Enantone et moi... inséparables !!

Rappel du premier message :

Voilà déjà plus de deux mois que j'administre ce forum avec Manu, et il est vrai (comme on l'a fait remarquer ) que je ne parle pas beaucoup de mes soucis.

A la veille de mon départ en pseudo-vacances je me décide à faire amende honorable.

Comme vous avez pu le voir dans ma présentation, l'endo et moi c'est déjà une longue histoire. (malheureusement je ne suis pas la seule dans ce cas-là). Mais cette fois, c'est fête !

En effet, courant 2005 une nouvelle récidive commençait à me pourrir la vie... douleurs au niveau du rectum, de l'ovaire gauche, et sensation bizarre, comme si mes organes ne faisaient "qu'un". Sensation bien connue d'ailleurs...
Je vois donc mon gynéco. J'étais sous Lutéran 10 en continu. Il me parle d'hystérectomie et d'intervention sur le sigmoïde. On en parlait depuis des années, et je me suis dit : "ça y est, on y est...". Mais je venais tout juste de changer de travail, et les fêtes de fin d'année arrivaient, j'ai donc décidé de remettre tout ça à 2006, il me propose Enantone pour mettre tout ça au repos avant l'intervention, je dis OK. Avant l'injection je dois passer une écho, une IRM et une coloscopie. Bilan fait. Puis injection faite. On était début janvier.
J'ai donc débuté l'année avec une hypersudation (3 tee-shirts au boulot/jour alors que les collègues étaient en pull...), une fatigue extrème, des douleurs diverses et variées qui se sont ajoutées à celles dont je parlais plus haut, des vertiges, des troubles visuels, une prise de poids, des gonflements des membres, avec engourdissements, idem pour le visage, transit bordelique et douloureux, palpitations, tension artérielle capricieuse... bref... le rêve !! tout ça s'est dévelopé au fil des mois. Et puis je disais à mon médecin que ça venait d'enantone, plus il avait l'air persuadé que je devenais folle... pourtant il ne faut pas être excessivement futé pour remarquer que je menais une vie normale avant (à part les douleurs au niveau du ventre), et qu'ensuite je n'ai plus pu...

J'ai fini une fois aux urgences, car j'ai perdu le contrôle de la voiture, vertiges+troubles visuels. On m'a gardée la journée, et on m'a relachée en me disant que c'était un malaise vagal, et qu'il fallait que je me repose. Je n'ai pas repris le travail depuis. Ca fait 18 mois.
Je me suis battue pour être reconnue... Mon médecin voulait que j'aille voir un psy, car n'ayant aucun élément médical (ou concret), il pensait que c'était dans ma tête...
Je me suis fachée... et je ne le vois plus...
J'ai réussi à me faire aider par un super-gynéco, qui a conclu à une hypo-oestrogénie iatrogène (induite par enantone), qui a accepté de me faire un courrier destiné à la sécu qui voulait me couper les vivres... Finalement ils ont accepté mon ALD pour endométriose et hypo-oestrogénie iatrogène.
Et puis... fallait pas que ça traine trop longtemps... donc re ! il a encore fallu justifier de mon état en mars dernier, et puis là, il y a qq jours.
J'ai eu la chance d'obtenir les coordonnées d'un neurologue très intéressé par le sujet, et je suis allée le voir en juillet. Il n'est pas étonné de me voir dans cet état, et m'hospitalise pendant une semaine en septembre pour faire des examens plus poussés et voir où sont exactement les dégâts. J'ai besoin de savoir s'ils sont réversibles ou pas, pour savoir comment je dois envisager la suite de ma vie professionnelle...
Je souffre tjs de troubles visuels, de mouvements involontaires et incontrolables sur certaines parties du corps, de douleurs articulaires, de fatigue, et d'un déficit de concentration non négligeable. Tout ça me fait un peu peur bien sûr, mais j'ai besoin de savoir.
La CPAM a décidé que mon état ne justifiait plus le versement d'indemnités journalières à compter du 31 juillet. On m'offre bien généreusement la possibilité de contester cette décision, par courrier en demandant une expertise auprès du médecin chef. J'ai passé 2 heures à faire un courrier de 3 pages, en fournissant un courrier du neuro en question, qui expliquait les examens prévus, un courrier de mon gynéco précisant qu'il attendait les résultats de ces investigations neurologiques pour prévoir l'intervention sur le sigmoïde, le ligament utéro-sacré gauche, les ovaires. Pour l'utérus on verra en fonction de ce qu'il trouvera... je préfère attendre car le risque de fistule me panique un peu... Et j'ai envoyé également la convocation pour mon hospitalisation en neurologie.
J'ai été très stressée pendant qq jours, mais j'ai enfin reçu la réponse hier, ils acceptent, sans me demander d'expertise, de poursuivre ma prise en charge en ALD jusqu'en 2009...
Ca a été un soulagement énorme... enfin un souci de moins, je vais pouvoir me consacrer uniquement à ma guérison, sans avoir en plus cette pression "administrative". Car vous imaginez bien qu'avec un salaire de moins, il aurait fallu vendre la maison... il aurait fallu que j'accepte d'être déclarée inapte par la médecine du travail, et éventuellement si ça dure... le statut de travailleur handicapé.

