Enantone et moi... inséparables !!

Rappel du premier message :

Voilà déjà plus de deux mois que j'administre ce forum avec Manu, et il est vrai (comme on l'a fait remarquer ) que je ne parle pas beaucoup de mes soucis.

A la veille de mon départ en pseudo-vacances je me décide à faire amende honorable.

Comme vous avez pu le voir dans ma présentation, l'endo et moi c'est déjà une longue histoire. (malheureusement je ne suis pas la seule dans ce cas-là). Mais cette fois, c'est fête !

En effet, courant 2005 une nouvelle récidive commençait à me pourrir la vie... douleurs au niveau du rectum, de l'ovaire gauche, et sensation bizarre, comme si mes organes ne faisaient "qu'un". Sensation bien connue d'ailleurs...
Je vois donc mon gynéco. J'étais sous Lutéran 10 en continu. Il me parle d'hystérectomie et d'intervention sur le sigmoïde. On en parlait depuis des années, et je me suis dit : "ça y est, on y est...". Mais je venais tout juste de changer de travail, et les fêtes de fin d'année arrivaient, j'ai donc décidé de remettre tout ça à 2006, il me propose Enantone pour mettre tout ça au repos avant l'intervention, je dis OK. Avant l'injection je dois passer une écho, une IRM et une coloscopie. Bilan fait. Puis injection faite. On était début janvier.
J'ai donc débuté l'année avec une hypersudation (3 tee-shirts au boulot/jour alors que les collègues étaient en pull...), une fatigue extrème, des douleurs diverses et variées qui se sont ajoutées à celles dont je parlais plus haut, des vertiges, des troubles visuels, une prise de poids, des gonflements des membres, avec engourdissements, idem pour le visage, transit bordelique et douloureux, palpitations, tension artérielle capricieuse... bref... le rêve !! tout ça s'est dévelopé au fil des mois. Et puis je disais à mon médecin que ça venait d'enantone, plus il avait l'air persuadé que je devenais folle... pourtant il ne faut pas être excessivement futé pour remarquer que je menais une vie normale avant (à part les douleurs au niveau du ventre), et qu'ensuite je n'ai plus pu...

J'ai fini une fois aux urgences, car j'ai perdu le contrôle de la voiture, vertiges+troubles visuels. On m'a gardée la journée, et on m'a relachée en me disant que c'était un malaise vagal, et qu'il fallait que je me repose. Je n'ai pas repris le travail depuis. Ca fait 18 mois.
Je me suis battue pour être reconnue... Mon médecin voulait que j'aille voir un psy, car n'ayant aucun élément médical (ou concret), il pensait que c'était dans ma tête...
Je me suis fachée... et je ne le vois plus...
J'ai réussi à me faire aider par un super-gynéco, qui a conclu à une hypo-oestrogénie iatrogène (induite par enantone), qui a accepté de me faire un courrier destiné à la sécu qui voulait me couper les vivres... Finalement ils ont accepté mon ALD pour endométriose et hypo-oestrogénie iatrogène.
Et puis... fallait pas que ça traine trop longtemps... donc re ! il a encore fallu justifier de mon état en mars dernier, et puis là, il y a qq jours.
J'ai eu la chance d'obtenir les coordonnées d'un neurologue très intéressé par le sujet, et je suis allée le voir en juillet. Il n'est pas étonné de me voir dans cet état, et m'hospitalise pendant une semaine en septembre pour faire des examens plus poussés et voir où sont exactement les dégâts. J'ai besoin de savoir s'ils sont réversibles ou pas, pour savoir comment je dois envisager la suite de ma vie professionnelle...
Je souffre tjs de troubles visuels, de mouvements involontaires et incontrolables sur certaines parties du corps, de douleurs articulaires, de fatigue, et d'un déficit de concentration non négligeable. Tout ça me fait un peu peur bien sûr, mais j'ai besoin de savoir.
La CPAM a décidé que mon état ne justifiait plus le versement d'indemnités journalières à compter du 31 juillet. On m'offre bien généreusement la possibilité de contester cette décision, par courrier en demandant une expertise auprès du médecin chef. J'ai passé 2 heures à faire un courrier de 3 pages, en fournissant un courrier du neuro en question, qui expliquait les examens prévus, un courrier de mon gynéco précisant qu'il attendait les résultats de ces investigations neurologiques pour prévoir l'intervention sur le sigmoïde, le ligament utéro-sacré gauche, les ovaires. Pour l'utérus on verra en fonction de ce qu'il trouvera... je préfère attendre car le risque de fistule me panique un peu... Et j'ai envoyé également la convocation pour mon hospitalisation en neurologie.
J'ai été très stressée pendant qq jours, mais j'ai enfin reçu la réponse hier, ils acceptent, sans me demander d'expertise, de poursuivre ma prise en charge en ALD jusqu'en 2009...
Ca a été un soulagement énorme... enfin un souci de moins, je vais pouvoir me consacrer uniquement à ma guérison, sans avoir en plus cette pression "administrative". Car vous imaginez bien qu'avec un salaire de moins, il aurait fallu vendre la maison... il aurait fallu que j'accepte d'être déclarée inapte par la médecine du travail, et éventuellement si ça dure... le statut de travailleur handicapé.

