Au secours, personne ne m'écoute

Rappel du premier message :

Bonsoir à toutes,

C'est la cata ! Je suis au 36ième dessous. Après l'épisode cafouilleux de l'échographie (sonde vaginale introduite dans l'anus), je suis retrounée voir le Pr cet après-midi. Il avait les clichés de l'IRM et de l'échographie mais sans leurs comptes-rendus. Il a donc téléphoné au radiologue pour savoir ce qu'il en était. Autant la première fois le Pr m'avait fait un tableau apocalyptique de la situation (atteinte des ligaments utéro-sacrés, lésions diffuses, attention au colon et au rectum), autant cette fois-ci je n'avais plus rien qui mérite d'y aller voir, même plus les ligaments utéro-sacrés. Pourtant après le premier examen clinique, je les ai senti plutot 2 fois qu'une ces ligaments : au secours la douleur.

C'est vrai, je n'ai rien au rectum et rien au colon. Je les crois sur ces 2 points. Mais j'ai consulté pour des douleurs à la vessie, bon sang ! Je ne comprend pas pourquoi ils ne trouvent rien alors que 3 personnes le palpent ou le visualisent :
- ma gynéco de ville palpe un nodule depuis 2003,
- un chirurgien (celui qui préconise du décapeptyl au long cours car il ne veut pas opérer sur la vessie),
- un radiologue le visualise par échographie en écoutant mon récit concernant une cystoscopie qui montrait la présence d'oedème (le nodule se trouve en vis à vis de cet oedème entre la paroi externe de la vessie et l'utérus.

Je vais devenir complètement dingue. La seule solution proposée par le Pr est d'essayer un stérilet puisque je ne supporte aucun traitement hormonal et d'aller voir des spécialistes de la douleur. Autant mettre un cataplasme sur une jambe de bois ! La consultation douleur, je ne l'ai pas attendu pour y aller : il me prend pour une idiote ou quoi ?

Sinon, il a laissé sous-entendre que ce n'était peut être pas de l'endométriose, que c'était même peut-être une maladie inconnue au bataillon. J'entends cela depuis 2000 : les urologues disent c'est de l'endométriose, allez voir un gynéco et vice-versa. En gros il me laisse tomber comme une vieille chaussette. Débrouiller vous toute seule ma petite dame.

En attendant nous avons débarqué au service de radiologie pour récupérer fissa les comptes-rendus. Comme par hasard, la bande audio me concernant s'était entortillée et était illisible. Il a donc fallu que le radiologue revisualise les images de l'IRM et de l'échographie pour faire les comptes-rendus.

Au fait, la miss qui a tenté de m'introduire la sonde vaginal dans l'anus et qui a ensuite vainement essayé de l'introduire dans le vagin sans changement du préservatif (au secours l'antiseptie) est une "chef de clinique en radiologie". Cela vous en bouche un coin non ? Moi, cela m'a encore plus mise en colère. Du coup j'ai obtenu l'annulation de la facture de l'échographie (à vérifier si cela a bien été fait dans quelques jours).

En tout cas le directeur de l'hôpital recevra un petit courrier bien soigné pour lui parler des pratiques de la plus performante équipe de radiologie de France.

Au fait, le chef de service de la radiologie, m'a dit que cela arrivait souvent de se tromper entre l'anus et le vagin. Vous y croyez vous à ça ? Moi, en presque 20 ans d'échographie pelvienne dans des "petits centres de banlieu" cela ne m'est jamais arrivé. Et pas de mauvais esprit, je vous prie, je suis foutue comme tout le monde (pas d'anomalie anatomique) !


Je ne sais plus trop quoi faire et je perds complètement les pédales. S'il vous plait aidez moi. Au secours.

Cochin ne prend plus de patiente. Où vais-je réussir à trouver une équipe (gynéco, utologue) qui accepte de se mouiller ? Le Pr que j'ai été voir ést un gynéco et travaille tout seul (pas de collaboration avec un urologue).

Hélène :cali:

Bonjour,

Merci Pousinnette et Manée pour vos encouragements . Cela me rassure énormément.

Ptite Puce je te tiens au courant dès que j'en saurais plus sur mon problème car j'ai la nette impression que nous sommes dans le même bâteau . Je ressens exactement la même chose que toi.


