Comment te dire adieu...

...cher forum, puisque JE N'AI PAS D'ENDO....

Voilà, je sors de ma 2e IRM, plus écho, plus scanner hier : la radiologue est formelle : pas d'indication en faveur d'une infiltration du rectum, des ligaments US, etc...Rien qui explique mes douleurs à ces endroits. Elle m'assure même que l'écho endoscopie rectale ne donnera rien.
Elle pense que mon adénomyose à elle seule n'explique pas ces douleurs.
Elle pense aussi que les épaississements fibreux sur la paroi recto-vaginale sont normaux à mon âge, et n'expliquent pas non plus les douleurs (contrairement à ce que m'avait dit la radiologue à ma 1ere IRM, qui elle, m'avait parlé d'endométriose...).

Seule certitude : adénomyose +++. Seul ttt : hystérectomie (à discuter avec le chirurgien, m'a-t-elle dit).

Et moi, je ne suis pas prête !!
Je ne sais si je dois rire ou pleurer...et là je pleure, plutôt...
Parce que je ne sais toujours pas pourquoi ces douleurs, parce que je n'arrive pas à me faire à l'idée que je n'aurais jamais d'autre enfant...
Parce que j'ai l'impression d'être une "imposteuse", une douillette, une hystérique (vos douleurs ne sont pas liées au stress ? Vous en avez même en vacances ? me demande-t-elle..), parce que je me sens mal comme si j'avais inventé tout ça, comparé aux filles qui souffrent vraiment et plus que moi...
Elle me conseille une coloscopie, car elle pense que c'est intestinal.
Je ne sais que penser. Je ne suis pas trés à ma place ici, en tout cas...
Voilà, désolée d'avoir fait si long.
Bon courage à toutes,
Bises,

Mais j'espère pouvoir rire encore en vous lisant...

Claire, tous les SPECIALISTES disent que lorsqu'un examen (autre que la coelio) est négatif, cela NE SIGNIFIE EN AUCUN CAS que le diagnostic d'endométriose peut être écarté.
Tu trouveras un nombre incalculable de femmes qui avaient des examens radiologiques, des échos, des IRM négatifs et qui pourtant avaient de l'endo.
C'est mon cas. Un radiologue renommé (pourtant spécialiste en imagerie de l'endo) m'a dit que je n'avais pas d'endo, et à l'opération trois mois plus tard, j'avais une endo profonde.
Il faut absolument que tu te fasses suivre par un spécialiste de l'endo. Surtout, ne baisse pas les bras, ne crois pas ce que t'a dit cette radiologue, car ton état ne pourrait faire qu'empirer sans traitement adapté.
Contacte-moi par mp si tu veux un nom de spécialiste.
Bon courage
Anne

Anne, merci de ta réponse,

mes examens ont été fait à Cochin, prescrits par le dr C. (je ne sais si on peut donner les noms, ici ?), chirurgien que j'avais vu le 1 mars. Ce n'est pas le fameux professeur C. chef de service...
La radiologue ne s'est pas présentée, et ne portait pas son badge.
L'écho endo rectale sera faite par une dr D. qui consulte aussi à Cochin.
Ce n'est pas que je tienne absolument à avoir de l'endo. Je voudrais juste connaitre la nature de ce qui me cause ces douleurs. Si c'était l'endo, je pouvais espérer qu'une exérese des lésions supprimerait les douleurs. Tandis que pour l'adénomyose, il n'y a pas d'éxèrese : si on opère, c'est pour enlever l'organe infiltré. Et j'ai du mal à me faire à cette idée...
Le dr C. doutait déjà du diagnostic d'endo, et il m'a déjà parlé d'hystérectomie pour l'adénomyose. D'aprés lui, ce serait plutôt ça l'explication des douleurs (utérus trop gros comprimant d'autres organes).
Voilà, j'ai un peu de mal à me faire une opinion. Je revois le chirurgien le 21 juin. D'ici là, je réfléchis, si je trouve le temps je vais peut-être essayer de me faire prescrire une coloscopie, pour vérifier. Et dans les jours qui viennent je te mettrais peut-être un MP pour avoir ton conseil et adresse éventuelle.
Merci encore et bonne soirée...
Là je sens qu'il faut que je me change les idées !

