Roulette russe : deca + opé

Pour bien commencer mes vacances , (ou clore le travail, c'est comme on veut), je vais ce soir voir le chirurgien pour prendre une décision.

Depuis le début de l'année, j'ai pas mal "bassiné" les endo-sisters avec mes dilemmes sur le deca.
Oui, Todarling, je suis bien d'accord : deca = caca !
Non, Funny, ce chir, qui a l'air très bon (merci aux endo-sisters qui m'en ont parlé, Anne, Géraldine, etc.), n'opère pas sans déca, car trop de risques d'hémorragie, selon lui.
je sais que dans un autre hosto de la "ville lumière" on opère sans déca, mais ma visite m'avait refroidie, Funny. :grrrrr:

Moralité : sans opé, je ne vois pas de solution ; et l'opé = deca.
Il y a encore 3-4 mois, je disais non pour toujours au deca, et me voilà résignée aujourd'hui.

Pourtant, j'ai lu encore hier, sur une base de données de médocs, qu'avec Enantone, son frère jumeau, on avait constaté quelques cas d' "accidents vasculaires oculaires" (à confirmer, disait le texte).

Perso, comment voulez-vous que je prouve que mon hémorragie rétinienne, survenue après la fin des 6 mois de deca, est due à ça ?

Le "cher" gynéco qui m'a suivie pendant des années, n'a même pas répondu à mon mail (il avait eu un courrier de l'ophtalmo qui mettait le doute sur le deca) lui demandant copie de cette info pour le chirurgien. Tout cela remonte à 2002-2003, et en plus ce n'est pas mon ophtalmo habituelle qui m'avait reçue...

Sans opé, ou pour la retarder, un autre gynéco m'a proposé Lutényl (+ aide psy), mais devinez-quoi : il m'a dit qu'avec mes antécédents aux yeux, il ne pourrait le donner qu'avec l'accord d'un ophtalmo, car gros risques que ça repète (ce que m'avait dit aussi le grand ponte de Funny).

Dans la série, le serpent qui se mord la queue....

Moralité n° 2 : a priori décision de me faire opérer + je croise les doigts (vu qu'en plus il s'agit d'une opé lourde - vu mon âge, on va pas me laisser grand chose dans le bide + j'ai encore le temps de voir venir (si opé en 2008... eh oui, patience, patience, comme dit encore Funny).

Si ça se passait mal avec cette "roulette russe" qui me tuerait à petit feu, je n'aurais plus qu'à me faire hara-kiri (au bistouri, à la lime à ongles ?, humour noir...).

En tout cas, bonnes vacances à celles qui partent, et bon courage aux autres.
Si jamais je me mets en silence radio, c'est parce que mon ordi de chez moi, est en plus piteux état que moi encore...
Bises

Fabi (la fataliste)

Fabi,
Je me trouve un peu dans la même situation que toi, ou plutôt disons que nos interrogations se rejoignent.
Je suis actuellement en arrêt à cause des effets secondaires d'enantone. J'ai eu mon injection en janvier 2006, sans addback thérapie. J'ai fait une hypo-oestrogénie (que je criais haut et fort mais personne ne voulait l'entendre !!) qui a été finalement diagnostiquée en octobre. Autant dire que pendant tous ces mois j'ai continué de m'enfoncer... bref.
Pour moi aussi déca = caca, et enantone = tu déconnes !
Je souffre tjs d'effets secondaires : vertiges, troubles visuels, déficit de concentration (qui limite mon temps de conduite à une trentaine de minutes), énorme fatigue, douleurs aux membres, j'en passe et des meilleurs...
J'ai enfin vu en consult au début du mois un neuro intéressé par le sujet, et je serai hospitalisée dans son service fin septembre, afin de pousser les investigations...
A côté de ça, je dois subir une intervention bientôt (qd les tests neuros seront terminés), pour s'occuper de mes nodules d'endo sur le sigmoïde, le ligament US gauche et l'ovaire droit. L'hysterectomie devait être "couplée" à cette intervention, mais je n'y tiens pas, car il y a un risque de fistule. Sauf si cela s'avère vraiment nécessaire.
Le gynéco (chir) qui va intervenir veut me recoller de l'enantone... il me dit qu'avec l'addback je n'aurai pas de souci... mais comme on dit "chat échaudé craint l'eau froide"... moi je suis devenue le chat échaudé qui craint l'eau froide, chaude et tiède !! et qui se prend pour cléopatre du coup en évitant cette satanée eau et en se baignant dans du lait !! (d'ânesse bien sûr pour éviter les oestrogènes bien trop présents dans le lait de vache !). Bon là je m'égare...
Il n'est pas aussi "vindicatif" que le tien, peut-être est-ce parceke pour le moment on n'a pas fixé de date... et qu'il m'attend de pied ferme pour le moment venu ! Mais je l'attends aussi de pied ferme... il n'est absolument pas question que cette merde entre encore dans mon corps... c'est fini ! je n'en veux plus !
Je suis actuellement sous stediril en continu (oui je sais c'est énorme !), car c'est la seule solution pour me sortir de mon hypo-oestrogénie et si on baisse les doses d'oestrogènes mes vertiges et troubles visuels reprennent le dessus. Il n'était pas d'accord, mais on l'a fait avec mon médecin, en test. Quand il a été mis devant le fait accompli, il a bien dû admettre que ça me convenait pour le moment, et il est ok du coup.
Je sais qu'il faudra l'arrêter pour l'intervention, mais je compte bien lui demander une oestroprogestative moins dosée, ou alors une progestative tout court, si ça l'fait...
Voilà... pour moi ce sera sans enantone... sinon j'irai voir ailleurs...
Désolée, j'ai été un peu longue...:drap:

