Enantone et moi... inséparables !!

Rappel du premier message :

Voilà déjà plus de deux mois que j'administre ce forum avec Manu, et il est vrai (comme on l'a fait remarquer ) que je ne parle pas beaucoup de mes soucis.

A la veille de mon départ en pseudo-vacances je me décide à faire amende honorable.

Comme vous avez pu le voir dans ma présentation, l'endo et moi c'est déjà une longue histoire. (malheureusement je ne suis pas la seule dans ce cas-là). Mais cette fois, c'est fête !

En effet, courant 2005 une nouvelle récidive commençait à me pourrir la vie... douleurs au niveau du rectum, de l'ovaire gauche, et sensation bizarre, comme si mes organes ne faisaient "qu'un". Sensation bien connue d'ailleurs...
Je vois donc mon gynéco. J'étais sous Lutéran 10 en continu. Il me parle d'hystérectomie et d'intervention sur le sigmoïde. On en parlait depuis des années, et je me suis dit : "ça y est, on y est...". Mais je venais tout juste de changer de travail, et les fêtes de fin d'année arrivaient, j'ai donc décidé de remettre tout ça à 2006, il me propose Enantone pour mettre tout ça au repos avant l'intervention, je dis OK. Avant l'injection je dois passer une écho, une IRM et une coloscopie. Bilan fait. Puis injection faite. On était début janvier.
J'ai donc débuté l'année avec une hypersudation (3 tee-shirts au boulot/jour alors que les collègues étaient en pull...), une fatigue extrème, des douleurs diverses et variées qui se sont ajoutées à celles dont je parlais plus haut, des vertiges, des troubles visuels, une prise de poids, des gonflements des membres, avec engourdissements, idem pour le visage, transit bordelique et douloureux, palpitations, tension artérielle capricieuse... bref... le rêve !! tout ça s'est dévelopé au fil des mois. Et puis je disais à mon médecin que ça venait d'enantone, plus il avait l'air persuadé que je devenais folle... pourtant il ne faut pas être excessivement futé pour remarquer que je menais une vie normale avant (à part les douleurs au niveau du ventre), et qu'ensuite je n'ai plus pu...

J'ai fini une fois aux urgences, car j'ai perdu le contrôle de la voiture, vertiges+troubles visuels. On m'a gardée la journée, et on m'a relachée en me disant que c'était un malaise vagal, et qu'il fallait que je me repose. Je n'ai pas repris le travail depuis. Ca fait 18 mois.
Je me suis battue pour être reconnue... Mon médecin voulait que j'aille voir un psy, car n'ayant aucun élément médical (ou concret), il pensait que c'était dans ma tête...
Je me suis fachée... et je ne le vois plus...
J'ai réussi à me faire aider par un super-gynéco, qui a conclu à une hypo-oestrogénie iatrogène (induite par enantone), qui a accepté de me faire un courrier destiné à la sécu qui voulait me couper les vivres... Finalement ils ont accepté mon ALD pour endométriose et hypo-oestrogénie iatrogène.
Et puis... fallait pas que ça traine trop longtemps... donc re ! il a encore fallu justifier de mon état en mars dernier, et puis là, il y a qq jours.
J'ai eu la chance d'obtenir les coordonnées d'un neurologue très intéressé par le sujet, et je suis allée le voir en juillet. Il n'est pas étonné de me voir dans cet état, et m'hospitalise pendant une semaine en septembre pour faire des examens plus poussés et voir où sont exactement les dégâts. J'ai besoin de savoir s'ils sont réversibles ou pas, pour savoir comment je dois envisager la suite de ma vie professionnelle...
Je souffre tjs de troubles visuels, de mouvements involontaires et incontrolables sur certaines parties du corps, de douleurs articulaires, de fatigue, et d'un déficit de concentration non négligeable. Tout ça me fait un peu peur bien sûr, mais j'ai besoin de savoir.
La CPAM a décidé que mon état ne justifiait plus le versement d'indemnités journalières à compter du 31 juillet. On m'offre bien généreusement la possibilité de contester cette décision, par courrier en demandant une expertise auprès du médecin chef. J'ai passé 2 heures à faire un courrier de 3 pages, en fournissant un courrier du neuro en question, qui expliquait les examens prévus, un courrier de mon gynéco précisant qu'il attendait les résultats de ces investigations neurologiques pour prévoir l'intervention sur le sigmoïde, le ligament utéro-sacré gauche, les ovaires. Pour l'utérus on verra en fonction de ce qu'il trouvera... je préfère attendre car le risque de fistule me panique un peu... Et j'ai envoyé également la convocation pour mon hospitalisation en neurologie.
J'ai été très stressée pendant qq jours, mais j'ai enfin reçu la réponse hier, ils acceptent, sans me demander d'expertise, de poursuivre ma prise en charge en ALD jusqu'en 2009...
Ca a été un soulagement énorme... enfin un souci de moins, je vais pouvoir me consacrer uniquement à ma guérison, sans avoir en plus cette pression "administrative". Car vous imaginez bien qu'avec un salaire de moins, il aurait fallu vendre la maison... il aurait fallu que j'accepte d'être déclarée inapte par la médecine du travail, et éventuellement si ça dure... le statut de travailleur handicapé.

