Bon je vais inaugurer la section !

Rappel du premier message :

Bonjour à toutes

Alors moi c'est Ptite Puce, je suis infirmière, je suis née et j'habite à l'Ile de la Réunion
Mon histoire commence probablement en 1995 : suite à des douleurs en fosse iliaque droite avec lesquelles je peinais pour marcher, j'ai été opérée de l'appendicite sous coelio et on m'a ponctionné un gros kyste "congénital" : il se trouve que j'avais une appendicite chronique
3-4 mois après les douleurs sont revenues : j'ai fait pendant presque 3 ans le yoyo entre l'urologue, qui était persuadé que c'est mon côlon qui me faisait souffrir, et le gastro entérologue, qui lui était sûr que ma douleur venait de mon rein droit
En décembre 1996 j'ai été hospitalisée pour une pyélonéphrite (germe non retrouvé à l'ECBU parce que j'ai été traitée "à l'aveugle" depuis 15 jours par des antibios) due à un calcul vu à la radio. 4 jours plus tard on me fait une urographie intra veineuse : pas de calcul...
J'ai avalé des boites de viscéralgine forte, ensuite je suis passée aux anti inflammatoires qui me soulageaient bien et donc plutôt que d'aller me plaindre chez le médecin j'avalais mes médicaments et j'y allais juste quand je n'en avais plus
Entre 2004 et 2006 j'ai eu un peu de répit, les douleurs étant moins souvent présentes
Le 7 Juin 2006 j'ai eu une cystite qui s'est bien calmée en 24h avec dose unique de 2 cp d'oflocet... Le lendemain les brûlures ont recommencé + douleur au rein : diagnostic pyélonéphrite ! Il a fallu 20 jours et 3 traitements antibiotiques pour en venir à bout (j'ai fini par 10 jours d'antibios en perfusion).
A la fin du traitement rebelote les douleurs ont recommencé. Entre temps je pense avoir éliminé 2 petits calculs...
Echographies normales à part un rein qui augmente de taille quand j'ai mal
J'ai consulté un 1° urologue qui m'a fait passer urographie intra veineuse et scanner (normaux, à part des kystes sur l'ovaire droit)
Je consultais mon médecin 2 fois par mois avec des douleurs atroces au rein et tous les symptômes d'une cystite (mais ECBU normal)
J'ai vu un 2° urologue qui m'a parlé d'endométriose... Un nouveau radiologue, très compétent, m'a longuement questionnée et lui aussi m'a parlé d'endo
Nous sommes fin Août 2006 et en attendant de voir ma gynéco (spécialiste de l'endo) mon généraliste pense de plus en plus à me faire passer une IRM... Il me fait l'ordonnance et je la passe le 31 octobre... Verdict : endométriome de 2,4 cm sur l'ovaire droit
Je vois ma gynéco le 22 novembre : pour elle ce petit endométriome n'explique pas mes symptômes... Elle m'envoie consulter un 3° urologue qui prend les choses en main et me fait passer une cystographie (normale) et le 15 janvier 2007 une cystoscopie + biopsies sous anesthésie générale
Les suites sont très douloureuses... J'ai une cystite malgré les antibios... Je souffre énormément... Les biopsies n'ont pas retrouvé d'endo dans ma vessie mais une cystite chronique. Ma vessie est en "champ de fraises" dixit l'urologue...
Je revois ma gynéco qui programme une coelio fin mars... Je n'étais pas prête je l'ai reportée d'un mois... Cela correspondait à la période où un grand professeur de gynéco de Paris venait pour une conférence (à laquelle j'ai assisté) et a opéré avec ma gynéco les femmes qui ont une endo très sévère donc ma coelio a été reportée au 22 Mai
Mes symptômes ? Douleur lancinante (parfois impression qu'on "essore" mon rein comme une éponge !!!) dans le rein droit qui part d'arrière en avant et irradie sur le trajet de l'uretère presque tout le temps (petit répit de 1 à 2 jours à la fin des règles et vers le milieu du cycle), coups d'aiguille dans l'ovaire droit (au même moment que la douleur au rein), brûlures permanentes dans la vessie (allant de la petite brûlure à la sensation d'avoir de la sauce très pimentée et des aiguilles qui me piquent la vessie pendant les 1° jours des règles et vers le 17° jour du cycle pendant 2-3 jours, période à laquelle j'ai du mal à vider ma vessie et j'ai mal au dos + dos bloqué). A cette même période (1° jours des règles et vers le 17° jour du cycle, pendant 2-3 jours) : coups d'aiguilles dans le rectum, douleur en lame de rasoir à la défécation...

J'ai finalement eu ma coelio le 22 Mai :
Je suis entrée le 21/5 à midi et je suis sortie le 24/5 dans après midi
Alors résultats de la coelio :
* 2 nodules d'endométriose sur le péritoine (que gygy a coagulé au laser)
* 1 kyste hémorragique sur l'ovaire droit, apparemment ce n'est pas un endométriome et un kyste de 4 cm sur la trompe droite, probablement d'origine embryonnaire ? (envoyés en anapath)
* Un épanchement dans le douglas (liquide prélevé et envoyé en biochimie)
* Un péristaltisme intestinal impressionnant : elle pensait à une colopathie fonctionnelle, je pense plutôt que j'ai pris trop de klean-prep (1 l dimanche, 1,5 l lundi) + 1 normacol adulte mardi alors que je suis une ptite puce de 38 kg ! Mardi après midi + la nuit et hier jusqu'à 10h j'ai eu encore des diarrhées... Depuis plus rien...
Départ bloc 7h45, retour dans ma chambre à 13h ! La coelio a duré 1 heure
L'après midi j'ai dormi et je me levais avec ma perf et mon pousse seringue électrique pour aller aux toilettes
En fin d'après midi j'étais en forme
Vers 22h30 les choses se sont gâtées : j'ai eu une douleur qui partait du bas du ventre et allait jusqu'au coccyx, la même qu'avant la coelio mais encore plus horrible !!!!!!!! J'ai passé une nuit blanche et une horrible journée... Mercredi 23/5 je devais sortir de l'hôpital mais j'avais tellement mal que je vomissais donc hier soir je n'avais rien sur l'estomac... En fin d'après midi quand ma gynéco est revenue me voir je lui ai demandé si je pouvais prendre du tramadol : elle a accepté et ça m'a soulagée ! J'ai mangé 1/2 yaourt hier soir et je n'ai plus vomi... J'ai dormi 4-5h !
Depuis que je suis rentrée à la maison j'ai très mal au bas ventre, mais un ptit peu moins que le 23/5... Toujours cette douleur qui semble partir de la vessie et irradie vers le coccyx, avec des douleurs en faisant pipi...
Cerise sur le gâteau : mes règles (enfin traces) sont arrivées hier, à J 21...
Je garde le moral ! J'espère être vite débarassée de ces douleurs !!!

Coucou Petite puce,

décidément tu es pas aidée avec tes toubibs.
Pshychologique, mon oeil :evil: on voit bien que c'est pas eux qui ont mal.
N'as tu vraiment aucun autre choix de médecin que cette bande de guignols ??
En tout cas je crois que demain tu n'as pas interêt à lacher l'affaire avec gygy, tape du poing sur la table s'il l faut mais qu'il agisse vite et bien cette fois !

Tiens nous au courant

Biz

Isa

Les analogues ne serviront à rien... ça n'a aucun intérêt !! surtout quand on sait que parfois ça accentue les douleurs et les symptômes pendant les premières semaines avant de véritablement les calmer !!! c'est du grand n'importe quoi !!
Pourquoi ne pas ta bloquer avec une pilule en continu ???? c'est bien moins dangereux !!! chuis tentée de jurer là !!
Je suis d'accord avec l'autre Isa... c'est une bande de guignols !!

En me relisant, je me rends compte que j'ai oublié un mot, du coup mon message ne veut rien dire. En gros je voulais dire comme Isa que les agonistes ne serviront à rien du tout. Surtout, n'en prends pas.
La pilule en continu, ou un progestatif en continu, c'est la meilleure des solutions.
Il n'y a vraiment pas un gynéco compétent près de chez toi?
Bon courage
Anne

J'ai eu mes résultats de bilans : NFS normale, CRP = 0, VS un peu élevée 11/33 (normales labo : jusqu'à 5/jusqu'à 15)
J'ai revu le gastro : m'a demandé ce qu'a dit l'urologue : je lui ai répondu qu'il ne sait pas pourquoi j'ai mal mais que par contre il a lu le compte rendu de ma cystoscopie (qu'il avait envoyé à gygy) dans lequel il dit qu'il n'exclut pas une localisation vésicale de l'endo vu mes symptômes (sang ++ à la bandelette avant les règles, douleurs à la vessie pendant mes règles et difficultés à faire pipi +++) même si rien n'a été vu à la cysto (probablement localisation dans la graisse qui entoure la vessie ou à l'intérieur de la paroi de la vessie donc invisible...)
Mon gastro, qui a l'air de connaître cette maladie, est tout à fait d'accord avec cette hypothèse... :shock:
Demain je vois gygy...Suite du feuilleton demain !!!
Pour ma part je suis sûre que mes douleurs ne sont pas d'origine psychologique !!!!!!!!! :x

mais si madame voyons c'est psychologique !!!

enfin voyons !!

bon je pense que tu as compris que je plaisantais

allez courage et tiens nous au courant du rv gygy

d'ailleurs on pourrait écrire J J aussi

allez bisous

sissi38

:lol!: oui j'ai compris que tu plaisantais :lol!:
Quelle endosister n'a jamais entendu au moins une fois un doc lui dire "c'est psychologique" : c'est la formule "bouche trou"
Ca fait 14 jours que j'ai mes reds et tous les mois je souffre 2 à 3 jours avant et pendant toute la durée des reds... Le gastro et l'uro ont peut être raison Ca sent l'endo là dessous Et les douleurs y ressemblent terriblement

Coucou Ptite Puce,ne te laissse pas dire que les douleurs sont d'origine psychologique ,maintenant il y en a marre d'entendre çà,si tu souffres c'est qu'il y a un probléme quelque part,et c'est à elle de trouver .Je te dis à demain et je te fais de gros bisous.

Merci Manée :cheers:
Là tu prêches à une convaincue
Je n'ai jamais cru qu'une douleur peut être psychologique, à part un bon mal au ventre avant de passer un examen important (le bac, un concours, etc...) et encore moi je n'ai même pas eu mal au ventre pour tout ça
Vivement demain, que je voie gygy :arrow:

COUCOU

Ne perds surtout pas courage PTITE PUCE ,demain tu vois ta gygy ,faut vraimentqu'elle se bouge c'est facile de se voiler la face c'est pourtant elle qui a fait la coelio et suite a celle çi que tu as eu mal grrrrrr

on attend avec impatience de tes nouvelles demain

plein de bisoussss

Merci !
En fait la douleur dans le bas du ventre je l'avais déjà avant la coelio, mais depuis elle s'est amplifiée

Alors?

Ben attend elel y est la puce chez gygy

Me revoilà : je reviens de chez gygy...
Elle a examiné mon ventre : quand elle a appuyé sur le bas du ventre j'ai bondi et pleuré :( Elle a vu que je ne joue pas la comédie :(
Pour elle c'est la vessie qui me fait souffrir... Elle ne comprend pas pourquoi cependant...
Elle a décidé de me mettre sous pilule, Adépal, à commencer le 1° jour des règles (arrêt de 7 jours entre 2 plaquettes, règles ou pas, il faudra reprendre à J8). Le seul ptit problème est que mes règles se sont arrêtées hier... Vivement les prochaines alors ! :lol!:
Qu'en pensez vous les filles ? Là j'ai très mal :( :( mais bon j'espère que ce nouveau traitement fonctionnera :dur:

C'est vraiment une blague! Ta gynéco ne se demande pas un seul instant pourquoi tu as des douleurs plus importantes depuis ta coelio. Elle ne croit pas que normalement, tu ne devrais plus avoir d'endo, donc plus de douleurs d'endo, puisqu'elle dit avoir bien fait son travail.
Tes douleurs sont des douleurs post-op, c'est évident, puisque tu as ces douleurs depuis l'intervention.
Je ne sais pas s'il y a un complot de l'uro et de la gynéco contre toi, mais là ça commence devenir louche. Je ne sais plus quoi te dire, si ce n'est que tu prennes des antalgiques forts, et que tu restes allongée le plus souvent possible.

Bon courage

Anne

Pour de bon c'est allucinant quand même cette histoire. J'ai l'impression de rêver ou plutot de me tapêr un cauchemard.

