Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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 Bon je vais inaugurer la section !

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Manu
Ptite Puce 2006
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Ptite Puce 2006
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Ptite Puce 2006


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MessageSujet: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeVen 25 Mai - 17:45

Rappel du premier message :

Bonjour à toutes

Alors moi c'est Ptite Puce, je suis infirmière, je suis née et j'habite à l'Ile de la Réunion sunny
Mon histoire commence probablement en 1995 : suite à des douleurs en fosse iliaque droite avec lesquelles je peinais pour marcher, j'ai été opérée de l'appendicite sous coelio et on m'a ponctionné un gros kyste "congénital" : il se trouve que j'avais une appendicite chronique
3-4 mois après les douleurs sont revenues : j'ai fait pendant presque 3 ans le yoyo entre l'urologue, qui était persuadé que c'est mon côlon qui me faisait souffrir, et le gastro entérologue, qui lui était sûr que ma douleur venait de mon rein droit
En décembre 1996 j'ai été hospitalisée pour une pyélonéphrite (germe non retrouvé à l'ECBU parce que j'ai été traitée "à l'aveugle" depuis 15 jours par des antibios) due à un calcul vu à la radio. 4 jours plus tard on me fait une urographie intra veineuse : pas de calcul...
J'ai avalé des boites de viscéralgine forte, ensuite je suis passée aux anti inflammatoires qui me soulageaient bien et donc plutôt que d'aller me plaindre chez le médecin j'avalais mes médicaments et j'y allais juste quand je n'en avais plus
Entre 2004 et 2006 j'ai eu un peu de répit, les douleurs étant moins souvent présentes
Le 7 Juin 2006 j'ai eu une cystite qui s'est bien calmée en 24h avec dose unique de 2 cp d'oflocet... Le lendemain les brûlures ont recommencé + douleur au rein : diagnostic pyélonéphrite ! Il a fallu 20 jours et 3 traitements antibiotiques pour en venir à bout (j'ai fini par 10 jours d'antibios en perfusion).
A la fin du traitement rebelote les douleurs ont recommencé. Entre temps je pense avoir éliminé 2 petits calculs...
Echographies normales à part un rein qui augmente de taille quand j'ai mal
J'ai consulté un 1° urologue qui m'a fait passer urographie intra veineuse et scanner (normaux, à part des kystes sur l'ovaire droit)
Je consultais mon médecin 2 fois par mois avec des douleurs atroces au rein et tous les symptômes d'une cystite (mais ECBU normal)
J'ai vu un 2° urologue qui m'a parlé d'endométriose... Un nouveau radiologue, très compétent, m'a longuement questionnée et lui aussi m'a parlé d'endo
Nous sommes fin Août 2006 et en attendant de voir ma gynéco (spécialiste de l'endo) mon généraliste pense de plus en plus à me faire passer une IRM... Il me fait l'ordonnance et je la passe le 31 octobre... Verdict : endométriome de 2,4 cm sur l'ovaire droit
Je vois ma gynéco le 22 novembre : pour elle ce petit endométriome n'explique pas mes symptômes... Elle m'envoie consulter un 3° urologue qui prend les choses en main et me fait passer une cystographie (normale) et le 15 janvier 2007 une cystoscopie + biopsies sous anesthésie générale
Les suites sont très douloureuses... J'ai une cystite malgré les antibios... Je souffre énormément... Les biopsies n'ont pas retrouvé d'endo dans ma vessie mais une cystite chronique. Ma vessie est en "champ de fraises" dixit l'urologue...
Je revois ma gynéco qui programme une coelio fin mars... Je n'étais pas prête je l'ai reportée d'un mois... Cela correspondait à la période où un grand professeur de gynéco de Paris venait pour une conférence (à laquelle j'ai assisté) et a opéré avec ma gynéco les femmes qui ont une endo très sévère donc ma coelio a été reportée au 22 Mai
Mes symptômes ? Douleur lancinante (parfois impression qu'on "essore" mon rein comme une éponge !!!) dans le rein droit qui part d'arrière en avant et irradie sur le trajet de l'uretère presque tout le temps (petit répit de 1 à 2 jours à la fin des règles et vers le milieu du cycle), coups d'aiguille dans l'ovaire droit (au même moment que la douleur au rein), brûlures permanentes dans la vessie (allant de la petite brûlure à la sensation d'avoir de la sauce très pimentée et des aiguilles qui me piquent la vessie pendant les 1° jours des règles et vers le 17° jour du cycle pendant 2-3 jours, période à laquelle j'ai du mal à vider ma vessie et j'ai mal au dos + dos bloqué). A cette même période (1° jours des règles et vers le 17° jour du cycle, pendant 2-3 jours) : coups d'aiguilles dans le rectum, douleur en lame de rasoir à la défécation...

J'ai finalement eu ma coelio le 22 Mai :
Je suis entrée le 21/5 à midi et je suis sortie le 24/5 dans après midi
Alors résultats de la coelio :
* 2 nodules d'endométriose sur le péritoine (que gygy a coagulé au laser)
* 1 kyste hémorragique sur l'ovaire droit, apparemment ce n'est pas un endométriome et un kyste de 4 cm sur la trompe droite, probablement d'origine embryonnaire ? (envoyés en anapath)
* Un épanchement dans le douglas (liquide prélevé et envoyé en biochimie)
* Un péristaltisme intestinal impressionnant : elle pensait à une colopathie fonctionnelle, je pense plutôt que j'ai pris trop de klean-prep (1 l dimanche, 1,5 l lundi) + 1 normacol adulte mardi alors que je suis une ptite puce de 38 kg ! Mardi après midi + la nuit et hier jusqu'à 10h j'ai eu encore des diarrhées... Depuis plus rien...
Départ bloc 7h45, retour dans ma chambre à 13h ! La coelio a duré 1 heure
L'après midi j'ai dormi et je me levais avec ma perf et mon pousse seringue électrique pour aller aux toilettes
En fin d'après midi j'étais en forme
Vers 22h30 les choses se sont gâtées : j'ai eu une douleur qui partait du bas du ventre et allait jusqu'au coccyx, la même qu'avant la coelio mais encore plus horrible !!!!!!!! J'ai passé une nuit blanche et une horrible journée... Mercredi 23/5 je devais sortir de l'hôpital mais j'avais tellement mal que je vomissais donc hier soir je n'avais rien sur l'estomac... En fin d'après midi quand ma gynéco est revenue me voir je lui ai demandé si je pouvais prendre du tramadol : elle a accepté et ça m'a soulagée ! J'ai mangé 1/2 yaourt hier soir et je n'ai plus vomi... J'ai dormi 4-5h !
Depuis que je suis rentrée à la maison j'ai très mal au bas ventre, mais un ptit peu moins que le 23/5... Toujours cette douleur qui semble partir de la vessie et irradie vers le coccyx, avec des douleurs en faisant pipi...
Cerise sur le gâteau : mes règles (enfin traces) sont arrivées hier, à J 21...
Je garde le moral ! J'espère être vite débarassée de ces douleurs !!!
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeVen 8 Juin - 23:48

bon ben là j'espère que tu vas pas me répondre parce que tu seras dans ton dodo et que tu n'aura pas mal

bisous

sissi38
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeSam 9 Juin - 0:26

Coucou petite puce,

J'espère aussi que les patchs vont te soulager et te laisser te reposer Sleep Sleep aussi.

Bisous Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 826767 :fleurs:
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Manu
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Manu


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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeDim 10 Juin - 14:28

J'espere que ça va marcher!
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeDim 10 Juin - 18:39

bizzzzzzzzzzzzzzz
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeDim 10 Juin - 23:01

Bonsoir bonsoir...Ca va mieux ?
amitiés
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeDim 10 Juin - 23:33

ptite puce !!!!
on n'a pas de nouvelles ????

tu vas bien ???

tu dors toujours depuis vendredi soir !!!

sissi38
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeLun 11 Juin - 12:10

Coucou les filles !
Merci pour vos ptits messages
Le patch m'a bien soulagée mais j'ai dû arrêter à cause des effets indésirables (vomissements) pour lesquels mon médecin m'a prescrit du droleptan qui m'a complètement shootée ++++ : j'étais dans le cirage 1 journée avec 1 mg de droleptan, impossible de me réveiller même pour boire quelque chose...bref l'horreur, je ne souhaite à personne de vivre ce que j'ai vécu ce week end :(
Hier midi j'ai retiré mon patch et j'ai repris le tramadol... Le problème est que j'ai maaaaaaaaaaaaaal aussitôt que l'effet du tramadol se dissipe et avec mon poids (37 kg...j'ai encore maigri...) j'ai droit à 300 mg maxi par jour (il m'en faudrait presque le double affraid ) :( J'ai appelé le médecin de la consultation douleur de l'hôpital où je travaille : elle me préconise d'associer tramadol en comprimés avec paracétamol et acupan en intra veineux... Je vais appeler mon médecin traitant pour qu'il me fasse des ordonnances pour tout ça (il faudra une infirmière libérale pour me poser le cathéter intra veineux...)
Voilà pour les news... J'espère que mes douleurs seront calmées avec tous ces médicaments, et sans effets indésirables surtout :(
Bises à toutes ! Je retourne me coucher je suis K.O
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeLun 11 Juin - 12:39

Eh ben ma pauvre c'est allucinant quand même au plus je te lit au plus j'allucine je te jure. Moi qui connaissez ton poid quand j'avais lu qu'il t'avais donner des patch j'ai penser desuite eh ben elle va dégoupiller quelques choses la pauvre domi eh ben ça a aps louper. Bon la rerpise du taf mercredi ben là c louper hein. Repose toi bien. Bizzzzzzzz
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeLun 11 Juin - 18:31

Sniff :( J'ai arrêté les patch : super pour la douleur mais les effets secondaires pas super du tout affraid
Là je reprends mon tramadol et j'ai eu en plus de l'acupan... Pour l'instant ça me calme mais l'effet est de courte durée :(
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeLun 11 Juin - 19:06

Courage petite puce, pas facile tout ça ainsi que les effets secondaires.

Pleins de bizzzzzz à toi

:fleurs:
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeLun 11 Juin - 20:24

Merci Mimisandre non ce n'est pas facile !
J'ai lu ton parcours tu as du en voir de toutes les couleurs aussi !
Courage pour ta prochaine intervention !!! Souhaitons que ce sera la dernière !
Pleins de bisoussssss à toi aussi :flower:
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeLun 11 Juin - 20:28

Oui comme je dis si souvent j'espère qu'après celle la la prochaine fois que je verrais un hôpital ce sera pour accoucher.

Il faut vivre d'espoir et tout cela me fait tenir le coup et la vie vaut bien d'être vécu, on à toutes nos galères a porter et je me dis que celle la c'était la galère a affronter pour une vie meilleure.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeLun 11 Juin - 21:47

Coucou Ptite Puce ,je vois que les effets secondaires n'ont pas tardé à se faire sentir,il est vrai que la morphine est difficile à supporter (mon mari avait méme les selles blanches ,il a du arréter de suite,le bi profénid l'a soulagé un peu),j'espére que les nouveaux médicaments feront de l'effet,je te souhaite de passer une bonne nuit et t'envoie pleins de bisous.
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeLun 11 Juin - 22:12

Merci les filles
Mes douleurs se calment un moment avec les antalgiques mais ensuite reviennent :(
Ce soir coup de blues : j'ai envie de reprendre le boulot et j'ai ras le bol de ces douleurs :(
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeLun 11 Juin - 22:50

COURAGE !
Je croise les doigts pour que le cauchemar se termine.
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeLun 11 Juin - 23:01

courage p'tite puce

c'est donc bien parce que tu dormais que tu ne répondais pas !!

eh la marmotte c'est plus la saison d'hiberner !

(enfin si peut être chez toi !!)

bisous

sissi38
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeMar 12 Juin - 9:20

Bises P'tite Puce ,nous pensons a toi
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeMar 12 Juin - 9:44

allez courage p'tit puce. nous sommes avec toi!!!!
:adg:
bisous d encouragement
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeMar 12 Juin - 22:17

Merci les filles
Aujourd'hui j'ai revu l'urologue : il voulait m'hospitaliser pour me passer des antalgiques en perfusion, mais comme je bosse à l'hôpital j'ai eu avoir celui qu'on ne trouve pas en pharmacie de ville (à savoir le perfalgan) et donc je suis perfusée à la maison et j'ai 4 fois par jour perfalgan et spasfon en perfusion et le reste par voie orale (orozamudol, topalgic et acupan)
Dès que mes règles arriveront je démarre la pilule ; si elle est inefficace l'urologue me mettra sous déca
:bounce:
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeMar 12 Juin - 23:06

bonsoir
ptite Puce
j'espere que tu vas etre bien soulagée !!!

bon courage pour le suite ...

bisous
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeMar 12 Juin - 23:24

kikou

déca ... féiné ou pep...

bisous

sissi38
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeMer 13 Juin - 9:48

coucou ptite puce

j'espère sincèrement que tes douleurs vont s'atténuer voir disparaître, ce qui serait merveilleux

je pense très fort à toi et te souhaite bon courage
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeMer 13 Juin - 10:01

Je croise les doigts pour qu'une pillule bien pour l'endo te sois prescrite en continu et qu'elel soit efficace car déca c'est comment dire heuuuuuuuuuuuuu enfin tu sais ce que j'ne pense de déca c CACAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA bizzzzzzzzzz et garde la patate quand même on ets toutes avec toi
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeMer 13 Juin - 16:48

D'accord avec Tody,j'espére que çà va aller ,je t'envoie de gros bisous,tient nous au courrant.
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeMer 13 Juin - 16:58

bisous
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitimeMer 13 Juin - 17:08

Manée bientot 48 ans heu tralalere bizzzzzzzzzzzz
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MessageSujet: Re: Bon je vais inaugurer la section !   Bon je vais inaugurer la section ! - Page 6 Icon_minitime

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