Alors, vous allez me dire : "mais Isa, pourquoi tu n'en as pas parlé plus tôt ???" et je vous répondrais que je n'avais pas envie de m'étaler sur le sujet, et que le soutien je le trouve déjà dans le fait que vous participiez activement à ce forum qui compte bcp pour moi (et pour Manu aussi), dans le fait de savoir que je ne suis pas seule dans cette galère, et que lire vos messages, pouvoir vous aider, vous apporter un peu de soutien et une aide non négligeable en administrant ce forum m'apporte beaucoup. Je me sens utile, alors que ce n'était plus le cas depuis longtemps. Se sentir coupé du monde du travail est difficile, surtout quand ce n'est pas un choix. Ce forum, c'est un peu mon travail de rechange...:turnflower:
Je suis sur la bonne pente, celle qui monte, mais elle ne va pas assez vite à mon goût...:grrrrr:

Voilà voilà !
Demain je pars qq jours m'aérer la tête dans la famille, je vous abandonne...:drap: ménagez-moi !!! pitié !! Tody si tu reviens avant moi, ne rattrape pas ton retard !!! je serai obligée de veiller jour et nuit pour rattraper le retard !!

Donc pendant qq jours Manu assurera sans moi, aidée de Laso.
Désolée de vous avoir monopolisées aussi longtemps...

coucou isa,

eh ben dis donc, tu as subi ma pauvre. Ta douche et ton repos sont bien mérités.

Tu ne serais pas si loin, ce serait avec plaisir pour la visite hihihi

gros bisous et remets toi bien

Bon repos Isa.

Coucou Isa,

Reposes toi bien

Gros Bisou

Marruska

En voilà déjà quelque unes isa en attendant mieux pour les oranges. Gros gros gros bisous à toi.

hihi merci !

pauvre Isa, il te faut plein de viande alors pour le fer avec tout ce que tu perds, mince...c'est pas la joie, enfin, si ça fait partie du processus normal..as tu mal? as tu des antlagiques?

Oui oui, j'ai ce qu'il faut pour la douleur, mais j'ai l'impression d'être un alambic... je remplis, je distille et j'évacue... voilà à quoi se réduit mon activité... c'est bof... mais qd il faut !!

Voilà y'a qu'à demander pour être servi et une viande une pour le fer d'isa hop là.

j'espere de tout coeur que 2008 te laissera davantage en paix, car franchement, tu dois en avoir ras le bol, et c'est un euphémisme...

je me souviens avoir parlé il y a qq mois du bienfait que l'on pouvait retirer de l'épreuve, et tu semblais alors dubitative..

...depuis, j'ai rejoins tes rangs, je n'ai trouvé aucun bienfait, cette fois, à me replonger dans les hptx avec ma fille, que de l'acrimonie, de la lassitude, et de l'agressivité envers les gens indifferents,... mon aureole a disparu lol..en fait, tout doit etre question de dosage...comme l'elastique trop tendu qui fini par ceder

Ou la goute d'eau qui fait déborder le vase fanfan idem. Mais pour toi tout va allez bien aussi puisque tu as vue notre bonne mère cet été alors

et quelques petites fleurs avec tout ça Isa :turnflower: :adg:

Coucou Isa,

J'espère que tu vas bien

bizzzzzzzzzzzzzzz

Pareil je te fais de gros bisous repose toi bien.

Merci les filles, ça va un peu mieux, mais la fatigue est tjs très présente.
Bisous à toutes

Alors repos repos enfin tant que cela t'es eprmis bien sur car c bien connu qu'on fou rien les meres au foyer (bon toi tu y es apr la force des chsoes mais quand même tu es du coup mère au foyer). Bizzzzzzzzzz

Non, je ne suis pas mère au foyer... je ne me considère pas comme ça, car pour moi, mère au foyer c'est un choix... moi je suis en arrêt maladie, c'est pas pareil...

Ben dans mon cas c plus trop un choix maintenant maman au foyer non plus tu sais isa surtout que léana va avoir 8 ans ça fait un peut débile maintenant mais bon...merci endo et le reste quoi.

Non mais je voulais dire par là qu'au final malade ou pas on se retrouve a faire tout à la maison.

Tu sais Toddy, ma belle mère a été considérée comme mère au foyer jusqu'au jour où ses deux enfants ont eu quitté la maison alors ca te laisse de la marge. Romain a quitté la maison à 25 et Isa à 22... Puis tu sais c'est un job à part entière avec tout le boulot que ça demande de s'occuper d'une maison et de faire des petits plats.

Déprimez pas les filles, la santé va revenir ^^
Gros bisous !

Ben oui faut espéré funny biz et mirci.

Ca va isa? Je te fais de gros bisous

Funny a raison, ça n'a rien de débile d'être mère au foyer avec un enfant de 8 ans !!
Ce que je voulais dire Tody c'est que j'ai tjs mon poste au magasin, je suis tjs sous contrat, je reçois tjs mes bulletins de salaire (à 0 euros...), et que j'envoie régulièrement mes arrêt maladie. C'est pour ça que je ne me sens pas mère au foyer.
Si on doit me licencier à cause d'une ALD trop longue, ou si je dois démissionner, ce sera différent. Je comprends que dans ton cas non plus ce n'est pas un choix d'être à la maison.

Ca va mieux, j'ai repris la voiture pour aller à l'école vendredi, et ce we j'ai conduit un peu plus. J'ai repris mes marches quotidiennes, mais j'y vais doucement, moins longtemps et moins vite.
J'ai entamé une cure de 2 mois d'un complexe comprenant des vitamines, des oligo-éléments et des probiotiques. Pour récupèrer un peu et me préparer à la prochaine hospitalisation.
Je suis allée faire un bilan échographique hier, la situation n'a pas bougé, c'est plutôt encourageant. On ne retrouve tjs pas le nodule sur le ligament US, c'est un mystère pour tout le monde, car il faut dire que je suis sous stédiril en continu (fort dosage d'oestrogènes).
Les sondes sont bien à leur place. Voilà.
J'arrive à me reposer et j'en profite, car c'es bientôt les vacances... et ça ne sera pas du repos !
Les siestes sont indispensables, car je me lève la nuit pour le pipi. Et puis je suis un peu tendue je crois... car je dors mal. Mais bon, c'est ss doute normal... la date approche.
Allez, je vais comater devant la télé...
Bonne soirée à toutes et merci de prendre des nouvelles !

