Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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 bad news

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isa49
Manu
Poussinette
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MessageSujet: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeLun 16 Juil - 17:30

Rappel du premier message :

coup de caffard... ce matin j'ai passé un scanner cerébral suite aux maux de tete dont je vous avais parlé et qui durent depuis 3 semaines... et dont je rendais responsable ma pilule... et ben y'a un truc pas normal sur les images et faut que passe une IRM... le medecin m'a dit peu etre un angyome... mais il sait pas... j'ai vraiment la poisse... apres une fracture toujours douloureuse, l'endometriose : kiste opéré y'a 3 mois et récidive sur l'autre ovaire, j'ai ca maintenant... et en plus je suis clostrophobe..;
J'ai vu aussi ma nvelle gynéco qui me dit que la paroie vaginale (je crois) est beaucoup trop épaisse qu'elle ne devrait l'etre. Elle m'a dit aussi qu'on ne prenait pas adepal en continu et que c'est une pilule super dosée (trop). Et elle m'a dit que prendre une pilule en continu n'est interessant que pr les personnes qui ont de grosses douleur et moi j'en ai pas, alors vous en pensez quoi ? Elle m'a dit aussi que le traitement pr l'endometriose c'etait des progestatif et que les oestrogenes favorisaient l'endometriose... vous etes daccord avec ca ??
Moi j'y comprends plus rien.. du coup elle m'a changé de pilule...
Je suis fatiguée, si vous saviez comme j'en ai marre....
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeVen 3 Aoû - 20:55

ce qui m'embete c'est que j'ai eu de nveau mal hier... et aucun doute les douleurs sont tres spécifiques... et quand on sait qu'il a saigné il y a un mois et que ca fait encore mal ca décourage un peu pr la suite....
carla, j'ai bien eu ton message privé, je te remercie de ton soutien. Je vois un psy depuis presque un an et comme dab chaque fois que j'ai besoin de lui il est en vacances !!! profites bien de tes vacances...
bises, christelle
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carla0075
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeSam 4 Aoû - 14:11

salut

tu as su qu'il avait saigné il y a u mois ? Par l'irm ou le neuro
j'espere que tu auras de ses nouvelles rapidement afin de savoir ce qui va se passer par la suite .

t'as t il donné un traitement pour ces maux de tête ?
je te souhaite bon courage !
dommage que le psy soit en vacances ...mais souvent comme ça ,helas !
je pars demain mais j'essayerai de prendre des nouvelles regulierement !

bon courage !

je t'embrasse
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeSam 4 Aoû - 14:21

juste pour te dire que je pense fort à toi
courage
bisous
M
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeSam 4 Aoû - 14:47

en fait pr les saignements, a l'irm c'est c qu'on m'avait dit, le neuro a emit cette hypothese et le fait que ca avait du me donner mal a la tete... ms tt ca ss certitude... je n'ai aucun traitement pr ces maux de tete, en fait qd je suis allée le voir je n'avais pas eu mal depuis 1 semaine... je pensais que c'etait fini. Combien de tps par tu en vacances carla ? tu en as de la chance... je reve de faire le lezard sur la plage...
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeSam 4 Aoû - 20:38

salut je pars demain une quinzaine de jours mais je crois pas pouvoir lezarder au soleil : je vais en bretagne , an centre bretagne!
je me dis quesi il ne pleut pas trop ce sera deja tres bien !
est ce que tu vas prendre qq jours devacances ? Je sais pas si tu as la tête ( sans jeu de mott) à cela mais cela te ferai du bien !
n'hesites pas a rappeler le neuro si tu as trop mal
prend bien soin de toi
je passerai prendre de tes nouvelles ( et des autres aussi)
bon courage
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Poussinette
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeSam 4 Aoû - 21:43

Bonne vacances Carla et bon courage à toi Christella.
Bisous
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fanfan95
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeDim 5 Aoû - 0:30

bon courage à toi Christelle,
désolée de ne me manifester que maintenant, je n'ai pas été tres assidue ces derniers temps sur le forum,(bricolages obligent);
j'ai aussi un petit truc qui débloque dans la tête (suite à Enantone pour ma part, je pense)qui pourrait être à l'origine de mes malaises..
je te glisse dans mes pensées
Gros bisous
Fanfan
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeLun 6 Aoû - 21:20

mon neuro m'a appelé ce soir et vous savez quoi ??? il me dit que des etudes ont montré que les progestatifs pouvaient avoir des répercusions sur les cavernomes et les faire saigner !!! génial !!! il va se renseigner !!! et moi j'ai encore mal !! et je fais quoi pour mon endometriose si je ne peux plus pdre de progestatifs ?????? alors je choisi entre me faire exploser le crane ac une méga hémoragie.... ou alors je laisse cette saloperie d'endo me bouffer le bide et le reste.....
y'en a qui ont vraiment du bol !!! a part les progestatifs y'a rien d'autres non ? enfin excepté les ménopauses artificiels (ms bon c'est pr 6 mois au plus...)
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marruska
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeMar 7 Aoû - 3:52

Bonjour,

Ton gynéco et neuro doivent et vont se concerter pour te trouver un traitement adapté.

Il existe les anti aromatases,je ne suis pas assez calée sur le sujet,mais j'en parle parce ce que l'on m'a proposé dans prendre dans le cadre de l'endo.

Il y a le stérilet au lévonorgestrel.

Peut etre des pistes...peut etre d'autres...surement une solution!

Le neuro t'a dit pouvait et il s'informe,cela ne veut pas dire qu'il s'agisse d'une certitude.

Je t'embrasse
Marruska
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeMar 7 Aoû - 11:09

tu peux m'en dire un peu plus sur les anti aromatases ? j'ai fait un tour sur internet ca a l'air costaud... et je n'ai pas vraiment de spécialiste atitré.... c'est la galere... faut que j'en trouve un autre... si ca continu je vais tout arreter et ne rien prendre... déja que je ne bouffe rien... et que j'arrive pas a perdre 2 kg... MARRE !!
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeMar 7 Aoû - 13:49

christellea a écrit:
tu peux m'en dire un peu plus sur les anti aromatases ? j'ai fait un tour sur internet ca a l'air costaud... et je n'ai pas vraiment de spécialiste atitré.... c'est la galere... faut que j'en trouve un autre... si ca continu je vais tout arreter et ne rien prendre... déja que je ne bouffe rien... et que j'arrive pas a perdre 2 kg... MARRE !!

Bonjour,

Je t'ai envoyé un MP.

Je t'embrasse
Marruska
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeMar 7 Aoû - 21:33

coucou

je viens prendre de tes nouvelles et je vois que c'est bien compliqué!
je crois que tu vas devoir prendre un spécialiste en gyneco d'urgence ;il y a Clemeront pas trop loin ça vaut peut être le coup ??

bon courage christelle j'espere qu'ils vont trouver qqchose qui te convient !
le sterilet mirena peut être ??
je te souhaite bon courage et t'embrasse
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeMer 8 Aoû - 14:21

je ne sais pas trop quoi faire concernant un nveau gynéco spécialiste de l'endo... il est clair qu'il faut que j'en vois un rapidement... j'ai les coordonnées d'une gynéco a lyon (eu par l'assoc....) je sais qu'il y en a clermond et a vichy (en distance clermond et vichy c'est a peu pres pareil pr moi, moins de 2 h. Et j'ai besoin de qq un qui s'y connait vraiment et aussi qui prenne le temps de m'expliquer les choses. Qui je vais voir ? je n'ai aucun écho ... pour celles qui frequent ces endroits, j'attends vos conseils.
Et puis je commence à m'épuiser, j'ai pris froid d'ailleurs, c'est un signe... cette pilule que je prends déja je ne la supporte pas, je veux dire que je suis a la diette et qu'au moindre écart ma balance ne me le pardonne pas... j'ai vraiment du mal a accepter de devoir controler mon alimentation comme ca.... alors un autre traitement encore plus lourd je ne suis pas sur d'etre pretre pr ca... déja j'ai reffusé la ménopause artificielle... faut accepter de ne plus avoir d'hormone, cad grosso modo de renoncer a ce qui fait de ns des femmes...

bises
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeMer 8 Aoû - 20:51

Je voulais juste te souhaiter plein de courage, et qu'il y ait une solution rapide à tout ça!

Et opérer l'endo ?
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeMer 8 Aoû - 21:22

Tu sais un avis chez un docteur n'est pas un mariage. Prend rdv avec un et tu verras s'il te convient, s'il répond à tes attentes.
Moi je suis suivi à grenoble et j'en suis contente mais si ça n'avait pas été je serais allée plus loin. C'est important de se sentir comprise.
Courage à toi
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeMer 8 Aoû - 21:43

je sais que ce n'est qu'un avis mais j'en ai déja vu 2 et ca ne c'est pas tres bien passé... et en plus tout le monde a un avis sur l'endo qui est toujours différent, y compris les médecins....et je commence à m'épuiser car mes problemes de santé s'accumulent...
Doriane, j'ai été opérée en mars 2007 (kiste sur ovaire + nodule sur les ligaments), a l'irm on a découvert un nodule inopérable derriere l'uterus et un nveau kiste sur un ovaire.
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeVen 10 Aoû - 21:13

les dernieres nouvelles : mon neuro vient de rappeller (un vendredi soir et en plus il est en vacances !! certains médecins sont dévouées tt de meme :turnflower: ). Faut aussi que je précise qu'il ne m'opérera pas, qu'il faut que je fasse des IRM régulièrement pr controler qu'il ne grossit pas (c'est une bonne nvelle, j'avais tendance à l'oublier scratch ).
Voila donc il m'a appelé pour me dire que les recherches n'avaient pas montrés grand chose, que l'on avait qd meme qq doute concernant un effet des oestrogenes, oui des oestrogenes et pas des progestatifs sur les cavernomes bad news - Page 4 881205 . Donc conclusion vaudrait mieux que je prenne d'apres lui un pillule micro dosé en porgestatif uniquement. Je me sens qd meme hyper soulagée.... y'a une solution...

:turnflower:
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeSam 11 Aoû - 12:58

bon ..je suis contente de te lire ...quel soulagement:sunny: ....Tu m'étonnes,quelle angoisse!c'est en tout cas une bonne nouvelle:turnflower: !ouf!il faudra continuer à bien surveiller tout ça
en attendant,je te souhaite un bon we:banane:
myrtille
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeSam 11 Aoû - 13:14

c'set une bonne nouvelle ça tu dois etres soulager
bisous
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeSam 11 Aoû - 13:20

Quel soulagement ;c'est une bonne nouvelle .
Faut pas oublier de surveiller...par la suite
Passe un bon weed-end

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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeSam 11 Aoû - 14:24

merci de votre soutien :turnflower:
je vous embrasse,
passez un bon week end vous aussi sunny
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeSam 11 Aoû - 20:23

Bonne nouvelle, pas d'opération c'est cool...
Gros bisous à toi, passe un bon week end et donne des nouvelles.
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeSam 11 Aoû - 21:31

je viens aux nouvelles et franchement bonne surprise !
reste à surveiller et à adapter la pillule en conséquence !
bravo pour le neuro c'est tellement rare!

moi j'ai beaucoup entendu parler du prof de clermont ferrand (gyneco)
je ne sais pas ce que tu as decidé...

quel soulagement de ne pas se faire operér !
c'est énorme !

gros bisous de bretagne ( tres ensoleillée!! sunny
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitimeDim 12 Aoû - 13:19

je t'envoie un MP carla.
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MessageSujet: Re: bad news   bad news - Page 4 Icon_minitime

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