Alors, vous allez me dire : "mais Isa, pourquoi tu n'en as pas parlé plus tôt ???" et je vous répondrais que je n'avais pas envie de m'étaler sur le sujet, et que le soutien je le trouve déjà dans le fait que vous participiez activement à ce forum qui compte bcp pour moi (et pour Manu aussi), dans le fait de savoir que je ne suis pas seule dans cette galère, et que lire vos messages, pouvoir vous aider, vous apporter un peu de soutien et une aide non négligeable en administrant ce forum m'apporte beaucoup. Je me sens utile, alors que ce n'était plus le cas depuis longtemps. Se sentir coupé du monde du travail est difficile, surtout quand ce n'est pas un choix. Ce forum, c'est un peu mon travail de rechange...:turnflower:
Je suis sur la bonne pente, celle qui monte, mais elle ne va pas assez vite à mon goût...:grrrrr:

Voilà voilà !
Demain je pars qq jours m'aérer la tête dans la famille, je vous abandonne...:drap: ménagez-moi !!! pitié !! Tody si tu reviens avant moi, ne rattrape pas ton retard !!! je serai obligée de veiller jour et nuit pour rattraper le retard !!

Donc pendant qq jours Manu assurera sans moi, aidée de Laso.
Désolée de vous avoir monopolisées aussi longtemps...

Bon enfin pour toi aussi l'attente est fini et tu sais a peu pres ou tu vas maintenant. Reste a relever les manches et zou. En tous cas ce que je trouve super c que tout ce petit monde puisse se mettre d'accord pour faire tout le taf en meme temps. Bon allez on est la pour tenir la corde qui s'effiloche et avec toutes nous petites mains d'endossiters ça risque aps de lacher isa va tu vas voir. Plein de gros gros bisous. A tes ti mecs aussi qui doivent eux aussi se faire du souci.

Grosses bises et courage Isa

et pour ta petite famille aussi !!

Bonjour Isa,

Nous avons à peu près la même localisation de l'endo sauf que j'ai la chance d'être bien moins atteinte que toi.

La seule chose que je peux te dire c'est qu'on vit très bien avec des ligaments us en moins. Par contre chez moi c'était l'urètre et par l'uretère qui était touché. Seul problème, ne pas pouvoir se retenir de faire pipi. Depuis l'op ça va mieux.
En ce qui concerne la partie uretère et sigmoïde je peux pas en dire grand chose mais je te souhaite vraiment d'aller mieux après l'opération. C'est clair que c'est pas une partie de plaisir mais je pense que tu verras vraiment la différence quand tu seras toute neuve de l'intérieur ! Pour les ligements us j'ai ressenti un soulagement dès le réveil ! Bon évidemment avec les sondes et tout le bazar qu'on va te mettre ça risque d'être moins flagrant pour toi tout de suite mais si tu as en ce moment des douleurs vives dans les lombaires et que tu es pliée en deux, dis toi que ça va disparaitre tout de suite ! Ce sera déjà ça de pris !