pour vous rassurer sur les mères au foyer , moi je me suis dit que je ne pourrai jamsi assurer de bosser et de tenir la maison et la jardin surotut que mon amri ne fout absoluement rien sauf les courses
à lépoque j'avais le choix clm ou ... employée de maison pour me remplacer moi , ben j'ai vite fait els comtpes et financiers mais aussi de ce que j'enr etirais
au boulot je travaille aps sur des piles de linge ni sur unaspirateur mais sur des piles de sossiers avec ordianteur et assitants ( bcp moins dur que de faire les lits les fenetre et le repassage et tondre la pelouse )
donc parfois et je suis bien placée poru el savoir vaut mieux bosser que de rester chez soi car au moçins on peut laisseer la maison sans un coup de blaia sans avaoir la mauavaise conscinece de la mauvaise mère quia pas fait sa soupe de legumes maison ni celle de la bonen eposue qui n'a pas fait un peitit plat mitonné repassé
maintenant chez moi c'est l'employée qui fait tout çà etquand je rentre chez moi je saute dans mon jogging certes pour me consacrer aux devoris ( ma drogue ) mais surtout pour me reposer moi


voilà donc dites vous bien els filles que tenir une maison avec de l'endo et bosser ben yena pas bcp qui el font y en a certes mais pas enormement

bizzzz
pierrette

Coucou Isa,

Profite bien de te reposer un maximum avant la prochaine intervention pour être en forme.

Contente d elire que le bilan echographique n'a pas changé est que ça n'a pas bougés;

Gros bisous et bonne soirée

Bah moi Pierrette je n'ai pas les moyens d'avoir une employée de maison... donc avant d'être dans cet état de larve enantonienne, j'assurais le boulot, la maison, les courses, les enfants, les devoirs, etc... le jardin c'est pour mon mari !

ben mais isa dis moi si je me trompe mais tu es pas payée à plein temps si ?
et tu sais je me doute que tout el modne n'a pas les moyens d'avoir uen employée de maison moi j'ai eu le choix tout le monde ne l'a pas
mais dis moi quand même si tu as ta paye à taux plein
moi j'avais fait mon calcul en clm je perdais plein de trucs non assurés en cas d'arret de plus de 3 mois donc voilà

bon courage , pierrette - ( en revanche pour el jardin il vaut mieux que je prenne des chèvres que le mari ce sera plus efficace lol )

ben moi la maison, pour gagner du temps, je ne fais pas la cuisine, je ne fais pas les lits,je ne fais pas les courses, je ne fais pas les lessives, je ne repasse pas les culottes ni les mouchoirs, je ne fais les vitres que qd le soleil donne dedans et que j'ai du produit à vitre et que j'en ai envie, en fait, je sers surtout à décorer car je ne suis pas bonne à grand chose, euh si ce n'est à prendre du bon temps hihi aux devoirs(qd meme) et à la lecture, à ecouter des emissions..en fait, j'ai compris tres tot que charité bien ordonnée commence par soi -meme et que si je ne me l'offrais pas, elle ne tomberait pas du ciel, alors voilà, je sers surtout à decorer, euh! à decorer la maison bien sur, j'ai la chance d'avoir un mari caillou, mais pas macho pour 2 sous, qui fait les courses, la cuisine, les lessives, (les lits ne sont jamais fait depuis que ma cadette est à l'hosto, mais pas grave,au moins on retrouve mieux son mouchoir); j'ai adoré la reflexion de ma cousine qui ma dit"ah quelle horreur!! rester à la maison, faire des confitures et tout briquer, moi je ne pourrais pas!!!ben moi non plus, rassure toi cocotte, mais la grasse matinée, la bibliotheque, les balades ds la foret, observer les saisons, aller chercher le pain avec son caddie de mémé(pour la poignée) écouter ses cheveux qui poussent, en voilà un programme exitant!!si, si, tellement exitant qu'il va vraiment falloir que je trouve un truc mega exitant ds la balance pour me remettre au travail!!