Bon je vais inaugurer la section !

Rappel du premier message :

Bonjour à toutes

Alors moi c'est Ptite Puce, je suis infirmière, je suis née et j'habite à l'Ile de la Réunion
Mon histoire commence probablement en 1995 : suite à des douleurs en fosse iliaque droite avec lesquelles je peinais pour marcher, j'ai été opérée de l'appendicite sous coelio et on m'a ponctionné un gros kyste "congénital" : il se trouve que j'avais une appendicite chronique
3-4 mois après les douleurs sont revenues : j'ai fait pendant presque 3 ans le yoyo entre l'urologue, qui était persuadé que c'est mon côlon qui me faisait souffrir, et le gastro entérologue, qui lui était sûr que ma douleur venait de mon rein droit
En décembre 1996 j'ai été hospitalisée pour une pyélonéphrite (germe non retrouvé à l'ECBU parce que j'ai été traitée "à l'aveugle" depuis 15 jours par des antibios) due à un calcul vu à la radio. 4 jours plus tard on me fait une urographie intra veineuse : pas de calcul...
J'ai avalé des boites de viscéralgine forte, ensuite je suis passée aux anti inflammatoires qui me soulageaient bien et donc plutôt que d'aller me plaindre chez le médecin j'avalais mes médicaments et j'y allais juste quand je n'en avais plus
Entre 2004 et 2006 j'ai eu un peu de répit, les douleurs étant moins souvent présentes
Le 7 Juin 2006 j'ai eu une cystite qui s'est bien calmée en 24h avec dose unique de 2 cp d'oflocet... Le lendemain les brûlures ont recommencé + douleur au rein : diagnostic pyélonéphrite ! Il a fallu 20 jours et 3 traitements antibiotiques pour en venir à bout (j'ai fini par 10 jours d'antibios en perfusion).
A la fin du traitement rebelote les douleurs ont recommencé. Entre temps je pense avoir éliminé 2 petits calculs...
Echographies normales à part un rein qui augmente de taille quand j'ai mal
J'ai consulté un 1° urologue qui m'a fait passer urographie intra veineuse et scanner (normaux, à part des kystes sur l'ovaire droit)
Je consultais mon médecin 2 fois par mois avec des douleurs atroces au rein et tous les symptômes d'une cystite (mais ECBU normal)
J'ai vu un 2° urologue qui m'a parlé d'endométriose... Un nouveau radiologue, très compétent, m'a longuement questionnée et lui aussi m'a parlé d'endo
Nous sommes fin Août 2006 et en attendant de voir ma gynéco (spécialiste de l'endo) mon généraliste pense de plus en plus à me faire passer une IRM... Il me fait l'ordonnance et je la passe le 31 octobre... Verdict : endométriome de 2,4 cm sur l'ovaire droit
Je vois ma gynéco le 22 novembre : pour elle ce petit endométriome n'explique pas mes symptômes... Elle m'envoie consulter un 3° urologue qui prend les choses en main et me fait passer une cystographie (normale) et le 15 janvier 2007 une cystoscopie + biopsies sous anesthésie générale
Les suites sont très douloureuses... J'ai une cystite malgré les antibios... Je souffre énormément... Les biopsies n'ont pas retrouvé d'endo dans ma vessie mais une cystite chronique. Ma vessie est en "champ de fraises" dixit l'urologue...
Je revois ma gynéco qui programme une coelio fin mars... Je n'étais pas prête je l'ai reportée d'un mois... Cela correspondait à la période où un grand professeur de gynéco de Paris venait pour une conférence (à laquelle j'ai assisté) et a opéré avec ma gynéco les femmes qui ont une endo très sévère donc ma coelio a été reportée au 22 Mai
Mes symptômes ? Douleur lancinante (parfois impression qu'on "essore" mon rein comme une éponge !!!) dans le rein droit qui part d'arrière en avant et irradie sur le trajet de l'uretère presque tout le temps (petit répit de 1 à 2 jours à la fin des règles et vers le milieu du cycle), coups d'aiguille dans l'ovaire droit (au même moment que la douleur au rein), brûlures permanentes dans la vessie (allant de la petite brûlure à la sensation d'avoir de la sauce très pimentée et des aiguilles qui me piquent la vessie pendant les 1° jours des règles et vers le 17° jour du cycle pendant 2-3 jours, période à laquelle j'ai du mal à vider ma vessie et j'ai mal au dos + dos bloqué). A cette même période (1° jours des règles et vers le 17° jour du cycle, pendant 2-3 jours) : coups d'aiguilles dans le rectum, douleur en lame de rasoir à la défécation...

J'ai finalement eu ma coelio le 22 Mai :
Je suis entrée le 21/5 à midi et je suis sortie le 24/5 dans après midi
Alors résultats de la coelio :
* 2 nodules d'endométriose sur le péritoine (que gygy a coagulé au laser)
* 1 kyste hémorragique sur l'ovaire droit, apparemment ce n'est pas un endométriome et un kyste de 4 cm sur la trompe droite, probablement d'origine embryonnaire ? (envoyés en anapath)
* Un épanchement dans le douglas (liquide prélevé et envoyé en biochimie)
* Un péristaltisme intestinal impressionnant : elle pensait à une colopathie fonctionnelle, je pense plutôt que j'ai pris trop de klean-prep (1 l dimanche, 1,5 l lundi) + 1 normacol adulte mardi alors que je suis une ptite puce de 38 kg ! Mardi après midi + la nuit et hier jusqu'à 10h j'ai eu encore des diarrhées... Depuis plus rien...
Départ bloc 7h45, retour dans ma chambre à 13h ! La coelio a duré 1 heure
L'après midi j'ai dormi et je me levais avec ma perf et mon pousse seringue électrique pour aller aux toilettes
En fin d'après midi j'étais en forme
Vers 22h30 les choses se sont gâtées : j'ai eu une douleur qui partait du bas du ventre et allait jusqu'au coccyx, la même qu'avant la coelio mais encore plus horrible !!!!!!!! J'ai passé une nuit blanche et une horrible journée... Mercredi 23/5 je devais sortir de l'hôpital mais j'avais tellement mal que je vomissais donc hier soir je n'avais rien sur l'estomac... En fin d'après midi quand ma gynéco est revenue me voir je lui ai demandé si je pouvais prendre du tramadol : elle a accepté et ça m'a soulagée ! J'ai mangé 1/2 yaourt hier soir et je n'ai plus vomi... J'ai dormi 4-5h !
Depuis que je suis rentrée à la maison j'ai très mal au bas ventre, mais un ptit peu moins que le 23/5... Toujours cette douleur qui semble partir de la vessie et irradie vers le coccyx, avec des douleurs en faisant pipi...
Cerise sur le gâteau : mes règles (enfin traces) sont arrivées hier, à J 21...
Je garde le moral ! J'espère être vite débarassée de ces douleurs !!!

Manée bientot 48 ans heu tralalere bizzzzzzzzzzzz

Eh ben dis-donc !! A 37 kg tu resistes encore à tout ça !! Tu m'as l'air bien courageuse !!
Bon courage, tiens bon, mille pensées

c'ets vraiment une toute petite puce notre puce

Merci les filles
L'association antalgiques à "avaler" + en perfusion me soulage bien...du moins pour quelques heures : c'est appréciableeeeeeeeeeeeee :D
La journée j'ai réussi à bien calmer la douleur, le problème c'est la nuit : la douleur me réveille quand elle est déjà forte et là c'est pas facile de la calmer :bounce:
Aujourd'hui c'était impecc : je me suis réveillée à 11h30 (eh oui nuit presque blanche à cause des douleurs grrrrrrr)
12h : 1 perfusion de spasfon + 1 perfusion de perfalgan
13h30 : 1 tramadol 50 mg comprimé
15h30 : 2/3 ampoule acupan à boire (sous la langue)
18h30 : 1 perfusion de spasfon + 1 perfusion de perfalgan
à 19h je prendrai 1 tramadol 50 mg, à 21h 2/3 ampoule acupan, à 23h 1 tramadol 50 mg + 1 tramadol 100 mg LP (à libération prolongée)
0h : 1 perfusion de perfalgan et j'en préparerai 1 que je laisserai en attente pour la nuit et je vais faire un test et je vous dirai demain si c'est efficace : à partir de 0h je démarrerai en continu une perfusion de physio ou glucose à 5% avec 2 amp de spasfon !!! J'espère comme ça passer une bonne nuit !!!!!!!!!!!!!! :bounce:

Coucou ,j'espére qu'avec tous çà ,ils vont réusir à te calmer,en réponse à Toddy eh oui 48 ans c'est le début de la vieillesse ,vieux et béte en méme temps MDR,mais non c'est dans la téte ,je ne me sens pas du tout vieille.Bisous .

Ptite Puce ; courage pour ce que tu endures;j'espere que ça va te soulager;et que tu as quelqu'un auprés de toi .Bises

Ben t'as aps de raison de te sentir vielle manée t'es même pas encore arrivé à la moitier de ta vie alors tu vois bizzzzzzzzzz

Coucou petite puce

ET bien dit donc tu as un sacrée traitement, j'espère au moins qu'il te soulage et que cette nuit c'est bien passé.:turnflower:

Pleins de bizzz à toi tu es super courageuse.:fleurs: :fleurs:

Coucou petite puce,
Est-ce qu'avec tout ca tu as pu récupérer un peu cette nuit et aujourd'hui ?
Biz

Coucou Ptit Puce ,comment te sens tu ,donne nous des nouvelles.Bises.

Elle doit etre dans les vap a mon avis avec toutes ses perf la pauvre pupuce je te fais un bisous domi. Bizzzzzzzzzzz

Un gros bisous Ptite Puce, je t'envoie plein de courage de Perpignan ! j'espère qu'aujourd'hui a été une journée pas trop difficile... donne nous vite de tes nouvelles

Merci les filles vous êtes adorables :flower:
Alors hier soir nuit avec presque pas de douleurs :D
Aujourd'hui ça allait à peu près aussi
Depuis le début de soirée par contre j'ai mal Là j'ai ma perf d'antalgiques qui passe...j'espère que ça ira !!!!!!
Bises à toutes
Toddy : non j'suis pas dans les vapes :lol!: Le perfalgan et le spasfon c'est pas comme la morphine : ça ne shoote pas :lol!:

Qui nous dit que c bien ses produit que tu fais apssé dans les perfs hein hihihihi vu que tu te trompe de page sur msn hihihihihihi

Heu bon j'avoue pour msn mais c'est de TA faute parce que tu as changé ton image perso :lol!:
Pour mes perfs t'inquiètes je ne risque pas de me tromper sinon --> :dur:

Bah j'ai meme fait mieux que changer de photo j'ai changer d epc en fait la je suis sur un de l'an 1800 et encore suis gentille faut sortir les rame et mettre le boule kies mais au moins je suis dans mon lit sinon bobo au bidou

Moi aussi ce soir c'est bobo... :( Pas envie d'aller au lit : j'ai passé ma perf de perfalgan et là j'ai branché le spasfon de la nuit (en continu jusqu'à demain). Dans 30 mn je pourrai prendre le tramadol : j'espère qu'avec tout ça ma douleur va passer...au moins diminuer... :grrrrr: :amb:

Coucou Ptitepuce !!!!

Je n'ai pas pu t'écrire ces jours çi car me suis tres peu connectée ,j'avais ma fille ,son mari et leurs tits bouts a la maison pour une semaine un vrai bonheur lol

Je vois que c'est toujours pas tip top ,que tu souffres toujours malgré ton super cocktail d'anti douleurs snifffff
heureusement que tu réusis a passer des nuits ou tu dors
c'est qd meme fou qu'aucun des spécialistes que tu as vu ne sache exactement ce qui te fait tant souffrir
Ton urologue pense que tu as de l'endo a l'interieur de la muqueuse de la vessie,il n'y a pas un moyen d'en etre sure ????
les biopsies que tu avais eu lors de ta cysto n'aurait pas retrouvé des traces d'endo????
une chose est sure dans la vessie tu n'en as pas heureusement

Ton arret maldie a été prolongé jusqu'à quand ????

Je suis de tout coeur avec Toi et t'envoie des milliers d'ondes ++++++++ pour que tout ça ne soit plus qu'un mauvais souvenir dans les jours qui viennent

bisoussss

Milles bisous

Merci les filles :D
Finalement la douleur s'est calmée à 2h du mat' et j'ai pu dormir un peu...
Aujourd'hui alternance de périodes de douleurs, et de périodes de répit...
Pour fclaudia8 : Les biopsies réalisées lors de la cysto n'ont pas retrouvé d'endo mais ont été faites au niveau de la muqueuse interne de la vessie...
Je suis en arrêt jusqu'au 30 juin...

Coucou !!!!!

Comment vas tu aujourd'hui Ptite Puce ?????

plein de bisous

Hello :turnflower:
Avec les antalgiques ça va un peu mieux : a force d'avoir mal j'ai fini par trouver l'astuce : en prenant tout en 2h, la douleur diminue et reste faible ensuite pendant 5h c'est toujours ça de gagné
J'ai revu mon doc parce que mes perfs se terminaient ce soir normalement : il me remet ça pour 5 jours encore :malade: J'ai accepté même si ce n'est pas marrant d'avoir en permanence un cathéter avec prolongateur et robinet constamment :brique: , parce que je ne veux plus souffrir comme c'était le cas les 3 semaines qui ont suivi la coelio :grrrrr:
Bisous :turnflower:

Coucou petite puce,

J'espère qu'après cette serie de perfusions de cinq jours les douleurs ne seront plus qu'un mauvais souvenir pour toi.

revois tu ton gygy ou autre medecin après cela?

Pleins de bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz :fleurs:

Bonsoir p'tite Puce,soigne toi bien,on pense a toi bises




Endo mamy

Tu es vraiment courageuse
j'espere de tt coeur aussi que des la fin des perfs les douleurs vont s'etre calmées

Plein plein de gros bisous

Coucou p'tite Puce, vraiment trés dur ce qu'il t'arrive. Ce fait mal au tripe rien que de te lire. Bon courage à toi et milles bisous...