Bizzzzzzz
Hélène :cali:

Oui tiens moi au courant !!!
Courage :turnflower:

Courage!!!!!!!!

Bonsoir,

J'ai eu la chance d'être opérée à Cochin en 2004. On m'a enlevé les 2 ligaments utéros-sacré (1 nodule sur chaque) et j'avais des adhérences un peu partout y compris l'urètre (vessie), ce qui n'a pas empêché le prof d'intervenir.

Pourquoi ils ne prennent plus personne là bas ? Même en privé et en attendant ?
Car ils sont hyper efficace.

par contre personne n'avait rien vu ni à l'iRM, ni à l'écho endo, ni à l'examen rectal (personne ne s'est trompé de trou !! ils bossent avec des pros mais personne n'a rine vu quand même !).

Pour moi en IDF il y a 2 lieux pour l'endo : cochin et bichat. Surtout quand on commence à aborder des localisation profondes comme la tienne. Un conseil : patiente pour avoir un bon prof. Mon gynéco qui m'avait opéré la première fois a déclaré forfait par la suite et m'a envoyée à Cochin. C'est pas l'ampleur de l'endo mais sa localisation qui lui a fait peur.

J'ai du patienter 1 an et souffrir mais ça a valu le coup...

Courage
Christine

Bonjour Megwen,

Apparemment l'équipe de Cochin écoute ses patientes contrairement à l'hôpital où j'ai été. Là bas à partir du moment où leur service de radiologie ("le plus performant de France" ne l'oublions pas) ne voit rien, eh bien il n'y a rien. Ils sont d'une prétention incroyable et se croient infaillibles.

Pour le moment je fait la pause juqu'au 12 juillet, date à laquelle j'a rendez-vous à Clermont-Ferrand.

Je n'arrive pas à imaginer que l'on me laisse souffrir encore pendant 1 ans. Souffrir, cela suppose de contiuer les antalgiques à hautes doses, être assomée au travail, inutile à la maison et surtout incapable de m'occuper de mon petit loup comme je le rêvais. Une maman tout le temps fatiguée et en train de dormir, ce n'est pas terrible quand on a 3 ans et que l'on est plein de vie !

Merci pour ton témoignage Christine : il prouve que même les systèmes d'imagerie les plus sophistiqués ne permettent pas toujours d'effectuer un bon diagnostic. Rien ne vaut l'œil humain et pour avoir travaillé dans le domaine du traitement d'image, je peux vous dire que la recherche en est très très très loin.

Bizzz
Hélène :cali:

Salut Caliméro,

Si je suis choquée par la confusion entre anus et vagin, je le suis bcp moins sur l'interprétation des clichés d'un médecin à un autre...

J'ai passé une IRM en nov 06, et comme toi, la toubib qui m'a reçue a été très alarmiste : adénomyose, infiltration des ligaments utéro-sacrés, atteinte de la vessie... etc...

Elle m'a fait passer un exam complémentaire car vu que j'avais du mal à retenir mes selles, elle voulait savoir si je n'avais pas d'endo dans le colon (mais non)

Quand j'ai revu ma gygy un mois plus tard (elle est également chirurgien)... Là tout allait bien... l'adéno : c'est pas grave, les ligaments utéro-sacrés : c'est des varices, la vessie : c'est cicatrisé... Oui, oui, tout va bien....

Etant donné que j'avais toujours mes pertes fécales, j'ai consulté à droite à gauche (les toubibs ont constaté mais pas trouvé la cause) et je me suis repointée chez gygy avec tout ça... (un an plus tard), et là, ça y est, on commence à m'écouter... Du coup, j'ai plusieurs exam (défécographie en septembre) et célioscopie après...

Je pense qu'au Ministère de la Santé, on donne des consignes pour limiter le coût, les exams... Je ne pense pas que les Médecins soient la cause... Il ne faut pas lâcher le "morceau"... Demande une célio pour tes ligaments... Demande à plusieurs endroits... On te prendra bien quelque part... Et si tu as un problème, tu pourras donner de tes nouvelles!!!

gros bisous, j'allucine de plus en plus avec ce genre de message!