Anne a raison ! Seule la coelioscopie peut poser avec certitude le diagnostic d'endométriose
L'adénomyose c'est l'endo de l'utérus (muscle utérin) donc tu as bien la maladie à l'utérus, pourquoi pas ailleurs ?
A ta place j'irais demander un second avis !!!

Bonsoir,comme les filles ,je pense que tu devrais prendre un autre avis,j'avais moi méme passer toutes sortes d'exams et c'est seulement à la coelio qu'ils ont trouvé de l'endo profonde ,alors surtout n'hésites pas a voir un spécialiste de l'endo.Bises.

je te comprend je vie actuellement la meme chose que toi les question ect...... mais surtout ne baisse pas les bras garde courage et le moral et meme si tout ne va pas bien on l aura cette P............. de maladie de M................. et surtout crie crie tant que tu peu sa fait du bien tu verra bon courage

Bonkour Claire,

J'ai le même avis que les endosisters, il est nécessaire que tu prennes un second avis et comme elles le disent la coelio et le meilleur moyen de voir si c'est de l'endo.

Bon courage

bizzzzzzzzzzzz

bonjour Claire,

je suis bien sur le forum moi et j'ai pas d'endo (c'est ma fille qui a !) mais tu peux rester quand même d'autant que les filles ont l'air d'être sures que tu as besoin d'un autre avis
moi aussi je pense qu'il faut demander un autre avis
je pense que les filles pourront t'indiquer en MP des noms
peut être tu peux encore aller sur le site de l'association pour les infos générales aussi et les coordonnées des contacts locaux

ne baisse pas les bras et n'hésites pas à venir sur le forum (au contraire) pour parler

bisous

sissi38

bonjour claire

oh attention j ai eu auusi scanner irm et echo mais rien sauf de l adenomyose
eh bien resultat de la coelio pas adenomyose mais des nodules d endo sur l uterus face posterieure
mon cas n est pas ageneraliser mais il faut garder en tete que c est possible
ne baisses pas les bras courage
toutes les endosisters seront la pour toi
tes douleurs sont bien reelles aux medecins de trouver la raison

je t envoie plein de courage
restes avec nous
bises
valerie

Merci les filles pour vos messages, c'est bête à dire mais ça fait "vachement" du bien !

c'est vrai que j'ai tendance à douter de moi et de la réalité de ce que je vis. Je suis étonnée par tous ces cas où les examens sont négatifs et où la coelio montre pourtant de l'endo.
je doute aussi parce qu'à priori, Cochin est un bon service...alors comment ne pas croire ce qu'on m'y dit ? Et du coup, faut-il que j'aille consulter ailleurs ?
Bref, je vais cogiter un peu...mais pas trop, j'espère ! Parce que moi, ça me rend un peu dingue...(euphémisme!)
Bises à toutes et...

A Cochin, il y a une très bonne équipe de gynéco, mais ça ne signifie pas que leurs radiologues soient très bons.
Ceci dit, seuls les meilleurs gynécos savent repérer l'endo profonde au toucher vaginal et/ou rectal. Il se peut que le médecin que tu aies vu n'ait pas voulu se "mouiller", n'étant pas sûr que tu avais de l'endo.
Le problème c'est que c'est un peu délicat d'aller voir le Pr C. à Cochin maintenant que tu as vu son confrère avec qui il travaille régulièrement et dont il ne voudra pas mettre en doute le diagnostic.
Je te conseille d'aller au RDV que tu as avec le Dr C., puis en fonction de ce qu'il te dit, tu peu toujours aller prendre un autre avis ailleurs.
C'est une situation très désagréable dans laquelle tu es, je le comprends très bien. Il faut que tu sois un peu patiente et tu arriveras au bout du chemin dans peu de temps.
Encore une chose: la coloscopie ne sert strictement à rien en matière d'endo, et tant que tu n'as pas formellement écarté l'endo comme cause de tes douleurs, ne perds pas ton temps à faire cet examen parfaitement inutile.
Bon courage
Anne

Coucou
Le mieux pour le bon deroulement du forum est d'eviter les noms de médecins ou association, pas de pub.
Par contre les noms d'hopitaux, de médicaments ne posent aucun soucis
Je rejoinds les filles sur le besoin d'un autre avis. Quand j'ai un doute, je prends 2 avis, de docteurs qui ne s'apprecient pas forcement voir du tout! puis je demande à ma generaliste de trancher.
Bisous

