Enantone et moi... inséparables !!

Rappel du premier message :

Voilà déjà plus de deux mois que j'administre ce forum avec Manu, et il est vrai (comme on l'a fait remarquer ) que je ne parle pas beaucoup de mes soucis.

A la veille de mon départ en pseudo-vacances je me décide à faire amende honorable.

Comme vous avez pu le voir dans ma présentation, l'endo et moi c'est déjà une longue histoire. (malheureusement je ne suis pas la seule dans ce cas-là). Mais cette fois, c'est fête !

En effet, courant 2005 une nouvelle récidive commençait à me pourrir la vie... douleurs au niveau du rectum, de l'ovaire gauche, et sensation bizarre, comme si mes organes ne faisaient "qu'un". Sensation bien connue d'ailleurs...
Je vois donc mon gynéco. J'étais sous Lutéran 10 en continu. Il me parle d'hystérectomie et d'intervention sur le sigmoïde. On en parlait depuis des années, et je me suis dit : "ça y est, on y est...". Mais je venais tout juste de changer de travail, et les fêtes de fin d'année arrivaient, j'ai donc décidé de remettre tout ça à 2006, il me propose Enantone pour mettre tout ça au repos avant l'intervention, je dis OK. Avant l'injection je dois passer une écho, une IRM et une coloscopie. Bilan fait. Puis injection faite. On était début janvier.
J'ai donc débuté l'année avec une hypersudation (3 tee-shirts au boulot/jour alors que les collègues étaient en pull...), une fatigue extrème, des douleurs diverses et variées qui se sont ajoutées à celles dont je parlais plus haut, des vertiges, des troubles visuels, une prise de poids, des gonflements des membres, avec engourdissements, idem pour le visage, transit bordelique et douloureux, palpitations, tension artérielle capricieuse... bref... le rêve !! tout ça s'est dévelopé au fil des mois. Et puis je disais à mon médecin que ça venait d'enantone, plus il avait l'air persuadé que je devenais folle... pourtant il ne faut pas être excessivement futé pour remarquer que je menais une vie normale avant (à part les douleurs au niveau du ventre), et qu'ensuite je n'ai plus pu...

J'ai fini une fois aux urgences, car j'ai perdu le contrôle de la voiture, vertiges+troubles visuels. On m'a gardée la journée, et on m'a relachée en me disant que c'était un malaise vagal, et qu'il fallait que je me repose. Je n'ai pas repris le travail depuis. Ca fait 18 mois.
Je me suis battue pour être reconnue... Mon médecin voulait que j'aille voir un psy, car n'ayant aucun élément médical (ou concret), il pensait que c'était dans ma tête...
Je me suis fachée... et je ne le vois plus...
J'ai réussi à me faire aider par un super-gynéco, qui a conclu à une hypo-oestrogénie iatrogène (induite par enantone), qui a accepté de me faire un courrier destiné à la sécu qui voulait me couper les vivres... Finalement ils ont accepté mon ALD pour endométriose et hypo-oestrogénie iatrogène.
Et puis... fallait pas que ça traine trop longtemps... donc re ! il a encore fallu justifier de mon état en mars dernier, et puis là, il y a qq jours.
J'ai eu la chance d'obtenir les coordonnées d'un neurologue très intéressé par le sujet, et je suis allée le voir en juillet. Il n'est pas étonné de me voir dans cet état, et m'hospitalise pendant une semaine en septembre pour faire des examens plus poussés et voir où sont exactement les dégâts. J'ai besoin de savoir s'ils sont réversibles ou pas, pour savoir comment je dois envisager la suite de ma vie professionnelle...
Je souffre tjs de troubles visuels, de mouvements involontaires et incontrolables sur certaines parties du corps, de douleurs articulaires, de fatigue, et d'un déficit de concentration non négligeable. Tout ça me fait un peu peur bien sûr, mais j'ai besoin de savoir.
La CPAM a décidé que mon état ne justifiait plus le versement d'indemnités journalières à compter du 31 juillet. On m'offre bien généreusement la possibilité de contester cette décision, par courrier en demandant une expertise auprès du médecin chef. J'ai passé 2 heures à faire un courrier de 3 pages, en fournissant un courrier du neuro en question, qui expliquait les examens prévus, un courrier de mon gynéco précisant qu'il attendait les résultats de ces investigations neurologiques pour prévoir l'intervention sur le sigmoïde, le ligament utéro-sacré gauche, les ovaires. Pour l'utérus on verra en fonction de ce qu'il trouvera... je préfère attendre car le risque de fistule me panique un peu... Et j'ai envoyé également la convocation pour mon hospitalisation en neurologie.
J'ai été très stressée pendant qq jours, mais j'ai enfin reçu la réponse hier, ils acceptent, sans me demander d'expertise, de poursuivre ma prise en charge en ALD jusqu'en 2009...
Ca a été un soulagement énorme... enfin un souci de moins, je vais pouvoir me consacrer uniquement à ma guérison, sans avoir en plus cette pression "administrative". Car vous imaginez bien qu'avec un salaire de moins, il aurait fallu vendre la maison... il aurait fallu que j'accepte d'être déclarée inapte par la médecine du travail, et éventuellement si ça dure... le statut de travailleur handicapé.

