêchant de travailler 2 jours par mois et le fait que ma mère ait été également diagnostiquée de cette maladie à 30 ans...

Auparavant, c'était continuellement : "les douleurs c'est normal pendant les règles" et "endométriose? non, vous êtes trop jeune".... alors que ma mère elle, savait que c'était ça au vu des douleurs et malaises que je faisais.
Mais rien à faire, auprès des médecins j'avais l'impression de passer pour une "malade imaginaire", doublée d'être une jeune fille un peu "douillette"...

Bref en 2008, un gynécologue chirurgien me propose une coelio, parce qu'il y a des "suspicions", mais tout en me précisant qu'une fois sur 2, on ne trouve rien... (c'était censé me rassurer)
Du coup, au réveil quand il est venu me visiter, je m'attendais à ce qu'il me dise qu'il n'y avait rien... Et là, il me dit qu'il y a bien une endo sévère stade 4, avec l'utérus soudé au sigmoïde, qu'il arrive à "décoller". (j'avais envie de pleurer de joie, pensant que j'allais pouvoir être soignée et que toutes ces douleurs n'étaient pas bidons)
Il me fait faire 2 injections d'Enanthone, puis me mets sous progestérone en continu.

En avril 2012, je décide d'arrêter la progestérone pour essayer de tomber enceinte.
Les mois passent, pas de grossesse mais les douleurs reviennent, de pire en pire.
En février2013, j'ai RDV avec un Professeur spécialiste de l'endo qui me prescrit des tas d'examens pour voir l'étendue des dégâts...

Bilan, trompe gauche bouchée, lésions profondes avec atteinte pariétale digestive (2 nodules qui sténosent le sigmoïde sur 9 cm) et des endométriomes ovariens...
La radiologue (IRM) et le Professeur sous-entendent que tout ça ne s'est pas développé en un an d'arrêt de progestérone...

Je me fais opérer le 24 juin pour nettoyer tout ça, avec une résection de 15cm de colon...
Je sais que ce sera pour aller mieux après, mais j'angoisse énormément, j'ai beaucoup de questions sur les suites opératoires, et bien sûr je rêve de ne pas avoir besoin d'une stomie (même temporaire)...

Je me suis inscrite sur ce forum dans le but de partager et d'apprendre des expériences des femmes touchées par cette maladie, et j'ai aussi quelques questions...!
J'arrête là le roman de mes 20 ans de douleurs...

A bientôt!
Nathalie

Bonjour

Je m'aperçois que nous sommes beaucoup à avoir le même début d'histoire: nous sommes des chochottes! J'espère que tout ira mieux pour toi par la suite.

Merci à toi! :)

Et oui... j'ai malheureusement constaté la même chose pour la prise en compte de la douleur...
J'espère que de ton côté ça va...(à peu près, ou bien...)?

Bon courage à toi aussi!

Bienvenue à toi.
Tu es de Rouen. Suivie par le Pr R? Moi je suis de Basse Normandie prés de Cherbourg mais je suis suivie à Rouen par le Pr R. On peut prendre contact plus en détail si ça t'interresse. Dis moi.

Diana

Bienvenue à toi.
Je suis à quelques km de Rouen alors n'hésites pas

Merci les filles pour vos messages, ça fait plaisir!
En effet, c'est bien le Pr R. qui va m'opérer.
Etant encore trop récente sur le forum, je ne peux pas répondre à vos mp.... (pas assez de msg postés sur le forum) :/
J'imagine Diana que si tu fais tous ces km c'est que tu est bien soignée à Rouen?!
Et j'ai bien noté tes coordonnées Stéphanie, merci!
A très bientôt!

En fait avant j'étais soignée sur Caen par un trés bon professeur mais il est parti à la Réunion et avant de partir il m'a dit que si j'avais besoin il fallait que je parte avec le Pr R de Rouen. ET je ne regrette absolument pas du tout.

Si je viens un jour sur Rouen on pourrait peut être se rencontrer?

Oui, ce serait carrément sympa de se rencontrer Diana!
Fais moi signe si/quand tu viens sur Rouen! :)

Normalement je viens en Aout pour une visite de un an aprés mon opération. Si j'oublie de te redire dis le moi. Mais d'ici là tu auras été opérée. Si tu as besoin de soutien hésite pas....je peux mm te donner mon adresse mail en cas de besoin. Bisous

Bienvenue sur le forum Lanat78,

j'ai moi aussi à faire d'autres examens pour connaitre l'étendue de l'endométriose. Mes douleurs s'accentuent. Je prends de la morphine et suis incapable d'aller travailler pendant 2 jours...
Je suis suivie sur Le Havre.

Une fois que le ménage sera fait, tu pourras à nouveau tenter une grossesse! Et tes douleurs cesseront. C'est le but!

J'ai moi même été opérée 2 fois (atteinte des trompes, des ovaires, du colon, de la vessie,  et du foie). Le ménage a bien été fait. J'ai été tranquille pendant un bon moment.

Considérant ton désir de grossesse, est ce que les medecins t'ont laissé le choix de l'opération...?

Bienvenue à toi Lanat78 !
Petit rappel utile... : ici on se présente et se souhaite la bienvenue... pour ce qui est de prendre des nouvelles et discuter il y a la rubrique santé...
Merci

ok!

Désolée Isa!
Je te fais un mp LaNat78.

Désolée, mais obligée de répondre ici, je ne peux tjrs pas envoyer de mp...
Diana, je veux bien que tu m'envoies ton mail en mp! Je pourrai te contacter comme ça!
Merci!

Non, tu n'es pas obligée de répondre ici... la rubrique santé est là pour se donner des nouvelles justement... pas la rubrique présentation.
Et effectivement les mails aussi.