On a le même âge et je songe à l'hystérectomie même si 38 ans c'est trop jeune pour mon gygy. Marre du billard tous les 3 ans sans compter les M. avant et après. Je connais une personne qui a eu cette op et qui a gardé un ovaire. Elle n'as pas eu de problèmes. Et pas besoin de traitements.

Allez, y plus qu'à attendre maintenant que tu sais ce qu'il en est. Tu seras soulagée ensuite tu verras !

Christine

Salut Isa,

Plein de gros Bisous à toi. Ils vont te réparer, c'est leur métier, et après, tu seras toute neuve !!!
Demande en option une garantie pièces et main d'oeuvre à vie !!
C'est plus cher mais ça vaut le coup ; je pense demander ça la prochaine fois qu'on voudra me faire quoi que ce soit...

A bientôt

Oui toute neuve après.. une vraie jeune fille !
Merci christine, je vous raconterai...

bisous à toi isa,,,,,et plein plein de courage à toi,,,,,bonsoir,,,,,,,

Suite de l'aventure... :

Pour les sondes JJ, pas de changement, on les pose le 11/10. J'ai vu l'anesthésiste lundi... ce fut la cata (pas la consult !). J'ai mis 2 heures à aller à mon rv, je suis arrivée avec une heure de retard (mais j'avais appelé). J'avais prévu une heure de trajet (à cause des malaises, vertiges et troubles visuels dus à énantone) pour faire 25 kms... j'ai dû faire 4 pauses, dont une (la dernière) d'une demi-heure, allongée dans ma voiture sur le parking de Carrefour !!
Ca faisait bien longtemps que ça ne m'était pas arrivé. Bref. Du coup, l'anesthésiste m'a prise tout de suite, l'entretien a duré une heure, et il a "gonflé" ma PDS, et j'ai eu droit à un ECG.
Puis je passais le reste de la journée en ville car j'avais rv l'après-midi avec l'acupuncteur. Ca m'a fait ma sieste...
Retour sans encombre, mais dur dur qd même...
Vive le lundi...
Mardi j'avais rv chez le gynéco pour prévoir la grosse intervention... et comme je n'avais pas envie de rater le coche, et que le matin je ne me sentais pas mieux, j'ai appelé l'ambulance. C'était une première...
Voilà, la date est fixée au 13 novembre. On a ajouté à 95% de chance l'hystérectomie, car vu que j'ai de l'adénomyose, ce serait dommage de remettre ça qq mois plus tard... surtout qd je lui ai dit que j'avais eu des pertes bizarres la semaine dernière. Ce n'était pas des caillots. Il est persuadé que c'était de l'adénomyose... et je pencherais volontiers dans son sens. Par contre, il a été surpris (et moi aussi) de constater qu'un nodule n'est plus visible à l'écho... celui du ligament US. D'ailleurs mes douleurs de ce côté-là ont bcp diminué. Il a souri qd je lui ai rappelé que j'étais sous Stediril (il est contre), c'est visiblement la plus dosée en oestrogènes, et à dosage fixe. Je rappelle que je la prends en continu...
Donc normalement il y aura ça de moins, mais tjs le sigmoïde, l'endométriome sur l'ovaire droit, les adhérences, l'hysterectomie, et la réimplantation de l'uretère...

Il m'a rassurée en m'annonçant 95% de chance que je n'aie pas de poche (c'était un peu ma hantise). Il débute par une coelio, et il tentera de tout faire comme ça. Si ça n'est pas possible il ouvrira. Ca aussi ça m'a rassurée, car ça réduit énormément la durée d'hospitalisation et les suites post-opératoires sont moins éprouvantes, et la convalescence aussi... mais bon, j'essaie de ne pas être trop positive. Ce sera la surprise au réveil...
Voilà... ça c'est calé...

