Forum pour les femmes atteintes d'endométriose
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 mon histoire ...

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MessageSujet: jme presente ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeMar 11 Sep - 17:25

Rappel du premier message :

:turnflower: bonjours à toutes... :turnflower:
super contente de retrouver le forum qui m'a vraiment manqué !!!!! mon histoire ... - Page 2 881205
alors je me presente :
louna, 21 ans
3 coelios et dans 15 jours sous decapeptyl 11,25 pendant 3 mois... mais pas tres rassurée !!!!

gros bisous Wink
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isa49
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeJeu 13 Sep - 11:41

Coucou,
En fait je fusionne tes 2 sujets, car ta présentation est bien plus complète dans ton autre post...
zou ! :turnflower:
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carla0075
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carla0075


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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeJeu 13 Sep - 12:20

salut Louna

Bienvenue sur le forum

ti aussi tu as de l'adenomyose ?

Je trouve que la gyneco aurait u te proposer qqchose de moins radical !!
je pense au x oestro-progestatif mini dosée ais bon je suis pas medecin non plus

je te souhaite bon courage
a bientôt

bises
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isativou
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Situation matrimoniale : en couple depuis le 31décembre 2006 enfin après 7ans de vie seule!!
Enfant(s)? : 2 filles et un garçon
Localisation : poissy

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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeJeu 13 Sep - 15:03

Bonjour Louna et bienvenue,

moi aussi luthéran ne m'a pas soulagé; je dirais même que celà n'avait rien changé à la donne!!alors, j'ai complétement arrêter...Le Déca, Informe-toi bien (il y a des endosisters qui connaissent bien!) et surtout bon courage. mon histoire ... - Page 2 826767
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeJeu 13 Sep - 15:31

Chère Louna

Ton parcours est un de ceux qui m'a le plus émue (et pourtant j'en ai lu d'autres très douloureux pour celles qui le vivent).

Ottawa a résumé ma pensée aussi. Va voir un pro de l'endo, ou deux, ou trois jusqu'à ce que tu trouves une aide réelle.
Tu as "commencé" si jeune avec l'endo que ton cas mérite beaucoup d'attention des médecins.

Le problème du déca, c'est que le plus souvent, on gagne seulement quelques mois, mais ça ne guérit pas.

Je suis en Ile de France. Si tu as besoin d'adresses dans notre région, on est plusieurs à pouvoir t'en donner en messagerie privée.

Tu ne peux pas rester seule, sans aide, si jeune ; il faut que toute la jeunesse que tu as à vivre encore soit débarrassée de ce trop lourd bagage de souffrance.

En tout cas, sur le forum, tu trouveras toujours de l'écoute !
Bises, jolie Louna,
Fabi
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeJeu 13 Sep - 18:20

Coucou Louna, je suis contente que tu puisses parler de tout ça.

Je comprend si bien ta décision car moi aussi j'ai ton age (et bien moins d'endo je sais) et j'ai choisit aussi de ne pas prendre de traitement. Rien ne prouve que celà fasse qqchose de mieux et puis marre de dépendre de dépendre de ces traitements avec effets secondaires et puis s'ils fonctionnent sur le moment tu ne vois pas tous les petits signes qui te montrent que qqchose s'aggrave.

Moi je suis contente de ma ceolio car je suis soulagée des douleurs ... certes je les reprend petit à petit mais je peux cependant revivre. Je suis tellement contente d'avoir trouvé un doc qui ne t'impose pas un traitement et qui comprend que l'on puisse refuser. Alors oui j'ai choisit de ne pas prendre de ttt (pour l'instant) car marre à 20 ans de justifier d'une transpiration soudaine en cours " dsl c'est mon ttt .... " "ha bon tu as quoi ..... la ménopause précose hihihi" .... "eh bien oui tu ne crois pas si bien dire jsuis en ménopause" et qu'on me réponde " mais bien sur fous toi de moi ..."

Allez Louna ok pour pas de traitement mais pas ok pour que tu souffres ... alors un petit rdv chez un gentil doc ça n'engage à rien ...
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Poussinette
Indécrottable !



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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeVen 14 Sep - 18:33

Coucou Louna, contente de faire ta connaissance. Sacré parcour je vois et à 21 ans, je dit "chapeau".
Bon courage pour la suite des événements. Bisous
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeSam 15 Sep - 2:11

[size=18]MERCI MERCI MERCI !!!!!!

merci a toutes pour vos reponses, ca me touche enormement d'avoir reussi a vous faire comprendre ma douleur car dans mon entourage personne n'y arrive ...

