Au secours, personne ne m'écoute

Bonsoir à toutes,

C'est la cata ! Je suis au 36ième dessous. Après l'épisode cafouilleux de l'échographie (sonde vaginale introduite dans l'anus), je suis retrounée voir le Pr cet après-midi. Il avait les clichés de l'IRM et de l'échographie mais sans leurs comptes-rendus. Il a donc téléphoné au radiologue pour savoir ce qu'il en était. Autant la première fois le Pr m'avait fait un tableau apocalyptique de la situation (atteinte des ligaments utéro-sacrés, lésions diffuses, attention au colon et au rectum), autant cette fois-ci je n'avais plus rien qui mérite d'y aller voir, même plus les ligaments utéro-sacrés. Pourtant après le premier examen clinique, je les ai senti plutot 2 fois qu'une ces ligaments : au secours la douleur.

C'est vrai, je n'ai rien au rectum et rien au colon. Je les crois sur ces 2 points. Mais j'ai consulté pour des douleurs à la vessie, bon sang ! Je ne comprend pas pourquoi ils ne trouvent rien alors que 3 personnes le palpent ou le visualisent :
- ma gynéco de ville palpe un nodule depuis 2003,
- un chirurgien (celui qui préconise du décapeptyl au long cours car il ne veut pas opérer sur la vessie),
- un radiologue le visualise par échographie en écoutant mon récit concernant une cystoscopie qui montrait la présence d'oedème (le nodule se trouve en vis à vis de cet oedème entre la paroi externe de la vessie et l'utérus.

Je vais devenir complètement dingue. La seule solution proposée par le Pr est d'essayer un stérilet puisque je ne supporte aucun traitement hormonal et d'aller voir des spécialistes de la douleur. Autant mettre un cataplasme sur une jambe de bois ! La consultation douleur, je ne l'ai pas attendu pour y aller : il me prend pour une idiote ou quoi ?

Sinon, il a laissé sous-entendre que ce n'était peut être pas de l'endométriose, que c'était même peut-être une maladie inconnue au bataillon. J'entends cela depuis 2000 : les urologues disent c'est de l'endométriose, allez voir un gynéco et vice-versa. En gros il me laisse tomber comme une vieille chaussette. Débrouiller vous toute seule ma petite dame.

En attendant nous avons débarqué au service de radiologie pour récupérer fissa les comptes-rendus. Comme par hasard, la bande audio me concernant s'était entortillée et était illisible. Il a donc fallu que le radiologue revisualise les images de l'IRM et de l'échographie pour faire les comptes-rendus.

Au fait, la miss qui a tenté de m'introduire la sonde vaginal dans l'anus et qui a ensuite vainement essayé de l'introduire dans le vagin sans changement du préservatif (au secours l'antiseptie) est une "chef de clinique en radiologie". Cela vous en bouche un coin non ? Moi, cela m'a encore plus mise en colère. Du coup j'ai obtenu l'annulation de la facture de l'échographie (à vérifier si cela a bien été fait dans quelques jours).

En tout cas le directeur de l'hôpital recevra un petit courrier bien soigné pour lui parler des pratiques de la plus performante équipe de radiologie de France.

Au fait, le chef de service de la radiologie, m'a dit que cela arrivait souvent de se tromper entre l'anus et le vagin. Vous y croyez vous à ça ? Moi, en presque 20 ans d'échographie pelvienne dans des "petits centres de banlieu" cela ne m'est jamais arrivé. Et pas de mauvais esprit, je vous prie, je suis foutue comme tout le monde (pas d'anomalie anatomique) !


Je ne sais plus trop quoi faire et je perds complètement les pédales. S'il vous plait aidez moi. Au secours.

Cochin ne prend plus de patiente. Où vais-je réussir à trouver une équipe (gynéco, utologue) qui accepte de se mouiller ? Le Pr que j'ai été voir ést un gynéco et travaille tout seul (pas de collaboration avec un urologue).