Merci les filles pour ces indications. Je vous demanderais bien vos adresses si la nécessité se confirme d'aller consulter un autre toubib.
La personne qui doit me faire mon écho endoscopie rectale est gastro-enterologue, alors je discuterais avec elle de l'utilité d'une coloscopie. Je sais, car j'ai lu comme vous, que seule une coelio peut être catégorique pour diagnostiquer l'endo, mais...avec ces résultats d'examens, j'imagine qu'on ne va pas me la proposer.
A suivre, donc...Oui, il faut de la patience. Là, j'ai mes règles, alors j'ai mal...ça n'aide pas à penser à autre chose, mais je suis chanceuse, car je suis bien calmée par des anti-inflammatoires simples.
Bises à toutes,

Manu : ok, je fais gaffe, merci du rappel et bon courage pour le forum !

Pas de probleme. J'ecoute souvent Anne aussi quand j'ai un doute c'est la plus calée d'entre nous, pour moi. Je fais pas ce qu'elle me dit mais je l'ecoute.
Bisous Claire et bisous Anne!

Merci Manu pour ce compliment!
J'avoue qu'en ce moment, ma formation en endo est en stand-by avec mes exams
Par contre, je travaille sur l'assistance médicale à la procréation (je fais un dossier de sociologie des sciences sur ce thème), et c'est très intéressant. Aucun rapport direct avec l'endo, mais ça peut intéresser les femmes qui sont passées par l'AMP. Je le fais avec une copine, et on parle des relations entre progrès scientifiques, évolutions législatives et transformations des normes de genre (en gros, des rapports entre les hommes et les femmes) qui se jouent à travers l'AMP. Je pourrais éventuellement mettre ce dossier en ligne si ça intéresse quelques unes d'entre nous.
Pour les besoins de ce dossier, j'ai vu un film sur l'AMP qui sera bientôt diffusé sur Arte, et j'ai pris conscience de ce qu'était un parcours de FIV. C'est vraiment dur, ça m'a fait froid dans le dos, et depuis je croise les doigts pour arriver à faire un bébé sous la couette!
Un dernier truc, juste pour toi Manu: si tu veux échapper à l'AMP,juste un truc: suis mes conseils!
Bonne journée
Anne

Anne, j'aime pas quand tu me dis des trucs comme ça... :pale: Encore 2 jours à faire ma tête de et lundi soir je la reprendrai ma pillule apres avoir vu le gygy, promis! Ah, j'ai peur! J'ai pas envie que le chir me dise,"mais vous m'avez pas ecouté, vous avez fait une betise, et on fait comment maintenant? hein?"
OH non l'horreur!
Les bouffées sont quasiement parties, je vois le chir lundi et j'aviserai, je suis bien là :) Même pas mal, pas de regles, parties, puiff!

Comme tu le sais déjà Manu, on ne le répètera jamais assez, la seule règle universelle en matière d'endo est d'ETRE SUIVIE PAR UN SPECIALISTE...
C'est mon avis, mais c'est surtout l'avis de tous les connaisseurs d'endo.
Bon courage pour tout
Anne

Bonsoir Claire,
Je connais celle qui va te faire l'écho endo, car c'est le personne qui me l'a fait à l'hopital Georges Pompidou (comme ils sont peu nombreux à pratiquer cet examen, ils tournent sur plusieurs hopitaux). ELle est très gentille et répond aux questions.
Je vais juste mettre un bémol sur l'inutilité de la coloscopie en partant de mon cas perso. J'ai eut une coloscopie pour sang dans les selles pendant les règles. A la coloscopie, au niveau de la charnière recto-sigmoidienne, la gastro a vu un repli muqueux qu'elle a biopsié (biopsie ok). Cela a permis, suite à ma coelioscopie, qui a confirmé la présence d'une masse à cet endroit, d'éliminer le risque tumoral. Alors c'est vrai que cela ne permet pas de détecter l'endo a proprement parler mais cela permet au moins d'écarter d'autre cause, de connaitre le niveau de l'atteinte et surtout de se rassurer quand on est hypcondriaque comme moi !!
D'autre part, j'avais de l'adénomyose ce qui ne m'empêche absolument pas d'avoir de l'endométriose.
Alors comme les filles, je te conseille de prendre un autre avis.
A bientot
Isa

Isa, j'espère que ça va.
Le problème de la coloscopie, c'est que c'est un examen beaucoup plus invasif que l'echo-endorectale. La coloscopie ne montre généralement rien de plus que les lésions qu'on peut voir à l'echo-endorectale. Et surtout, comme tout acte invasif, cela provoque une sorte d'agression pour le corps, qui réagit par une inflammation, augmentant ainsi le risque de développer des adhérences. Il faut toujours peser le bénéfice coût/avantages avant de faire une coloscopie.
Les pontes de l'endo ne prescrivent jamais de coloscopie.
Bon courage
Anne

J'ai moi-même passé une coloscopie, qui a démontré que le nodule que j'ai sur le sigmoïde n'a pas infiltré les tissus. Rassurant. Ca a confirmé la présence du nodule à l'extérieur, car le colon était resseré et l'endoscope a eu du mal à passer. Mais je me demande encore pourquoi ils n'ont pas eu l'idée de profiter de mon anesthésie générale pour me faire une echo-endorectale ??? on aurait pu mesurer les dégats encore plus précisément !! et puis, puisque j'étais déjà dans les choux, autant en profiter !! non ?
Pf j'te jure des fois !

Ben moi en tous cas la question ne se pose pas même si j'y vais pas volontier ça c sur. J'y ai droit tous les 5 ans a ma petite coloscopie d'ailleurs c'est en novembre de cette année la prochaine mais c'ets aps pour l'endo c'ets pour cancer du colon (tous le monde en a et dans mes deux familles en plus coté maman et papa suis cerner au secours). Vivement qu'il trouve un autre moyen que cet examen car comem el dit anne c super invasif et dangereux mais bon en meme temps ça leur peret pour mon cas de retirer polypes faire analyses le cas échéans. Voilou

Je suis comme toi, Todarling, j'y ai droit tous les 5 ans aussi. Et les mammo c'est tous les ans. J'ai l'immense honneur d'appartenir à une famille où les cancers on les collectionne comme d'autres collectionnent les portes clés ! (euh, ca existe encore ces collections !) !
Ceci dit Isa je me suis posé la même question que toi : pourquoi ne pas faire l'écho endo en même temps. Réponse de la personne qu m'a fait l'écho endo : nous sommes peu en France à le faire et pour pouvoir être compétent sur l'endo il faut en avoir vu beaucoup. Donc j'en déduis que nos gastro enterologue de province ne sont donc pas intéressés et formés. Mais peut-être serait-ce une bonne chose qu'ils se forment et qu'ils fassent ainsi d'une pierre 2 coups !!!
A++
Isa

isa bien parler pour les gastros effectivement il serait grand temsp qu'ils se forment mais aps sur nous si possible hein hihihihi

C'est mon gastro qui a trouvé mon endo. Enfin, il a rien trouvé il a compris surveillant un Chron que si lui dans l'intestin voyait rien et que la gygy-grosse-nulle trouvait rien le soucis etait au milieu donc de l'endo. Bingo 1 ans apres! Je venere ce mec et pourtant Toddy a un mauvais exemple sur lui. Comme quoi!

Bonsoir à toutes,
j'ai bien dû m'absenter deux jours du forum et tout a changé ! C'est bien pour rester jeune, d'être obligée de s'adapter en permanence ! Je n'ai que quelques minutes alors je me dépêche de vous remercier pour vos réponses. Je suis rassurée de ce que dit Otawa, la gastro que je vais voir pour mon écho endo rectale doit être compétente, alors, si elle fait partie des "quelques" qui font cet exam...Enfin, j'espère tellement qu'une piste va apparaitre, que je vais savoir (parce qu'admettez qu'avoir mal au "derrière" sans savoir, c'est...pénible...).
Pour la coloscopie, vu mes antécedents familiaux, je n'aurais pas tardé à m'y mettre de toute façon (idem pour mammo : tous les ans, et frottis : tous les 6 mois ! Je vis dangereusement !).
Merci à toutes, et bises !

Otawa, comment vas-tu ? pas eu le temps de chercher le post où tu donnes de tes nouvelles...
C'est drôle de voir vos bobines !
à trés vite je file chercher ma louloute...