Verdict IRM tombé - besoin de vos avis

Bonjour !

Ce matin j'avais rendez-vous à 9h30 pour un IRM (examen que j'adoreeeeeee suis un peu claustro ) à la sortie j'ai vu le médecin qui m'a commenté les images...

1er constat : nodule situé entre le sacrum et le rectum
J'ai déjà eu un nodule recto-vaginal qui après 9 mois de Décapeptyl s'était asséché... d'ailleurs il n'est plus visible à l'IRM de ce matin !

Mais le médecin m'a bien signalé : "on ne voit pas tout à l'IRM" (ce que l'on sait toutes déjà !).

J'attends de voir le verdict du gygy lundi (il attend le compte-rendu d'IRM) mais il m'avait prévenu que si atteinte digestive réorientation vers le CHU qui a déjà mon dossier (le gygy que je vois actuellement est un chirurgien référent dans mon département car le Professeur qui me suit est à 1h30 de chez moi).

Je suis contente d'avoir un résultat positif... C'est dingue ! il faut être maso mais ça fait tellement longtemps que j'ai mal, que je suis fatiguée, que mon ventre gonfle, que ma tension chute fréquemment pour n'atteindre que le 8 donc arrêts de travail quasi permanents et que l'on me dit depuis plusieurs mois "mais non il n'y a plus rien ! retourne à la vie ! secoue toi !" que là et bien je suis contente d'avoir quelque chose !!! (encore une fois un bon coup de pieds dans les verdicts médicaux ! faudrait quand même pas nous prendre pour des poires !!! si on dit que l'on souffre c'est pas par plaisir !!).

Avez-vous eu un nodule situé ainsi ? et quel a été la procédure mise en place ? (pour moi on pensait avant l'IRM à une autre intervention car ouverte qu'une fois avec ovariectomie gauche)... Quelles ont été pour vous les conséquences d'une telle intervention et comment s'est-elle déroulée ?

Merci d'avance pour vos réponses !

Bonsoir,
je comprend que tu sois soulagée que l'irm ai montré quelque chose.
Par rapport à ta localisation je ne sais pas si c'est ce que l'on peut considérer comme un nodule de la cloison recto-vaginale ?
J'espère que tu auras rapidement une réponse.
Bon courage pour la suite

Bonsoir,

En ce qui me concerne j'ai eu un nodule dans l'ovaire droit...
Sous coelio il a fallu qu'il ouvre l'ovaire pour l'enlever.. (3 cm de diamètre la bête !!!)
Mon endo a toujours été pelvienne même si mes ligaments utéro sacrés sont très épaissis...

Je te comprends tout a fait par rapport au fait que t'as l'impression d'être une "poire" j'ai eu la même réaction avant ma coelio au mois de février... J'étais aux urgences pratiquement tous les 15 jours tellement que j'avais mal mais ça les inquiétait pas plus que ça... J'avais l'impression d'être un cobaye :grrrrr: , qqn à qui l'on fait essayer tous les traitements possibles avant de procéder à une coelio... Un interne m'a même affirmé qu'il fallait que j'arrête d'espérer une solution miracle car il n'y en avait pas et de ne pas fonder trop d'espoir... Voilàààà comme ça au moins tu rentres chez toi complètement aéantie... :brique:

J'espère que t'auras vite une réponse!
Bon courage :fleurs:

Sonia.

Merci Otawa et Sonia pour vos réponses !

Alors en fait pour répondre à ta question Otawa non ce n'est pas un nodule de la cloison recto vaginale, p'tite bête que je connaissais déjà bien car j'en avais eu un il y a 2 ans asséché par 9 mois de Déca. Apparemment le médecin qui a lu l'IRM m'a bien signalé (car j'insistais pour des détails... suis pointilleuse ) que le nodule là était situé derrière le rectum contre le sacrum. J'ai demandé si il était infiltré elle m'a dit "vous savez l'IRM ne nous montre pas tout, je peux juste vous dire que c'est un nodule assez important que je revois sur tous les clichés"... Ca explique mieux le fait que j'avais des désagréments qui me faisait aller très souvent aux toilettes

