Enantone et moi... inséparables !!

Rappel du premier message :

Voilà déjà plus de deux mois que j'administre ce forum avec Manu, et il est vrai (comme on l'a fait remarquer ) que je ne parle pas beaucoup de mes soucis.

A la veille de mon départ en pseudo-vacances je me décide à faire amende honorable.

Comme vous avez pu le voir dans ma présentation, l'endo et moi c'est déjà une longue histoire. (malheureusement je ne suis pas la seule dans ce cas-là). Mais cette fois, c'est fête !

En effet, courant 2005 une nouvelle récidive commençait à me pourrir la vie... douleurs au niveau du rectum, de l'ovaire gauche, et sensation bizarre, comme si mes organes ne faisaient "qu'un". Sensation bien connue d'ailleurs...
Je vois donc mon gynéco. J'étais sous Lutéran 10 en continu. Il me parle d'hystérectomie et d'intervention sur le sigmoïde. On en parlait depuis des années, et je me suis dit : "ça y est, on y est...". Mais je venais tout juste de changer de travail, et les fêtes de fin d'année arrivaient, j'ai donc décidé de remettre tout ça à 2006, il me propose Enantone pour mettre tout ça au repos avant l'intervention, je dis OK. Avant l'injection je dois passer une écho, une IRM et une coloscopie. Bilan fait. Puis injection faite. On était début janvier.
J'ai donc débuté l'année avec une hypersudation (3 tee-shirts au boulot/jour alors que les collègues étaient en pull...), une fatigue extrème, des douleurs diverses et variées qui se sont ajoutées à celles dont je parlais plus haut, des vertiges, des troubles visuels, une prise de poids, des gonflements des membres, avec engourdissements, idem pour le visage, transit bordelique et douloureux, palpitations, tension artérielle capricieuse... bref... le rêve !! tout ça s'est dévelopé au fil des mois. Et puis je disais à mon médecin que ça venait d'enantone, plus il avait l'air persuadé que je devenais folle... pourtant il ne faut pas être excessivement futé pour remarquer que je menais une vie normale avant (à part les douleurs au niveau du ventre), et qu'ensuite je n'ai plus pu...

J'ai fini une fois aux urgences, car j'ai perdu le contrôle de la voiture, vertiges+troubles visuels. On m'a gardée la journée, et on m'a relachée en me disant que c'était un malaise vagal, et qu'il fallait que je me repose. Je n'ai pas repris le travail depuis. Ca fait 18 mois.
Je me suis battue pour être reconnue... Mon médecin voulait que j'aille voir un psy, car n'ayant aucun élément médical (ou concret), il pensait que c'était dans ma tête...
Je me suis fachée... et je ne le vois plus...
J'ai réussi à me faire aider par un super-gynéco, qui a conclu à une hypo-oestrogénie iatrogène (induite par enantone), qui a accepté de me faire un courrier destiné à la sécu qui voulait me couper les vivres... Finalement ils ont accepté mon ALD pour endométriose et hypo-oestrogénie iatrogène.
Et puis... fallait pas que ça traine trop longtemps... donc re ! il a encore fallu justifier de mon état en mars dernier, et puis là, il y a qq jours.
J'ai eu la chance d'obtenir les coordonnées d'un neurologue très intéressé par le sujet, et je suis allée le voir en juillet. Il n'est pas étonné de me voir dans cet état, et m'hospitalise pendant une semaine en septembre pour faire des examens plus poussés et voir où sont exactement les dégâts. J'ai besoin de savoir s'ils sont réversibles ou pas, pour savoir comment je dois envisager la suite de ma vie professionnelle...
Je souffre tjs de troubles visuels, de mouvements involontaires et incontrolables sur certaines parties du corps, de douleurs articulaires, de fatigue, et d'un déficit de concentration non négligeable. Tout ça me fait un peu peur bien sûr, mais j'ai besoin de savoir.
La CPAM a décidé que mon état ne justifiait plus le versement d'indemnités journalières à compter du 31 juillet. On m'offre bien généreusement la possibilité de contester cette décision, par courrier en demandant une expertise auprès du médecin chef. J'ai passé 2 heures à faire un courrier de 3 pages, en fournissant un courrier du neuro en question, qui expliquait les examens prévus, un courrier de mon gynéco précisant qu'il attendait les résultats de ces investigations neurologiques pour prévoir l'intervention sur le sigmoïde, le ligament utéro-sacré gauche, les ovaires. Pour l'utérus on verra en fonction de ce qu'il trouvera... je préfère attendre car le risque de fistule me panique un peu... Et j'ai envoyé également la convocation pour mon hospitalisation en neurologie.
J'ai été très stressée pendant qq jours, mais j'ai enfin reçu la réponse hier, ils acceptent, sans me demander d'expertise, de poursuivre ma prise en charge en ALD jusqu'en 2009...
Ca a été un soulagement énorme... enfin un souci de moins, je vais pouvoir me consacrer uniquement à ma guérison, sans avoir en plus cette pression "administrative". Car vous imaginez bien qu'avec un salaire de moins, il aurait fallu vendre la maison... il aurait fallu que j'accepte d'être déclarée inapte par la médecine du travail, et éventuellement si ça dure... le statut de travailleur handicapé.

Alors, vous allez me dire : "mais Isa, pourquoi tu n'en as pas parlé plus tôt ???" et je vous répondrais que je n'avais pas envie de m'étaler sur le sujet, et que le soutien je le trouve déjà dans le fait que vous participiez activement à ce forum qui compte bcp pour moi (et pour Manu aussi), dans le fait de savoir que je ne suis pas seule dans cette galère, et que lire vos messages, pouvoir vous aider, vous apporter un peu de soutien et une aide non négligeable en administrant ce forum m'apporte beaucoup. Je me sens utile, alors que ce n'était plus le cas depuis longtemps. Se sentir coupé du monde du travail est difficile, surtout quand ce n'est pas un choix. Ce forum, c'est un peu mon travail de rechange...:turnflower:
Je suis sur la bonne pente, celle qui monte, mais elle ne va pas assez vite à mon goût...:grrrrr:

Voilà voilà !
Demain je pars qq jours m'aérer la tête dans la famille, je vous abandonne...:drap: ménagez-moi !!! pitié !! Tody si tu reviens avant moi, ne rattrape pas ton retard !!! je serai obligée de veiller jour et nuit pour rattraper le retard !!

Donc pendant qq jours Manu assurera sans moi, aidée de Laso.
Désolée de vous avoir monopolisées aussi longtemps...

Repose toi bien ! Profites-en bien.

On sera toujours là à ton retour.

Bisous

isa quand tu te décris non seulement tu me fais penser à une autre du forum que je ne citerai pas dans son dos quia eu plus de souci à cause d'enatone que du reste
mais tu me rapelle un peu aussi ce qu'est j'ai vécu '( hypertension , cerveau d'un lezard , activités rpofessionelles inexistantes et le coup des t shirts j'en avait toujours 2 d'avance sur moi tout est rentré dans l'ordrez sauf ... le fait d'avori de le'au dans les jambes


bonnes vacances avec ton neurone lol


pierrette

Oui Pierrette, nous sommes un comité restreint de larves enantoniennes sur ce forum... nous tentons de faire survivre notre neurone survivant parmi ce flou qui occupe tout l'espace de notre cerveau depuis la fameuse injection...
Pffffff....

Bonnes vacances Isa !!!!!

A +

Azaaz

Bon courage et bonnes vacances à toi Isa.
Et merci à Manu et toi pour ce forum, c'est d'un grand soutien!!

Céline

Bon t'as vu isa on a été sincro on ets rentrer de vacances en même temps donc pas de retard a rattraper. Ben moi je suis comme toi je prend une ressource folle sur le forum que je n'explique pas mais ça fait beaucoup de bien. Bon ben merdum pour demain hein toi bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Bon, comme vous l'avez remarqué, je suis revenue !! mais je n'ai pas encore étalé au grand jour les dernières nouvelles, enfin pas sur le post adéquat, j'ai dû en parler ailleurs, mais comme tt le monde ne lit pas tous les posts

Les vacances se sont bien passées, d'ailleurs c'est encore un peu comme si j'y étais, car je ne récupère les enfants que ce we.

La semaine dernière, le 17, j'ai passé une écho de contrôle, pour voir où j'en étais de mon endo et contrôler mes reins en même temps, car j'ai eu de très fortes douleurs début juillet. Soulagées par rien du tout ! J'avais passé une écho à l'époque (à un endroit où je n'ai pas l'habitude d'aller mais c'est le premier RV qu'on a pu avoir...) mais personne n'avait jugé bon de me dire qu'il fallait boire avant l'examen, donc le type a baclé le truc, un peu agacé, et m'a laissée partir en me disant que mes reins étaient parfaits. 'oilà ! J'ai tjs mal, bcp moins, mais mal qd même. Par contre je n'ai pas d'infection urinaire, et pas de brulûre, c'est tjs ça.
Le 17, donc, je vais à mon écho, au CHU, là où je suis suivie habituellement. J'annonce la couleur d'entrée ! personne ne m'a dit de venir vessie pleine, mais je l'ai fait qd même. Elle sourit et me dit de m'allonger. Et là, panique ! mon rein droit est dilaté, et l'uretère aussi ! (je rappelle que j'ai déjà subi une réimplantation de cet uretère en 2002, qui était comprimé par un nodule d'endo). Pas top...
Pour l'endo rien de neuf. De l'adénomyose (bah oui, c'est une nouveauté).
Mon gynéco venait de partir en congés, donc sa remplaçante prend le relais, et me chope un RV d'IRM pour le mardi (rapide nan ? inquiètant ou pas ?), et prend la peine de m'appeler chez moi...
J'ai passé ma fameuse IRM mardi. J'avais RV à 9h15... et vu mes limites de concentration au volant, ça m'a pris 45 mn pour faire 20kms, mais j'y suis arrivée !
On m'a fait la totale : vessie pleine, produit de contraste en IV, gel dans le rectum et dans le vagin. C'est la première fois que j'en passe une dans ces conditions. J'avais très mal, ça tirait de partout. Ma vessie a dû atteindre une taille que je n'ose même pas imaginer ! et j'avais la sensation que tous mes organes étaient reliés les uns aux autres.
Bref, on m'a relachée à 11 h ! sans rien me dire...
J'ai eu la gynéco hier au tél, et elle dit que l'IRM confirme l'écho, que le rein est bien trop dilaté, et l'uretère aussi, mais il n'y a pas de nodule d'endo en cause cette fois. Il semblerait qu'il y ait une petite fibrose au niveau du point de reimplantation de l'uretère. Mais elle me prend RV avec un urologue pour la semaine prochaine, elle doit me rappeler aujourd'hui.
Voilà où j'en suis... rien à voir avec enantone (ni l'endo visiblement).
Ceci dit, j'ai tjs mes troubles visuels, ma fatigue, mes douleurs articulaires et au niveau du ventre. Je maitrise un peu certains troubles avec la caféine, mais c'est de la triche, car qd j'arrête tout revient... Mais en tous cas, ça me permet d'assurer un peu plus dans la quotidien.

voilà voilà !! des questions ?

Dans l'ensemble j'essaie de ne pas démoraliser, mais certains jours j'avoue que je n'ai pas la pêche. Allez on se motive !!

Merci pour les nouvelles Isa, bon ben jte souhaite du courage car je sais que moi passer un exam et puis attendre un rdv et encore un exam ben ça j'en ai marre. Des fois ils abusent et l'attente avec toutes les questions ma tite tête elle supporte moyen lol.

Bisous et courage.