Hélène :cali:

Il a dit quoi ???? Que ça arrive de confondre l'anus et le vagin ?????? Alors là soit il faut que j'aille me coucher directement sans passer par la casse "pipi room", soit j'ai bien lu et malheureusement je crains avoir bien lu !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Je ne suis pas médecin mais juste infirmière et je peux t'assurer qu'il n'y a pas de risque de se tromper, sauf en cas de malformation sévère peut être !!!!!
Pour le Pr : holalalala à ta place j'irais voir ailleurs Là il te chante carrément que ce n'est peut être pas l'endo ??? Il devient urgent d'avoir un autre avis Qu'en pensez vous les filles ?
Courage ! Je comprends ton désespoir ! Moi aussi je suis ballottée entre gygy et urologue

Bon soir! ti caliméro Je ne suis pas compétante pour te donner des conseils....... Quelqu'un va bien répondre a ton S O S



Endo mamy

Bonsoir Helene,

Essaie sur Bichat ils travaillent en pluri disciplinarité.
Je t'avais donné mes impressions sur le Pr. Moi non plus ca me plaisait pas qu'il fasse tout tout seul. C'est drole parce que suite à l'examen qu'il m'a fait tout était catastrophique et il a à peine jeté un coup d'oeil sur les compte rendu et surtout pas regardé celui de la coelio que j'avais fait avant.
En tout cas, fonce vas prendre un avis ailleurs

Biz

Isa

Bonsoir Hélène,

Si je comprends bien il n'y a pas de nodule de vessie à l'IRM ?
Si je résume, ton nodule a été vu une fois en échographie et palpé deux fois. Je crois me souvenir que tu as eu aussi une cystoscopie il y longtemps.

Ce que je sais c'est qu'une image en écho pour l'endo doit être confirmée par l'IRM car l'écho est une image instantanée qui n'est pas aussi fiable, qui dépend de l'opérateur et du matériel. Même si tu n'as pas pu avoir l'écho endo-vaginale et pour cause, si l'IRM a été fait par qq'un d'expérimenté et bien interpretée ces résultats sont sans doute fiables.
Malgré tout il y a un doute dans ta tête engendré par le fait que ta douleur ne te lâche pas et aussi par ta mauvaise impression du service de radio et je te comprends !
Tu m'avais parlé d'un mécecin sur Clermont Ferrand dont tu m'avais conseillé une conférence il y a qqs semaines, pourquoi n'irais-tu pas le voir ?

Le mieux serait que tu écrives un résumé de tes différents examens avec un tableau reprenant tout car lorsque l'historique est long et complexe, les médecins n'ont pas tjs le temps de tout relire ou relier par manque de temps. Tu peux aussi noter noir sur blanc tes questions et ce que tu attends d'une visite satisfaisante, qu'elle est ta demande précise. Ceci pourra peut-être te clarifier les choses et t'aider à retrouver un peu de calme intérieur. C'est ce que je te souhaite !
Tiens bon, tu n'es pas seule.
Nouche

Oh la laaaa Pov Calimero, quel bande d'imposteur ceux la, et en plus ils portent une blouse...
Bon courage a toute
Bisous

Heu... va voir ailleurs...
Confondre l'anus et le vagin... ça va pas bien la tête ??? faut changer de métier les gars !! :grrrrr:

Alors là Caliméro, tu es effectivement bien entourée. Au secours!
Il y a de quoi prendre ces jambes à son cou et se sauver.
Bon courage pour la suite et ne te laisse pas faire.
Courage!
Bisous, Alex

C"est clair va voir ailleur, c'est la meilleure confondre l'anus et le vagin pour des spécialistes c'est vraiment dingue.

Cours vite :grrrrr: :grrrrr: et file voir ailleurs

Bisous :fleurs:

Caliméro,
Je t'ai envoyé un message en MP avant de lire ton résumé de RV.
Prends un autre avis, c'est ce que je vais faire, même si mon parcours dans cet hôpital a été beaucoup plus cool que le tien.
Je t'embrasse très fort, et je te comprends. je viens de passer une très mauvaise nuit avec tout ce qu'on m'a annoncé à mon RV.

Ottawa
Je vais t'écrire en MP, comme prévu, pour te raconter mon RV.

Courage, les filles
Fabi

Bonjour Caliméro,comme les filles ,je te subjére d'avoir un autre avis ,on ne souffre pas à notre époque d'une maladie inconnue,demande à un contact local l'adresse d'un autre spécialiste de l'endo.Je t'envoie plein de courage .Bises.

De tout coeur avec toi mimiss gros bisous

C est clair, ne tarde pas va voir ailleurs!!!!!

Comme on te l a dit ( otawa511) va voir a Bichat, moi je me fais suivre la bas, y a quand meme des bons!!

Je suis stupéfaite que quelqu un qui se dit medecin puisse confondre l'anus avec le vagin!!! Heureusement que je suis assise!!!

