L'endo nous lachera-t-elle jamais?????????????

Rappel du premier message :

Bonjour les filles,

Hier, je suis donc allée voir mon gynéco de Cherbourg.
On a parlé du fait que le Professeur me laissait un an essayer bébé couette mais lui connaissant mon passé d'endo, ne veut pas attendre si longtemps. La bonne nouvelle c'est qu'à J12 il me fera une écho et une piqûre pour déclencher mon ovulation pour me donner un petit coup de pouce. La mauvaise nouvelle, c'est qu'il nous laisse que jusque Août pour essayer naturellement sinon j'ai rendez vous pour un dossier de FIV le 28 Août.

Je sais trés bien que vu mon passé avec l'endo, c'est lui qui a raison. Mais au lieu de me répondre sur la question de refaire un test post-coïtal, il me reparle de FIV et ça je m'y était pas vraiment préparée. Donc vous imaginez le "choc" que j'ai reçu...
Il a raison je le sais.... mais j'ai une peur panique de ne pas supporter la FIV.
En plus le Professeur m'avait donné espoir en début d'année pour un an et là je me retrouve à reparler de FIV. Je ne sais pas trop où j'en suis, je suis un peu perdue et le moral est bas...

Je me sent égoïste par rapport à beaucoup d'entre vous qui supportent pire ou qui sont déjà passées par les FIV. J'ai besoin de vous....

Aujourd'hui je me sent mal, envie de vomir, mal de tête, triste....

Pour l'instant je vais faire le déclenchement d'ovulation bientôt et on verra ce que cela donnera....

C'est vrai que la FIV me fait trés peur, d'ailleurs si vous aviez la gentillesse pour celles qui l'ont fait, de me donner le protocol à faire, je pourrais m'y préparer un peu. Biensur je connais un peu c'est pourquoi j'ai peur de ne pas supporter.
De plus le gynéco qui s'occupe de la FIV, je ne l'aime pas, il m'a suivi pendant un temps et c'est lui qui disait faite un bébé et l'endo ira mieux. Quel con!!!
De toute façon, je compte mettre les choses au point avec lui avant, déjà lui dire tout ce que j'ai vécu en 2006.
Mais je vous jure, si Caen n'était pas à 130km de chez moi, je n'hésiterai pas à le faire là bas.

Je suis désolée d'avoir été si longue
Je vous remercie de tout mon coeur.

Bisous à toutes

Diana,

Carole et Christelleg ont très bien expliqué la rectoscopie.

J'ai relu ton parcours car je pensais que tu en avais déjà eue une.
Ce qui est plutôt rassurant c'est que les lavaments au Normacol se font par voie rectale ce qui devrait être beaucoup moins douloureux pour toi, du moins je l'espère.

Nous ttaendons le résultat avaec impatience en espérant que les douleurs ne soient dues qu'à l'opération (si on peut dire ainsi) et espérer ainsi que cela s'atténue avec le temps et de la patience.

Bon courage à toi,
Stéphanie

Merci les filles,

J'ai appelé la secrétaire en fait le gastro ne me fait pas de préparation car il va "calculer" ce qui me reste dans l'ampoule rectale en fonction de la dernière fois que je suis allée à la selle.
Je vous redirais le résultat.

comment vas tu???? l'exam a donné quoi ??

Bonjour à toutes et merci d'avoir pensé à moi.

Malheureusement j'ai de mauvaises nouvelles et j'ai vraiment l'impression que l'endo je ne m'en sortirais jamais....

Je vous explique :

Le gastro, qui a été génial je le précise et bien embêté, car il était devant un cas trés compliqué et ne savait plus que faire, m'a examiné. Concernant les reflexes de l'anus, pousser et serrer, ça va. Donc je commençais rassurée. Puis quand il a fait l'anuscopie j'ai ressenti une trés forte douleur au bas de coccyx et je lui dis "c'est là que je situe la douleur comme un point douloureux depuis quelque temps j'identifie mieux l'endroit". Il me dit "c'est une douleur de la pointe du coccyx là où le Professeur a enlevé l'endo aux racines sacrées"
Puis il essaie de me faire la rectoscopie et là impossible de passer le rectoscope pourtant il a commencé par celui de pédiatrie.
En fait et là le verdict tombe et il me dit mieux comprendre pourquoi je vais tant de fois aux toilettes...
J'ai au niveau de l'anastomose, une sténose (rétrécissement) ce qui empêche les matières de passer surtout quand elles sont plus fermes.
Et aussi il voit une inflammation de l'anastomose et un bourlet, il ne sait pas dire de quoi il s'agit.
Donc pas de bonnes nouvelles.

