Bon je vais inaugurer la section !

Rappel du premier message :

Bonjour à toutes

Alors moi c'est Ptite Puce, je suis infirmière, je suis née et j'habite à l'Ile de la Réunion
Mon histoire commence probablement en 1995 : suite à des douleurs en fosse iliaque droite avec lesquelles je peinais pour marcher, j'ai été opérée de l'appendicite sous coelio et on m'a ponctionné un gros kyste "congénital" : il se trouve que j'avais une appendicite chronique
3-4 mois après les douleurs sont revenues : j'ai fait pendant presque 3 ans le yoyo entre l'urologue, qui était persuadé que c'est mon côlon qui me faisait souffrir, et le gastro entérologue, qui lui était sûr que ma douleur venait de mon rein droit
En décembre 1996 j'ai été hospitalisée pour une pyélonéphrite (germe non retrouvé à l'ECBU parce que j'ai été traitée "à l'aveugle" depuis 15 jours par des antibios) due à un calcul vu à la radio. 4 jours plus tard on me fait une urographie intra veineuse : pas de calcul...
J'ai avalé des boites de viscéralgine forte, ensuite je suis passée aux anti inflammatoires qui me soulageaient bien et donc plutôt que d'aller me plaindre chez le médecin j'avalais mes médicaments et j'y allais juste quand je n'en avais plus
Entre 2004 et 2006 j'ai eu un peu de répit, les douleurs étant moins souvent présentes
Le 7 Juin 2006 j'ai eu une cystite qui s'est bien calmée en 24h avec dose unique de 2 cp d'oflocet... Le lendemain les brûlures ont recommencé + douleur au rein : diagnostic pyélonéphrite ! Il a fallu 20 jours et 3 traitements antibiotiques pour en venir à bout (j'ai fini par 10 jours d'antibios en perfusion).
A la fin du traitement rebelote les douleurs ont recommencé. Entre temps je pense avoir éliminé 2 petits calculs...
Echographies normales à part un rein qui augmente de taille quand j'ai mal
J'ai consulté un 1° urologue qui m'a fait passer urographie intra veineuse et scanner (normaux, à part des kystes sur l'ovaire droit)
Je consultais mon médecin 2 fois par mois avec des douleurs atroces au rein et tous les symptômes d'une cystite (mais ECBU normal)
J'ai vu un 2° urologue qui m'a parlé d'endométriose... Un nouveau radiologue, très compétent, m'a longuement questionnée et lui aussi m'a parlé d'endo
Nous sommes fin Août 2006 et en attendant de voir ma gynéco (spécialiste de l'endo) mon généraliste pense de plus en plus à me faire passer une IRM... Il me fait l'ordonnance et je la passe le 31 octobre... Verdict : endométriome de 2,4 cm sur l'ovaire droit
Je vois ma gynéco le 22 novembre : pour elle ce petit endométriome n'explique pas mes symptômes... Elle m'envoie consulter un 3° urologue qui prend les choses en main et me fait passer une cystographie (normale) et le 15 janvier 2007 une cystoscopie + biopsies sous anesthésie générale
Les suites sont très douloureuses... J'ai une cystite malgré les antibios... Je souffre énormément... Les biopsies n'ont pas retrouvé d'endo dans ma vessie mais une cystite chronique. Ma vessie est en "champ de fraises" dixit l'urologue...
Je revois ma gynéco qui programme une coelio fin mars... Je n'étais pas prête je l'ai reportée d'un mois... Cela correspondait à la période où un grand professeur de gynéco de Paris venait pour une conférence (à laquelle j'ai assisté) et a opéré avec ma gynéco les femmes qui ont une endo très sévère donc ma coelio a été reportée au 22 Mai
Mes symptômes ? Douleur lancinante (parfois impression qu'on "essore" mon rein comme une éponge !!!) dans le rein droit qui part d'arrière en avant et irradie sur le trajet de l'uretère presque tout le temps (petit répit de 1 à 2 jours à la fin des règles et vers le milieu du cycle), coups d'aiguille dans l'ovaire droit (au même moment que la douleur au rein), brûlures permanentes dans la vessie (allant de la petite brûlure à la sensation d'avoir de la sauce très pimentée et des aiguilles qui me piquent la vessie pendant les 1° jours des règles et vers le 17° jour du cycle pendant 2-3 jours, période à laquelle j'ai du mal à vider ma vessie et j'ai mal au dos + dos bloqué). A cette même période (1° jours des règles et vers le 17° jour du cycle, pendant 2-3 jours) : coups d'aiguilles dans le rectum, douleur en lame de rasoir à la défécation...

J'ai finalement eu ma coelio le 22 Mai :
Je suis entrée le 21/5 à midi et je suis sortie le 24/5 dans après midi
Alors résultats de la coelio :
* 2 nodules d'endométriose sur le péritoine (que gygy a coagulé au laser)
* 1 kyste hémorragique sur l'ovaire droit, apparemment ce n'est pas un endométriome et un kyste de 4 cm sur la trompe droite, probablement d'origine embryonnaire ? (envoyés en anapath)
* Un épanchement dans le douglas (liquide prélevé et envoyé en biochimie)
* Un péristaltisme intestinal impressionnant : elle pensait à une colopathie fonctionnelle, je pense plutôt que j'ai pris trop de klean-prep (1 l dimanche, 1,5 l lundi) + 1 normacol adulte mardi alors que je suis une ptite puce de 38 kg ! Mardi après midi + la nuit et hier jusqu'à 10h j'ai eu encore des diarrhées... Depuis plus rien...
Départ bloc 7h45, retour dans ma chambre à 13h ! La coelio a duré 1 heure
L'après midi j'ai dormi et je me levais avec ma perf et mon pousse seringue électrique pour aller aux toilettes
En fin d'après midi j'étais en forme
Vers 22h30 les choses se sont gâtées : j'ai eu une douleur qui partait du bas du ventre et allait jusqu'au coccyx, la même qu'avant la coelio mais encore plus horrible !!!!!!!! J'ai passé une nuit blanche et une horrible journée... Mercredi 23/5 je devais sortir de l'hôpital mais j'avais tellement mal que je vomissais donc hier soir je n'avais rien sur l'estomac... En fin d'après midi quand ma gynéco est revenue me voir je lui ai demandé si je pouvais prendre du tramadol : elle a accepté et ça m'a soulagée ! J'ai mangé 1/2 yaourt hier soir et je n'ai plus vomi... J'ai dormi 4-5h !
Depuis que je suis rentrée à la maison j'ai très mal au bas ventre, mais un ptit peu moins que le 23/5... Toujours cette douleur qui semble partir de la vessie et irradie vers le coccyx, avec des douleurs en faisant pipi...
Cerise sur le gâteau : mes règles (enfin traces) sont arrivées hier, à J 21...
Je garde le moral ! J'espère être vite débarassée de ces douleurs !!!

Il m'a fait une anuscopie je pense (ou peut être rectoscopie) :suspect: Il a utilisé un instrument en plastique blanc, qui fait un ptit peu penser à un spéculum :suspect:
Au niveau douleurs j'ai toujours aussi mal :( Le gastro était inquiet de me voir autant souffrir... Il a examiné mon ventre, il n'a pas appuyé fort pourtant, et j'ai eu très mal
Bisous :flower:

Coucou Ptite Puce ,c'est bien qu'il t'ai fait faire ces examens,demain tu en sauras un peu plus avec l'urologue ,à bientot,je t'envoie plein de courage et de gros bisous.

bonsoir petite puce,

Je viens aux nouvelles et je m'aperçois que tes douleurs sont toujours la , j'espère vraiment que demain l'urologue trouveras d'ou viennent ces maux qui te font tant souffrir.

Je te souhaite pleins de courage petite puce et a demain.

Bisous

Bonsoir Petite Puce,
J'avais espérer qu'à mon retour tu saurais et surtout qu'on t'aurais soulagé de ta douleur.
J'espère que le médecin de demain trouvera ce qui te fait aussi mal !
Pour la coloscopie, c'est ce qu'ils appellent un flash anesthésie c'est pas trop méchant. Et puis si ca permet d'en savoir plus n'attend pas trop.

Plein de courage.

Isa

Merci les filles vous êtes vraiment trop sympa ici ! Je me sens moins seule avec mes douleurs !
Pour la coloscopie c'est le gastro qui dit d'attendre que je souffre moins avant de la faire
Moi aussi j'espère de demain l'urologue comprendra pourquoi j'ai autant mal !
Bises à toutes

Bonsoir Ptite puce 2006
J'espère que ça va s'arranger pour toi, je te fais de gros bisous bon courage
Magali

bisous et a demain alors pour de bonnes nouvelles

coucou !!!

C'est cool que tu sois tombé sur un gastro tres doux ,les saignements viennent surement des hemorroides ....il ne t'a pas proposé de poser des elastiques pour les ligaturer car c'est sans doute ça qui te donne des douleurs anales ,je te dis ça en connaisance de cause sniffffff ....

tes douleurs viennent peut etre alors de ta vessie ,tu as peut une big inflammation de la vessie,il va peut etre te prescrire une cystoscopie pour voir ta muqueuse vesicale,mais c'est vrai que celle que tu as fais ne date pas de tres lontemps....la sonde urinaire pendant la coelio y est pt etre pour qlq chose ...

J'espere de tout que demain tu sois enfin fixé sur tes douleurs
je suis vraiment de tout coeur avec Toi et je t'envoie plein plein de bisous

Bon tu nous diras un peu ce qu'ila dit mister uro gros bizous et courage

Petite Puce,
je maintiens que tu devrais faire un prélèvement vaginal. Enfin de toutes façons, on verra si tu as une infection à la PDS. Quand on a mal en post-op, il faut écarter l'infection, et je ne comprends pas pourquoi les médecins ne l'ont pas fait. Dans mon cas, lors de mon épisode de réaction à l'adept, j'ai eu droit à au moins 5 prélèvements vaginaux, pds, écho, ... L'hôpital public, ça a du bon, car ils ont tout sur place, et tout est coordonné.
Bon courage à toi
Anne

Merci pour vos posts les filles ! J'ai vraiment besoin d'encouragements en ce moment parce que je suis désespérée :( Vous allez vite comprendre pourquoi en lisant ce qui suit...

j'ai vu l'urologue. J'ai du passer 5 mn chrono en main dans son cabinet et il ne m'a même pas examinée (comme d'habitude !) :shock: . Déjà il m'a demandé pourquoi je suis venue le voir, vu qu'il a déjà fait tous les examens et qu'on sait que j'ai une cystite chronique !!! :shock: Je lui ai répondu que c'est ma gygy qui m'a demandé de consulter un urologue et un gastro, voilà pourquoi je suis là . Quand je lui ai demandé si c'est normal de souffrir toujours autant 15 jours après la coelio, au point d'avoir doublé mes doses de tramadol et de prendre en plus anti inflammatoires et anti spasmodiques, il me répond que ce n'est pas normal que je souffre autant mais ne sait pas pourquoi j'ai mal :( ... Il m'a demandé ce qu'a donné la coelio (je lui ai tout dit), si j'ai eu scanner depuis la coelio : je lui ai répondu que non, mais que j'ai eu 2 échographies (normales), et que j'ai un ECBU + bilan bio en cours prescrit par le gastro. Il m'a mis sous ditropan 1 comprimé x 3 et me revoit dans 1 semaine pour faire le point : si j'ai toujours mal il me mettra sous analogues de la LhRh pour "tester" si je vais mieux avec ce traitement... :pale:

Voilà je suis déçue et désespérée :( ... J'attendais beaucoup de ce RDV (au moins avoir un diagnostic sur ma douleur qui me fait énormément souffrir...Je souffre vraiment le martyre !!!)... J'en ressors avec une simple ordonnance de ditropan. Je suis arrivée à la maison j'ai pleuré :( :(

Voilà pour les nouvelles...

Bonjour petite puce,

C'est quand même incroyable su'on te laisse souffrir comme cela c'est pas normal.

As tu était revoir ton généraliste?

Je pense que tu devrais en rediscuter avec lui et voir pour faire avancer les choses.

Je te souhaite bon courage petite puce.

Pleins de bizzzzzzzzzzzzzzzzz à toi

Petite puce,
Ca ne m'étonne pas que tu aies pleuré en rentrant chez toi... devant autant d'incompréhension, on réagirait ss doute toutes comme toi !
Faudrait dire à cet gentil monsieur qu'un analogue n'est pas un test !!! nom d'un petit bonhomme !!! ça me fout en rogne ça !
Je te donnerais le même conseil que Mimisandre : revois ton généraliste !!
Tiens-nous au courant de la suite ! et surtout n'oublie pas de boire beaucoup pour diluer une éventuelle infection...
courage !

Tu dois sans doute avoir un problème de cystite à urines claires.
Mais en tous cas ces douleurs ne sont pas normales du tout.
Même si cette idée ne te dit rien du tout, je pense vraiment que tu devrais aller aux urgences de l'hôpital, un CHU de préférence. Vraiment, le meilleur moyen pour avoir moins mal est d'être allongée, avec une perf et avec la possibilité de faire tous les examens nécessaires.
Je crois que là tu as assez attendu. Il faut que tu fasses quelque chose.
Quant à l'analogue, ton urologue devrait savoir que ça ne sert strictement à rien en post-op, et que tes douleurs ne sont pas des douleurs d'endo mais des douleurs inflammatoires post-opératoires, donc les analogues n'auront aucun impact dessus.
Encore un autre conseil: change d'urologue. C'est inadmissible qu'il ne t'ait même pas examinée.
Bon courage, et file aux urgences, avec un sac dans lequel tu prévois ce qu'il te faut au cas où ils te garderaient.
Anne