Alors, vous allez me dire : "mais Isa, pourquoi tu n'en as pas parlé plus tôt ???" et je vous répondrais que je n'avais pas envie de m'étaler sur le sujet, et que le soutien je le trouve déjà dans le fait que vous participiez activement à ce forum qui compte bcp pour moi (et pour Manu aussi), dans le fait de savoir que je ne suis pas seule dans cette galère, et que lire vos messages, pouvoir vous aider, vous apporter un peu de soutien et une aide non négligeable en administrant ce forum m'apporte beaucoup. Je me sens utile, alors que ce n'était plus le cas depuis longtemps. Se sentir coupé du monde du travail est difficile, surtout quand ce n'est pas un choix. Ce forum, c'est un peu mon travail de rechange...:turnflower:
Je suis sur la bonne pente, celle qui monte, mais elle ne va pas assez vite à mon goût...:grrrrr:

Voilà voilà !
Demain je pars qq jours m'aérer la tête dans la famille, je vous abandonne...:drap: ménagez-moi !!! pitié !! Tody si tu reviens avant moi, ne rattrape pas ton retard !!! je serai obligée de veiller jour et nuit pour rattraper le retard !!

Donc pendant qq jours Manu assurera sans moi, aidée de Laso.
Désolée de vous avoir monopolisées aussi longtemps...

Merci pou vos petits mots les filles, ça fait chaud au coeur.
Isa, pour le reste il n'y a pas d'évolution notable, c'est stable pour le moment, l'urgence est sur le rein. Mon gynéco était en congés il revient cette semaine. J'attends encore mon rv avec l'urologue. J'en saurai plus lors de ce rv et surtout qd j'aurai vu le compte rendu d'IRM.
Marruska, oui, de tt façon c'est sur la cicatrice, au point de réimplantation de l'uretère, d'après ce qu'on m'a dit au téléphone. Mais l'intervention datant de janvier 2002, je suis surprise que ça bouge maintenant !! à chaque écho pelvienne on vérifie le rein, et il n'y a rien eu depuis 5 ans.
Bref, attendons...

on en es au meme point asabellounette ATTENDREEEEEEEEEE des résultats grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

J'ai rv chez l'urologue demain après-midi... voilà... et cet am je vais au labo faire un bilan sanguin, la gynéco a faxé l'ordonnance direct à mon labo pour ne pas perdre de temps... c'est pas magnifique ça ??? hein...? et ça m'fait bien marrer (jaune) quand on me dit qu'il ne faut pas s'inquièter... pourant ça a l'air bien urgent pour eux !

Oui ne nous inquiétons pas trop isa aoum on aura tout le temps de s'inquièté quand il pousserons avec nous la porte du bloc op grrrrr marre de ses toubib heuuuuuuuuuuuuuuuuu

Je dois vous remercier encore plus......
Moi l'endo mamy qui pataugeais dans la choucroute ....avant de vous connaitre
non seulement le forum est d'un grand réconfort mais on se sent moins perdue avec les termes barbares que vous nous expliquez !!

Encore merci Manu -Isa -Toddy- Laso - et vous toutes

bises a toutes

Isa,

Je voulais moi aussi vous dire Merci pour ce forum qui nous aide beaucoup.

J'ai passé égallement cette irm avec gel dans le rectum et la vessie et je confirme que cela n'est pas très agréable.

Je te souhaite bon courage pour la suite et on attend de tes nouvelles pour ton RD vous de demain chez l'urologue.


Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Salut Isa,

je viens peu souvent mais j'ai vu que tu m'avais répondu... Merci bien! Je vois que plus le temps passe moins il t'épargne et j'en suis triste.