Emilie tu as raison je ne souhaite pas de bébé en ce moment donc pour moi c'est un peu plus facile a accepté etant donné que je ne suis pas devant le fait accompli mais bon dans quelque années ... scratch

je ne pense pas commencer le DECA car j'ai bien trop peur de ce traitement d'autant plus que si j'ai bien compris j'ai la plus grosse dose ( 11,25 ) donc je veux pas encore m'infliger des effets secondaires, mon corps ne les supporte plus !!!

Et puis je veux essayé de vivre comme les filles de mon age et plus etre celle de qui on a pitier !!! grrrrr :grrrrr: .
Je sais que sans traitement je risque de souffrir encore mais comme on me dit " ca veut dire que t'es bien en vie " :cnul:

Je vais m'accorder une pause et si vraiment je n'arrive plus a gérer la douleur j'envisagerais une autre solution . Mais mon programme est bien rempli : massage relaxant, remise en forme ... mes toupines endosisters et surtout Nutella a volonté !!!! ( c'est le meilleur des remede ... )
mon histoire ... - Page 2 48542

alors si avec tous ca je tiens pas le choc !!!!!

Encore merci a toutes pour votre soutient ...

a bientot louna
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeSam 15 Sep - 10:38

mon histoire ... - Page 2 25990

j'aimerai bien être à ta place pour le massage relaxant ... huuuummm !! profites en bien poulette !!

tu vas prendre une pillule quand même ou non ?
tu sais, moi non plus je n'étais pas en projet bébé quand on m'a découvert l'endo à 24 ans, c'est venu à cause ou grâce à l'endo, car j'ai eu mon premier fils 2 ans plus tard ... mais bon, j'avais trouvé la bonne personne, je bossais, etc.

bisous la djeunes !! euh ... moi aussi suis djeune !!
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeSam 15 Sep - 13:39

coucou la djeune ...

Beh je t'avoue que je n'avais pas du tout pensé a la pilule !!!!!!!! mais c'est vrai que va falloir que j'y songe mais le problemme c'est que les pilules ne me conviennent pas donc en fait je suis un peu coincé ... Bon beh mon doudou va devoir faire tres attention mon histoire ... - Page 2 790466 hihihihi !

Mais ce qui est sur c'est que je veux pas de bébé tout de suite car je suis encore en etude ...

bise ......
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeSam 15 Sep - 21:13

pas évident quand on est encore en étude de penser à la maternité et puis on n'a pas forcément envie d'être maman jeune. il faut savoir profiter de la vie, mais l'endo nous rattrape vite ...

bizzzzzzzz
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeLun 17 Sep - 10:07

bonjour,

Endo ou pas c'est difficile à savoir dans la mesure où le sujet a vaguement été évoqué mais personne ne me propose un diagnostic fiable (célio).je m'explique....
j'ai 33 ans, 2 enfants 3 ans et demi et 16 mois, jusque là aucun problème, aprés mon 2d accouchement en mai 2006, je n'ai pas repris la pillule. En mai 2007, j'ai souhaité reprendre une contraception, pose d'un stérilet (ancienne génération), stérilet retiré 15 jours aprés pour cause de saignements très importants. Finalement a bien y penser cela faisait quelques mois que j'avais d'énormes mal au ventre avant et aprés les règles, et puis finalement j'ai toujours eu très mal au ventre.
J'ai revu ma gynéco qui ma mise sous lutéran, toujours pas d'arrêt des saignements puis on a doublé la dose (2 comprimés par jour sans interruption), les saignements se sont arrêtés mais pas les douleurs, enfin pose du MIRENA le 9 juillet, depuis douleurs, saignements 3 semaines dans le mois. Et toujours des promesses de ma gynéco, il faut attendre entre 3 et 6 mois, je n'ai qu'à penser à autre chose, me détender et partir en vacances.
Le mot endométriose n'a jamais été cité mais à demi mot on me laisse penser que j'ai le même problème que ma mère et que ma soeur (pour elle le MIRENA a marché). La gynéco me dit que l'issue est inévitable : histérectomie et si je ne veux plus avoir mal c'est la seule issue, j'ai consulté une autre gynéco et pareil, je dois m'estimer heureuse d'avoir 2 enfants, de quoi je me plains mais d'avoir mal cher docteur, de ne plus avoir de vie sexuelle et surtout du sentiment que l'on va m'amputer alors même qu'il n'y a pas eu de diagnostic de posé.
merci de vos réponses
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeLun 17 Sep - 13:02