J en reviens pas de tout ce que ces docteurs peuvent nous faire endurer.

Courage

Alex84

En plus a bichat y'a le beau monsieur au beau yeux bleu waouhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh

Caliméro,

Mon MP de ce matin ne veut toujours pas partir !

Dans le sujet sur Agonistes et ménopause, d'Otawa, je parle un peu de ma visite (qui ne s'est pas mal passée, d'un point de vue humain).

Bises
Fabi

bonjour calimero,

je suis la petite franco-anglaise que tu as rencontré au repas chez anne marie.

En fait la prise en charge est assez étrange mais pas de conseil à te donner

concernant la vessie, je ne sais pas si c'est ton cas mais pr ma part j'ai eu des grosses douleurs de vessie pendant plusieurs mois. C'est à dire sensation de brulure en permanence et douleur à la miction. c'était les m^me sensations q'une grosse infection urinaire. J'en pleurais tellement c'était douloureux. en fait J'ai été diagnostiqué avec cystite interstitielle

Depuis que j'ai moins de stress, les symptomes ont diminué. Je prends de l'homeopathie pr le stress
je suis aussi en train de me refaire la flore intestinale souffrant detruite avec les traitements de fiv et hormonaux (responsable souvent de cystiste)
depuis ce traitement pr la flore, la diminution du stress et depuis que le medecin lors de l'essai de la réintroduction de l'embryon a essayé de bouger le col puis l'uterus j'ai bcq moins de douleur

je ne sais pas si c'est la même chose pr toi. Je t'apporte juste mon temoignagne

essaye de boire bcq d'eau et vois sur les symptomes diminuent

si oui opte à gd pas sur ce pb

toddler

Bonsoir à toutes,

Merci pour vos encouragements. Mon mari a appelé Clermont-Ferrand ce matin et expliqué ce qui m'arrivait. Il a alors demandé à la secrétaire si elle pensait que le Pr qui exerce là bas accepterais de me prendre en charge et de chercher si ce n'est effectivement de l'endométriose qui me fait mal à la vessie. Elle a répondu positivement et j'ai un rendez-vous le 12 juillet.

Nous verrons bien, mais sincèrement je commence à perdre complètement confiance dans la médecine française qui a au moins 10 ou 20 ans de retard sur la prise en charge de la douleur et je ne sais pas combien sur l'endométriose. J'ai un livre de gynécologie que m'a passée ma voisine infirmière : il date de 1979 et en le lisant j'ai eu l'impression que la médecine française n'avait pas progressée d'un pouce sur l'endométriose depuis 1979.

Toddler, un urologue a aussi supposé que je pouvais avoir des cystites intersticielles après m'avoir auscultée au cours d'une cystoscopie sous anesthésie générale. Comme il m'a dit à l'époque qu'il ne savait pas somment traiter cette maladie, j'ai cherché par moi-même. J'ai été voir un spécialiste de cette maladie, qui sans m'auculter et rien qu'en regardant mes examens sanguins m'a dit : "Madame vous n'avez pas de cystites intersticielles. Cela doit-être de l'endométriose. Au revoir c'est 700 F la consultation, pour payer c'est la première porte à gauche".

Je suis convaincue maintenant qu'il avait raison, mais il s'est débarrassée de moi sans essayer de m'aider à confirmer le diaognostic de l'endométriose. Il paraît, d'après un gynéco, qu'il est très difficile de dépister des lésions d'endométrioses infiltrées en effectuant des petits prélèvements comme cela avait été fait lors de la première cystoscopie. Il n'a pas été étonné que la biopsie n'ai rien donnée.

Depuis je ne fais plus de cystites à urine claire (jamais d'infection mais uriner était très douloureux). Je fait attention à ce que je mange : plus d'aliments épicés, acides, .... J'ai même à un moment donné mesuré le ph de mon urine et constaté que plus l'urine était acide plus j'avais mal. Par contre le ph est très difficile à maîtriser, car une urine trop alcaline est tout aussi douloureuse. J'ai essayé de maintenir le ph à 7 (ph neutre) au moyen d'un médicament qui s'apelle l'Alcaphor. J'y ai renoncé : trop difficile.

Maintenant, je ne fait plus de cystites, mais la douleur arrive après avoir été au toilette. Elle est d'autant plus forte que mon urine est concentrée, par exemple en fin de nuit. Je ne peux malheureusement pas dormir et boire en même temps ! L'urologue avait observé "un net pleuré hémorragique après décompression vésicale". Cela explique sans doute la douleur que je ressens après la miction.