En conclusion il me dit soit c'est déjà une récidive d'endo soit il en a laissé. Et là je lui ai dis que le professeur a été obligé (il me l'a dit) d'en laisser surement car là où l'endo était située (aux racines sacrées) il y avait un grand danger à y toucher. Déjà que d'aprés le professeur il pensait avoir pris suffisamment de risques...
Donc le gastro me dit je ne sais quoi vous dire car là nous sommes devant un sérieux problème et une endo trés trés compliquée. Il ne sait pas si la douleur que je ressent à la pointe du coccyx est la même chose mais vu que mes racines sacrées sont atteintes il pense que oui finalement, il y a forcément un lien.
Il a fait un courrier au professeur (que je revois le 23) pour lui demander s'il ne faudrait pas refaire une IRM et une opacification à la défécation. Et on attend aussi que le professeur me donne le retour de l'anapath.

Voilà les super nouvelles alors je vous dis pas depuis ce matin au réveil j'ai un noeud dans l'estomac et une envie de vomir tellement je suis inquiète et me dit que c'est pas possible je n'en sortirais jamais......

Je suis perdue je me dis qu'il faut de toute façon attendre de voir le professeur mais je me doute que les nouvelles ne seront pas trés bonnes.
Et que de toute façon même si on envisageait de refaire une fiv il va falloir régler ce problème avant, si on peut le régler....

J'en ai plus que marre de cette endo qui n'en fini pas, je ne sais même pas si un jour je pourrais être maman parce que dans tout les cas avec ces douleurs ça remet beaucoup de projets et choses en question....

Je vous tiendrai au courant suite au rendez vous du 23 avec le professeur. Je vais essayer d'ici là de ne pas me faire trop de noeuds au cerveau.....

Merci pour celles qui ont eu le courage de me lire jusqu'au bout mais j'avais besoin de parler à quelqu'un et de vider tout cela.

Bisous bisous

j'ai tout lu ma belle et je suis vraiment désolée pour toi, je ne sais aps quoi te dire alors je te fais pleins de gros bisous et de calin et n'hesites pas a venir nous parler, ca soulage et on est la pour t'écouter
plein de courage

Merci Mamounette!
Ce que tu m'écris est trés gentil merci.
bisous

de rien diana, avec plaisir, c'est cincere

Bonjour Diana,
je suis de tout coeur avec toi.
J'espère que ton RDV le 23 va t'apporter de bonnes nouvelles et surtout, des solutions à cette foutue endo. c'est une réelle cochonnerie contre laquelle il faut se battre.
Je t'envoie plein d'énergie pour continuer à la combattre et pour que tu puisses accomplir ton voeux le plus cher.
N'hésite pas à écrire, ca fait du bien de vider son sac.
A bientôt
Marie Laure

Merci Marie-Laure de tes encouragements.
Bises

Courage miss, suis de tout coeur avec toi..

Merci merci

gros bisous
j'espere que ca va que tu gardes le moral???

Le moral est bas et c'est dur de ne pas penser à ça.
Merci de prendre des nouvelles

Bises

pleins de bisous ma belle

Merci Mamounette
Bisous

Bonsoir,

J'ai donc vu le Professeur hier, il a été charmant trés charmant et j'avoue que c'est avec une certaine émotion que ce rendez vous s'est fini vu son départ imminent.

Il m'a tout d'abord parlé des résultats de l'anapath. J'avais donc bien une bonne récidive d'endo sur le rectum (alors que pas d'atteinte avant), le ligament utéro sacré gauche et surtout les racines sacrées.

Malheureusement il n'avait pas reçu la lettre du gastro donc il a fallut lui expliquer tout ce que le gastro avait dit.
Il pense qu'il y a deux problèmes :

1) les douleurs que je ressent au niveau de "la queue de cheval" sont dues à la chirurgie invasive au niveau des racines sacrées. Il m'a bien redis qu'il avait "craqué" énormément les lésions d'endo à ce niveau. Comme il m'a dit vous avez "les nerfs à vif" sans jeu de mots. Pour lui il faut encore du temps pour cicatriser à ce niveau. Il me conseille donc de continuer le topalgic encore 2 mois et de le diminuer ensuite tout doucement et de voir si les douleurs diminuent.

2) En ce qui concerne mon intestin il n'est pas surpris que, vu les symptomes que je ressent, j'ai un rétrécissement au niveau de l'anastomose. Il me dit que la solution est d'effectuer une dilation sous AG.

Par contre le faire maintenant serait prématuré (risque de déchirure et de colostomie), il me propose donc d'attendre 2 mois et de voir l'évolution du transit.
Nous lui avons parlé de notre inquiètude vis à vis du topalgic et d'une éventuelle grossesse naturelle. Les 2 étant incompatibles il me redonne une pilule en continue pour 3 à 6 mois.

Nous lui avons demandé ce qu'il pensait d'une autre fiv vu les circonstances et la gravité de mon endo. Il pense (comme il avait dit à Croques) que du moment qu'il n'y a plus de lésion ou de kyste endométriosique, il n'y a pas de contre indication à effectuer des traitements de stimulation. Il croise donc les doigts en espérant qu'il n'en ai pas laissé. Seul l'avenir nous le dira........

Mais de toute façon il a dit qu'avant d'envisager une autre fiv il faut absolument résoudre les différents problèmes actuels.

Le rendez vous nous a rassuré en ce qui concerne la fiv et pensons donc si tout va bien remettre cela en Automne.
Et surtout rassurés qu'il y ait une solution à mes douleurs.

Pour finir nous lui avons demandé s'il aurait un remplaçant. A Caen il y aura une Dr C pour le suivi courant mais elle n'est pas compétente pour les cas complexes. Donc il nous conseille d'aller sur Rouen voir le Dr R.

Je compte le revoir en Juillet avant son départ afin de refaire le point et si nécessaire qu'il engage les démarches pour la dilation de l'anastomose.

Bisous

Diana

Bonjour Diana,
les nouvelles sont plutôt rassurantes et permettent de voir l'avenir sereinement concernant la FIV et faire des peits bouts de choux.
Il faut laisser le temps au corps de se remettre pour l'instant.
je te souhaite tout plein de courage pour les mois à venir.
Big bisous
Mimi

Bonjour,
Il semble que ce rdv soit plutôt rassurant pour l'avenir en ce qui concerne tes douleurs et une grossesse.
Pour Rouen, c'est la que je suis suivie et que j'ai été opérée. Si tu souhaites des infos, cela sera avec plaisir.
Cela m'ammène à te demaner où tu habites?
Bisous,
Stéphanie

coucou diana
les nouvelles sont plutot rassurantes car il y a une solution pour tes souffrances
et tu vas pouvoir faire la fiv, c'est génial!!!
prends bien soin de toi ma belle
bisous florence

Merci les filles pour vos gentilles réponses. Merci de m'avoir lu.

Stéphanie je te fais un mp.

Bisous

comment vas tu diana????

C'est gentil de prendre de mes nouvelles merci.

Depuis ce matin j'ai mal au ventre comme si mes régles allaient arriver. Je verrai bien, ce qui est sure c'est que l'énantone ne fait plus d'effet.

Bisous

pffffffff ca fait suer ses douleurs
essayes de bien te reposer
bisous

Merci
Bisous

oui diana, le repos est essentiel à la reconstruction de tout, du physique et du moral... c'est tellement de la m... cette endo...
je te souhaite de tout coeur que ton désir de bébé se réalise, tu le mérites bien après toutes les épreuves que tu traverses, allez courage,
bises
sophie

Merci Sophie c'est gentil à toi merci