Roulette russe : deca + opé

Rappel du premier message :

Pour bien commencer mes vacances , (ou clore le travail, c'est comme on veut), je vais ce soir voir le chirurgien pour prendre une décision.

Depuis le début de l'année, j'ai pas mal "bassiné" les endo-sisters avec mes dilemmes sur le deca.
Oui, Todarling, je suis bien d'accord : deca = caca !
Non, Funny, ce chir, qui a l'air très bon (merci aux endo-sisters qui m'en ont parlé, Anne, Géraldine, etc.), n'opère pas sans déca, car trop de risques d'hémorragie, selon lui.
je sais que dans un autre hosto de la "ville lumière" on opère sans déca, mais ma visite m'avait refroidie, Funny. :grrrrr:

Moralité : sans opé, je ne vois pas de solution ; et l'opé = deca.
Il y a encore 3-4 mois, je disais non pour toujours au deca, et me voilà résignée aujourd'hui.

Pourtant, j'ai lu encore hier, sur une base de données de médocs, qu'avec Enantone, son frère jumeau, on avait constaté quelques cas d' "accidents vasculaires oculaires" (à confirmer, disait le texte).

Perso, comment voulez-vous que je prouve que mon hémorragie rétinienne, survenue après la fin des 6 mois de deca, est due à ça ?

Le "cher" gynéco qui m'a suivie pendant des années, n'a même pas répondu à mon mail (il avait eu un courrier de l'ophtalmo qui mettait le doute sur le deca) lui demandant copie de cette info pour le chirurgien. Tout cela remonte à 2002-2003, et en plus ce n'est pas mon ophtalmo habituelle qui m'avait reçue...

Sans opé, ou pour la retarder, un autre gynéco m'a proposé Lutényl (+ aide psy), mais devinez-quoi : il m'a dit qu'avec mes antécédents aux yeux, il ne pourrait le donner qu'avec l'accord d'un ophtalmo, car gros risques que ça repète (ce que m'avait dit aussi le grand ponte de Funny).

Dans la série, le serpent qui se mord la queue....

Moralité n° 2 : a priori décision de me faire opérer + je croise les doigts (vu qu'en plus il s'agit d'une opé lourde - vu mon âge, on va pas me laisser grand chose dans le bide + j'ai encore le temps de voir venir (si opé en 2008... eh oui, patience, patience, comme dit encore Funny).

Si ça se passait mal avec cette "roulette russe" qui me tuerait à petit feu, je n'aurais plus qu'à me faire hara-kiri (au bistouri, à la lime à ongles ?, humour noir...).

En tout cas, bonnes vacances à celles qui partent, et bon courage aux autres.
Si jamais je me mets en silence radio, c'est parce que mon ordi de chez moi, est en plus piteux état que moi encore...
Bises

Fabi (la fataliste)

Bon fabi porte toi bien j'espere que tu passeras des vacances zennnnnnnnnn et que tu as pas le deuxieme effet kiss cool aujourdh'ui de ta visite d'hier. Moi apres un rendez vous gygy je suis souvent un peu abattu mais ça dure jamais bien longtemps. Je te fais bibizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Coucou fabi!

je pense que j'ai du confondre ton parcours avec celui d'une autre femme... désolée, je suis un peu déconnectée, c 'est les vacances. Pourtant, je vois très bien qui tu es puisqu'on c'était vues à la conférence à Paris.
Toujours est-il que je suis convaincue que tu as fait le bon choix. C'est une bonne idée de faire les piqûres en trois fois plutôt qu'en une fois... Fin février, c'est long, mais après ça, tu seras soulagée. Ca vaut la peine d'attendre.

Bises

Anne

bonnes vacances Fabi, essaie de te détendre maintenant que tu es fixée, pas de grain de sel à ajouter etant donné que je n'ai pas vos difficiles parcours...vous êtes courageuses, peut être par force, mais courageuses quand même..

Une étudiante en medecine qui passe sa thèse sur l'endo pleurale,m'a telephoné tout à l'heure pour me poser une paire de questions, notamment concernant les effets secondaires d'Enantone, pdt et après le ttt,.. comme j'étais ds un role Damidien, avec patte de lapin en main dégoulinante de peinture et qu'elle semblait préssée, je n'ai pas repensé à tout ce qui avait fait mon calvaire ces derniers mois et je m'en suis voulu après..d'autant que j'ai oublié de citer mes douleurs articulaires aux mains et pieds dont je souffre de + en +..par contre j'ai cité la surdité, et le possible épilepsie dont je souffrirais(conditionnel) suite au ttt par Enantone, argant que je n'étais pas la seule à avoir eu ces effets..

des oreilles hiérarchiquement situées au dessus entendront cela, tant mieux...

