Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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isa49
Manu
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MessageSujet: bad news   bad news Icon_minitimeLun 16 Juil - 17:30

coup de caffard... ce matin j'ai passé un scanner cerébral suite aux maux de tete dont je vous avais parlé et qui durent depuis 3 semaines... et dont je rendais responsable ma pilule... et ben y'a un truc pas normal sur les images et faut que passe une IRM... le medecin m'a dit peu etre un angyome... mais il sait pas... j'ai vraiment la poisse... apres une fracture toujours douloureuse, l'endometriose : kiste opéré y'a 3 mois et récidive sur l'autre ovaire, j'ai ca maintenant... et en plus je suis clostrophobe..;
J'ai vu aussi ma nvelle gynéco qui me dit que la paroie vaginale (je crois) est beaucoup trop épaisse qu'elle ne devrait l'etre. Elle m'a dit aussi qu'on ne prenait pas adepal en continu et que c'est une pilule super dosée (trop). Et elle m'a dit que prendre une pilule en continu n'est interessant que pr les personnes qui ont de grosses douleur et moi j'en ai pas, alors vous en pensez quoi ? Elle m'a dit aussi que le traitement pr l'endometriose c'etait des progestatif et que les oestrogenes favorisaient l'endometriose... vous etes daccord avec ca ??
Moi j'y comprends plus rien.. du coup elle m'a changé de pilule...
Je suis fatiguée, si vous saviez comme j'en ai marre....
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeLun 16 Juil - 17:42

hé ben ma pauvre ! tu as toutes les miseres du monde !
je comprends ton coup de cafard !
elle t'a donné quoi comme pilule alors maintenant ?
tu c tous les genycos se contredisent et surtout si ils sont pas specialistes et a fond dedans! ils nous font tourner en bourique et ils le savent meme pas eux meme quoi nous donner !
le mieux c est que tu aille voir un vrai specialiste ou est ce que celui ou celle que tu vois la en est un ?
c est pas facile, les traitements pour l'endo(decapeptyl et enantone) sont tres penibles à supporter , ils font grossir la plupart du temps, boufees de chaleur! deprime parfois, nausees, et encore tant d effets secondaires! et pour ma part ne m'ont rien fait partir o contraire ca n'a fait qu'empirer
je te souhaite d avoir du courage et je t envoi de gros bisous
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeLun 16 Juil - 17:49

Courage à toi

Pour l'IRM, prends un calmant léger un peu avant ; moi ça m'aide

Bises
fabi
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Poussinette
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeLun 16 Juil - 17:52

Dur dur dur.... déjà ton irm est prévu pour quand?
Si tu es clostrophobe n'hésite pas à le signaler, il te donnerons quelque chose pour te détendre avant l'examen. De se côté là il ne faut pas trop t'inquiéter. J'en ai passer un en mars dernier et j'ai tendance à me sentir trés mal quand je suis fermé ou qu'il y a trop de population, je leur ai signalé, il m'ont prescrit un Antarax et tout c'est bien passé.
Pour ton Angyome, je ne suis pas une pro donc je vais pener à te conseiller.
Au niveau gynéco je ne suis pas non plus une experte, mais j'ai effectivement toujours entendu dire que les projestatifs avait effectivement tendance à soulager l'endo, en ce qui concerne les oestrogènes ils peuvent être prescrit pour venir pallier les effets secondaires des projestatifs. Il ne faut pas en abuser car il peuvent venir détruire le travail des projestatifs. Enfin c'est ce que mon ancien gygy m'avait dit quand j'étais malade sous décapeptyl et qu'il m'avait prescrit oestradiol pour calmer les bouffées de chaleur.
Voilà, en attendant gros bisous, et essayer de garder le moral.
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeLun 16 Juil - 18:57

Bonjour,

J'ai pris adépal pendant 8 ans et je l'ai arrêté pour cause de maux de tête. Tout cela avant l'endo.

Ta nouvelle gynéco a raison. Pas d'oestrogènes avec l'endo.
Lutenyl, lutéran..., des progestatifs quoi.
Je suis sous lutéran 10 24,jours par mois et arrêt de 7 jours et c'est ce que je supporte le mieux. Cela a un effet contraceptif.

Pour ton IRM, ne t'inquiete pas. Tu n'es pas complètement enfermée et tu as même droit à de la musique en prime !

Et puis, peut-être que ce que tu as a été provoqué par la pilule et partira avec le changement de pilule ! J'essaie de positiver mais les hormones nous font tellement d'effets bizarres.

Bon courage.
Christine
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeLun 16 Juil - 19:04

effectivement mon gygy m'a toujours dit pas de pilule en continu mais que des progestatifs etsurtout aps de ttt de substitution contre les bouffées de chaleur

bon courage à toi , pierrette
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeLun 16 Juil - 20:51

Pour répondre a ta question louloute, elle m'a prescris Mélodia.
Ok pour les progestatifs, mais elle m'a dit que ds adepal et mercilon il y avait des oestrogenes et que donc c'etait contre indiqué dans mon cas, alors prquoi le spécialiste de l'endo (que je ne citerai pas ms qui est à Lyon et que je vous conseille pas meme s'il m'a ete transmis par endo de rhones alpes) que j'ai vu m'a prescrit mercilon ?
Et d'ailleurs y'en a aussi ds melodia vous allez dire que je suis nule ms elle m'a dit que les progestatifs faisaient grossir et j'ai deja pris 4 kg...
Ce que je ne comprends pas c'est que nombre d'entre vous prennent adepal par exemple alors indiqué ou non ds l'endo ? ?? elle m'a aussi dit que cette pilule biphasique ne se prenait pas en continu (super les medecins généralistes), c'est peut etre pr ca que mon endometre a une paroi trop epaisse d'apres elle... je suis bonne pr une autre echo ac doplaire....
Et personne n'a de réponse concernant la pris de pilule en continu seulement pr celles qui souffrent trop pdt leurs regles ??

Ma gynéco n'est pas une spécialiste j'en ai vu un a Lyon qui n'a pas pris le temps de me rapeler qd j'ai commencé a avoir ts ses problemes et j'habite a coté d st etienne. A st etienne, endo france n'a personne a recommander et je ne peux pas passer mon tps a faire des allers retours...

Merci a ttes pr votre soutien, j'ai pas encore pris rdv pr irm, je vais le faire demain autant etre fixée.
A oui, j'ai une bonne nvelle qd meme, ma récidive sur l'ovaire droit : kiste de 2,5 cm, derniere acho y'a un mois n'a pas grossi !! c'est tjs ca.
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Manu
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeLun 16 Juil - 20:52

Gros gros bisous
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeLun 16 Juil - 22:07

Christellea,

Perso les progestatifs ne me font pas grossir. Je grossirai plutôt en les arrêtant.
En principe, n'importe quelle pilule peut se prendre en continu (il paraitrait...) Mais pour adépal j'ai toujours eu un arrêt de 7 jours.

Par contre, à chaque fois que j'ai eu un PB d'endo, les pilules, progestatifs de toute marque et de toute sorte, je ne les ai jamais supportés avant la bonne vieille célio nettoyante...
Ensuite, tout recommence à rouler.

Christine
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeLun 16 Juil - 22:57

Bonjour,

Je te souhaite plein de courage.

Pour l'IRM, il y a un miroir dans lequel tu vois la personne qui te fait l'examen, et tu peux lui parler en continu.

:fleurs:
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeMar 17 Juil - 9:44

Bonjour,

Dur dur ma pauvre...
Je n'y connais rien en angiome par contre en endo, au bout de 8 ans de combat, je commence à en connaître un rayon!
Je te confirme qu'il ne faut pas prendre d'oetrogène car ca peut faire flamber l'endo.
Et surtout, je rends responsable mon ancienne pillule de mon endo et devine ce que je prenais : ADEPAL pendant 10 ans! Tu parles, à l'époque, c'étais la pillule prescrite par le planning familial car elle était pas cher et remboursée. On voit le résultat!
Bien sur, je n'ai pas de preuve mais j'en suis quasi certaine et l'instinct féminin...

Bisous et bon courage

Audrey
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeMar 17 Juil - 9:48

je t envoy plein d onde positive de gros gros bisous et beaucou beaucoup de courage
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeMar 17 Juil - 10:18

bon courage à toi
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeMar 17 Juil - 10:43

Salut,
Moi j'ai pris adepal pendant des années, avec arrêt de 7 jours. Je l'ai reprise il y a qq temps en continu. Toutes les pilules peuvent être prises en continu effectivement.
Pour les oestrogènes, on peut en prendre, mais en continu, car sans arrêt l'endomètre ne peut pas repousser. A la limite ça peut réveiller des douleurs, mais en aucun cas une pilule oestro progestative ne relance l'endo si elle est prise en continu. Je suis sous stediril depuis des mois (pour une hypo oestrogénie provoquée par enantone), je la prends en continu, et mon endo n'évolue pas, on surveille par écho. Les douleurs se sont réveillées, mais pas d'évolution des nodules.
Voilà...
Bon courage et tiens nous au courant
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeMar 17 Juil - 11:21

Merci Isa pour ces explications. Je suis un peu désespérée d'écrire toujours la même chose. On peut prendre des pilules oestro-progestatives, même quand on a de l'endo, en particulier quand on est jeune. Les progestatifs macro-dosés ont souvent des effets secondaires plus importants que les pilules oestro-progestatives mini-dosées.
Quant à la gynéco qui dit que ça n'a aucun intérêt de prendre une pilule en continu quand on ne souffre pas, c'est contraire à tout ce qui est préconisé par les spécialistes de l'endo. Peu importe qu'on souffre ou pas, l'objectif est de stopper l'évolution de la maladie en supprimant les règles.
Christellea, si ta gynéco te dit qu'il ne faut pas prendre mercilon ni adepal car il y a des oestrogènes, et qu'elle te prescrit melodia, soit elle ne connaît pas la composition de mélodia (dans laquelle il y a aussi des oestrogènes), soit elle veut enrichir le laboratoire qui produit melodia.
A mon avis, tu ne devrais pas faire confiance à ce médecin qui n'a pas l'air très calé en endo. Si elle avait été cohérente avec ses propos "a,ti-oestrogènes", elle t'aurait prescrit cérazette, microval, ou lutényl, lutéran...
Un conseil: prends melodia en continu.
Anne
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeMar 17 Juil - 11:27

Mais de rien Anne ! on se complète !! Wink
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeMar 17 Juil - 11:32

oui tu as raison anne mais si elle m'a prescrit melodia c'est uniquement parce que j'en ai marre de prendre des kilos et qu'elle m'a dit que les progestatifs faisaient grossir ! je sais c'est nul mais j'ai besoin d'un peu de tmps pr accepter l'idée. Enfin bref tout ca pr dire qu'elle est coherente...
Sinon, je vous remercie pr ts vos messages... J'irai bien voir un autre spécialiste de l'endo ms pr le moment davantage préoccupé par ce qui se passe dans ma tete.
Pr prendre rdv pr une irm c'est un vrai casse tete a st etienne !! en fait il y a un centre qu gere tous les rdv et il faut d'abord leur écrire en mettant dans le courier la prescription avec ses horaires de travail et ensuite ils vous donnent un rdv. Sauf que moi j'ai pas de prescription et que mon médecin généraliste veut d'abord voir les résultats que je ne récupérerais pas avant vendredi !!! c'est à se taper la tete (justement) contre les murs !! et entendant qui imagine le pire !! sachant bien sur qu'on est en plein mois de juillet !!!!
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeMar 17 Juil - 11:35

Coucou Christella, si tu cherche un bon spécialiste et que Clermont ne te fais pas trop loi, j'en connais un trés bien. Contact moi en Mp et je te ferais passer les coordonnées.
En attendant bon courage. Bises...
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeMar 17 Juil - 13:23

Moi je connais les angiomes dans le foie ; c'est bénin, le tout c'est de le surveiller pour qu'il ne saigne pas, parfois, les médecins essaient de les assécher par embolisation (on bouche les vaisseaux qui alimentent et forment l'angiome).

Côté pilule, je suis sous Cerazette depuis 2002, bien supportée ; dans mon cas, ça n'a pas évité l'évolution de la maladie, mais sans règles on évite des souffrances.
Problème : ce traitement a, semble-t-il atteint ses limites chez moi (plus assez fort), donc douleurs.
Il faudrait passer au Lutényl ou équivalent, mais c'est risqué avec mes problèmes aux yeux.

Bises
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeMar 17 Juil - 14:45

Je voudrais préciser que j'ai pris du poids quand j'ai commencé à prendre des oestrogènes, mais c'est juste le temps que l'organisme s'habitue, ça n'a duré que les 2 premiers mois, ensuite ça s'est stabilisé et j'ai pu m'y attaquer !!
On ne réagit pas toutes de la même façon, je sais...
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeVen 20 Juil - 21:35

salut les filles, je vous donne les dernieres nouvelles, j'a vu mon médecin généraliste, il va prendre rdv pr moi à l'irm histoire que cela ne train pas trop (il me rappelle lundi ou mardi). Il m'a expliqué que l'irm ne suffirait peut etre pas à poser un diagnostic et qu'il était probable qu'il faille m'hospitaliser pr faire d'autres examens et peu etre une biopsie. Le terme a été dur à encaisser... bad news 534679 Mais bon le point positif c'est que je ne vais pas trop attendre pr l'irm ! j'ai besoin d'etre fixée.
Et autre chose, il m'a dit que qd il m'avait vu la derniere fois et que je lui avais parlé d'endometriose, il n'avait pas osé me le dire mais avait pensé à de l'endometriose dans le cerveau. Un généraliste qui s'y connait en endometriose, comme quoi faut pas désespéré !!
Voila pr les dernieres news, j'essaye de plus trop réfléchir, ca ne sert a rien. Le plus dur se sont les réveils matinaux, je dois faire des cauchemars...
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeVen 20 Juil - 22:02

endométriose dans le cerveau!!!!!!!

truc de fou!!! jamais attendu parler, ben dis donc....

prends soin de toi

bisous
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeSam 21 Juil - 14:29

mon médecin n'a pas l'air de penser que se soit ca, de l'endometriose ds le cerveau. Désolée je me suis mal exprimée : c'était juste histoire de dire que certains médecins connaissent l'endometriose !!
Et puis, bon j'ai pas eu de diagnostic mais je pense que j'ai de l'endometriose légère enfin ca reste me concernant dans le systeme gynéco.
maintenant il faut attendre.... bad news 60616 pourvu que se ne soit qu'un angyome !
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeSam 21 Juil - 14:40

Pourtant ça existe... rare mais ça existe...
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitimeSam 21 Juil - 15:19

bon courage à toi et donne nous vite de tes nouvelles
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MessageSujet: Re: bad news   bad news Icon_minitime

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