Ouh là là, décidément encore des news pas géniales pour notre endo admin et nos endo modératrices...
Merci en tout cas pour tout le travail que vous faites sur ce site. Je ne sais pas comment vous réussissez à tout assumer avec des soucis de santé en plus.
Tiens nous au courant Isa et bon courage.
Céline

bon courage à toi isa

c'est vrai que ce n'est pas du tout marrant tous ces symptômes que tu as

Et ce n'est pas parce que tu es admin de ce forum que tu ne dois pas exprimer ce que tu ressens

bisous

Brunonath... hi hi hi... j'aime bcp ta dernière petite phrase !

Dans quel sens ????

Heu... en MP

Hello Isa,

Ben dis donc...
Garde le moral !! Pense à tes prochaines vacances, c'est imparable.

A +

Vacances ? c koi ça des vacances ? ah oui... c'est qd les enfants sont chez mamie... car sinon j'vois pas la différence... 18 mois d'arrêt... pas de vraies vacances, juste qq jours dans la famille, pas l'top koi ! je crois que j'apprécierai mes prochaines vacances quand j'aurai repris le travail !

Ben dit dont Isa, encore pas cool tout ça.
Par contre c'est quoi une "Fibrose".
En tout cas bisous et bon courage à toi, et oui comme le dit Nath, tu as le droit de nous tenir au jus et de te plaindre.
Allez gros bibi :fleurs:

Une accumulation de fibres, un peu comme des adhérences... royal koi !

Des fibres ... alimentaires?

bonjour Isa
je viens de te lire et je te trouve bien courageuse ! en tout cas merci encore pour ce forum, car pour ma part, je l'ai découvert un soir où j'étais vraiment au plus mal moralement.....il m'a permis de me relever ....et de me redonner la force de me battre.
voilà
bises
christi

Christi,
ça fait plaisir de se sentir utile !!
courageuse...? pas le choix surtout !!

Poussinette, pas alimentaires les fibres, fabriquées par l'organisme... comme des adhérences koi

coucou isa.

voila, c'est bien moi qui lis pas tous les post résulta je t'aipas souhaiter de bonnes vacances.

je te comprends kan tu dis que le forum c'est important pour toi..(et pour nous aussi d'ailleurs).car ça te fais un projet, un but qui t'occupes et te soutiens :fleurs: .Surtout que vu ton descriptifs de tes symptômes, comment pourrais tu bosser.!!!!

En tout cas je voulais te dire, et a manu aussi, que je trouve remarquable que vous aillez construis se forum, rassembler des gens,crèer un liens entre nous , qui fait que nous pouvons mieux lutter au quotidien contre cette saletée d'endo....


je te souhaite pleins de courage :fleurs:

moi aussi ce forum m'aide beaucoup,

merci :turnflower:

Bon courage, Isa!

et merci pour ce que tu fais malgré toutes ces douleurs
:fleurs:

Coucou Isa,
Pas top comme nouvelle pour le rein.
Mais on ne t'a rien dit sur le reste (ligament, sigmoide & Co) ?

Ceci dit, je te confirme que ce forum est important pour beaucoup d'entre nous et sans toi et manu on aurait été dans un sacré caca !!!
Plein de courage
Isa

Isa,

Il y a aussi dans mon compte rendu d'IRM,le mot fibrose.

il est employé pour un nodule recto vaginal,il attire le recto sigmoide et l'on parle de plaque fibreuse,j'ai demandé à super gygy si cela voulait dire cicatrice? il m'a répondu, oui.

Merci pour l'initiative de ce forum avec Manu.

je t'embrasse
Marruska

Merci pou vos petits mots les filles, ça fait chaud au coeur.
Isa, pour le reste il n'y a pas d'évolution notable, c'est stable pour le moment, l'urgence est sur le rein. Mon gynéco était en congés il revient cette semaine. J'attends encore mon rv avec l'urologue. J'en saurai plus lors de ce rv et surtout qd j'aurai vu le compte rendu d'IRM.
Marruska, oui, de tt façon c'est sur la cicatrice, au point de réimplantation de l'uretère, d'après ce qu'on m'a dit au téléphone. Mais l'intervention datant de janvier 2002, je suis surprise que ça bouge maintenant !! à chaque écho pelvienne on vérifie le rein, et il n'y a rien eu depuis 5 ans.
Bref, attendons...