En fait aujourd'hui j'ai un peu peur de ce que le Professeur va choisir comme solution...
j'ai eu 6 mois d'Enanthon après mon ovariectomie gauche (une grosse masse de 7cm sur cet ovaire et j'ai fait une hémorragie en cours d'intervention donc obligé d'enlever cet ovaire) et donc comme dit ci-dessus 9 mois de Décapeptyl ensuite...
Je ne pense pas qu'ils puissent me redonner de l'Enanthon et du Déca car j'en ai eu déjà pas mal non ? (et puis entre nous vu comment j'ai très très mal réagi à ces traitements, je ne veux plus mais alors plus du tout en avoir...)
De plus je n'ai été "ouverte" qu'une seule fois et c'était il y a 6 ans (j'ai 30 ans aujourd'hui), donc on va dire que je préfererai une nouvelle intervention car aujourd'hui je n'ai plus du tout de vie (je suis toujours en arrêt : vie professionnelle en stand by, je suis tellement fatiguée et j'ai tellement mal que j'évite la voiture donc la vie sociale en prend un coup, remarque au moins avec ça on reconnait ses vrais amis !). Mais malgré le fait que je préfererai une nouvelle intervention j'ai beaucoup de craintes vu la localisation du nodule...

Il me faut attendre le verdict du chirurgien... mais bon là je commence à avoir la patience exacerbée :grrrrr:

Merci d'avoir pris le temps de me lire et à sonia et Otawa de m'avoir répondu !

Je vous souhaite à toutes une rémission sinon une guérison !!! :fleurs:

Alex,
Je ne connaissais pas cette localisation... tu dois en chier, c'est le moins qu'on puisse dire !! car pour en arriver à éviter la voiture, c'est que le moindre mouvement doit être douloureux !
Pour ce qui est d'enantone et déca, effectivement tu as déjà plus que ton quota, il serait dont judicieux de ne pas aller au delà. Tu dis préférer l'opération, mais sache qu'ils risquent de te proposer opération + analogue (déca ou enantone), car certains chirurgiens n'opèrent pas sans...
Tu as tout a fait le droit de refuser, ils ne peuvent pas te l'imposer !! j'ai moi-même subi une lourde intervention en novembre (pas les mêmes localisations) et j'ai catégoriquement refusé l'enantone. Je suis sous Jasminelle (oestro-progestatif) en continu, ça permet d'avoir le même "blocage" qu'un analogue. Et côté effets secondaires, c'est qd même bien plus facilement vivable !!

J'espère qu'ils ne vont pas te laisser mariner trop longtemps et que la solution viendra rapidement.
Tes craintes sont compréhensibles, mais n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête à ton chir, même celles qui te paraissent insignifiantes ou idiotes. Il est là pour t'expliquer et te rassurer.
Et puis viens vider ton sac ici autant que tu veux !! ok ? on est là pour ça !!
Bon courage à toi !

Bonjour Alex,

As-tu pris un rdv avec notre cher Pr D ?
En attendant, puisque tu as du mal à t'assoeir, il serait peut-être bien de te procurer une petit bouée qui sert notamment aux gens qui se sont cassés le cocxys (je ne me rappelle plus comment cel s'écrit) afin de pouvoir t'assoier, demandes en phamacie, je ne sais pas ou on peut en trouver

Bon courage

Merci Isa et Mistigrette d'avoir pris le temps de me répondre !

Alors en fait oui Isa je refuse catégoriquement une autre cure d'Enanthon ou de Déca !! Jasminelle par contre je ne connaissais pas du tout... En ce moment je suis sous Lutényl. Est ce le même type de médicament ?

Je n'arrête de me poser pleins de questions sur le procédé de l'opération (vu la localisation) donc je psychote
ça tourne et retourne sans cesse dans ma tête...

Enfin il faut attendre de revoir (effectivement Mistrigrette ) ce cher Pr D car c'est effectivement lui qui me suit... mais ce n'est pas lui qui a fait le diagnostic, donc je revois avant le gygy de mon département demain qui doit prendre contact avec le Pr D.

Et puis dis donc Mistrigrette je crois que l'on s'est déjà vu... je crois que c'était il y a 2 ans maintenant lors d'une rencontre sur Nantes ! :turnflower:

Bonsoir,

J'espère que t'auras des réponses assez vite.
En ce qui concerne les analogues moi je les ai refusés aussi juqu'à que tordues de douleurs je sois obligée de les prendre puis de passer ma coelio. Comme Isa je suis sous Jasminelle c'est un peu comme le Lutényl, mais moi je le supportais pas... :grrrrr:
Enfin comble de tout moi j'ai eu réapparition de mes règles cette semaine depuis 18 mois et là j'ai souffert tout ce que je pouvais...

En tout cas depuis que je me suis inscrite sur ce forum ça me fait du bien et ça me vide la tête un peu alors n'hésite pas à te défouler!!! A plusieurs on est plus fortes!!! :gromitrail:

Bon courage! :fleurs:
Bises

Sonia,

Je voudrais apporter 2 précisions :

1/ tu n'es en aucun cas OBLIGEE de prendre des analogues !! n'importe quelle coelio ou laparo peut se faire sans !! il s'agit seulement du choix du chirurgien qui préfère opèrer sous analogue.