Tu n'as pas été longue Isa, tu as été précise.

on a les mêmes lésions, en gros. Mais mon chir, lui, m'a dit qu'il y avait moins de risque de fistule, et de stomie, avec l'hystérectomie

Si, un jour, on voulait bien nous entendre avec l'endo et tout ce qui en découle ! on sait ce qu'on vit dans notre corps, tout de même !

Avec tout ça, tu trouve la force de gérer ce forum (et ta petite famille) : chapeau !

Bises
fabi

En effet tres precise.mais quand on est pas au courant de tout ça......

Les docteurs nous font n'importe quoi;sans qu'ils se rendent compte des conséquences

Merci d'eclairer ma lanterne

Pas de quoi Mère-grand
Le moins qu'on puisse dire avec l'endo, c'est qu'on "apprend sur le tas"..
Bises
Fabi

Fabi quoi que tu décide hein surtout si tu fais le déca caca fait la piquouse en hiver comme ça tu économisera du chauffage comme manu cet hiver (ben oui bouffé de chaleur). Bon en même temps si c le chir de tenon ben fonce car il nous a super bien opéré notre endosister paca girl et son opératio était lourde aussi. Quand je pense qu'elle a déjà repris le boulot c hallucinant bref. Si non ben celui de funny j'en ai entendu que du bien ça a coincé pourquoi toi avec le charmand gygy au tempe grisonnantes et les yeux bleus océan??????????? heu ceux ci dit y'a pas de deux chir en France tu le sais je t'apprend rien là. Tu pars ou en vacances? Tu vas donc nous laisser sans nouvelle de ton rendez vous de ce soir ????????????????

Pour le risque de fistule... il m'a dit que sur 2006 il a fait une vingtaine d'opérations (hysterectomie+intervention sur le digestif) et il a eu 5 fistules... ça fait qd même du 25%... c'est trop pour que je décide de le faire. Je suis du genre à ne pas être simple dans les suites post-op' !!

Oui c'est Tenon, et avec le bien que j'en ai entendu, + mes deux premiers RV qui se sont bien passés, ça vaut sans doute la peine.

En fait j'ai presque moins peur de l'opé que du Deca, aux effets aléatoires !
Le chir de Funny est très bien aussi, mais côté communication, en consult publique : minimum syndical de sa part, d'où peu d'infos.

Pour les bouffées, ça ira, je vis seule, et au boulot j'ai un bureau seule (ce qui n'était pas le cas en 2003 et ma collègue a bien senti les effets de mes bouffées ; ça va, elle n'était pas frileuse !).

Pour les vacances, si je suis en forme, je me baladerai avec ma voiture. Comme ça j'irai embêter tout le monde.

Bonne cure Toddy ; je ne sais pas si tu vas à Luz ; on a vu le coin à la télé hier soir dans un jeu, c'est super beau ! Faut dire que je suis une inconditionnelle de la montagne !

Je tâcherai d'allumer mon vieil ordi, pour vous tenir au courant
Fabi

Isa, je ne sais pas pour toi, mais j'ai aussi de l'adenomyose, et je suis plus âgée que toi : donc je n'ai pas trop d'état d'âme sur mon utérus.

Je me dis qu'il vaut mieux enlever tout ce qui a de l'endo, pour éviter une ultime récidive avant la ménopause.