Bonjour Celine,
Etonnant qu'on te propose de but en blanc une hystérectomie sans plus d'examen. A ta place j'irais voir un autre médecin peut être un pro de l'endo pour en avoir le coeur net.
Ceci dit ma belle-soeur n'a pas d'endo et Miréna elle supportait pas, elle avait des saignements 21 jours/28. Alors leur solution miracle, ils repasseront !!
Mais je pense que tu devrais passer des examens type IRM ou pourquoi pas coelio pour en avoir le coeur net. Le pb c'est que ton gyneco n'a pas l'air du genre à vérifier mais tu peux peut être voir avec ton généraliste.
Et je pense qu'avant de penser à l'hysterectomie il y a des solutions alternatives comme les progestatifs qui bloque les cycles et permettent de retarder l'intervention si vraiment elle s'avère nécessaire.
Bon courage à toi !!
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeLun 17 Sep - 15:00

coucou Céline !!

une hystérectomie sans examen préalable ??? tu me files l'adresse de ton gygy ??
De toute façon, ça ne règlerait pas le pb. Ma mère aussi souffre d'endo, fibrome, etc. On commencé par lui ligaturer les trompes, puis hysérectiomie + ablation des ovaires. Elle n'a plus de thyroide non plus et bien elle est toujours plus ou moins dérangée par l"endo, car on a d'autres glandes dans le corps qui réveillent l'endo apparemment ... alors bon ...

bises et bon courage !
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeLun 17 Sep - 17:52

merci les filles pour votre accueil et soutien, je suis moi même très étonnée qu'on ne me propose pas d'examen, voir même choquée, j'ai vu 2 gynéco et les 2 ont eu la même attitude. Aller voir un spécialiste de l'endo, je veux bien mais qui?? comment avoir des coordonnées. Si ça se trouve ce n'est pas de l'endo même si cela y ressemble mais en attendant je saigne et j'ai mal
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeLun 17 Sep - 19:23

Céline, dis-nous où tu es, il y aura surement quelqun(e) pour t'aiguiller sur un bon toubib. Mais ne reste pas comme ça !
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeLun 17 Sep - 21:14

moi en tout cas, mon endo a été découverte à cause de saignements 24/24. j'ai passé une hystérographie : là on a vu que mes trompes étaient bouchées et mon gygy a pensé à l'endo et m'a dit de faire une coelio. c'était effectivement le cas : j'avais de l'endo partout dans l'utérus et dans les trompes.

voili
emilie
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeMar 18 Sep - 10:31

bonjour à toutes,

Du nouveau depuis hier, puisque j'ai la chance d'avoir des médecins dans ma famille qui m'oriente vers un spécialiste de l'endo sur Bordeaux. Je le voit le 24/09, mais finalement je doute, et si c'était dans ma tête, si je n'avais rien et en même temps il y a bien un problème, on ne saigne pas 3 semaines par mois sans raison. Et puis j'ai eu des écho et ma gygy n'a rien vu, alors?, je pense que mon attitude est normale, qu'en pensez vous?
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeMar 18 Sep - 11:15

Céline, tu as raison d'aller consulter, Bordeaux est je crois un bon endroit, tu peux mettre un post dans "Santé" pour avoir d'autres avis, quand à savoir si c'est dans ta tête...crois-moi on se pose toutes la question, et parfois même ce sont les médecins qui le disent, mais tu sais bien que non, on ne saigne pas trois semaines par mois sans raison !
Non seulement ton attitude est normale mais elle est fort raisonnable. Beaucoup de filles ici te diront qu'il y a des choses que l'échographie ne voit pas, surtout si ce n'est pas un spécialiste qui la fait. Même l'irm laisse de coté certaines choses, et pourtant il faut aussi en faire, quitte à chercher plus loin (coelio par ex).
Courage et bonne chance.
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeMar 18 Sep - 11:21

Ton attitude est tout à fait normale ! c'est celle de ta gynéco qui n'est pas normale... une hysterectomie sans savoir ce que tu as... je trouve ça anti-professionnel de la part d'un gynéco !
Va voir ailleurs, tu as bien raison. Tu ne vas pas bien et il y a une raison à ça ! j'espère que ce spécialiste de Bordeaux pourra t'aider. Et même si ce n'est pas de l'endo, il y a bien qqchose qui cloche. S'il est sérieux, il trouvera.
Ne culpabilise pas surtout, tu n'as rien à te reprocher, c'est toi qui as le comportement normal. :turnflower:
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeMar 18 Sep - 15:22

MERCI pour ces soutiens cela me remonte le moral, me rassure, pour la premiere fois je comprend toute l'importance de communiquer, j'attend lundi avec impatience...
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitimeDim 23 Sep - 0:17

bienvenue louana


bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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MessageSujet: Re: mon histoire ...   mon histoire ... - Page 2 Icon_minitime

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