2/ jasminelle et lutényl sont deux médicaments complètement différents !! lutényl est un progestatif, il ne contient donc pas d'oestrogènes, et jasminelle est un oestro-progestatif mini-dosé. Rien à voir donc...

Alex, d'où es-tu en Vendée ? je suis moi-même vendéenne ! (réponds en MP bien sûr).

Et oui, Alex, on s'étaient effectivement vues il y a quelques temps lors d'une réunion amicale sur Nantes avec Choucrane aussi :)

Sonia je suis vraiment désolée pour toi que tes règles soient revenues dans la souffrance ! j'espère que ce n'est qu'un passage occasionnel et que celles ci te laisseront tranquilles ensuite...

Moi pour le moment je suis sous Lutenyl, ce matin j'ai donc revu le gygy référent de mon département (il est aussi chirurgien) il n'avait pas encore reçu le compte rendu de mon IRM mais il savait pour le nodule trouvé... L'IRM doit être lu par plusieurs médecins... est ce bon signe ?
Il ne m'a pas vraiment mise en confiance
Il m'a dit dès que j'ai le compte rendu je transfère tout sur le CHU et il m'a précisé "il faut que je te prévienne le nodule est vraiment mal placé..." je m'en doutais mais l'entendre dire c'est encore plus flippant

Donc on attend la suite... Attendre toujours attendre... Qu'est ce qu'on est toutes patientes on devrait recevoir un prix pour cela

Mistigrette je suis contente de te revoir sur la toile !!! donne moi de tes news en message privé :turnflower:

bon courage à toutes !

Salut à toutes!

Alex je te remercie beaucoup! Ca va mieux les saignements se sont arrêtés... OUF!
En tout cas je suis d'accord avec toi on devrait le recvoir ce prix de patience!!!!
Pour ton IRM tu sais plusieurs avis valent mieux qu'un souvent ça peut aussi être porteur de bonnes nouvelles... Ca a été mon cas pour la 3e coelio.

Isa: merci pour tes précisions... Me mélange un peu les pinceaux j'en ai tellement pris :drap: ... Je ne voulais pas d'analogues mais le chirurgien sans ça ne me faisait pas la coelio donc j'ai dû les prendre et je me tordais tellement de douleur que ça urgeait...

Aujourd'hui, grand pas j'ai repris le sport. .. Oui enfin mollo parce que ça me tire beaucoup mais punaise qu'est ce que ça fait du bien de penser à soi et de se dépenser un peu!!!!
Du coup j'y retourne demain...

Allez bon courage à toutes! :fleurs:

Sonia tu as pu reprendre le sport ?! merci ça me donne de l'espoir car depuis 5 ans je ne peux plus du tout en faire (trop fatiguée) mais je sens au fond de moi un gros besoin de me défouler... je bouillonne d'attendre :grrrrr:

Donc je n'ai toujours pas plus de précision sur mon RV avec le Prof... Attendre toujours attendre Mais je dois rappeller mon médecin généraliste ce soir car elle a reçu le compte rendu d'IRM, déjà j'en serai un peu plus car d'ici qu'ils aient vu plus que ce fichu nodule... je n'en serai pas étonnée

Bonsoir Alex,
j'interviens en fin de parcours.Je suis nouvelle sur le forum et je ne sais pas encore si je peux intervenir, tout le monde à l'air de bien se connaitre. Juste te dire que j'ai aussi un nodule collé entre le sacrum et le rectum, donc meme galère pour le quotidien.J'ai aussi d'autres localisations car pourquoi faire simple quand on peut faire compliquer! Courage.

Bonjour sacha et les autres !

Sacha bien sûr que tu peux intervenir et je ne connais pas plus les autres filles que toi... on est toutes embarqué dans la même galère et toutes là pour s'apporter du réconfort :turnflower:

Donc toi aussi tu as un nodule situé à cet endroit ! as-tu été opérée ? et comment te sens-tu dans ton quotidien ?
Moi aujourd'hui ça ne va pas mais alors pas du tout...
Je devais aller à un repas de famille organisé dans une salle des fêtes... Mais je n'ai pas pu partir après avoir juste fait une douche, un séchage de cheveux et un maquillage !!! c'est rien !!!!!!!!!! ça m'a pris juste une heure en temps mais toute l'énergie que j'avais dans ce corps Un corps qui ne suit pas la volonté que je mets :grrrrr:

Du coup là j'ai le moral en berne mais vraiment en berne... car je suis sur mon transat comme une mamie à me faire apporter mon plateau repas par ma mère (et oui car moi mon mec s'est fait la malle à force d'entendre "secouez-vous mlle vous n'avez rien c'est dans votre tête")... Je vais passer l'après-midi à certainement voir du monde mais rien que de savoir ça : ça me vide !!! j'ai pas de force pour parler... J'ai l'impression que rien ne changera et que ce corps ne m'obéira plus jamais :brique:

Donc je ne veux aujourd'hui qu'une seule chose : c'est être réopérée... mais j'attends toujours de revoir le Professeur et j'en peux plus d'attendre...

Merci à toutes de m'avoir lu !

Bonsoir à toutes!

Alex, oui j'ai pu reprendre le sport mais de manière assez cool et on y va doucement.... J'ai été une très grande sportive pendant 12 ans et là ca fait 6 ans que je faisais plus rien donc j'en avais un grand besoin... Mais c'est de le remise en forme, rien de plus... Mais c'est sûr ça fait du bien... Ca peut paraitre bête mais le yoga fait bcp de bien!

Je recommence à me faire du souci: je crois que j'ai un pb mais plus du tout pelvien cette fois-ci mais rectal :brique: ... Beaucoup de mal à y aller et que je réussis ça me fait tellement mal au bide et si j'y vais pas à temps j'ai des douleurs dans le bas du ventre qui s'apaisent si je m'allonge sur le ventre. Ces douleurs étaient beaucoup plus importantes lors de mes crises d'endo... Mais c'est vrai je n'en ai jamais parlé... Je vais voir mon gygy bientôt je lui en parlerai mais ça m'inquiète....

Bon enfin bref vous tiens au courant!

Bises à toutes! :fleurs:

Hello tout le monde !

Bon et bien depuis dimanche le moral ce n'est toujours pas ça car j'ai des douleurs intestinales de plus en plus importantes ! :brique:

Du coup la douleur me titille fortement les nerfs

Mais, car il y a un mais ! j'ai du nouveau !!!! j'ai rendez-vous demain à 15h avec le professeur !!!!
Du coup ça me remonte un peu le moral mais je commence déjà à psychoter pour le trajet de voiture de demain (1H15 à tenir les douleurs avec les vibrations de la voiture)

Enfin bon déjà le coup de téléphone que j'ai reçu, pour me donner le rendez-vous de demain, est mon rayon de soleil de la journée
(j'ai eu de la chance : un désistement sinon ça reportait le rdv en avril !)

Bonne journée à vous toutes !

bonjour alex85,
un peu de temps pour une réponse, excuse moi, j'ai été un peu prise par paques!
Pour te répondre, j'ai été opérée plusieurs fois pour différentes localisations de nodules, la dernière a été catastrophique, hémorragie..Depuis, mon gynéco refuse qu'un de ses confrères jette un oeil, c'était un spécialiste qui m'avait opr.J'entame ma seconde cession de 9 mois d'enanthone( 9 mois de traiement 3 mois de pause pour l'été et rebelote). En tout , je suis malade depuis 20 ans, j'en ai 34.Je souffre 24h sur 24, je suis suivie par le centre anti-douleur de ma région,j'ai un traitement a base d'extrait morphinique.Je trouve désolant que ton "ex" n'ait pas pu prendre la mesure de tes souffrances.Effectivement, la douleur provoque souvent de l'impatience, un pessimisme, de l'enervement, des rapports douloureux, de la fatigue...bref tout ce qu'il faut pour garder un homme à la maison!, mais quand même, il y a certainement un gentil chéri qui peut comprendre ta situation.Pour rien au monde , je ne me ferais réopérée à ton age.. Tu peux me répondre si tu veux, je regarde les post souvent car j'ai eu un accident de voiture et je suis clouée à la maison depuis un mois et pour encore un!!comme si j'avais pas assez! non , je blague, comme ça j'ai le temps de m'occuper à regarder grandir mon souriceau de 5 ans.a+

Alex, je suis contente que tu aies pu obtnir un rv rapidement avec notre cher Pr. (passe-lui le bonjour de ma part ! il ne m'a pas oubliée... son endométriose urétérale... hi hi hi !). Je n'ai pas répondu à ton MP car j'étais en we dans la belle-famille quand je l'ai lu, mais promis, je le ferai !

Sacha... tu me fais peur avec tes cures d'enantone... ton médecin sait-il que l'enantone est limitée à 6 mois d'utilisation dans une vie...? et éventuellement on peut prolonger la durée totale à 1 an dans certains cas particulier, mais en aucun cas en continu !! Il serait utile qu'il lise les recommandations de l'AFFSAPS concernant ces produits !! son attitude est très dangereuse, il te fait prendre des risques pour ta santé. J'en sais qqchose...
Va voir dans les liens santé, j'en ai mis un vers le site de l'AFFSAPS.
Il doit également savoir qu'on obtient le même résultat (blocage des ovaires pour stoper la production d'oestrogènes et donc mettre tout ça au repos) avec des progestatifs en continu. Ou même avec un oestro-progestatif en continu. Mêmes résultats pour effets secondaires moindres, c'est qd même plus intéressant non ? Et si on en supporte pas, on peut arrêter puisque ça se prend comme une pilule, alors que les agonistes, quand ils ont été injectés dans ton corps, on ne peut plus rien faire...

J'espère en tous cas qu'il minimise les risques en te prescrivant l'addback thérapie ??

Désolée pour ton accident de voiture. Ca te permet de regarder grandir ton loustic !

Bonsoir,c'est génial d'enfin pouvoir échanger avec des nanas sur un sujet si intime. Moi qui me croyait seule au monde!!!Merci de me répondre isa49. En fait les "cures " d'enanthone font partie de ma vie depuis...j'en ai eu une de 3 mois puis une de 6 mois puis une de 9 mois puis insémination artificielle puis fiv puis 6 fausses couches puis un bébé miracle puis un en sept 06 gros problème avec suspiscion d'une maladie de Cron ( je ne me souviens plus de l'orthographe du mot) et là cata , des nodules partout dans le péritoine et ailleurs, y'a rien à faire, alors enanthone 9 mois puis arrêt et rebelote depuis octobre 07 jusqu'en juin 08.Alors en ce qui concerne le lien affsaps, je tombe des nues, il ne me serait pas venus à l'idée de remettre en cause mon gynéco . Merci du tuyau. je sais plus que penser. Bises

re,
j'ai oublier d'ajouter quand même que NON je n'ai pas de d'hormonothérapie associée!!Et là gros flip pour moi.a+

Bonsoir,
ce que tu dois en penser c'est déjà de changer de gyneco.
Je sais que les gyneco de ville ont l'enantone facile. C'est le premier mot qui leur vient quand on parle endo.
J'ai eu une longue discussion houleuse avec la mienne à ce sujet parce qu'elle voulait m'en donner et moi je voulais pas. Elle disait que ca me permettrait de gagner 7/8 ans sur l'endo avant l'hystérectomie et moi je disais que non parce que sur ce forum j'ai eu pleins d'infos à partir e de choses concrètes et pas d'études de labo.
Et comme Isa49 te le dis, les progestatifs donnent le meme résultat.
Bon courage pour la suite

Coucou les filles !!

Et bien Sacha je vois que toi aussi tu les cumules... J'en suis désolée pour toi ! je suis d'accord avec Isa et Otawa fais attention avec l'Enanthon ! moi pour rien au monde je ne retournerai sous une cure de ce type ! je me doute que demain on risque de me le reproposer mais ce sera un NON catégorique !!!! trop de souffrances avec ces traitements... En tout cas saches qu'ici on te comprend car on passe toutes (Hélas) par le même calvaire !

Isa je te tiens au courant du cours de la discussion de demain... je l'attends avec impatience !

Et sinon les filles les cloches vous ont gâtées ? Nan car y a pas à dire mais le choco qu'est ce que ça fait du bien !!!!!!!

Sacha, je suis désolée d'avoir semé le trouble dans ton esprit, mais il faut vraiment faire attention à ces médicaments. Ton gynéco fait n'importe quoi.. je suis désolée...

Bonsoir les filles,
t'inqiètes Isa49, le trouble dans l'esprit , c'est mon métier, en plus c'est pas une blague!!Par contre, je ne me trouve pas trop mal sous enanthone, effectivement c'est "la fête du slip" à la maison, mon mari qui regarde ce que j'écris confirme!!Je suis douloureuse, mais pêchue, par contre il ne faut pas me demander de faire une course à pied, porter mon fils, ou faire un calin, mission impossible. Ce qui m'inquiètes notamment dans ton post, c'est les risques d'ostéoporose, sachant qu'en plus là je suis en vrac à cause d'un accident et que je met du temps à me remettre au niveau osseux, je me dit en psychotant que p ê il y a un lien..J'en suis souvent au stade de benir le jour oû l'hystérectomie sera possible que je sois enfin sereine. Je me remet en ligne demain matin pour celles qui sont dispo.Biz et bonne nuit.