Comme tu l'as évoqué je "faisais" partie du groupe d'Elena dont je suis toujours les analyses sur "victimes Enantone"... J'ai déjà les coordonnées du neurologue parisien, mais j'en cherche un plus près car pour moi c'est difficile à gérer "je travaille à temps plein, je passe continuellement des exams médicaux et j'ai un enfant... Alors Paris : pas facile à organiser!) mais il semblerait qu'il n'y ait pas d'autres solutions.

Soigne bien ton rein... ceci dit, je pense qu'à côté de cela, il va falloir que tu commences à penser à te faire enlever utérus et ovaires dès le retour normal des oestrogènes... Je ne suis pas médecin, mais il me semble que ce soit logique. Soit prudente. Bises

Christelle,
Il est prévu qu'on enlève l'utérus (mais pas les ovaires), mais la priorité c'est (enfin c'était jusqu'ici) le digestif et le ligament utéro-sacré gauche. Maintenant c'est le rein... on verra demain ce qu'en dit l'urologue. Je suis allée faire ma PDS tt à l'heure, je verrai déjà selon les résultats si y'a un truc qui cloche.
Pour le neuro, effectivement, je crois qu'il n'y a pas 36 solutions, car tu auras du mal à trouver un neuro "classique" que ton cas intéresse. J'en ai déjà vu 2 avant. Pour moi non plus ça n'est pas simple, car 2 enfants, je ne conduis plus sur de longues distances et Paris ça n'est pas la porte à côté pour moi non plus (3 heures de route en voiture), mais je ne regrette pas.
Tant pis, il faudra que tu poses des congés ou que tu profites des vacances scolaires.
Voilà. Allez... je file au ciné avec les enfants !
biz à toutes

Ratatouille????

Oh je l'ai pas vu!
Cela dit en passant je viens de me perdre sur ce post. On peut lever l'uterus et pas les ovaires? Desolée mais j'etais pas un as en bio. C'etait juste pour savoir....
bisous et bon film

Coucou Isa, bon courage pour ton rendez vous de demain.
Bisous...

demain est stressant pour nous 2 ma cocotte.bof bof

je réaffirme comme il est "bon" le mot n'est pas trop fort de rencontrer le Pr Bip qui sait écouter les soucis causés par Enantone, (je pense à toi Christelle 07)j'ai encore eu droit au fait que mes soucis étaient psy auj(expert de l'assurance), et je suis orientée vers un expert psy des assurances, pour mes malaises et vertiges..c'est la 2ème fois, car la secu a aussi reagit ainsi, mes soucis sont psy..forcément, comment connaitraient ils les degats causés par Enantone?

alors que le Pr bip ne m'a pas dit une seconde que c'était psy, pour lui, le psy n'existe pas, un malaise à une cause, un vertige aussi..c'est une micro lesion au cerveau, ou un deficit en ci ou ça, le Pr bip deculpabilise...alors que les experts sus-cités font le contraire,

Isa, tu es entre de bonnes mains et j'en suis ravie..

Oui Fanfan, je suis en de bonnes mains et ça me "déstresse" un peu. Au fait, le fameux courrier que tu as attendu aussi longtemps que moi, précisait-il ce que le Pr Bip pensait ? car moi la sécu ne m'a pas enquiquinée suite à ce courrier.
(j'réponds à ton mail plus tard ma poule)

Oui Manu, on peut envlever l'utérus sans les ovaires, vu notre age pas très avancé certains gynécos (dont le mien) ne sont pas pour la "castration" définitive. Justement à cause de l'ostéoporose, et des manifestations liées à un déficit en oestrogènes. Alors autant garder nos ovaires qui régulent naturellement notre production d'oestrogènes, plutôt que s'emmerder avec des traitements substitutifs que tt le monde ne supporte pas bien, qui provoquent des effets secondaires pas très sympathiques, et puis il faut souvent tester plusieurs traitements avant de trouver le bon.
Je ne me suis pas encore documentée sur le sujet, mais je sais que le traitement est moins lourd si on garde nos ovaires.
Anne, si tu nous captes... et si tu as une explication plus précise que la mienne...

Tody, oui, Ratatouille pour moi et mon petiot, le grand est allé voir Harry Potter bien sûr.

Bah voilà... chuis pas bcp plus avancée... l'urologue aimerait faire une urographie avec produit de contraste pour avoir une idée plus précise du point de réimplantation. Il voit avec les radiologues si ça apportera plus d'infos ou pas.
Comme je le pensais il me propose une dilatation de l'uretère (soit avec ballonet ou pas) ou peut-être une autre réimplantation...
Faut que j'attende la fin de la semaine, il me rappelle...
Affaire à suivre...