Coucou Fabi,
C'est bien que tu ai pris ta décision d'autant que je pense que maintenant tu as tous les élements en main.
Passede bonnes vacances lon de tout ca !!!
biz

Je pensais qu'on ne pouvait pas prescrire le Déca une deuxième fois, même quand il n'y avait pas de risques particuliers. Es-tu sûre que ce médecin a bien compris les risques ?

Pardon de relancer la discussion, mais j'ai eu des soucis (avec Enantone, mais c'est la même chose) et je me méfie...

Les chirurgiens opèrent tous les jours sans Décapeptyl. C'est peut-être bête de raisonner comme ça, mais s'il était si efficace que ça pour prévenir les hémorragies, on l'utiliserait dans d'autres chirurgies aussi.

Quoi qu'il en soit, je te souhaite bonne chance!

Je savais pas non plus que l'on pouvait pas prescir déca 2 fois.

Pour ma part, une main ne suffit pas à compter mes injections d'enantone depuis qq années... et j'm'en mords les doigts !!!

En fait les filles ce qui compte ce n'est pas tellement le nombre de prescription mais la durée du traitement. En gros ce n'est pa bon d'avoir un an de ménopause. Prendre un ttt de trois mois avant une opération ou après selon votre gygy et ceci à deux ou trois reprises dans votre vie c'est différent que si on vous met en ménopause pdt un an.
J'espère avoir été claire.

Dites moi les filles, est-ce qu'un médecin peut vérifier l'état de l'hypophyse avant de faire une nouvelle injection d'Enantone?

Je lis Fabi et Isa et constate que pour faire une intervention lourde, on est obligée de repasser par la case "Agoniste"... Mais moi, j'en ai eu 3 ans... Je n'en veux plus... Mais je vais avoir une célio -certainement début 2008- et si on trouve quelque chose, il faudra un opé plus lourde... Mais je ne veux pas faire l'injection sans connaître l'Etat de mon hypophyse.... J'ai lu que si on avait un adénome, une nécrose, elle pouvait se remettre à saigner au moment même de l'injection et on peut y rester!!! Or, quand on a mal supporté un traitement Agoniste, il n'est pas rare de voir des nécroses... Mais faut-il encore aller la voir...!!!

Christelle, tu peux te faire opérér sous progestatif, aucun souci! Pour les yeux de Fabi, le progestatif semble risqué aussi, si j'ai bien compris son message.
Mais le mieux, c'est toujours une opération sans hormones préalables (je reprends ce que j'ai appris dans un groupe de filles très bien informées).

Lasolitude, j'ai vérifié: non, c'est d'une seule cure d'Enantone ou Déca qu'il s'agit et la durée n'est pas mentionnée. Pas de deuxième, même à distance de la première. On en parle souvent dans ce groupe de victimes, c'est comme ça que je l'ai appris.

Oki Doriane, ben moi je pense que chacune est libre et mesure les risques qd elle en connaissance bien sur.
Je pense que les agonistes à cours termes pourquoi pas mais pdt des années c'est un suicide.

Allez courage les filles.

Doriane,

je suis contre un usage abusif des agonistes dans le traitement de l'endométriose, mais je pense qu'en pré-op, ils ont parfois leur intérêt.

Certaines femmes s'appuient sur des travaux de médecins pour dire que les agonistes assèchent les lésions et ne permettent pas une exérèse complète des lésions.

D'autres médecins (et je parle ici bien sûr de spécialistes de l'endo) considèrent que les agonistes limitent la vascularisation des lésions, ce qui permet, en cas d'endo profonde et/ou sévère, de limiter les risques hémorragiques, de rendre les lésions plus petites donc plus accessibles et d'éviter une laparo-conversion, avec tous les risques d'adhérences post-op engendrés par une laparotomie.

Après, c'est à chacune de décider si elle veut être opérée par un chirurgien qui fait avec ou un chirurgien qui fait sans agonistes.
Je t'assure que je suis fermement opposée aux agonistes, sauf en pré-op, et sauf pour les femmes à qui cela procure un réel soulagement, une fois que tous les autres traitements ont été tentés (progestatifs en continu notamment)... mais jamais plus de six mois d'affilée.

Sinon, pour la durée, j'ai toujours lu qu'il ne fallait jamais prendre d'agonistes plus de six mois, mais qu'il était possible d'y avoir plusieurs fois recours (dans les cas que j'ai mentionnés ci-dessus).

Anne