Mistigrette : Douleurs ++++ et en attente pour 1ère FIV

Rappel du premier message :

Bonjour,

Cela faisait un moment que je ne venais plus poster, mais je lisais vos posts régulièrement.
Depuis plusieurs mois, je me plaignais de douleurs dans l'aine, la cuisse, le bas du dos, des douleurs pour aller faire pipi et d'autres symptomes encore.
Mon médecin m'a passé par plusieurs diagnostics et a fini par me trouver une atteinte du nerf honteux, mais comme j'avais toujours des douleurs dans l'aine, elle a préféré m'adresser à un gynéco sur nantes à la clinique jules verne. On a parlé, il m'a uniquement fait un TV et comme j'ai arrêté la pilule en début d'année, il m'a répondu qu'il n'y avait rien, que les douleurs étaient une chose, mais que le plus important était mon désir de grossesse. Tout ça, c'était fin aout.
Mon médecin tentait de me soulager, mais pas grand chose ne faisait effet. Surtout que je ne peux pas vraiment prendre d'AINS parce que mon estomac est déjà pas mal fragilisé depuis ces nombreuses années.
La semaine dernière, j'y retourne et là, je lui parle de changer de gynéco car l'autre d'avant ne me convenait guère au vu de ses réflexions.
Elle me renvoie à la même clinique, je voie un autre gynéco et là, examen complet : TV, TR, écho, spéculum, et là, un verdict tombe : retour de l'endo sur le ligament utéro-sacré, le choc :brique:

Il ne veut pas m'opérer, d'ailleurs, je n'en ai pas envie non plus, je ne suis toujours pas remise psychologiquement de ma dernière opération en novembre 2007. Lui me dit aussi que la priorité est une grossesse et que c'est direct case FIV. Il m'a fait revenir pour un test post rapport et le résultat ne l'a guère enchanté, ma glaire n'est pas terrible... Et aller... :brique:

Depuis, mes angoisses sont revenues, surtout qu'à la moindre petite sensation, je flippe pour une nouvelle pathologie que l'endo. (mon médecin ne me trouve rien, mais apparemment, je m'invente une rectocèle)

Je n'ai plus confiance en mon corps et en la médecine, je suis désespérée et je me pose d'ailleurs la question si je pourrai assumer psychologiquement un enfant vu mon état actuel.

Est-ce que le sort s'acharne sur moi, qu'est ce que j'ai fait pour mériter ça ?

Ah, j'oubliais, je dois revoir le gynéco le dimanche 26 octobre, oui, oui, vous m'avez bien lue un dimanche matin, mais juste pour disctuer avec mon conjoint, la dernière fois, il m'avait prise en urgence entre 2 rdv

Merci de m'avoir lue

Tu as bien fait de le recontacter... vous allez trouver une solution ensemble, j'en suis sûre... :turnflower:

Bonjour Mistigrette,

je suis contente de te lire, même si j'aurais préféré que les nouvelles soient meilleures !

Je te souhaite beaucoup de courage et une très belle soirée d'anniversaire ! :turnflower: Endo et effets, vous n'êtes pas conviés !!!!

Gros bisous. :fleurs:

PS : JOYEUX ANNIVERSAIRE avec quelques jours d'avance

Tu as pris une bonne décision en contactant ton ancien chirurgien, surtout si c'est un bon médecin
Joyeux anniversaire avec un ptit peu de retard ! J'espère qu'hier tout s'est bien passé :fleurs:

Merci les filles !!!

Aujourd'hui, je suis fatiguée, j'ai pourtant repris le travail la semaine dernière après 2 semaines d'arrêt et 1 semaine de congés.

Je me suis rendue compte que j'étais plus fatiguée qu'avant. Je me rappelle avoir lu il y a quelques années sur d'autres forum que l'endo fatiguaient certaines filles. Je ne me sentais pas du tout concernée et je ne comprenais d'ailleurs pas bien cette fatigue qu'elles ressentaient. Aujourd'hui, je comprends mieux, mais je me demande si c'est une fatigue uniquement physique par les douleurs, psychologique ? Surement un mélange des 2...

En ce qui concerne mon rdv à Angers, rdv est pris pour le 13 janvier. J'ai compté et normalement, je devrais être en plein dans les règles ou tout du moins très proche. Je dois passer une écho avant de voir le chir-gygy, pensez-vous que ça pose problème ?

Sinon, je pense qu'il n'y a pas 36 solutions, va falloir que je tombe enceinte rapido ou sinon, ce sera la case opération, mais comme m'a dit le chir, on ne va pas vous opérer tous les 18 mois non plus ....

Bisous à toutes

Salut Mistigrette,
C'est vrai que t'opèrer tous les 18 mois n'est pas une solution ! le mieux est de trouver LE traitement qui te stabiliserait...
Ton rv d'echo pendant les règles, n'est pas un problème, au contraire !! je sais, c'est très très gênant... mais il semblerait que pour certains ce soit l'idéal ! car c'est le moment où ils peuvent le mieux voir les lésions d'endo, elles sont "inflammées"... donc l'endo est normalement plus visible pendant les règles.
C'est vrai que pendant une grossesse l'endo est au sommeil, mais il faudra règler le pb après, et te trouver un traitement qui calme l'endo et l'empêche d'évoluer surtout.

bon courage à toi :turnflower:

gros bisous mistigrette

je pense souvent à toi

bon courage

Coucou Mistigrette !

Grosse pensée pour toi ! :fleurs:

Oui l'écho en ayant ses ragnagnas c'est pas top... Mais c'est vrai que l'on voit mieux les lésions, quand on m'a trouvé le nodule recto-vaginal j'avais les "vilaines" et donc il a pu être bien décelé.

Je te souhaite tout plein de courage. Bisous

PS : Tu as bien fêté ton anniversaire ?

Bonjour,

Je me sentais mieux depuis que je prends du zoloft et là, depuis plus d'une semaine, c'est moins bien, les angoisses reviennent. Les douleurs sont quasi quotidiennes ce mois-ci et le transit est également douloureux.

D'autant qu'hier, une collègue est venue avec son bébé et je l'ai eu dans les bras pendant 1/2 heure, ça m'a fichu un peu le cafard. D'un côté, je garde espoir d'être enceinte naturellement, d'un autre, je suis pessimiste car je ne veux pas être trop déçue...

Je ne sais pas si je dois revoir mon généraliste concernant cette anxiété qui revient. Il y a surement de la saison, mais une grosse part vient surement de l'endo...

Ras le bol :grrrrr:

Bonjour Mistigrette,

Je comprends tes angoisses. Elles sont légitimes, la douleur, le fait que ton transit soit déréglé, tout cela ça aiguise les nerfs.

La saison y est aussi sûrement pour quelque chose, certaines personnes y sont plus sensibles que d'autres. Tu devrais peut être revoir ton généraliste, ça te ferait du bien d'en parler. :turnflower:

Courage Mistigrette ! Je suis de tout coeur avec toi ! :calin:

Bisous

Mince mon messsage vient de s'effacer dù à une mauvaise manip'!
Bon en gros je disais qu'il n'y a pas de règles mais que des exceptions.
L'hiver n'aide pas, et fout le cafard, on mange plus gras, le corps aime pas trop. Donc cette année je prends du "Bion senior" pour laver les intestins des agressions dùes aux médocs et apres je prendrai du supradyne ou autre. Il faut se ménager, le fait qu'il fasse tout le temps nuit joue aussi sur le moral, tout est lié.
Quand je suis angoissée, j'ai mal au ventre, je digère plus et je me vide donc je m'affaiblis et j'attrape toutes les me*;es qui passent, alors ça me déprime, je suis désagréable, je m'en prends à mon mari, on se dispute, ça m'angoisse, j'ai mal au ventre.... Et le serpent se mort la queue.
Cassons la spirale infernale!

Ras le pompon,

les douleurs sont quotidiennes, en plus je fais des infections urinaires...
J'ai mal dans le bas du dos et au dessus de la vessie, au niveau de la hanche et à descendre dans la cuisse. J'ai eu un traitement d'antibio et ça m'a détraqué les intestins pendant plusieurs jours. Avant d'avoir une diarrhée, j'ai mal au dessus de la vessie, je ne comprends rien de rien. J'ai moins le moral ces temps-ci et du coup, je commence à me poser beaucoup de questions sur ma santé, est-ce que tout ça est du à l'endo ou si il n'y aurait pas autre chose en plus... ça me fait peur
J'ai rdv le 07/01 chez un nouveau gynéco à nantes pour ce qui concerne le suivi gynéco habituel et le 13/01 avec le Pr D à Angers.

Sinon, encore une collègue qui vient d'annoncer sa grossesse (3ème enfant à 32 ans tout juste)

je comprends ton ras le bol :grrrrr:
je te souhaite bon courage pour la suite...

Bonjour !

Je viens juste de lire ton post après avoir moi-même posté (récidive foudroyante) ;

Je me suis tellement reconnue que je me suis dis que j'allais te faire un petit coucou ..

Moi aussi il semble que je récidive ... j'ai mal ... plus envie de passer sur le billard ... ai du mal à me projeter dans la maternité à cause de mon état ...

La galère quoi !

Grosses bises je sais pas quoi dire d'autre ...

J'ai vu un gynéco sur nantes d'un centre pma en attendant de revoir le Pr D qui m'a opéré l'année dernière.
le gygy de nantes m'a dit que étant donné que j'avais eu 4 opérations en 8 ans et beaucoup de traitements, il n'envisageait pas de réopérer afin de ne pas "bouleverser" ma fertilité. Idem pour les traitements, vu qu'apparemment, ça ne marche pas sur moi... Il me conseille une FIV vu qu'on essaie bébé couette depuis mars l'année dernière. J'attends de voir l'avis du chirurgien d'Angers la semaine prochaine. En attendant, je souffre énormément, même plus qu'avant ma dernière opération et j'ai l'impression que plus les mois passent, plus je souffre : pour aller faire pipi, popo, douleurs continuelles dans les reins, le bas du ventre et même ma jambe gauche. Je n'en peux plus.

Merci de me dire ce que vous en pensez.

bonjour mistigrette
je comprend ton désarroi devant ces douleurs tant physiques que psychologiques.
je veux pas dire de bétises mais j ai lu que 80% des femmes souffrant d endo souffrent également de fatigue chronique. dans ces moments de fatigues conjugués aux douleurs, ton moral en prend un coup et c est bien normal. comme certaines le disent patience. si les traitements ne marchent pas c est pas la peine d en prendre, je viens de faire ma 3éme coelio et plus de traitement. je vais au centre de fiv la semaine prochaine pour voir quand on peut reprendre traitement pour TEc1 bis. t as déjà consulter un centre de fiv?
biz et courage

centre de fiv, centre de pma, Cecos...; kif kif

je te comprend moi aussi recidive pour la 3" fois je passe sur le billard fin fevrier j en ai ras le bol je me demande si sa finira un jour oui quand je serais menopose a 50 ans lol j ai le temps encore

Bonjour Mistigrette,

J'espère que ton rendez-vous s'est bien passé.

Il serait peut-être nécessaire que tu passes une IRM pour voir l'étendue des lésions du moins les visibles et prendre une décision selon le résultat.

Tu parles dans ta signature de récidive sur les Ligaments US. Tu as donc peut-être déjà eu une IRM ou alors c'est suite au toucher gynéco et/ou certainement aux douleurs durant les rapports que tu penses à une telle récidive. Il suffit de toutes petites lésions pour souffrir terriblement.

Tu parles d'infection urinaire, en as-tu souvent ? As-tu du sang dans les urines ?

Côté PMA, la FIV qui donne de meilleurs résultats en cas d'endométriose serait la FIV avec protocole ultra-long. Mise au "repos hormonal" au moins 3 mois puis stimulation sans attendre le retour de règles.

Concernant la fatigue que tu ressens, tu souffres peut-être du syndrome de fatigue chronique comme de nombreuses femmes touchées par l'endométriose et qui entraîne entre autres, une fatigue extrême et persistante, des signes de dépression, etc.

L'endométriose est une maladie anxiogène, c'est tout à fait logique. On a constamment peur de la récidive, on souffre physiquement, moralement..

Je te souhaite bon courage pour la suite.

Coucou,

Je ne vous avais pas encore répondu parce que j'étais très déstabilisée après mon rdv de mardi avec mon chirurgien d'angers. On m'a d'abord fait passer une écho pelvienne qui n'a... rien révélé !!!!
Ensuite le chirurgien m'a examiné cliniquement et pour lui, y'a rien, du moins pas sur les ligaments US. J'étais dans un état en sortant, je ne vous dit pas !!!! :grrrrr: Je me suis dit, et voilà, on me prend encore pour une folle.

J'ai commencé à somatiser et à me diagnostiquer tout un tas de pathologies du genre descente d'organes, etc...

Hier soir, j'ai discuté sur msn avec Alex85 et quand je lui ai parlé de mes symptomes, elle avait exactement les mêmes que je lui ai décrits et je suis allée dans les moindres détails !!!

De toute façon, comme il n'est pas question de m'opérer, le chirurgien préconise lui aussi la FIV. Je tente donc la FIV à Jules Verne à Nantes, tout près de chez moi. En attendant le chirurgien d'angers m'a prescrit du topalgic, ça ne me fait pas grand chose mis à part planer, donc hors de question de l'utiliser en semaine quand je vais bosser !!!!

Je suis désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, mais j'ai été mal psychologiquement pendant plusieurs jours.

Merci de votre soutien

Bisous

Si cela peut te "rassurer", lors de l'examen gynéco, mes ligaments US (déjà infiltrés à plusieurs reprises) sont hyper douloureux et à l'IRM, aucun foyer n'apparaît sur mes ligaments. Les foyers sont sûrement trop petits pour être vus...

Coucou

Voilà, on va commencer le protocole FIV en mars normalement. On a envoyé les papiers à la sécu, commencé les examens. Les zozos de mon homme ne sont pas très mobiles, donc la biologiste qu'on a vu hier tenterait plutot l'ICSI. J'attends mes prochaines règles pour faire la PDS pour les taux hormonaux, je suis à J26 auj, et si elles ne venaient pas ??

En attendant, je suis toujours très anxieuse sur mes soucis, je me rassure tant que possible en me disant que tous mes symptomes et tout ce que je peux ressentir viennent probablement de l'endo.

Je refais une fiv normalement en mars, on va se suivre. ça sera une fiv-icsi auss.

bon courage mistigrette bonne chance

bisous

karine

J27, les vilaines viennent d'arriver... :grrrrr:

Je voulais vous demander, est ce certaines d'entre vous ont des pesanteurs pelviennes même sans avoir accouché ou subit d'hystérectomie ?

Coucou

je suis au boulot et j'ai mal !!!!!!!!! :grrrrr: :grrrrr:
La biologiste m'a dit qu'il ne fallait plus que je prenne d'AINS parce que ça réduisait l'épaisseur de l'utérus et c'était pas top pour la FIV, mais du coup, je ne sais plus quoi prendre. Le dafalgan 1G, c'est du pipi de chat et les autres antalgiques me font dormir. J'ai une bouillotte, et je viens de m'en commander 2 autres sur le net, mais en attendant, je ne sais plus quoi faire de moi sur ma chaise de bureau