Merci les filles :(
Dans mon désespoir j'ai téléphoné à un chirurgien du service dans lequel je travaille et je lui ai expliqué la situation. Il a appelé lui même m'a gynéco et a pu me décrocher un rendez-vous pour après demain à 14h1° (heure métropole)
En fait mon urologue pense, depuis qu'il m'a fait la cystoscopie et les biopsies en janvier de cette année, que même si on n'a trouvé qu'une cystite chronique il ne faut pas éliminer une endo au niveau de la vessie (il pense que j'en ai dans la graisse qui entoure la vessie, donc invisible à la coelio et à la cysto) :roll:
Il n'y a pas de CHU à la Réunion... L'urologue que je vois est le meilleur de la ville dans laquelle je réside
Je verrai ce que dira gygy jeudi ! Si les choses n'avancent pas je prendrai RDV avec un urologue d'une autre ville !

Je vous que tu es aidée, c'est bien que ce chirurgien ait pris le téléphone pour t'avoir un rv !!

Oui il est formidable et je ne le remercierai jamais assez pour ce qu'il a fait pour moi :D

Bonsoir ptite puce,je vois que le rv avec l'uro n'a pas été trop concluant .C'est trés bien que tu ai l'appui du chirurgien qui est dans ton service,je rejoins Anne dans son message .J'espére que jeudi la gygy fera le nécessaire.Je t'envoie de gros bisous.

Bon ben dit donc faut pas être trop souffrant par chez vous dis moi c'est un peu dangereux et nous qui nous plaignons du sud de la france ben ...Bon ben j'espere que jeudi ça va le faire au moins avec gygy. Gros bisous courage.

Et bien petite puce je vois que les choses avances c'est bien que tu revois gygy.

j'espère vraiment qu'il trouveras ce qui te fait autant souffrir.

Courage et bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Merci les filles !
Oui je revois gygy jeudi en espérant des réponses à mes attentes :bounce:

plus que 2 jours d'attente alors
Bisous et bonne nuit

Merci Manu ! Bonne nuit à toi aussi :flower:

coucou !!!

C'est completement inadmissible que l'on puisse laisser qlq1 autant souffrir sans mettre un nom sur cette souffrance ,sans lui donner un medicament qui la soulage vraiment ....
En ton urlogue je retrouve le mien :copie conforme grrrrrr.....
le mien a part lors de la cystoscopie ne m'a jamais ausculté,la seule qu'il trouve a me dire :
- vous avez une trigonite importante+hypertonie perineale,meme pas un medoc a prendre lors des crises
mais bon j'ai fais le tour des uros pres de chez Moi (4 en tout) et pas un pour relever l'autre snifffffff

Cystite cHronique ok mais y'a qd meme bien qlq chose à y faire

Va aussi falloir que ta gygy se bougeun peu car c'est quand meme apres la coelio que sont venues tes fortes douleurs
les filles ont raison ne ferais tu pas une infection ,pt etre style salpingite
ta pds te dira si infection ou pas ,vivement les résultats

bon courage nous sommes là pour te soutenir ne t'inquietes pas

bisousssssss

Merci fclaudia8 :flower:
Ma gygy ne le dit pas franchement mais j'ai cru comprendre qu'elle pense que mes douleurs sont d'origine psychologique On aura vraiment tout entendu
L'urologue est furax avec gygy parce qu'il pense que c'est à elle de prendre les choses en main. Si dans une semaine j'ai toujours mal il me prescrira des analogues
Le gastro, super sympa, m'a donné un traitement pour les hémorroides internes mais pour lui la douleur ne vient pas du tube digestif : c'est l'affaire de l'uro ou de la gynéco
J'aurai mes résultats de bilans cet après midi, donc à priori ECBU stérile sinon je les aurais eus demain seulement... Mais bon je savais que je n'ai pas de cystite, étant abonnée je connais trop bien les symptômes (pipi toutes les 5 mn et brûlures en lames de rasoir à la fin de chaque miction) et là ce ne sont pas les mêmes douleurs que j'ai (j'ai mal à la vessie avant, pendant et après chaque miction mais c'est une douleur lancinante, pas une brûlure...)
Bon gastro cet après midi avec les résultats des bilans et gygy demain
Pfiouuuuuuuuuuuuuuu :dur:

Coucou Petite puce,

décidément tu es pas aidée avec tes toubibs.
Pshychologique, mon oeil :evil: on voit bien que c'est pas eux qui ont mal.
N'as tu vraiment aucun autre choix de médecin que cette bande de guignols ??
En tout cas je crois que demain tu n'as pas interêt à lacher l'affaire avec gygy, tape du poing sur la table s'il l faut mais qu'il agisse vite et bien cette fois !

Tiens nous au courant

Biz

Isa