Pas cool. je te fais pleins de bisous et te souhaite bon courage...

Allez on attend encore ma isa décidement c la semaine de l'attente pour certaine ici pas vrai allez courage on se tiens les coudes serrer les filles bizzzzzzzzzzzzz

Oui c'est la semaine de l'attente !! coudes serrés et doigs croisés... on est belles tiens !

Trop belles oui parce que nous aussi nous le vallons bien comem dit fanfan

Bon courage à toi Isa.
Christine

Je ne fais que répéter " Courage et Patience "
c'est certainement la devise des endosisters.....enfin; je le dis de tout mon coeur Isa et j'ajoute Espérance... pour toutes .

bises

Bonsoir tout le monde,
Voilà les dernières nouvelles : j'ai eu l'urologue au tél tout à l'heure, il a discuté avec les radiologues et ensuite avec mon gynéco (qui est revenu de vacances ! youpi !).
On ne fait pas d'urographie, chouette, ça fait toujours ça de moins. Par contre j'ai droit à la totale ! on pose une sonde dans chaque uretère pour soulager les 2 reins ! (le 11/10) et demain j'appelle la secrétaire du gynéco pour programmer l'intervention... ce sera donc sigmoïde + ligament US + nodule sur ovaire + réimplantation de l'uretère... j'vous dis pas l'état au réveil !!! Pour la première réimplantation j'ai passé 4 heures au bloc, et je me suis réveillée avec 3 perfs (chaque bras + jugulaire), 2 drains, sonde urinaire. Et je me suis pris 10 jours d'hospitalisation...
Alors là, vu le festival !! je vais y passer le mois, c'est pas possible !! pffff... bon, voilà... demain j'appelle la secrétaire... j'y vais à reculon, mais bon, qd faut y aller...

Ben dis donc, c'est la totale... Je te souhaite bien du courage pour tout ca. Tiens nous au courant.
Céline

ma pauvre Isa, mais tu es vraiment toute cassée toute jeune,mince alors;
sont ce des sondes jj que l'on te met?
il te faut un sacré courage pour tout cela..heureusement que tu es une fille costaud moralement,
je vais te mettre ds mes prières, même si tu n'es pas croyante hihi tu ne pourras pas me poursuivre pour me faire taire le soir loin du 49..
si cela tombe, les examens de sept vont modifier la donne; et cette opé dont tu parles, ce sera à Angers?
je pense à toi..
Fanfan

Isa, je te souhaite égallement pleins de courage pour tout ça .

Dis moi est ce une sonde ou une endoprothèse qu'il vont te poser car moi j'ai eu une endoprothèse lors de l'intervention que j'ai du me faire retirer 3 mois plus tard car j'ai fait une grosse infection urinaire.

Pleins de courage à toi Isa

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Ce sera 2 sondes JJ. J'en ai déjà eu pour tenter de dilater l'uretère il y a 5 ans, je l'ai gardée 3 mois. Puis finalement il a fallu opèrer, donc j'en ai eu une autre, le temps que ça cicatrise bien.
Ma tite Fanfan... costaud moralement... des fois oui, mais à force de tirer sur la corde ça s'effiloche... bref. Comme tu dis, cassée de partout... mais après je serai belle de partout ! hein ? sauf du ventre bien sûr ! je n'ai pas encore demandé de détails concernant le sens de la cicatrice (ça m'enquiquine car je me suis fait faire une abdominoplastie en 2002 pour effacer toutes les traces d'intervention et enlever la peau distendue), la durée de l'intervention, de l'hospitalisation, bref des petits trucs sympathiques koi !
Je ne sais pas si les examens de septembre peuvent changer qqchose, mais en tous cas j'ai le feu vert du Pr Bip pour une anesthésie générale, donc normalement ça roule.
L'opération se fera à Angers oui. Vive la province !! mdr
Merci à toutes pour vos petits mots.
Allez, zou, à table !

Bon enfin pour toi aussi l'attente est fini et tu sais a peu pres ou tu vas maintenant. Reste a relever les manches et zou. En tous cas ce que je trouve super c que tout ce petit monde puisse se mettre d'accord pour faire tout le taf en meme temps. Bon allez on est la pour tenir la corde qui s'effiloche et avec toutes nous petites mains d'endossiters ça risque aps de lacher isa va tu vas voir. Plein de gros gros bisous. A tes ti mecs aussi qui doivent eux aussi se faire du souci.