Verdict IRM tombé - besoin de vos avis

Rappel du premier message :

Bonjour !

Ce matin j'avais rendez-vous à 9h30 pour un IRM (examen que j'adoreeeeeee suis un peu claustro ) à la sortie j'ai vu le médecin qui m'a commenté les images...

1er constat : nodule situé entre le sacrum et le rectum
J'ai déjà eu un nodule recto-vaginal qui après 9 mois de Décapeptyl s'était asséché... d'ailleurs il n'est plus visible à l'IRM de ce matin !

Mais le médecin m'a bien signalé : "on ne voit pas tout à l'IRM" (ce que l'on sait toutes déjà !).

J'attends de voir le verdict du gygy lundi (il attend le compte-rendu d'IRM) mais il m'avait prévenu que si atteinte digestive réorientation vers le CHU qui a déjà mon dossier (le gygy que je vois actuellement est un chirurgien référent dans mon département car le Professeur qui me suit est à 1h30 de chez moi).

Je suis contente d'avoir un résultat positif... C'est dingue ! il faut être maso mais ça fait tellement longtemps que j'ai mal, que je suis fatiguée, que mon ventre gonfle, que ma tension chute fréquemment pour n'atteindre que le 8 donc arrêts de travail quasi permanents et que l'on me dit depuis plusieurs mois "mais non il n'y a plus rien ! retourne à la vie ! secoue toi !" que là et bien je suis contente d'avoir quelque chose !!! (encore une fois un bon coup de pieds dans les verdicts médicaux ! faudrait quand même pas nous prendre pour des poires !!! si on dit que l'on souffre c'est pas par plaisir !!).

Avez-vous eu un nodule situé ainsi ? et quel a été la procédure mise en place ? (pour moi on pensait avant l'IRM à une autre intervention car ouverte qu'une fois avec ovariectomie gauche)... Quelles ont été pour vous les conséquences d'une telle intervention et comment s'est-elle déroulée ?

Merci d'avance pour vos réponses !

Salut,
heureuse de voir que ta contribution à remplir notre sous sol de larmes s'est interrompue.Je suis éffarée que ta douleur ne soit pas prise en compte. Que te propose le centre anti douleur, j'arrive comme un cheveu sur la soupe car je ne connais pas ton histoire.
Effectivement mon irm a eu lieu ce matin mais c'etait pas pour l'endométriose, c'était pour mes cervicales car j'ai été blessée en voiture.Et rien, j'ai les mains anesthésiées, mais c'est comme l'endométriose, une vue de l'esprit!!!
Les filles , si vos histoires sont déjà ecrites quelquepart, merci de m'indiquer où sur le site, car l'irm d'isa49 m'interresse. Merci :turnflower:

Coucou Sacha !

En ce moment je suis sous Lamaline et Di-Antalvic associé au Kétoprofène...

Pfffffffffffff une vue de l'esprit... ça me fait rire jaune tiens ! je suis de tout coeur avec toi ! Courage !

Alors pour nos p'tites histoires perso il faut que tu cliques sur l'onglet "forum" et présentations... Bonne lecture

Ok merci,
je viens de lire la longue aventure d'isa49, impressionnante de douleur et de solidarité. Chapeau les filles!!
Je me demande si pour parler comme je le fais je peus rester sur cette file ou bien s'il faut que je crée une nouvelle file?Je ne veux pas empiéter sur les posts initiaux et comme je suis vraiment hyper novice sur internet!

Sacha, tant qu'on reste dans le sujet tu peux continuer comme ça, mais si tu souhaites aborder un nouveau sujet il faut le créer.
C'est vrai que mon histoire est longue mais si j'en ai raconté autant c'est justement parce que ça peut servir.
On doit faire partager nos expériences... ça aide.

Les filles je vais péter un cable... :brique:

Je viens de l'avoir mon coup de téléphone tant attendu... et toute cette attente pour m'entendre dire qu'il voit bien quelque chose mais vu que ce n'est pas flagrant il faut que je repasse un autre IRM chez eux !!!!!!!!!!

Je suis en colère mais en colère... je ne décolère pas :grrrrr:

Pour vous expliquer, mon médecin généraliste avait demander que mon IRM soit passé sur ce CHU mais le Professeur avait répondu que je pouvais très bien le passer dans mon département. J'ai attendu 1 mois 1/2, tordue de douleurs avec des saignements dans les selles et des crises de diarrhées et constipation, j'ai même eu une hospitalisation de 6 jours pour ces douleurs, avant de le passer ce fichu IRM dans mon département ! et là je m'entends dire qu'il faut que je le repasse chez eux car ils voient des choses mais pas "flagrantes" !!!!!!

Maintenant il faut que je réattende patiemment qu'on me rappelle pour me donner un AUTRE rdv d'IRM... Je trouve cela inhumain suis vraiment révoltée :gromitrail:

Dég Alex ! je crois que je suis repartie pour reremplir les nappes phréatiques

alex, hop, hop hop, on se détend, on se calme et surtout on s'accroche!Vide ton sac, mais ne te renferme pas sous ta couette .
ce qui t'arrive est "degueulasse", faut être clair, tu dois avoir quelquechose de pathologique pour avoir les symptômes que tu as , déjà ils ont trouvé qqch à l'irm.Moi, je me dis à ,la vue de ce que tu décris que les choses pas flagrantes à l'irm ne sont pas à l'origine de ce que tu endures. Cela n'est peut être pas visible à l'irm. Par contre , vu ton état, je souhaites que tu ne travailles pas, et que ton toubib réagisse de façon urgente.Dès demain , tu rappèles pour avoir le rdv . Courage :amb:

Isa49, en fait pour longue au sujet de ton histoire, je parlais de la file concernant da dernière intervention! Je n'ai pas eu le temps d'aller voir les présentations de chacune.Je viens de me reveiller de sieste, il paraît que ça conserve, alors je regarderais ce soir quand mon moustique de 5ans sera endormi.

Alex, c'est vrai que c'est pénible tout ça !
Je ne sais pas de quelle manière s'est passée ton IRM, mais je sais que celle que tu passeras à Angers au CHU sera sérieuse... j'en avais passé quelques unes avant, en clinique, et on m'a tjs dit qu'il n'y avait pas de récidive. Celle du CHU a été pénible, douloureuse à cause de mes localisations, mais bcp plus sérieuse ! fais-la...

Merci les filles pour votre soutien !

En fait c'est l'attente qui me révolte... car il faut attendre dans la douleur.

Et surtout faut plus me parler du trou de la Sécu !!! Nan mais ! si on nous écoutait vraiment on éviterait toute une batterie d'examens inutiles..."soupir"

Sinon Sacha oui effectivement je suis en arrêt et cela depuis début février. Mais bon heureusement que vous êtes là ça me permet de voir que je ne suis pas seule et ça réchauffe le coeur de se sentir comprise dans sa chair et dans son moral ! MERCI LES FILLES !!! :calin:

oui le trou de la sécu , je pourrais en faire des lignes ...D'accord avec toi!Gardes le moral, c'est essentiel, en arrêt aussi, je suis en ligne toute la journée, n'hésites pas! :amb:

Merci Sacha ! toi aussi n'hésites pas ! :turnflower:

En fait on devrait faire un soap opéra avec toutes nos histoires conjuguées...

oui, c'est clair!!
je suis sur une autre file du forum, nulle en ordi comme je suis, mon pc hurle "message"!!!! car je suis en ligne sur travail et endo.
j'essaye de comprendre , mais j'arrive pas, comment peut-on te laisser dans ton état?

Mais c'est incroyable ça!!!! Mais comment peut-on laisser les gens comme ça dans la souffrance!!!!

Punaise je suis aussi en colère que toi Alex!!!! :grrrrr: Allo y aurait-il un DR HOUSE dans le secteur? :amb: Au moins lui c'est un bon diagnosticien et en plus la douleur il la connaît!!!!
Bon ok la blague est lourde mais c'était juste pour pas que tu remplisses à nouveau les nappes, le temps s'en charge!!!!
Je suis de tout coeur avec toi...

Et puis moi aussi le trou de la Secu je pourrai en faire pas mal de lignes aussi!!!!

Allez on est toutes avec toi!!!!
Si ça peut te consoler (un peu) j'ai une gastro, 8 de tension, la grippe + une sinusite sévère... Carton plein!!!!

COURAGE même si c'est dur d'en avoir, on est là!!! :turnflower:

Bises

génial soni64,
si tu as envie de te faire dorloter, pas besoin de la gastro, c'est pas glamour!!
la sinusite est suffisante!!
Bon , il y a des huiles essentielles méga-géniales pour dégager les voies respiratoires , toi aussi , tu cumules. Reposes toi++++++++++++

Ah là là ce cher docteur House...

Faut rester zen !
Moi pour y arriver je me mets dans des livres de pensée positive ça m'aide... A défaut d'un beau prince charmant qui viendrait me secourir dans mon désarroi

Bonne fin de soirée !

Merci les filles ça va un peu mieux aujourd'hui...
Je me lève c'est déjà ça et pour le moment les toilettes ne sont plus mon refuge!!!!

J'espère Alex que ça va un peu mieux aussi...
Merci Sacha pour ton conseil...

Vais essayer de rattraper mon retard....


Allez a+++++++

Salut, tiens c'est bizarre, moi assi c'est :aspirateur: :vaiselle:

Kikoo,
la même aussi :vaiselle:

en plus vu le temps dehors on ne peut pas faire grand chose d'autre...

j'ai fini!!!! si, si!!!!!!!!!!!!!!!!!!

euh au lieu de
j'ai
je me reveille, un magnifique soleil dehors, :brique:
Oui, bon d'accord, ilpleutttttttttttttttttttttttttt
a+

Coucou les filles !

Et bien vous êtes courageuse !
Moi j'ai eu le même programme que toi Sacha :

Maintenant je vais essayer d'aller faire quelques courses, mais je tremble depuis ce matin c'est dingue... Ce n'est plus la tête qui domine le corps mais la corps qui domine la tête

J'ai l'impression qu'à chaque seconde je vais faire un malaise... :brique: Je crois que les nerfs sont bien pris !

Allez bonne fin de journée à vous les filles ! :turnflower:

Bouhhhh, en me baladant sur le forum, une odeur agréable de caramel me chatoillait les narines jusqu'à ce que je senta carrément le brûlé et là le drame, j'ai fait un riz au lait pour mon loupiot et son 4 heures, cramé!!!!!!Alex, en revenant des courses tu peux m'en acheter?

Ceci dit, ta tremblote est à surveiller.Ne vas pae seule faire des courses!

Mince pour le riz... J'espère que tu auras quand même trouvé un 4 heures pour ton p'tit loup !

Pour les tremblements je sais que c'est nerveux ! Je suis très anxieuse de nature... Et puis je ne suis pas partie faire les courses toute seule, môman m'a accompagné ! Ah cette maman, la pauvre c'est elle qui endure toutes mes sautes d'humeur...

Je trouve que j'ai dû mal à me connecter sur le forum ce soir... C'est très long à s'ouvrir... et ça fait 2 fois que j'essaye d'envoyer un message... j'espère que celui-ci va bien arriver.

Bises à vous toutes et bonne soirée !

Euh moi j'ai le même pb que toi alex mon ordi rame!!!!
En parlant de riz je viens d'en faire cuire sacha (brn oui gastro oblige) je te l'envoie par chronopost?????

Bon serai pas connectée ce soir mais courage à toutes!!!
Moi je vois mon gygy lundi pour suivi post coelio et oh! superbe c'est la 2e fois que j'ai mes règles sous pillule en - de 15 jours!!!! Et c'est les chutes du niagara!!!

Bon on verra bien je vous tiens au courant!!!
Vais manger mon riz!!!

Bizzzz à toutes et bonne soirée.

bonsoir les filles, moi je n'ai plus de casserole, plus de riz rond, mais je viens de rentrer du resto avec des copines, et pas de pb de connection au retour. Fantastique, cela fesait un mois et demi sans mettre le nez dehors, le bonheur!!!!Bonne nuit!

Salut les filles !

Je reviens sur mon message (qui parlait de mon premier IRM) car ça y est j'ai le rdv du 2ème IRM !!!

J'ai reçu la convocation ce matin, j'ai rendez-vous mardi 8 donc mardi prochain à 11h15 !!! suis contente

Mais bon je commence déjà à psychoter à me dire "et si ils ne voient rien"... "et si on me laisse encore partir comme ça sans rien ne me faire"... et bla et bla bla bla :brique:

Je commence encore à me triturer les méninges ! j'en ai marre d'avoir à chaque fois ce double sentiment : la joie d'être enfin prise en charge et la peur qu'on ne me laisse comme pendant 10 ans rentrer chez moi en me disant qu'il n'y avait rien...

Enfin bon à chaque fois mon corps avait raison... J'avais une grosseur sur un ovaire donc ovariectomie gauche, après nodule recto-vaginal là encore mon corps ne m'avait pas trompé ! Mais bon avec cette maladie je n'ai plus confiance en moi... donc je doute

Je vais essayer de me changer les idées avec ce beau soleil !

Bonne journée à vous les filles !

Alex, les toubibs m'ont fait languir depuis janvier 2007 avant de décider de m'opérer.
En faite mes examens ne montrent rien et pourtant en août 2007 ils m'ont retiré le ligament utéro sacré gauche + des adhérences.
Maintenant j'attends l'ablation du sigmoide gauche fin avril car les douleurs persistent toujours.
Le Pr D... a déjà eu un cas comme moi, où il n'y a rien sur les examens mais tous les symptômes sont là, imagine mon soulagement quand il me l'a expliqué car je commencais à me demander si je n'étais pas folle !