D'autre part, je serai absente la semaine prochaine, mais Manu veille au grain ! je vais passer une tite semaine dans un centre de référence des maladies neuro-musculaires, en région parisienne, afin de faire le bilan complet des dégats causés par enantone... Je me prépare des moments délicieux (n'est-ce pas Fanfan ? ), non seulement pendant les examens, mais également qd on m'annoncera les résultats... ou qd je constaterai moi-même mes nouvelles limites...
Bref, voilà les petites nouvelles.

J'espère que vous serez sages pendant mon absence. Je penserai à celles qui ont des examens aussi pendant cette semaine-là, et je leur souhaite plein de courage.
Bisous à toutes.

Hello,

Merci de donner de tes nouvelles Isa. Je penserai à toi la semaine prochaine ; j'espère que ça ne sera pas trop pénible quand même.
Je ne pensais vraiment pas qu'Enantone pouvait faire autant de dégâts ; comment peut-on continuer à prescrire ça ???!!!!

Courage à toi.

Bizzzzzzzzzzzz

Quelle cochonnerie! Enantone

Je penserai très très fort à toi, Isa
:calin:
qu'ils trouvent enfin ce qui ne va pas et qu'ils puissent te soigner!

Si j'ai bien compris, le chir t'opère sans Déca ou Enantone pré-op ; c'est déjà bien !

Et ton délai d'attente avant l'opération n'est pas trop trop long comme à Paris.

Courage
Bises
Fabi

Fabi,
Je crois qu'il a compris qu'il n'avait pas trop le choix... il est hors de question que je retouche à ça... J'ai cru qu'il allait insister mais non, il n'a pas tenté. On en avait déjà parlé la dernière fois et j'avais été très ferme, du coup, cette fois, il a dû se dire que s'il me le prescrivait je me chargerais ss doute de la lui injecter, juste pour voir... :11:
Il est pas fou le gars...

J'ai beaucoup pensé à toi Isa quand le lendemain de ma célio le Pr m'a dit qu'il fallait tout bloquer jusqu'à la Fiv soit avec déca soit avec Enantone. Et là j'ai pensé à toi, j'ai dit non à enantone et plutôt déca. Au moins je connais déjà les effets secondaires sur mon corps de déca.
Je prefère pas faire connaissance avec énantone.
En tout cas, bon courage à toi. Quelle galère...
Gros bisous.

Bon courage pour la suite et promis on ne fera pas de bétises sur le forum en ton absence...!
Céline

Bonjour Isa, un petit mot de soutien avant ta semaine en région parisienne. J'espère que tu auras au moins la satisfaction de comprendre et de mesurer les atteintes d'enantone, et d'être comprise dans ce parcours de galère.
Bon courage ! Bises ! :turnflower:

Isa
d'être une :11: comme je les aime!

Avec l'Enantone, c'est viens par là que je te crève... Plus de couple inséparable! Vive le divorce :bil:


:hello:

Hi hi hi... la procédure de divorce est longue... mais j'espère qu'enantone cèdera devant la menace ! de tt façon je ne lui verserai pas de pension alimentaire ! qu'elle se débrouille toute seule pour survivre à notre séparation ! y'a malheureusement des tas d'autres victimes...

Coucou, Isa,

Je penserais fort àtoi pour la semaine prochaine.

pleins de gros bisous

ISA nous pensons a toi !!!Nous attendons des nouvelles !!


Courage et pleins de bisous

Bon courage à toi Isa !

Isa,

J'espère que tu ne t'inquiètes pas de trop pour demain,je penserais à toi durant cette semaine.

Gros Bisous
Marruska

bon courage pour tes examens , je sais un peu de quoi il retourne par fanfan , qui m'a raconté les siens

bon courage pour tout ,
bizzz pierrette

bon courage isa

toddler

Merci les filles... moi aussi je sais par Fanfan... justement, j'en tremble !!!!!!!!!!!
j'vous raconterai tout, promis...

hé ben c notre semaine décidement a toutes les deux isa. Bon courage gros gros bisous

Bon courage les filles, on pense bien à vous !
Bises

Salut Isa,

Bon je vois que toi aussi tu es parti pour les grands travaux...Bon courage pour cette opération.
Bises