Alors, vous allez me dire : "mais Isa, pourquoi tu n'en as pas parlé plus tôt ???" et je vous répondrais que je n'avais pas envie de m'étaler sur le sujet, et que le soutien je le trouve déjà dans le fait que vous participiez activement à ce forum qui compte bcp pour moi (et pour Manu aussi), dans le fait de savoir que je ne suis pas seule dans cette galère, et que lire vos messages, pouvoir vous aider, vous apporter un peu de soutien et une aide non négligeable en administrant ce forum m'apporte beaucoup. Je me sens utile, alors que ce n'était plus le cas depuis longtemps. Se sentir coupé du monde du travail est difficile, surtout quand ce n'est pas un choix. Ce forum, c'est un peu mon travail de rechange...:turnflower:
Je suis sur la bonne pente, celle qui monte, mais elle ne va pas assez vite à mon goût...:grrrrr:

Voilà voilà !
Demain je pars qq jours m'aérer la tête dans la famille, je vous abandonne...:drap: ménagez-moi !!! pitié !! Tody si tu reviens avant moi, ne rattrape pas ton retard !!! je serai obligée de veiller jour et nuit pour rattraper le retard !!

Donc pendant qq jours Manu assurera sans moi, aidée de Laso.
Désolée de vous avoir monopolisées aussi longtemps...

Tu vas leur faire peur!
Si les filles veulent des anecdotes marantes et sympa sur les effets positifs du déca vaut mieux qu'elle me demandent Y a plein de points positifs qu'on oublie toujours de citer et qui sont primordiaux.

Je ne veux pas leur faire peur, mais les tenir au courant des risques...
Les bénéfices, bof... ça n'a jamais guéri personne, l'endo revient tjs après...
je ne crois pas qu'elles voulaient des anecdotes rigolotes...
Moi, en tous cas, si j'avais sur ce que je risquais à l'époque, j'aurais refusé le traitement de façon catégorique... alors si je peux aider et informer, je le fais, voilà...

Oui, je suis assez d'accord avec vous, faut pas trop se "voiler la face" et se renseigner un peu sur les effets secondaires...du moins, ceux que l'on connait à ce jour...

Pour le fait que l'on soit des cobayes, ben en fait on a pas trop le choix me semble-t-il...non...?

Personnellement, sur le sujet, je me dit que ça servira pour nos filles et nos petites filles....en tous cas, y a intérêt...

Je ne suis pas courageuse, je vous l'avoue, je n'ai pas encore osé me pencher sur le sujet des effets secondaires...et ceux de la pilule que j'ai pris si tôt et si longtemps, qu'on m'a à nouveau prescrite....

Ce qui me fait peur à moi, c'est le cancer, y en a eu pas mal dans ma famille, des deux côtés...hé bien, je verrai bien

Soyons courageuse, moi aussi , et allons regarder ces effets secondaires :)...

Exact Valou... ne pas se voiler la face... pour éviter de dire après "si j'avais su"...
Il n'y a pas que des exceptions en matière d'effets secondaires;
Et on n'en est plus au stade de cobaye, le médicament est sur le marché depuis longtemps. Nous sommes bcp à subir ces effets secondaires. Je ne suis pas un cas...
Les gens qui subissent des effets secondaires qui changent leur vie de tous les jours ne cherchent pas à faire peur et n'ont pas de désir de vengeance malsaine, ils veulent juste informer et éviter aux autres de subir les mêmes choses...
Comme tu le dis à juste titre Valou, ça servira aux générations futures. Et c'est pour cette raison que j'ai accepté de passer une semaine dans un centre de référence des maladies neurologiques, j'y ai fait des tas de tests déprimants et douloureux pour certains. Plus nombreuses on sera à participer à ce genre de recherche, plus il y a de chances qu'un jour tout soit écrit noir sur blanc, et du coup, les futures endosisters n'auront peut-être plus à galèrer comme nous le faisons pour faire reconnaître leurs soucis après avoir subi un traitement par agoniste.
Enfin, c'est mon avis...

pour ma part, depuis Enantone, si mon endo me laisse tranquille, j'ai developpé une hypersensibilité au bruit et à la lumière-conduire la nuit: je le fais mais sans voir: tant pis pour ceux qui me suivent ou me croisent ;-)

j'ai des deconnexions des 2 neurones restants, sensation de "deja vu" ou de dérréalisation qui ne sont jamais parties;parfois je me demande qui je suis et qui sont les personnes en face de moi, ça parait drôle à raconter :mais sur le coup, ça fait peur, heureusement ça ne dure qu'une seconde ou 2 pdt lesquelles je m'absente mais malheur à moi si un jour je m'absente au dessus d'un pont ;-)

l'EEG du CH sus mentionné a detecté un petit truc pas normal qui pourrait correspondre à de l'épilepsie, mais j'avoue que je ne veux pas prendre de DEPAKINE vus les effets secondaires sur le foie,( dejà que l'Androcur n'est pas bon pour le foie)

alors je vis comme ça, d'autant mieux que je ne travaille pas pour le moment pour une autre raison c'est donc gerable;

mais je dois changer de travail à cause de cela à la rentrée 2009; car je ne me vois plus travailler ds le bruit avec des deconnexions devant mes eleves; ce n'est pas jouable

tchao
fanfan

Ma pauv' Fanfan... c'est vrai qu'on est tjs des "larves enantoniennes" commen nous avions l'habitude de le dire !
Moi-même je n'ai pas encore repris une vie tout à fait normale.

Depuis ce we j'ai des soucis de digestion, et il semblerait que ça s'oriente vers la vésicule... et du coup, ce qui, chez la plupart des gens, se limite aux douleurs, a pour effet sur moi de me vider de toute énergie, car depuis enantone je suis très fatiguable, et le moindre petit pb me vide complètement. Je suis sur les rotules depuis ce we, on dirait à nouveau une larve...
Je me suis battue pour faire reconnaître mes symptômes, au niveau des médecins, de la sécu, et de mon assurance (prêt maison). J'ai obtenu une ALD hors liste pour l'endo, car le médecin conseil de la sécu a admis que mes soucis venaient d'enantone. Il avait un courrier de mon chirurgien précisant que je souffrais d'une hypo-oestrogénie iatrogène (due à un médicament =>enantone).
Tout ça n'est pas simple et c'est pour ça qu'il faut partager au maximum pour informer, sans pour autant essayer de faire peur...

Je suis bien d'accord avec vous Isa et Fanfan, faut se battre et ça marche, vous en êtes de bons exemples, alors merci, oui merci d'être vous :)

Je n'ai pas eu déca et énantone très longtemps, je ne suis pas une référence en la matière, en plus, ça date de 1995.