Mais 25 %, je comprends que ça te refroidisse

Bon courage
Fabi

Oui c bien a luz et oui ça a l'air super beau. Même qu'il y a les ours mere grand c'est pas grave aoum respire soufleeeeeee aoummmmmmmmmmmmmmmmmmm

En ce qui me concerne je ne considère mon utérus que comme un élément de décoration intérieure...
Ce qui me dérange c'est d'ajouter de la lourdeur à une intervention qui vaut déjà le détour... et aussi l'éventuel traitement à vie à envisager ensuite (j'ai déjà le lévothyrox...). Enfin, ça dépend bien sûr si on enlève les ovaires aussi.
Pas d'adénomyose pour moi. Mais tant que je n'ai pas de nouveaux nodules et donc que l'endo n'évolue pas plus, je me dis qu'il n'y a pas d'urgence à l'enlever maintenant. Je préfère faire les choses en deux temps, et me focaliser pour le moment sur le plus urgent, à savoir le digestif.
Voilà... ce sera également l'occasion de faire un état des lieux... car on sait toutes que l'endo n'est pas tjs visible à l'écho ni à l'IRM. On aura peut-être des surprises...

Malheureusement, oui, il peut y avoir des surprises.
Mais si tu n'as pas d'adénomyose, je comprends.

Nb : je suis aussi sous lévothyrox..

Coté ovaire : il veut m'enlever le droit, collé vers l'arrière, qui souffre, même si pas de kystes. Pour le gauche, pas sûr : je vais poser ce soir la question de l'après opération avec ou sans ovaires.

Courage à toi Isa
fabi

Fabi,

tu sais ce que j'en pense. Il y a exactement un an de ça aujourd'hui, j'étais opérée à Tenon, avec 2 mois de décapeptyl en pré-op (on n'avait pas eu le temps de faire trois injections d'un mois, car il restait un créneau de dernière minute au chirurgien). Je sais, j'ai eu beaucoup de chance

Bref, je ne regrette rien. Ma qualité de vie a sacrément augmenté, et même si la gestion psychologique de l'intervention a été très difficile; physiquement, mon état actuel est incomparable avec mon état avant l'intervention.
J'avais vraiment mal vécu ma première cure de décapeptyl/enantone (6 mois avec seulement un mois d'add-back therapy), car le traitement ne m'avait pas mise sous ménopause, mais avait en revanche déréglé mon système hormonal: en gros, j'avais en même temps des bouffées de chaleur, insomnies, sécheresse vaginale, et des règles. J'étais allé voir le chirurgien en me disant "plus jamais d'agonistes", et en moins de deux minutes, j'ai accepté son ordonnance...

Pour ce qui est du geste chirurgical, a priori s'il décide de t'enlever l'ampoule rectale (ou une partie), tu auras obligatoirement une stomie... Et donc aucun risque de fistule. Certes, une stomie n'est pas une partie de plaisir, mais ça passe assez vite, et paraît-il qu'on l'oublie vite. Ce sera une intervention lourde, c'est sûr, mais je pense que compte-tenu des symptômes et douleurs que tu décris, ce serait vraiment dommage de passer à côté de l'opportunité de ne plus souffrir.

Bon courage

Anne

Bonsoir,

Pour voir vu le meme médecin je suis étonnée qu'il dise que le risque de fistule soit moindre avec une hysterectomie alors que ca n'est pas ce qu'il m'avait expliqué. A priori le risque de fistule est lié à la qualité des tissus qu'il utilise pour reconstituer le dome vaginale par exemple.

Je ne comprends pas qu'on prescrive déca caca ou confrère alors que tu vous avez déjà eut ces traitements. Il me semblait avoir lu qu'on ne devait pas en avoir plusieurs fois dans sa vie et surtout pas plus de 6 mois ? mais bon si tout était logique ca se saurait !

Anne : pour ce qui est de l'ablation de l'ampoule rectale, le même chir m'avait dit qu'il y avait peu de chance d'avoir une stomie. Peux-tu d'ailleurs me dire ce qu'est exactement cette ampoule rectale et si on peut mener une vie normale après son ablation (c'est à dire sans avoir à courrir aux toilettes X fois par jour et à pouvoir se retenir parce que après avoir vu ce Pr j'avoue que ca m'a pas paru clair du tout cette histoire). C'est ce que tu as eut comme intervention ?

A bientot et bonnes vacances à Fabi

Otawa,

il me semblait qu'avec une ablation de l'ampoule rectale c'était la stomie assurée... Mais peut-être que je me trompe. Je n'ai jamais subi ça, car j'avais une endométriose profonde sous-péritonéale mais sans atteinte digestive/rectale.

Pour ce qui est de mener une vie normale, je pense que cela met du temps. En toute logique, il faut attendre que le sphincter au-dessus de l'anus (je viens de chercher sur une planche d'anatomie, mais ce n'est pas assez précis) puisse jouer le rôle du sphincter anal.

Le risque de fistule dépend aussi de la taille initiale du nodule qu'on retire, de sa localisation, de la profondeur de l'infiltration.
Bien sûr, le risque de fistule est propre à chaque patiente, mais dans le cas le plus général, c'est-à-dire avec atteinte profonde du rectum ou du sigmoïde, le fait de poser une stomie évite aux selles de passer par les voies naturelles. Celles-ci étant au repos, les tissus qui les composent peuvent mieux cicatriser.
Je ne connais pas assez le cas de Fabi pour me prononcer...