J'ai effectué un récapitulatif de tous les comptes-rendus des examens que j'ai subi depuis 1987, mais je n'ai pas osé le présenter au Pr que je suis allée voir. Pensez-vous vraiment qu'un médecin prendra bien cette initiative ? J'ai peur de le braquer d'entrée de jeu contre moi.

Je fais un break, jusqu'au 12 juillet. Je retourne travailler malgré la fatigue chronique. Cela m'a fait le plus grand bien aujourd'hui.

Excusez moi d'avance ne ne pas répondre aux messages privés tout de suite, j'ai une grosse migraine qui se prépare. Donc 1 zomig + 1 topalgic et gros dodo.

Encore merci à toutes.
Hélène :cali:

ps : vous ne connaitriez pas par hasard un exorciseur efficace pour éviter de tomber systématiquement sur des médecins inhumains ?

Je me retrouve dans tes douleurs : mal à la vessie avant d'aller faire pipi donc il faut y aller et viiiiiite :amb:
Ensuite après chaque miction j'ai mal pendant presqu'une heure C'est comme si j'avais un caillou avec plein de petites épines dessus sur lequel se pose la muqueuse de la vessie vide : en un mot ça fait maaaaaaaaaaaaaal
Cystoscopie : trigonite et cystite chronique, pas d'endo retrouvée mais l'urologue n'exclut pas des lésions d'endo dans la graisse qui entoure la vessie...

Oui, je crois qu'un récapitulatif est très utile à condition d'être facile à lire ( tableau ) et présenté avec tact. Mais il faut voir d'abord comment tu ressens la personne qui est en face de toi et si la grosse quantité de clichés que tu risques de lui déposer sur son bureau ne risque pas davantage de l'indisposer...
Il est possible que grâce au tableau il aille directement aux exams essentiels.
Je l'ai fait une fois avec un médecin qui soignait ma fille de 4 ans pour une résistance aux antibio sur pb urinaires et elle a vaiment apprécié de pouvoir synthétiser rapidement son histoire.
A bientôt.
Nouche

Moi ma mémoire me joue qq tours depuis enantone... alors comme il m'arrivait d'oublier de dire qq petites choses pendant les (nombreuses) consults, j'ai tout mis sur papier : un résumé de mon parcours médical, et un résumé de mon parcours depuis enantone. J'en fais des copies, et j'apporte ça à mes consults. Ils apprécient.
En fait je l'avais fait parceque l'assurance m'avait demandé un récap des anesthésies que j'avais subies, et aussi un récap des mes interventions. Et j'ai eu l'idée de m'en servir chez tous les spécialistes.
Voilà.

C'est une bonne initiative ;c'est pour ça que le carnet santé etait utile, mais ça faisait trop de travail pour les docteurs

Exact mere-grand' !! trop de boulot pour les docteurs... ça... la carte vitale... ça fait bcp ! car en plus on leur demande de nous ausculter et de trouver de quoi on souffre... faudrait pas pousser qd même !! on leur en demande trop, c sûr...

Coucou Caliméro ,c'est une bonne initiative d'aller sur Clermont ,avant d'étre soigné correctement à Clermont ,j'avais vu une douzaine de médecins ,il ne faut jamais perdre espoir car le chirurgien de Clermont qui est devenu PR maintenant et qui m'a opéré est exellent.Bises.

Coucou Caliméro, je suis suivi sur Clermont depuis début juillet. Avant j'été sur Moulins et Vichy et s'étais des vrais branquignols, il étais catégoriques pas d'endo, alors que si et stade IV. Enfin bon je ne vais pas te refaire ma présentation, mais tout ça pour te dire que Manée, à tout à fait raison et qu'il y a une trés bonne équipe sur Clermont et que le Pr C (qui doit certainement te recevoir) est quelqu'un de trés humain.
Bon courage et n'hésites pas si tu veux plus d'info sur Clermont à me contacter par mp.
Bisous.

Bonjour,

Merci Pousinnette et Manée pour vos encouragements . Cela me rassure énormément.

Ptite Puce je te tiens au courant dès que j'en saurais plus sur mon problème car j'ai la nette impression que nous sommes dans le même bâteau . Je ressens exactement la même chose que toi.


Bizzzzzzz
Hélène :cali: