Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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 Enantone et moi... inséparables !!

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isa49
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MessageSujet: Enantone et moi... inséparables !!   Enantone et moi... inséparables !! - Page 13 Icon_minitimeJeu 9 Aoû - 20:06

Rappel du premier message :

Voilà déjà plus de deux mois que j'administre ce forum avec Manu, et il est vrai (comme on l'a fait remarquer Wink ) que je ne parle pas beaucoup de mes soucis.

A la veille de mon départ en pseudo-vacances je me décide à faire amende honorable.

Comme vous avez pu le voir dans ma présentation, l'endo et moi c'est déjà une longue histoire. (malheureusement je ne suis pas la seule dans ce cas-là). Mais cette fois, c'est fête !

En effet, courant 2005 une nouvelle récidive commençait à me pourrir la vie... douleurs au niveau du rectum, de l'ovaire gauche, et sensation bizarre, comme si mes organes ne faisaient "qu'un". Sensation bien connue d'ailleurs...
Je vois donc mon gynéco. J'étais sous Lutéran 10 en continu. Il me parle d'hystérectomie et d'intervention sur le sigmoïde. On en parlait depuis des années, et je me suis dit : "ça y est, on y est...". Mais je venais tout juste de changer de travail, et les fêtes de fin d'année arrivaient, j'ai donc décidé de remettre tout ça à 2006, il me propose Enantone pour mettre tout ça au repos avant l'intervention, je dis OK. Avant l'injection je dois passer une écho, une IRM et une coloscopie. Bilan fait. Puis injection faite. On était début janvier.
J'ai donc débuté l'année avec une hypersudation (3 tee-shirts au boulot/jour alors que les collègues étaient en pull...), une fatigue extrème, des douleurs diverses et variées qui se sont ajoutées à celles dont je parlais plus haut, des vertiges, des troubles visuels, une prise de poids, des gonflements des membres, avec engourdissements, idem pour le visage, transit bordelique et douloureux, palpitations, tension artérielle capricieuse... bref... le rêve !! tout ça s'est dévelopé au fil des mois. Et puis je disais à mon médecin que ça venait d'enantone, plus il avait l'air persuadé que je devenais folle... pourtant il ne faut pas être excessivement futé pour remarquer que je menais une vie normale avant (à part les douleurs au niveau du ventre), et qu'ensuite je n'ai plus pu...

J'ai fini une fois aux urgences, car j'ai perdu le contrôle de la voiture, vertiges+troubles visuels. On m'a gardée la journée, et on m'a relachée en me disant que c'était un malaise vagal, et qu'il fallait que je me repose. Je n'ai pas repris le travail depuis. Ca fait 18 mois.
Je me suis battue pour être reconnue... Mon médecin voulait que j'aille voir un psy, car n'ayant aucun élément médical (ou concret), il pensait que c'était dans ma tête...
Je me suis fachée... et je ne le vois plus...
J'ai réussi à me faire aider par un super-gynéco, qui a conclu à une hypo-oestrogénie iatrogène (induite par enantone), qui a accepté de me faire un courrier destiné à la sécu qui voulait me couper les vivres... Finalement ils ont accepté mon ALD pour endométriose et hypo-oestrogénie iatrogène.
Et puis... fallait pas que ça traine trop longtemps... donc re ! il a encore fallu justifier de mon état en mars dernier, et puis là, il y a qq jours.
J'ai eu la chance d'obtenir les coordonnées d'un neurologue très intéressé par le sujet, et je suis allée le voir en juillet. Il n'est pas étonné de me voir dans cet état, et m'hospitalise pendant une semaine en septembre pour faire des examens plus poussés et voir où sont exactement les dégâts. J'ai besoin de savoir s'ils sont réversibles ou pas, pour savoir comment je dois envisager la suite de ma vie professionnelle...
Je souffre tjs de troubles visuels, de mouvements involontaires et incontrolables sur certaines parties du corps, de douleurs articulaires, de fatigue, et d'un déficit de concentration non négligeable. Tout ça me fait un peu peur bien sûr, mais j'ai besoin de savoir.
La CPAM a décidé que mon état ne justifiait plus le versement d'indemnités journalières à compter du 31 juillet. On m'offre bien généreusement la possibilité de contester cette décision, par courrier en demandant une expertise auprès du médecin chef. J'ai passé 2 heures à faire un courrier de 3 pages, en fournissant un courrier du neuro en question, qui expliquait les examens prévus, un courrier de mon gynéco précisant qu'il attendait les résultats de ces investigations neurologiques pour prévoir l'intervention sur le sigmoïde, le ligament utéro-sacré gauche, les ovaires. Pour l'utérus on verra en fonction de ce qu'il trouvera... je préfère attendre car le risque de fistule me panique un peu... Et j'ai envoyé également la convocation pour mon hospitalisation en neurologie.
J'ai été très stressée pendant qq jours, mais j'ai enfin reçu la réponse hier, ils acceptent, sans me demander d'expertise, de poursuivre ma prise en charge en ALD jusqu'en 2009...
Ca a été un soulagement énorme... enfin un souci de moins, je vais pouvoir me consacrer uniquement à ma guérison, sans avoir en plus cette pression "administrative". Car vous imaginez bien qu'avec un salaire de moins, il aurait fallu vendre la maison... il aurait fallu que j'accepte d'être déclarée inapte par la médecine du travail, et éventuellement si ça dure... le statut de travailleur handicapé.

Alors, vous allez me dire : "mais Isa, pourquoi tu n'en as pas parlé plus tôt ???" et je vous répondrais que je n'avais pas envie de m'étaler sur le sujet, et que le soutien je le trouve déjà dans le fait que vous participiez activement à ce forum qui compte bcp pour moi (et pour Manu aussi), dans le fait de savoir que je ne suis pas seule dans cette galère, et que lire vos messages, pouvoir vous aider, vous apporter un peu de soutien et une aide non négligeable en administrant ce forum m'apporte beaucoup. Je me sens utile, alors que ce n'était plus le cas depuis longtemps. Se sentir coupé du monde du travail est difficile, surtout quand ce n'est pas un choix. Ce forum, c'est un peu mon travail de rechange...:turnflower:
Je suis sur la bonne pente, celle qui monte, mais elle ne va pas assez vite à mon goût...:grrrrr:

Voilà voilà !
Demain je pars qq jours m'aérer la tête dans la famille, je vous abandonne...:drap: ménagez-moi !!! pitié !! Tody si tu reviens avant moi, ne rattrape pas ton retard !!! je serai obligée de veiller jour et nuit pour rattraper le retard !!

Donc pendant qq jours Manu assurera sans moi, aidée de Laso.
Désolée de vous avoir monopolisées aussi longtemps...affraid


Dernière édition par le Jeu 9 Aoû - 20:36, édité 1 fois
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steph30
Youpi j'ai attend les 1000 posts !



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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Enantone et moi... inséparables !! - Page 13 Icon_minitimeVen 9 Jan - 22:09

Enantone et moi... inséparables !! - Page 13 276329 c'est une bonne nouvelle, c'est clair, çà se faite!!!
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papillon
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Enantone et moi... inséparables !! - Page 13 Icon_minitimeDim 11 Jan - 9:46

bon courage isa
merci d'etre la pour nous
fais bien sauter les bouchons
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isa49
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Enantone et moi... inséparables !! - Page 13 Icon_minitimeMer 27 Juin - 22:16

Petit up pour celles que ça intéresse... bonne lecture !! (21 pages qd même !!!) Wink
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Enantone et moi... inséparables !! - Page 13 Icon_minitimeMar 8 Jan - 23:18

Bonsoir tout le monde,
Je viens vous donner des nouvelles fraîches... enfin surtout pour celles (rares maintenant) qui ont suivi mon histoire.
Depuis ma reprise du travail, mon état s'est amélioré petit à petit, plutôt lentement à mon goût. J'ai pu reprendre le rythme normal du travail, mais sans pour autant avoir retrouvé mon état normal. Tjs des vertiges et une durée de concentration limitée en conduite. Des migraines provoquées par la luminosité.
Ces 3 années m'ont permis de réfléchir et j'ai décidé de prendre un congé formation, et de changer d'orientation professionnelle. J'ai passé un BAC PRO (en 2012), démisionné de mon poste (commerce à temps partiel => tjs debout à piétiner => pas TOP), et après une petite période de galère j'ai enfin trouvé un CDI à temps plein, comme assistante administrative, dans un domaine qui me plait.
Tout va bcp mieux de mon côté et je me rends bien compte de ma chance.
Cependant, cette nouvelle vie est bien remplie. Je trouve quand même le temps de venir sur le forum lire les messages, trier, supprimer, corriger et rappeler les gens à l'ordre... Je ne me rappelle plus vraiment en quelle année on a ouvert ce forum avec Manu, elle m'a dit il y a qq jours que ça faisait environ 8 ans... que le temps passe vite !!! ça devait pourtant être provisoire...
Je sens que ça s'essouffle et même si j'ai envie de conserver cet espace d'échange pour celles qui ont besoin de parler, le temps que je passe ici c'est du bénévolat, et vu le peu de fréquentation ces temps-ci par les membres inscrits, je me pose des questions sur l'utilité de ce forum.
Je remercie celles qui ont participé jusqu'ici et qui l'ont fait vivre.
Ma santé me pose moins de soucis désormais et j'ai terminé ma traversée du désert, mais je sais que ce n'est pas le cas de tout le monde. Je tiens bcp à ce forum et je préfèrerais ne pas le fermer...
Voilà les petites nouvelles...
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ginettedesbois
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ginettedesbois


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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Enantone et moi... inséparables !! - Page 13 Icon_minitimeLun 21 Jan - 19:33

Que ta santé se soit améliorée est une très bonne chose! C'est difficile de changer de parcours professionnel, je pense qu'il faut là aussi beaucoup de courage pour se lancer et pour arriver à ses fins. Enantone et moi... inséparables !! - Page 13 25990
Je suis heureuse de voir que tout peut s'améliorer quand on se donne la peine de bouger.
C'est triste de voir que ce forum existe depuis 8 ans et qu'il y ait autant d'inscrits, ça veut dire que l'endo fait beaucoup de mal et de dégâts...
Je te remercie pour ton implication. Ce forum m'a tellement apporté; il m'aide à rester positive et à relativiser.
Avis à toutes: il faut continuer à le faire vivre! sunny
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Enantone et moi... inséparables !! - Page 13 Icon_minitimeMar 22 Jan - 22:06

Merci Ginettedesbois de ton soutien pour ce forum.
sunny
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MessageSujet: Re: Enantone et moi... inséparables !!   Enantone et moi... inséparables !! - Page 13 Icon_minitime

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