Anne

Bon je réponds à Anne et Ottawa, et je tiens informé tout le monde par la même occasion.
Le prof m'a encore fait une très très bonne impression ; l'opé est programmée pour...fin février 2008.

Il semble que le risque de stomie soit faible, s'il peut prendre un bout de péritoine sain pour rafistoler tout ça.
L'ampoule rectale permet de retenir les selles ; donc, après l'ablation, il faut attendre, plusieurs mois, que l'intestin au-dessus prenne le relais et arrange le problème d'aller 10 fois par jour aux toilettes.
Pour le Deca : il pense que c'est nécessaire en pré-op, et qu'on ne devrait pas le donner à tout bout de champ autrement (c'est ce qu'il m'avait dit la première fois, en tout cas).
Vu mes inquiétudes, il me propose d'avoir le Deca en 3 piqures ; de cette façon, si ça n'allait pas, on stoppe après la première.
Je le reverrai fin novembre.
Ca peut paraître bizarre, mais je suis soulagée d'avoir pris une décision et d'avoir une date ; ça me laisse encore le temps de flipper, mais pour le moment, je vais décompresser...
Merci de votre soutien
Fabi

Sage décision tout ça fabi ben c'est sur que ça soulage de savoir ou on va. Ben tu vois tu vas vraiment économiser du chauffage cet hivers. Et puis on sera la pour te soutenir d'ici là tu le sais. bonne nuit beaux rêves à toi oh endosisters du nord d'aix en provence hihihihi

Mais non, toddy, chez moi, c'est chauffage central, et ça chauffe pas mal !

Alors je vais payer comme mes voisins, pour crever de chaud !

le hic, c'est qu'après l'opé, je ne pourrai pas revenir tout de suite dans mon 4e étage sans ascenseur ! faudra que j'aille chez ma maman ! (qui sera octogénaire d'ici là), et qui fatigue, la pauvre (elle m'a accompagnée ches le chir, en plus).

Fabi

Ben si c pas de l'amour ça ta maman. Ah et donc tu veux dire qu'elle va mettre le chauffage a fond la caisse oulala. Heu tu l'as prévenu que tu vas être hyper chiante (enfin plsu que nature hihihihi suis vilaine heuuuuuuuuuuuuuuuuu). Ben quoi c bien connu que toutes les femems sont chaintes enfin aps moi les autres ahahahahahh si gg lisait ça il pisserais à au slip ou boxer au choix mdrrrrrrrrrrrrrrrrr

C'est que ma mère a bien donné dans sa vie avec les gros pépins de santé, alors elle comprend !

Toddy, c'est APRES l'opé que j'irai chez elle, le déca fera plus d'effet, j'espère.

De toute façon je suis toujours en train de râler, ça la changera pas. Et puis on habite à 600 mètres de distance, mais on s'appelle tout les jours pour parler de n'importe quoi ...

Et mon frangin est venu nous chercher en voiture à la sortie de l'hosto, ce soir ; sympa quand même ! il a dit à ma mère qu'il se fait du souci pour moi, mais qu'il ne sait pas quoi me dire (c'est vrai les gens sont comme ça face à l'endo).

je n'ai pas perdu le nord ; je vais lui dire de venir faire le bricola ge en souffrance chez moi, s'il veut m'aider !
Fabi

Et la tapisserie de fanfan aussi tiens par la même occazzzzzzzzzzz. Ben oui les gens surtotu els proches save aps quoi dire mais tu pourras lui dire que des fois rien dire c mieux vu le florilège de connerie qu'on entend la plupart du temps. Docn el silence est des fois mieux que tout tu crosi pas?

Coucou Fabi !

Tu as effectivement l'air soulagée d'avoir pris ta décision ! Ca se sent dans ta façon de parler de tout ça. C'est bien d'avoir une date, un but. Ca aide à supporter la situation en cours et ça donne le top départ pour la nouvelle vie, "après".

J'espère que la préparation au Déca "caca" (lol) se passera bien.
Pour le retrait de l'ampoule rectale, je ne suis pas assez calée pour te dire mais la poche, il parait effectivement que ca se passe bien (vite) et que ça garantie un meilleur résultat en post'op'.

Bon courage pour l'attente et pour les injections.
Gros bisous.

Pas facile tout ça, bon courage en tout cas.

Fabi,

Je veux te souhaiter beaucoup de courage.

Je t'embrasse
Marruska

Bon fabi porte toi bien j'espere que tu passeras des vacances zennnnnnnnnn et que tu as pas le deuxieme effet kiss cool aujourdh'ui de ta visite d'hier. Moi apres un rendez vous gygy je suis souvent un peu abattu mais ça dure jamais bien longtemps. Je te fais bibizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz