l'endo est une maladie bénigne

OUf ! Me voilà rassurée ! Selon le chirurgien que je viens de consulter, la maladie est trop souvent dramatisée, alors que dans la majorité des cas, elle se soigne très bien. Encore faut-il tomber sur le bon médecin ! Je crois l'avoir trouvé. Grâce à vous les filles ! Merci.
Je serai opérée en janvier vraisemblablement et le chir est très optimiste, malgré mon âge (37 ans) sur mes chances d'avoir un enfant. La FIV ne sera peut-être pas nécessaire. Deux jours d'hospitalisation devraient suffire, alors que mon gygy prévoyait une lourde intervention par laparotomie. L'endométriose sévère que l'on m'avait diagnostiquée est pour lui relativement bégnine. Comme quoi, en médecine et ailleurs, tout est relatif !
Consulter un spécialiste est effectivement la meilleure option thérapeutique. J'ai attendu un an, et c'était un an de trop ! A celles qui hésitent encore, je leur dis, n'hésitez plus.
Bisous et courage à vous toutes.
Rita

Contente de voir que les nouvelles sont bonnes !!!

Je te comprend tout à fait Rita quand tu dit que consulter un spécialiste et la meilleure option thérapeutique. J'ai également perdu 1 an avec des incompétent ou faignant qui dramatisé, j'ai également une endo stade4 et quand le pr qui me suis ma opéré il y a 15 jours il ma dit de ne pas m'inquièter car il y avait rine de méchant. Même si c'est un peu dur à avaler on y croit quand même et ressort soulagée.
Contente de voir que tu trouve la sortie du tunnel. Bon courage pour la suite. Bises....

Rita je suis contente que tu aies trouvé quelqun de bien, qui ne te dit pas que c'est dans la tête et qui te propose...de te soigner, tout simplement ! C'est un grand pas en avant !
Pour ma part je sais que rien que le fait que le chir considère plus prudent de faire une coelio pour vérifier m'a grandement soulagée, je me suis sentie entendue, d'où baisse de l'inquiètude. Du coup j'ai passé un été assez calme coté douleur...
J'espère que tout se passera bien pour toi.

Heu par contre juste un truc qui me géne dans ce que tu as noter a savoir que l'endo ne se soigne pas sinon cela se saurait hein tu le diras a ton "spécialiste" on a des rémissions plus ou moins longue mais aucun moyen d'en guerrir encore et ce malgré que cela ai été découvert dans les années 1860 envirron. Voila juste mon petit coup de colère du matin. bizzzzzzzzzzzzzzzz

ahhhhhh je te reconnais bien la toody.

Oui comme elle le précise il faut toujours avoir l'oeil avec cette maladie car elle peu resurgir a n'importe quel moment.

Et malheureusement on n'en guérit pas enfin rien n'a encore était trouvé pour ça, on a des rémissions comme le dis toody qui peuvent durer de nombreuses années et ne pas revenir ou a l'inverse revenir rapidement.

Mais c'est bien que tu es rencontré un pro de l'endo mais surtout continue de te faire suivre même après.

Courage et contente que tu es franchie le pas de rencontrer ce spécialiste, cela ira beaucoup mieux après

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

et j ajoute que ce n'est pas si bénin que ça de se faire opérer tous les 4 matins, d'avoir de l'endo sur un poumon, de se taper une poche pendant des mois à cause de l endo sur les intestins et j'en passe..
C'ets pas bénin non plus de souffrir de ne pouvoir faire d'enfants naturellement, de faire récidive sur récidive, d'avoir mal à en pleurer chaque mois et d'appréhender le retour fatidique des règles, ce n'est pas bénin de prendre des saletés comme énantone ( ça n'engage que moi cet avis) à 20 ans-25 ans-30 ans qui te pourrissent la vie et les os par la même occas'.. le couple aussi ( j en ai fais les frais!).
Bref, on a toutes des stades différents aussi, ton chir pense certainement à un stade 1 ou 2...
d'autres en sont au stade 4-5 et là, c'est moins "marrant"..
Voilà, c'est pas contre toi tout ça mais ça m a agacé de voir le mot "bénin".
Contente que ça se passe bien pour toi, je croise les doigts pour que tu fasses ton bébé naturellement, que tout roule comme l'a dit le spécialiste, tu as bien fait d aller le voir, ça redonne confiance.
Gros bisous

bonjour les filles,

contente pour toi Rita, tu vas aller mieux et tout va bien se passer.
Je suis entierement d'accord avec toi Gaelle, y'a rien de benin lorsqu'on tire ce boulet qu'est l'endo et malgré mon opé d'y a 3 semaines, j'arrive pas a me dire que c fini, quand ca fait 4 ans que tu vis avec...
un rhume ou une angine c benin, mais ces fichues douleurs, comme tu l'expliquais, ces diarhées a n'en plus finir,qui te gache et qui hante toutes mes sorties, pour ma part, avec l'endo recto-vaginale, tous mes weeks end bouillotte sacrifiés au lieu de sortir, de m'amuser, tous ces traitements aussi et le pire de tout ce sont tous ces fabuleux moments d'intimité avec mon chéri, que j'ai du stopper voire oublier et la je declare que rien que pour ca, y'a rien de benin a cette cochonnerie d'endometriose.

gros bisous à toutes et bon aprem pluvieuse ...

Coucou ^^
Ravie de voir ces nouvelles si optimistes !
C'est rassurant c'est sûr mais attention à ne pas trop se reposer sur ses lauriers.
Certaines femmes s'en tirent bien et heureusement mais comme Gaëlle, je mets des réserves sur le terme "bénin".

Pour les deux jours d'hospi annoncés, moi on m'avait dit 4 et j'y suis restée une semaine ! Normalement deux jours, c'est pour une coelio d'exploration. Dès qu'ils grattent ou trifouillent un peu le nombre de jours augmentent. Loin de moi l'idée de te démoraliser hein mais mieux vaut que tu sois prévenue je pense.

En tout cas, appuie toi sur ces bonnes nouvelles pour préparer l'hospi et tous les beaux projets que tu as.

Bisous et bon courage !

Bon, disons que le mot "soulager" est peut-être plus approprié que "soigner"...Mais je pense que ce toubib ne dois pas vouloir dramatiser une situation que beaucoup d'entre nous vivent trés mal, mais qui parfois trouve à s'améliorer...Ca ne doit pas être facile pour un médecin de trouver le ton juste, entre "oui ce que vous avez est grave puisque vous souffrez énormément " (= je vous comprends), et " oui vous souffrez mais je pense pouvoir vous aider" (= je vous rassure).

D'accord avec vous les filles, restons vigilantes au discours "tres" optimiste. Maladie benigne, oui par rapport à un cancer dit malin c'est sur mais bon lors d'une conversation avec un des chirurgiens qui m'a opéré il m'avait dit "oui d'un coté l'endometriose est benigne quand on la compare au cancer mais d'un point de vue chirurgicale pour nous c'est ce qu'il y a de pire, ça s'infiltre par tout un vrai crabe...." Par contre j'avais eu droit aussi par mon fiviste à "moi je n'ai jamais vu d'endometriose flamber apres une fiv" je devrais peut etre lui envoyer un petit mail, il m'avait dit de lui donner de mes nouvelles apres mon demenagement....La prochaine fois qu'il en diagnostiquera une (car c'etait lui qui m'avait fait la premiere coelio) avec une bonne vieille endo stade IV inflammatoire, il ira peut etre molo sur les stims et l'estradiol.
Allez j'arrete je m'enerve c'est pas bon pour moi...
Bises

Mais je te le conseilel vivement tu sais fred de lui envoyer un mail sérieux moi je me gene aps pour dire quand je susi ou pas contente. Ca les aide aussi a avancer enfin ceux qui sotn moins con que la moyenne les autres ce qui se crois totu puissant pas la peine de causer avec eux a quoi bon???

euh comment dire il a peut etre voulu bien faire tout comme un pneumologue s'ecriant devant mon scanner et moi tordue de douleur ' mais tout est aprfait vous n'avez rien !!! il voulait dire que je n'avais rien de ... nouveau ni de dramatique et moi je'tais là pourqu'il soulage mes douleurs ila cru bien faire et avaoir affaire à une gorsse angoissée qui se soupçonnais je ne sais quoi mais on n'etait pas sur la même longueur
d'onde merci gaelle l'endo au poumon c'est aps benin effectivement çà vaut 4 ans d'ald

pierrette

Quand je lis ton post piépié ça me ramene a ce que me disait le toubib hier a savoir que ej suis angoissé mais attend je voudrais els voirs eux avec uen maladie dont on a meme aps le début du commencement de médocs hein pas vrai surtout les mecs a peine un rhume ils sont quasi mourant alors l'endo même pas j'y pense. lol

pour bcp d'entre eux c'est typiq judeo chetienne e, cetee eve quia corrompu adam est là pour en chier sur terre et si c'est avec de l'endo ma foi çà est truc de gonzesse qui peut etre siçà se trouve soigne avec un doliprane

cest notre triste realité

pierrrette

Ils me font bien rire !! OUi bénin parce que pas mortel mais il en demeure pas moins que c'est quand meme bien lourd comme maladie. Pauvre type !!!

Bien dit, Pierrette!


c'est dans la tête des femmes depuis Eve! :gromitrail:

Souazef, moi j'ai écrit à tous les c*** qui se sont trompés sur mon endo.
Avec ce message :poupoune:

J'espère que ça les a angoissé un peu, non mais! :fouet:
Qu'ils recommencent pas les mêmes erreurs. Ca s'appelle formation continue, ils continuent à apprendre
:11:

Rita,
Ce médecin a dû utiliser le terme bénin par opposition au terme malin... enfin je l'espère, car je suis tout à fait de l'avis de Tody et Gaëlle. L'endo ne se soigne pas et ça n'a rien de bénin...
Peut-être a-t-il voulu dire que tu n'en étais pas à un stade "sévère"... Mais en tous cas je trouve la formule maladroite.
A ta place je resterais sur mes gardes qd même... si l'autre avait prévu une laparo, ce n'est pas par plaisir... chacun a sa méthode opératoire "préférée" mais qd on va direct à la laparo c'est qu'on pense que c'est indiqué. Si tu as une coelio, tant mieux, tu t'en remettras plus vite, c sûr !
Je te souhaite en tous cas que tout ça se règle vite, mais ne crois pas trop à la "guérison" définitive, dans le meilleur des cas tu auras une longue rémission.
Il y a très peu de filles ici qui peuvent se "vanter" de ne jamais avoir eu de récidive. Je crois ne l'avoir lu que dans une seule présentation.

Bénin??!!!! Oui, bien sûr, on en meure pas!! est-ce pour celà qu'on emploie le mot bénin??!! Ben non, NON, suis pas d'accord;c pas bénin d'en souffrir au quotidien!! Hier encore, je dis encore car c toujours la même rengaine, j'étais pliée à ne pas pouvoir bouger et à en avoir les larmes aux yeux pour me faire violence et changer de position!!! la souffrance physique est parfois aussi indicible que la souffrance morale! quand les douleurs sont au paroxisme, je n'arrive même plus à parler sauf à gémir!!c rien ?? mon endo ne cesse de flamber malgrè deux interventions cette année!! et je n'ose même pas songer à ce qui va se passer demain...celà fait des années que je souffre malgrè une prise en charge médicale!! rémission??Je n'y crois même plus!! douleurs chroniques, ça parle pourtant!! je ne veux pas comparer certaines douleurs car celà serait déplacé mais quand il y a douleur il y a souffrance psychique...encore plus insidieuse!!

Rita, je suis sincèrement ravie que celà puisse s'arranger pour toi mais dis-toi bien que ce n'est malheureusement pas le cas pour beaucoup d'autres!! Et si l'endo se soignait très bien alors celà se saurait et nous n'aurions même pas besoin d'en parler!

Malheureusement, on est loin de savoir le traitement adéquat et salvateur pour guérir aujourd'hui! Même les meilleurs spécialistes ne savent pas! Le mien, de remommée unanime reste incapable de trouver la solution miracle! Normal, elle n'existe pas! cette maladie reste un mystère et est devenue encore plus complexe pour eux!
Et que dis-tu aussi de toutes nos plus belles années qui sont pourries par cette saleté??

Alors, un seul mot : se battre toujours, veiller et s'informer pour s'aider...je ne veux pas dramatiser la maladie, loin de là, mais dire combien celà est pénible de vivre ainsi!

Bises à toutes...

Je suis entiérement d'accord avec Isativou ,car que de souffrance avant ma derniére opération qui remonte quand méme à 10 ans bientot et puis aprés la coélio ,traitement et beaucoup beaucoup moins de souffrance ,il faut tomber sur le bon chirurgien .IL faut garder espoir .Bises.

Pauvre rita, tu devais pas te douter qu'on allé s'enflamer comem ça avec ce post. L preuve qu'on est hyper sensible les endosisters on a été tellement souvent trompé sur la marchandise ben que voilà le paradis sur terre on a du mal a y croire. Je te bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz courage pour la suite

Bonjour,

J'aime bien,entre parenthéses, cette phrase,du Docteur Q.D:parlant du traitement de l'endométriose:La difficulté est de transformer l'incertitude en action de tous les jours...

L'endométriose est donc une maladie inextricable...?!

Lorsqu'une jeune femme m'a fait une écho endo vaginale,je venais d'apprendre que j'avais de l'endo,je n'ai retenu que le bout de la phrase,l'endométriose ne se guérit pas,mais se soigne.

Cela m'a aidé.
Comme cette phrase de ce médecin qui m'a dit lorsque je lui parlais du risque d'infiltration digestive,du à la présence d'un nodule recto vaginal,vous savez il y a des personnes qui vivent trés bien avec un cancer!

Au lieu d'y voir une comparaison,comment peut on comparer deux souffrances!!

J'ai voulu voir par cette phrase,que ce n'était pas la gravité d'une maladie qui était important mais au contraire,comment je décidais de vivre avec elle.

Le mot bénin ou malin n'avait pas d'importance,pour moi,à ce moment là.

Ce médecin a aussi employé le mot guérison, et lorsque je lui ai rappelé,plusieurs mois plus tard,il était surpris hi hi,évidemment..
et a rapidement repris ce mot ..Parce que moi,je n'ai l'ai jamais oublié!

Concernant la laparotomie,unique opération que j'ai eu,je ne peux comparer avec la coeslioscopie,mais je préfère la laparo,je me dis qu'on ouvre et que l'on voit mieux,la cicatrice est faite dans le pubis,et ne se voit pas,en tout cas,pour moi.
Et puis,il n'y a pas de trocarts,pas de gaz injecté.

Je suis sortie de l'hopital 5 ou 7jours après,je ne sais plus..
2jours,après,je faisais du vélo,et retournais voir cette infirmière qui était émue que je ne puisse avoir d'enfant!...

Oui,on peut décider de ne pas enfanter.

L'endométriose n'est pas bénigne,elle ne donne pas de choix.
L'endométriose met des coups au coeur.

J'ai aussi rencontré de l'incompréhension,des phrases assasines,des mots durs,des écrits durs!des réactions disproportionnées,je crois aussi que je les ai oubliés...

Cela fait deux ans,depuis quelques jours,que j'ai été opéré,et j'ai appris le nom de cette maladie.

Deux ans que je n'ai pas de douleurs.Ouf!
Bientot 16mois,que je prends un progestatif en continu,à heure fixe,c'est important dans le cas de prise d'une hormone.

Mon endo est stabilisée.

Mais,deux ans,ce n'est rien dans le cas d'une maladie chronique...

Non l'endométriose n'est pas bénigne,elle met des coups dans la tete.

Par contre,l'action de croire en la guérison,chaque jour,est important,essentiel.

Malgré que mon médecin m'ait dit que cela ne sera jamais plus comme avant...

Bisou
Marruska

En fait en vous lisant je réalise encore une fois que, si nos maux portent - pour une part - le même nom (endo), nous sommes loin d'avoir le même vécu.
Je pense faire partie des chanceuses qui souffrent relativement "peu", en tout cas épisodiquement. Je n'ai à priori que de l'adénomyose, et peut-être des atteintes superficielles d'endo. Et puis j'ai l'âge que j'ai, une fille (aprés galère, quand même..), ce qui veut dire que même si c'est dur à admettre, une ménopause à moyen terme, et même une hystérectomie, ne sont pas si dramatiques que pour une fille jeune. En ce sens, ma maladie est bénigne, et elle l'est sans doute, statistiquement, pour de nombreuses femmes, alors que pour d'autres, au contraire, c'est une vie bouleversée...
Voilà, sous le même nom, autant de maladies différentes, et malheureusement beaucoup de souffrances terribles, d'atteintes irreversibles..peut-être encore masquées par les statistiques ? Je ne sais pas, mais ce serait triste que, ici même, ces souffrances aient l'air d'être minimisées . Moi en tout cas je vous vote une médaille à chacune !!
Bises à toutes. (désolée, je sais pas faire court...)

Mais , l'explication est tres claire....

C'est exactement ça .....