J'avais déjà ces douleurs avant la coelio, mais elles étaient moins violentes...
Juste après la coelio j'ai eu mes règles (2 jours après) et tous les mois 2-3 jours avant mes règles et pendant toute la durée de celles-ci j'ai des douleurs horribles...
Tu penses qu'adépal peut être efficace ou pas ?
Je pense tester... Si j'ai toujours très mal dans le bas du ventre je pense consulter un autre urologue (dans une autre ville)...
J'essaierai quelques pilules... En attendant je vais faire refaire ma carte d'identité, un passeport, et si d'ici 2008 j'en suis toujours au même point j'irai consulter en Métropole (j'ai entendu dire que sur Paris il y avait des Pr très calés en endo, dans toutes les spécialités, autant gynéco que urologie, gastro, imagerie...)

oui c'est pas normale Ptite puce, va voir un autre urologue reste pas comme cela.

Quant a ta gygy elle devrait quand même se poser la question, c'est pas normal de souffrir comme ça après coélio.

Pleins de courage à toi et pleins de bizzzzzzzzzzzzzzzz :flower: :flower:

Je pense que tu peux tenter Adepal, mais en continu.
Sinon, je confirme qu'à Paris (mais pas seulement), il y a de très très bons spécialistes de l'endo. Mon chirurgien (sur les 3 plus connus) est le seul qui fait tout lui-même, c'est-à-dire chirurgie gynéco, digestive, et urologique.
Je t'assure que ça m'a changé la vie d'aller voir un spécialiste.
Courage
Anne

C'est vrai que c'est hallucinant de voir des choses pareilles,je te conseille moi aussi de consulter ailleurs ,de voir quelqu'un de compétant ,je prends adépal depuis 9 ans ,mais je n'avais plus de douleurs avant de la prendre ,J'ai du moi aussi aller voir un bon spécialiste à 500 kms de chez moi pour mefaire soigner correctement.Je t'envoie de gros bisous.

kikou
tu as dis qu'il y avait qu'un uro dans ta ville je crois
et des gygy y en a pas d'autres ??
moi j'en verrai un autre
bisous
SISSI38

Merci les filles
En fait l'uro n'est pas dans ma ville mais pas très loin !
Il y a d'autres gygy bien sûr ! Mais bon sur le plan gynéco elle est pas mal : elle a bien travaillé, m'a fait des petites cicatrices... C'est juste que là la douleur est vésicale et c'est à l'uro de faire le point avec elle mais ils ne se parlent pas
En théorie je dirai : gygy a fait son boulot ! Maintenant c'est au gastro de gérer le côté saignements et là il me prend bien en main : il m'a examinée minutieusement et m'a diagnostiquée des hémorroïdes internes (petites) et une inflammation du rectum, et par précaution il me fera une coloscopie pour voir si endo ou pas dans le côlon
L'uro, pareil, devrait m'examiner, prescrire si besoin des examens complémentaires, et ensuite discuter de mon dossier avec gygy pour voir quel traitement serait le mieux approprié dans mon cas !!!
Vous ne pensez pas vous ???????

Coucou les filles
Me voici pour des nouvelles du front !
Mon stock d'antalgiques s'épuise !!!!! Je suis retournée voir mon généraliste et j'ai profité pour lui emmener les courriers du gastro, uro (il savait comment s'étaient passées les consultations, je lui avais tout dit par téléphone ou par mail)
Je lui ai demandé s'il pouvait me rajouter quelque chose pour que je ne souffre pas toute la journée (eh oui je prends les antalgiques les plus forts le soir pour pouvoir dormir et la journée je souffre le martyre). Il m'a examinée avec beaucoup de douceur (il a vu que j'avais très mal) et a carrément décidé de changer mes antalgiques. Il m'a prescrit des patch de morphine (duro*esic pour celles qui connaissent)... C'est du costaud et j'espère vraiment voir mes douleurs diminuer sans trop d'effets secondaires...
Voilà je suis épuisée avec cette douleur, je n'en peux plus !!!
Bises à toutes et merci pour votre soutien et pour vos messages d'encouragements
Ptite Puce

je pense que tu vas pouvoir dormir un peu ,et moins souffrir Bises P'tite Puce a bientot

J'espère ! Je suis vraiment épuisée par la douleur
Merci Mere-Grand'
Bises à toi aussi :flower:

Coucou,j'espére moi aussi que les patchs vont te soulager ,en effet je pense que l'uro devrait discuter avec ta gygy et te prescrire des examens complémentaires,est ce que le généraliste ne peut pas les appeler ,à l'un et à l'autre,le mien l'avait fait et c'est là qu'on a découvert que j'avais de l'endo.Je te fais de gros bisous.

bon ben là j'espère que tu vas pas me répondre parce que tu seras dans ton dodo et que tu n'aura pas mal

bisous

sissi38