Isa, si tu souffres de la vésicule, surtout n'attends pas pour te la faire retirer, ça peut vite dégénérer, sans blague...on vit très bien sans, crois moi
Bravo pour ton parcours, t'es une sacrée battante , Fanfan aussi :)

Bisous à toutes :)

Oui Valou... je trouve que ça ne s'arrange pas, je crois que je vais y avoir droit... cochonnerie de vésicule... :grrrrr:

Ils ont mis 3 ans à m'opérer...ils ont attendu que je fasse une cholécystite aigüe...en attendant on m'avait donné à prendre un truc qui soulageait un peu, mais je sais pas si tu peux en prendre...

c'est sans ordonnance

Les anti-douleurs font passer la douleur de la vésicule, mais mon souci c'est que je ne digère pas et ça me reste sur l'estomac...

bon courage isa
soigne toi bien et repose toi.....
pas evident cette saloperie de maladie
cordialement
marylin

courage chere isa

Isa, de tout coeur avec toi, je te souhaite beaucoup de courage :turnflower:

isa,
si j'ai bien lu, tu as eu ses effets secondaires à la 1 ere piqure et tu n'as pas encore tout récuperer, ben, çà fait peur :grrrrr:

Merci les filles...
Steph30, le pb c'est que j'ai eu plusieurs cures depuis qq années, et que contrairement aux préconisations de l'AFFSAPS (voir dans les liens utiles), qui sont de 6 mois maximum de traitement DANS UNE VIE, je cumule depuis des années plus de 2 ans de traitement... donc cette injection a été celle de trop ! le corps n'a pas supporté. Et je suis loin d'être la seule dans ce cas.
Encore, qd on prend ce traitement par injection mensuelle, on peut "limiter" les dégats en arrêtant dès que ça ne va pas, mais qd on a droit à l'injection pour 3 mois, à effet retard, on ne peut rien faire. Subir...
Oui ça fait peur... désolée...

au contraire, tu as raison de nous prévenir des risques,tu sais lorsque je fais ma 1 ere pic il y a 2 ans après la coelio, j'avais demander au gygy qu'elles étaient les effets secondaires, et bien, il m'a répondu, "oh, juste quelques bouffées de chaleurs", et bien, j'étais limite suicidaire, perdu 10 kg (40kg pour 1m68 ) et bien d'autres effets secondaires...
et bien à la fin du traitement, j'ai demander à revoir le gygy, avoir un rdv a été difficile, je lui ai parlé de mon ressenti, et bien, lorsque j'ai vu le compte rendu lorsque j'ai consulté en pma, il avait marqué que la symptologie avait été pauvre :grrrrr:
là, j'ai accepté 1 pic par mois jusqu'à la coelio dans 15 jours, mais après je verrais...
isa, je te souhaite d'aller de mieux en mieux..
bizz

Coucou,
Côté vésicule ça a l'air de se calmer... par contre l'estomac, lui, n'a pas aimé tous les anti-inflammatoires que j'ai pris ces dernières années, le médecin pense à un ulcère...

Côté bonnes nouvelles : je laisse derrière moi le mi-temps thérapeutique, à partir de janvier je reprends mon contrat normal !! je n'ai pas un contrat à temps complet, mais ça veut dire que je reprends ma vie d'avant... avec qq aménagements (horaires calqués sur ceux du train pour ne pas avoir à prendre ma voiture). Voilà ! BASTA ENANTONE DE MERDE !!!!!!!!! :grrrrr:
Je ne suis pas mécontente de laisser cette aventure derrière moi...

Vive 2009...

Et ben voilà une bonne année qui commence au boulot! Y pouvait pas rester te mener la vie dure à vie ce
T'as dù trop manger de chocolat avec le :yeah:

Bonjour tout le monde :turnflower:

Puisqu'on parle du déca et autres trucs dans le genre j'en profite pour ajouter mon ptit grain de sel ;

d'abord je pense que nous ne sommes pas officiellement considérées comme des cobayes : c'est pire !

les "cobayes" sont traités comme tels, c'est-à-dire qu'on prend d'infinies précautions avec eux ; on les prévient des risques et on fait attention au moindre effet secondaire inquiétant ;

Alors que pour les analogues par ex, il est admis que c'est un médicament sans risque majeur, tout au plus inconfortable ...

Les gynécos de base le proposent à tout-va et même les généralistes ! Et cela sans te demander si tu en as déjà pris auparavant et combien de temps ! J'ai même vu une gynéco me rapporter fièrement que l'une de ses patientes est sous déca depuis plus de 2 ans et qu'elle ne veut plus l'arrêter ...ça peut tenir encore longtemps mais si son organisme sature tout d'un coup ça va faire mal ...

Perso j'en ai pris 2 mois et il m'a semblé que c'était un médicament très très inquiétant ; j'avais des maux de tête terribles, une fatigue intense, et je pleurais tout le temps ...

Je sais que si je dois faire une Fiv un jour, il faudra que j'en reprenne encore et rien que cette idée me terrifie (en plus de la stimulation qui risque de faire revenir l'endo de plus belle) ;

Ce qu'il y a de bien avec l'endo c'est que tout ce qu'on craint finit par arriver et à force l'entourage finit par se dire qu'on provoque les choses avec notre pessimisme ...

En fait, non, c'est qu'on sait à quel point elle est sournoise, vivieuse, et mesquine !

Bises et courage à toutes !

Lolo

lolo a écrit:

d'abord je pense que nous ne sommes pas officiellement considérées comme des cobayes : c'est pire !

les "cobayes" sont traités comme tels, c'est-à-dire qu'on prend d'infinies précautions avec eux ; on les prévient des risques et on fait attention au moindre effet secondaire inquiétant ;

Alors que pour les analogues par ex, il est admis que c'est un médicament sans risque majeur, tout au plus inconfortable ...

Les gynécos de base le proposent à tout-va et même les généralistes ! Et cela sans te demander si tu en as déjà pris auparavant et combien de temps ! J'ai même vu une gynéco me rapporter fièrement que l'une de ses patientes est sous déca depuis plus de 2 ans et qu'elle ne veut plus l'arrêter ...ça peut tenir encore longtemps mais si son organisme sature tout d'un coup ça va faire mal ...

Perso j'en ai pris 2 mois et il m'a semblé que c'était un médicament très très inquiétant ; j'avais des maux de tête terribles, une fatigue intense, et je pleurais tout le temps ...

Je sais que si je dois faire une Fiv un jour, il faudra que j'en reprenne encore et rien que cette idée me terrifie (en plus de la stimulation qui risque de faire revenir l'endo de plus belle) ;

Lolo

Bonjour Lolo,

Je pense la même chose: pire que des cobayes! :brique:
J'ai appris par l'expérience de plusieurs filles racontée dans le groupe de victimes qu'il y a des FIV sans analogues! Il faut trouver le centre.

D'ailleurs je crois, mais cela n'engage que moi, qu'on associe beaucoup trop endométriose et subfertilité, voire infertilité, et qu'on nous pousse trop vite à faire des FIV au lieu de traiter correctement l'endométriose - et l'unique traitement est chirurgical - et de donner ainsi toutes les chances pour une grossesse naturelle. Quand j'entends parler de FIV à 25 ans...

Il y a souvent des histoires de gros sous derrière, vu ce que coûtent les analogues et le fait que beaucoup de gygys et de chirurgiens travaillent comme consultants pour des laboratoires, font financer les études par des laboratoires... Qui ne les financent que si leurs médicaments font partie du protocole. Oui, malheureusement, il faut ouvrir les yeux sur les "conflits d'intérêts" des médecins, qui sont au centre de toutes les attentions des laboratoires.

Ils prescrivent à tout va et c'est nous qui trinquons...

Biz

bonjour isa je viens seulement de lire ton histoire
tu es tres courageuse car malgré ta situation tu nous soutiens
merci

De rien magali...

Isa, je n'ai pas suivi ces derniers mois et ne lis que les derniers messages. J'espère que l'estomac ne va pas te faire de misères.
Bon courage pour le nouveau rythme de travail! Reprendre ta vie d'avant, c'est une très bonne nouvelle!
:turnflower:

J'èspère moi aussi qu'il va me laisser tranquille...
Oui, bonne nouvelle ! ce matin j'avais rv à la médecine du travail et résultat => je suis apte à reprendre et abandonner le mi-temps thérapeutique !! youpi !
On va pèter un bouchon ce we je pense !! il y a qq jours ça faisait pile 3 ans que j'ai eu cette satanée injection...
'oilà...

c'est une bonne nouvelle, c'est clair, çà se faite!!!